Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



dimanche 13 octobre 2013

Temps de crise ...

La fibromyalgie, maladie chronique, va et vient, repart et revient, selon les aléas, les années, les saisons mais aussi selon chacune des personnes atteintes de cette pathologie.
 
Je ne ferai ici que l'état de mon expérience personnelle, mais je sais que ce n'est pas nécessairement le reflet de la réalité de chacun(e).
 
L'hiver dernier a été long, très long, pas vraiment de printemps, ni de réel été. Le froid, l'humidité, le manque de soleil ont produit des effets négatifs pour tous le monde, biens portants ou non.
 
La fibromyalgie m'a laissé tranquille pendant deux années et voilà que cette année une crise est survenue. Douleurs, grande fatigabilité, difficulté à récupérer, c'est le lots communs de cette crise qui s'éternise. La douleur reste sourde, latente, d'intensité limitée, voire même très limitée, mais la, en permanence. C'est usant. La fatigue, le moral ne sont pas toujours au mieux.
 
Malgré le traitement adapté, j'ai du mal à m'en débarrasser. Bon, je vais être honnête, cela ne m'empêche pas de courir ici, là, me dépenser sans compter, au tir à l'arc où j'assure désormais en plus du reste le rôle d'entraîneur des nouveaux archers, à la maison, dans mes passions retrouvées comme la photographie. Je vais aux vernissages des expositions alentours. J'ai même organisé deux expositions photo dans ma commune. Je participe maintenant à des expositions hors de région. Je su
 
Faut-il que je ralentisse mon activité, mes engagements ? Je ne le pense pas, et je n'en ai pas envie. J'y trouve mon équilibre, je rencontre du monde.
 
Il faut plus que je retrouve un meilleur rythme de vie peut-être et que je retrouve une vie amoureuse complète, conforme à mes aspirations, aux aspirations classiques en général de tout un chacun.
 
Il faut que je finisse de lever les blocages occasionnés par la trahison de mon ex-épouse, pour pouvoir à nouveau trouver un équilibre dans les relations amoureuses. Pour cela, il va falloir parler, vider "mon sac" probablement, trouver le blocage et le dénouer ... il y a du boulot !

lundi 12 août 2013

Fibromyalgie et dépression chronique ...

Fibromyalgie ou la maladie des douleurs chroniques ... et la dépression, une pathologie chronique elle aussi qui ne vous quitte plus ! Elles ont tendance à aller de pair et s'auto-alimenter.

Lorsque ces deux pathologies sont actives, il faut tenter d'agir sur celle sur laquelle nous avons le plus de chance de résultat. Il faut renverser le cercle vicieux de la maladie, il faut le rendre vertueux.

Oui ce n'est pas facile, en général pour ce qui concerne la fibromyalgie, nous avons déjà optimisé les leviers ; pour la dépression, il faut s'arrêter de pleurer, de se morfondre pour tenter d'analyser la situation. Qu'est-ce qui me ronge, quelles sont mes principales idées noires récurrentes : le travail, la famille, les douleurs, la solitude ... Il faut identifier ce qui nous tracasse, ronge pour tenter d'y trouver un "remède".
 
Déjà, le fait de s'être arrêté pour réfléchir à ce qui nous ronge, c'est un grand pas ! une petite victoire ! Arrêter de "se regarder le nombril", lever les yeux, élever sa pensée, et prendre du recul  ... oui c'est une victoire. Certes pas nécessairement facile, mais une victoire tout de même.
 
Quelles sont les causes identifiées : certaines sont hors de notre portée, car nous ne sommes pas décideur (le travail, ou l'absence de travail par exemple), le rejet pas la famille, les amis, la solitude
 
  • l'ami(e) sur qui l'on pouvait compter et qui nous lâche : nous avons tout le temps pleuré sur son épaule, raconté nos malheurs ... confié notre fardeau ... Ce fardeau est devenu trop lourd à porter par cet(te) ami(e), et il/elle a fuie aussi. Ce fardeau déjà trop lourd pour nous n'était pas non plus supportable dans la durée par une autre personne.
    • il ne faut pas avoir une seule épaule sur laquelle "pleurer" pour répartir la charge confiée, pour la diluer, mais il ne faut pas non plus pleurer sur toutes les épaules var ce sera l'effet inverse de celui recherché
  • le conjoint est parti et nous avons du passer par les étapes de la garde des enfants, des animaux, le partages des biens. Nous voilà bien souvent seul ! Il nous manque le partage d'amour, celui que l'on a à donner, celui dont on a besoin. Il nous manque un contradicteur avec qui échanger, discuter, prendre un avis, décider ... l'effet miroir.
    •  pour retrouver quelqu'un, il faut être bien dans sa tête, avoir le sourire aux lèvres, sortir de chez soi ! Aller vers les autres, accepter les autres dans notre bulle ! Il faut bien comprendre que :
      • Si l'on ne sort pas de chez nous, personne ne viendra nous y chercher !
      • qu'en général on va plus vers les personnes avenantes, souriantes !
      • aller vers les autres c'est s'obliger à entrer en contact avec les autres et accepter le contact sollicité par les autres !
      • si l'envie de quelqu'un avec qui partager sa vie devient une obsession, nous n'y arriverons pas, cela viendra lorsque nous y serons prêts de façon naturelle !
  • le travail :
    • il faut jouer carte sur table avec l'employeur, la médecine du travail, mais il faut rester vigilant et se faire respecter lorsque l'on a un travail !
    • si l'on est en recherche d'emploi, il faut savoir que les employeurs doivent employer des personnes handicapées à hauteur de 5% de l'effectif, il a des aides financières et il n'a plus de pénalités à payer ...
il n'y a pas de solution miracle, vous trouvez ici des pistes pour nourrir votre recherche personnelle car à chacun sa situation différente.

L'essentiel étant que les deux pathologies ne s'alimentent l'une l'autre.

dimanche 4 août 2013

Terminées les vacances d'été

Elles se terminent ce week-end. Quatre semaines de congés passées à la maison avec mes filles !

C'est vite passé ! Je n'ai pas fait tout ce que j'aurais aimé faire, du faire. Beaucoup de travaux sont engagés, non terminés du fait de la chaleur qui règne, et que je vais poursuivre en août : lasure, enduit et peintures extérieures, réfection de deux pièces de la maison pour en faire deux chambres ...
pour les aspects plus ludiques : terminer de rédiger les statuts et le PV de la réunion constitutive de l'association d'artistes ... me préparer pour la formation FFTA d'entraîneur de niveau 1 ... finaliser les photographies que je vais présenter aux différents concours photo auxquels je compte m'inscrire.
 
pour les aspect alimentaire : je reprends le travail lundi.

jeudi 25 juillet 2013

Après la poussée, retour à une vie équilibrée et de qualité

La crise, ou poussée est passée, et je reprends doucement mais sûrement une vie de qualité. Pas de douleur, mais je fatigue vite à mon goût. J'ai presque retrouvé mes capacités physiques d'avant la poussée.
J'ai perdu en force, mais progressivement j'apprends à vivre avec mais aussi à la reconstituer pour continuer à tirer à l'arc et pratiquer mes différentes activités.
 
Aujourd'hui si je fais le point sur les différents indicateurs :
  • douleur 0/10,
  • résistance à la fatigue : 7 à 8/10 (10 est relatif à ma situation ante-crise),
  • sommeil : 10/10
je pense que je m'en sors bien.

lundi 22 juillet 2013

Anticiper, ou vivre avec les moyens techniques utiles !

Anticiper !
Oui anticiper.
Aujourd'hui, je ne suis presque revenu au niveau de capacité physique d'avant la poussée ou crise. Plus de douleurs, un sommeil régulier, mais encore une fatigabilité trop rapide à mon goût.
 
J'ai installé avec l'aide de mon frère et mon père, les automatismes d'ouverture-fermeture du portail, de la porte de garage. J'ai changé de voiture (pour ça, j'ai du casser ma tirelire) en optant pour un modèle neuf en la choisissant avec une boite automatique, ce qui, avec le régulateur de vitesse, devient confortable. C'est ce que l'on appelle un crossover, donc plus haut qu'une voiture classique pour ne plus descendre dans la voiture mais monter dans la voiture, mais ce n'est pas escalader pour entrer dans la voiture.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

mercredi 17 juillet 2013

Des recherches ... proposent une nouvelle piste ...


Fibromyalgie: des chercheurs estiment avoir trouvé la pathologie sous-jacente !

Des chercheurs estiment avoir "résolu l'énigme de la fibromyalgie". Leurs travaux sont rapportés dans la revue Pain Medicine (de l'American Academy of Pain Medicine).
Frank Rice et Phillip J. Albrecht ont, avec leurs collègues de la firme Integrated Tissue Dynamics LLC (Intidyn) et du Albany Medical College, découvert une "pathologie neurovasculaire périphérique unique" présente de façon consistante dans la peau des femmes atteintes de fibromyalgie.
Plutôt que d'être située dans le cerveau, comme ont pu le suggérer des études précédentes, la pathologie serait caractérisée par une augmentation du nombre de fibres nerveuses sensorielles autour de structures spécialisées de vaisseaux sanguins situés dans les paumes des mains, expliquent les chercheurs.
 

Source : http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2013-06-19/pathologie-neurovasculaire-peripherique-rice-albrecht

samedi 13 juillet 2013

Lignes directrices pour le traiter la fibromyalgie !

Des médecins canadiens viennent d’édicter des lignes directrices pour le traitement de la fibromyalgie. Leurs recommandations mettent surtout l’accent sur des stratégies non médicamenteuse, et notamment le recours à l’exercice physique. A l’instar d’ailleurs ce qui est proposé en France.
 
Une définition établie. « Le syndrome fibromyalgique est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts », définit la Haute Autorité de Santé (HAS). « Cette douleur singulière s’accompagne de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux ».
Au Canada, des médecins des Universités McGill et de Calgary viennent de publier les premières (pour leur pays) recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de cette affection. Elles reposent sur « des interventions non-pharmaceutiques telles que l’exercice, les techniques de relaxation, la thérapie cognitivo-comportementale. De même que des médicaments adaptés aux besoins individuels des patients ». Les auteurs expliquent que « le principal objectif est d’améliorer la qualité de vie en apaisant les symptômes ». Les douleurs, notamment.
 
Bouger… Ces recommandations rejoignent celles édictées en France, par la HAS qui a réalisé un rapport d’orientation sur ce sujet en juillet 2010. Comme l’explique Anne-Françoise Pauchet-Traversat, (service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades à la HAS), « le maître mot de la prise en charge, c’est l’activité. Il faut promouvoir la reprise progressive ou la poursuite de l’activité physique chez ces patients (…) : au moins une demi-heure d’activité physique, adaptée, chaque jour ».
Elle ajoute que « le médicament n’est pas forcément la première réponse à apporter. C’est au médecin généraliste d’en décider, selon les symptômes et leur retentissement sur la vie quotidienne ». Anne-Françoise Pauchet-Traversat insiste enfin sur l’importance « d’évaluer de façon régulière l’utilité de chaque traitement délivré, au regard de ses bénéfices, de ses effets indésirables et de son coût ».
 
Des causes inconnues. Rappelons que dans 80% des cas, la fibromyalgie touche des femmes et 9 patients sur 10 ont moins de 60 ans. Sa prévalence serait de 1,4% à 2,2 % dans la population générale. Quant à ses causes, elles demeurent encore inconnues. Si vous êtes concerné(e), parlez-en à votre médecin. Et consultez le site Internet de l’Association Fibromyalgie France.

Ecrit par : David Picot – Edité par : Emmanuel Ducreuzet
Source : Journal de l’Association médicale canadienne, 6 mai 2013 – Rapport d’orientation de la HAS, HAS Actualités & Pratiques – N° 30 – Juin 2011

dimanche 7 juillet 2013

Fibromyalgique, ... condamné à anticiper la prochaine crise !

Bizarre comme titre "Fibromyalgique, condamné à anticiper la prochaine crise !"

Mais il n'est pas si incongru que cela, si l'on y réfléchi ne serait-ce qu'un instant (ça c'est pour les non fibromyalgiques) perpétuellement (la, c'est la version du fibromyalgique) ! Bon, d'accord ! C'est peut-être caricatural, mais pas faux.
 
Je viens de subir ma première poussée depuis un retour à la vie normale depuis plus de deux années.
 
A y regarder de près, les choses sont différentes par rapport au déclenchement de la maladie.
 
La première fois, toute la cellule familiale était unie, présente à la maison. Se battre pour s'en sortir cela avait un sens, et je l'ai fait en y mettant les bouchées doubles, ce qui a payé pour la fibromyalgie, le retour dans la vie active (travail, activité sociale, sport ...).
 
Aujourd'hui, la crise, la poussée m'a trouvé dans une situation différente : seul, divorcé depuis deux ans, mes deux filles parties faire des études à 400 kilomètres. J'ai du interrompre mon activité professionnelle pendant près de deux mois, j'ai du arrêter de tirer à l'arc, même si j'ai continué à l'enseigner. J'ai déclaré forfait à toutes les compétitions de tir à l'arc en équipe ou en individuel.
 
La crise est passée, j'ai encore perdu de ma force physique, les douleurs ont été maîtrisées rapidement, mais je ne récupère pas ma force, mais la solitude me pesant, j'ai du mal (volonté, ténacité perdues) à me mettre à refaire les exercices de rééducation physiques qui m'ont facilité le retour à la vie normale.
 
Il faut que je m'y remette pour revenir à la situation précédente : une vie normale dans la limite de mon handicap, ou plus exactement sur le fil de la limite pour la repousser encore et encore pour arriver à gagner du terrain sur la maladie, pour minimiser au mieux ce que je vais perdre à chaque crise/poussée.
 
Cette poussée/crise, n'a rien à voir en durée, intensité, au regard de ce que j'ai pu vivre la première fois, elle n'en est qu'une très pale réplique, je l'avoue. Peut-être que mon obstination a payé !
 
Alors, il n'y a pas de quoi se plaindre aujourd'hui, il faut que je retrouve ma volonté, ma ténacité, pour reprendre la main, et la garder le plus longtemps possible pour maintenir la maladie et ses effets à un niveau le plus faible, pour revenir à ce niveau qui en fait hurler beaucoup : vaincre la maladie !

jeudi 13 juin 2013

Epidémiologie ... fibromyalgie et facteurs de risques

Reportage aux informations nationales sur FRANCE3 le 11/06/2013 :

 L'aluminium, utilisé comme adjuvent dans les vaccins est à l'origine (reconnue officiellement) d'une maladie provoquant fatique et douleur chronique avec perte de mémoire. Des effets sur le cerveaux semble-t-il ?
Jusqu'en 2008, il y avait a priori le deux types de vaccins : avec ou sans, aujourd'hui, tous en comportent.


Pour ma part, j'ai fait refaire tous mes vaccins en 2008, et un rappel en 2009.
Je suis tombé en mars 2009 et la fibromyalgie a été diagnostiquée moins de 10 mois après.

Recensons-nous sur ces aspects, faisons fonctionner nos liens, interrogeons nous !

Je découvre pas le sujet bien entendu, mais ce reportage soulignait qu'il n'y a jamais eu d'étude épidémiologique, alors commençons la !

mercredi 12 juin 2013

Fibromyalgie induit-elle une fragilité ....

Un virus comme il en traîne beaucoup en ce moment, de type "gastro".

J'ai eu la mauvaise idée de l'attraper la semaine dernière. Depuis maintenant six jours, ce virus m'affecte, mais il a des conséquences sur le reste : je suis totalement épuisé après ces deux derniers jours de jeûne, vertige bien entendu, mais aussi l'une de mes jambes que je dois soutenir aujourd'hui en utilisant une béquille.
 
Je viens juste de reprendre le travail (deux semaines) après un arrêt prolongé de deux mois. Je dois avouer que le moral en prend un coup. En effet,
  • lorsque l'on se sent diminué, déclaré invalide, nous voulons bien souvent montrer que ce n'est pas pour autant que l'on s'écoute et que l'on arrête tout, au moindre retournement incident. Nous mettons la barre très haut, ce qui n'est très probablement pas perçu par nombre de personnes qui nous côtoient ;
  • parce que j'avais promis à ma fille d'aller la voir à Limoges, pour le spectacle de danse auquel elle participe cette semaine, et que je ne m'en sens pas la force. Ce serait même irresponsable de tenter d'y aller malgré tout ;
  • parce que je m'inquiète beaucoup pour mon autre fille qui traverse depuis plusieurs mois une situation difficile dans laquelle je crains qu'elle n'ait perdu pied, alors même qu'elle m'assure du contraire ...
Vendredi dernier, lors de la deuxième exposition du collectif d'artistes (que nous venons de créer entre cinq habitant de ma commune de résidence), j'étais déjà très mal, je ne tenais pas debout, maux de ventre, maux de tête, laquelle ne ressassait que les soucis avec ma grande fille. J'étais "blanc comme un linge" m'a-t-on dit.
 
"Tout ça, c'est dans la tête" clamerait mon ex-épouse !
 
Bref, je déprime, incapable d'aller soutenir mes filles sur place, personne à qui me confier si ce n'est à ma soeur qui, comme tout le monde a ses propres soucis, et à mon clavier qui lui enregistre tout ce que je lui dit
 
Mes parents bien entendu savent tout cela, et ils en sont malheureux aussi.
 
Problème existentiel ! Continuer ou tout arrêter ?
La seconde proposition me tente, mais mes proches en pâtiraient j'en ai peur !
 
Bon, il ne s'agit que d'un passage à vide. J'en ai traversé des plus profond ... alors je vais encore une fois cesser de me regarder le nombril pour lever les yeux et fixer l'horizon pour reprendre mon chemin vers des jours meilleurs !
 
 
 

dimanche 2 juin 2013

Fibromyalgie ... anticiper les effets de la prochaine poussée !

Fibromyalgie et poussée. Cette maladie chronique nous fait tomber plus ou moins régulièrement, à chacun son rythme en fonction de nombreux facteurs.
 
Pour ma part, la chronicité s'est réveillée après m'avoir laissé reconstruire ma vie.
La chute a été moins dure que la première, l'originelle, d'un niveau de douleur de 6, ou 7, je suis revenu à 0 ou 1 avec un traitement médicamenteux de choc et des exercices physiques plus ou  moins intensifs, mais surtout sans arrêter mes activités sociales.
 
Alors aujourd'hui, maintenant que je suis à nouveau en selle, sans attendre les éternels délais de décision des commissions intervenant lors d'une demande d'aide, pour le financement d'équipement nous facilitant la vie, j'ai profité de promotions pour acquérir des dispositifs d'automatisation (portail, porte de garage). Je les installe avec l'aide de mon père, de mon frère, pour pouvoir en profiter à leur juste mesure lors d'un prochain coup de fatigue, ...  lors de la prochaine poussée que j'espère la plus lointaine possible.
 
Tel le phoenix, ou le ballon, je tente de renaître pour rebondir encore plus haut après chaque attaque de la maladie, et tant que je le pourrai, je caresserai ce cercle vicieux pour le rendre vertueux et permettre de vivre dans les meilleures conditions possibles.
 
A suivre ... même si ce suivi s'étalera dans le temps sur plusieurs mois, années ...

jeudi 30 mai 2013

Fibromyalgie, s'occuper de soi !

La crise ou poussée enrayée, me voilà de retour au travail depuis cette semaine.
 
Durant mon arrêt de travail, j'ai concrétisé un de mes projets : constituer un collectif artistique, et exposer mes photos.

lundi 27 mai 2013

Fibromyalgie ... médecine du travail

J'ai passé ma visite médicale de reprise à la médecine du travail.

Une formalité obligatoire pour nous autoriser à reprendre le travail d'une part, mais aussi son emploi (dans les mêmes conditions, ou bien avec un aménagement : durée, fréquence, ergonomie du poste de travail ...), au sein de la même entreprise (les conditions nécessaires pour l'exercice de l'emploi sont offretes par l'entreprise sur tous les aspects décrits ci dessus.
 
Le médecin du travail va parfois insister sur certains points pour bien comprendre les conséquences de la pathologie, bien mesurer les aptitudes du salarié pour remplir les exigences de son poste de travail ou non, pour identifier les "restrictions" qui peuvent être convertes par des aménagements du poste de travail.
 
C'est une formalité obligatoire (droit du travail) qui autorise la reprise de l'emploi, autorise l'employeur à accueillir le salarié dans ses locaux et à lui confier un emploi.
 
Voilà pour les explications théoriques.
 
Pour ma part, la médecin du travail que je rencontre est quelqu'un en qui j'ai une grande confiance. Lors de cette visites, nous avons discuté de la poussée de fibromyalgie, du niveau de douleur atteint au cours de la crise, et le niveau de douleur actuel. Nous avons parlé aussi des éventuelles difficultés relatives à la reprise ou aux équipements mis à ma disposition.
Une oscultation classique a été réalisé pour entre autre s'assurer de l'état général, et en particulier de l'état musculaire, souplesse, et mes facultés de déplacement (observation de la marche ...).
 
A ma grande satisfaction, je suis déclaré apte à la reprise du travail dans les conditions qui me sont réservées par mon employeur.
 
Mon niveau de douleur actuel est de l'ordre de 1 sur une échelle de 0 à 10, alors que durant la poussée il était de 7 ou 7,5.
 
 

jeudi 16 mai 2013

Poussée ou crise de fibromyalgie

Voilà j'ai eu ma crise ou poussée de fibromyalgie. La chronicité de la maladie s'est réveillée.

Aussi, je suis en arrêt de travail depuis maintenant deux mois. Je vois mon médecin vendredi, et je pense que sauf avis contraire, je reprendrai le travail mardi. Il restera l'épreuve ultime : l'accord du médecin du travail.
 
La crise s'est manifestée par le retour des crampes à répétition et une très grande fatiguabilité, puis les douleurs sont apparues, mais leur niveau est loin d'atteindre celui de la crise originelle.
 
Deux mois de traitement intensif : un fort traitement médicamenteux et des exercices de rééducations musculaires progressifs (gym, yoga, aérobie) comme lors de la première crise de fibromyalgie.
Depuis peu :
  • J'ai pu récemment faire vingt kilomètres à vélo et un autre jour, sur un circuit différent, dix kilomètres ;
  • J'ai recommencé à tirer à l'arc, doucement, sur des distances plus courtes (même si la force utilisée est identique pour les différentes distances), tranquillement, sans me fixer d'objectif. Cette reprise est juste pour remettre au travail mes muscles, la posture ...
 
Il y a deux mois j'ai annulé ma participation à toutes les compétitions auquelles j'étais inscrit, tant en tir individuel qu'en tir en équipe, pour mai et juin.
 
Par contre je suis parvenu à maintenir les cours dans lesquels je suis instructeur, puisque je ne tire pas durant les cours. Ainsi, le lien social n'a pas été rompu et la crise ne m'a pas coupé de mes passions.
 
Faute de pouvoir avoir des activités physiques durant cette période, j'en ai profité pour m'investir dans ma passion de la photographie : création d'un collectif d'artistes et organisation de deux expositions avec les quatre autres personnes qui pratiquent la photographie, la peinture, le dessin, l'art plastique appliqué.
 
Sur le plan psychologique la crise m'a marqué en faisant ressurgir des images du passé, en provoquant des réveils nocturnes en crise de larmes sans avoir en mémoire ce qui l'a provoqué.
Sur ce point, puisque c'est l'inconscient qui se manifeste, je ne suis pas armé pour lutter contre une dépression qui se profile. J'ai donc repris rendez-vous avec la psy qui m'a aidée à passer le cap du divorce. Malheureusement, je n'ai pas eu de rendez vous durant ces deux mois, le premier rendez vous est début juin.
 
Si j'en juge, à la lumière de ce que m'a dit un autre fibromyalgique sportif, une crise (poussée) survient en moyenne tous les deux à trois ans. Je suis donc dans la norme.
 
Reprise de l'activité professionnelle mardi, pour une journée ...  à suivre !

lundi 6 mai 2013

Ballade en vélo, pratique du sport et fybromyalgie

Hier, je suis aller faire une ballade en vélo : 20 km.
Ce parcours, de temps au soleil, parfois ombragé, était fait de toute, chemin de halage, route à nouveau traversée d'un petite ville, route forestière, piste cyclabe, chemin forestier, chemin entre deux champs, et à nouveau de la route. Il y a eu du plat de la descente et pour terminer une côte qui casse bien les jambes (mais je n'ai pas posé le pied au sol, sauf après avoir vaincu cette cote).
 
A l'arrivée, pas de coup de soleil, fatigué mais pas de douleur. Une bonne nuit de sommeil, et aujourd'hui, pas de douleur ni courbature !
 
J'ai repris le tir à l'arc, doucement mais surement !

Voilà, à coté du traitement médicamenteux, j'ai appliqué le protocole qui me réussit et les douleurs ont disparu ou persque totalement, quelques crampes malgré tout ...
 
Je vais pouvoir reprendre le travail, et m'occuper en parallèle de la préparation de la première exposition du collectif d'artitstes le vendredi 24 mai en prélude à la pièce de théatre qui sera jouée.
 
A suivre ...

samedi 4 mai 2013

Remerciements !

Je vous livre le message que nous adresse Claire qui nous avait sollicité pour répondre à un questionnaire sociodémographique.
Bonjour,
Je tenais à remercier les nombreux participants et participantes qui ont accepté de répondre au questionnaire: l'IPQ-R, accompagné d'un court questionnaire sociodémographique.
Je n'aurai jamais imaginé avoir autant de réponses! (plus de 1340 au total)
Sans votre participation, il m'aurait été impossible faire mon travail de recherche sur la fibromyalgie donc je tenais à ce que vous sachiez à quel point votre participation m'a été précieuse.
Il va de soit que je vous ferais part des résultats de ma recherche dès que j'aurai terminé.
Je vous dis encore un grand merci à tous, participants, participantes pour m'avoir permis de faire cette étude et pour y avoir contribué,
Cordialement,
Claire P. étudiante en Master 1 de Psychologie, Montpellier.

 
Je vous remercie également, en mon nom, d'avoir répondu à l'appel de Claire.

Je remercie également Claire de s'être intéressée à nos situations dans le cadre de ses études, qui préparent également un peu notre avenir.

lundi 29 avril 2013

Expérience, on apprend tous les jours .... à compter, avec ou sans, la fibromyalgie !

Je dois apprendre à gérer mon temps, mes investissements dans mes diverses activités au risque de dépasser ma résistance et les limites que m'impose la fibromyalgie, même lorsqu'elle est maîtrisée.

J'ai donc du opérer des choix dans mes activités du mois de mai, alléger mes engagements, en prioriser d'autres. C'est le début de la sagesse pour ne pas me laisser dévorer par mes passions pour me laisser le temps de NE RIEN FAIRE !

dimanche 21 avril 2013

Chronicité, j'avais oublié ce caractère de la pathologie

Un hiver interminable, le froid, la neige ... des passions dévorantes, aussi j'ai dépassé mes limites, mais cette fois-ci je suis allé trop loin.

Je me fais rappeler à l'ordre. Rien de particulièrement violant, mais très gênant ! Les douleurs sont revenues, le sommeil n'est plus réparateur, fatigue permanente.
La chronicité de la fibromyalgie s'est invitée dans la vie, une poussée ou une crise (selon l'appellation retenue par les uns ou les autres) s'est glissée dans la brèche que provoque la période hivernale.
 
Avec mon médecin, nous avons convenu d'employer des moyens importants pour pouvoir limiter le réveil de la pathologie. J'ai repris mes exercices de rééducation physique, sans chercher l'exploit, je fais les exercices, doucement mais sûrement pour maintenir la musculation et renverser le cercle vicieux de la douleur.
 
A l'issue d'un mois de traitement, la douleur est toujours présente, les crampes menacent toujours (mais bien loin du niveau que j'ai connu en 2009).
 
A l'issue de ce premier mois d'arrêt de travail, si la progression de la crise s'est interrompue, les douleurs, raideurs, et la fatigue ne sont pas encore revenus dans des niveaux acceptables et le moral est en berne. Un second mois d'arrêt de travail prend la suite !
 
Pour ne pas me couper du monde, je n'ai pas suspendu l'enseignement du tir à l'arc, même si je ne tire plus moi-même, je continue à animer les séances d'apprentissage, mais je vais tout de même en réduire la fréquence.
 
Pour mettre toutes les chances de mon côté, quelques séances de kinésithérapie sont prévues, et je vais retourner me faire aider sur le plan psychologique, pour éviter que la chute du moral essentiellement dû à la solitude, ne m'entraîne vers la dépression.
 
Même si je n'ai pas perdu espoir, même si je sais qu'avec de la volonté je peux retrouver des conditions de vie acceptable. Je dois accepter d'être patient, je dois renoncer à vivre en hyper-actif afin de retrouver une vie "normal "dans les limites que m'impose la pathologie 

lundi 8 avril 2013

Fibromyalgie : manger et bouger

Mangez et bougez, c'est le conseil des autorités sanitaires pour se protéger des maladies ...

Un slogan, rien que cela ou bien y a t-il du vrai la dedans ?
C'est une évidence, que manger, surtout de façon équilibrée, de façon raisonnable, et que bouger de façon bien entendu raisonnable et conforme à nos possibilités doit être bénéfique.
 
Manger, on le fait depuis la naissance,
 
Bouger : au cours de notre vie, nous avons bougé de façons différentes en fonction de notre âge, nos capacités et les possibilités qui nous sont offertes, mais avec l'entrée dans la vie d'adulte, dans la vie de famille, dans le mode du travail, nous sommes devenus pour la plus part, moins actif physiquement selon notre profession bien entendu. (Pour certain(e)s d'entre nous, c'est la vie professionnelle physique, stressante qui nous a usé.).
 
J'ajouterai volontiers à ce slogan : prenez le temps de manger et de bouger,
Car avaler son déjeuner en 10 minutes (même si au départ c'est un repas équilibré) cela ne s'appelle pas manger. Prenez le temps de manger de façon mieux adaptée à votre rythme de travail. Sauter les repas de la journée et tenter de compenser en quantité le soir avant d'aller se coucher n'est pas ce que l'on peut appeler une nourriture adaptée. Bouger ce n'est pas aller du bureau au photocopieur en passant par le distributeur de boisson, et piétiner toute la journée n'est.non plus "bouger" même si cela épuise.
 
Beaucoup de mes lecteurs vont crier que je n'y connais rien, que j'ai une vie bien rangée, dans un bureau au chaud, avec une épouse qui fait tout à la maison ...que je ne connais rien à la vie de fibromyalgique que vous vivez.

D'autres, qui me lisent depuis longtemps, savent que je dois tenir la maison seul, faire les courses seul, préparer me repas ... que j'ai du, et dois encore à l'occasion m'occuper de mes deux grandes filles, seul depuis plusieurs années, que je continue à aller travailler à 85 km de chez moi selon une fréquence mieux adapatée, que je vis pleinement mes passions.
 
 

mercredi 3 avril 2013

Fibromyalgie ... et le sport !

Je poursuis cette série d'articles sur la pratique du sport pour partager avec vous mon expérience.

Aujourd'hui, où en suis-je dans mon activité sportive et physique ?

Je pratique le tir à l'arc, en qualité d'archer depuis maintenant deux années, je participe à la vie sportive de la Compagnie depuis un an en qualité de secrétaire, web master, web writer, et depuis le début de la saison sportive 2012-2013, je participe aux compétitions en tant que compétiteur ou de coach.
 
  • Les débuts ont été difficiles !
Je me suis inscrit en formule "découverte" en février 2011 avec un rythme d'apprentissage de deux heures par semaine. J'y allais même avec mes béquilles. Mon équilibre instable m'a valu des chutes bien entendu. Trop raide, trop tendu ...
 
  • En mars 2012, je suis entré au Comité Directeur de la Compagnie !
Durant la saison 2011-2012, (de septembre 2011 à août 2012) je suis aller tirer tous les jours ou presque. A l'exception des jours où je travaille et du dimanche, je suis aller tirer près de deux heures par jours. Comme cette année je ne suis pas parti en vacance, je suis allé tirer tous les jours pendant la trêve estivale et j'ai poursuivi ce rythme jusqu'à l'ouverture de la saison suivante. Autant vous dire que j'ai bien progressé dans cette pratique.
 
  • Du statut d'apprenti, je suis passé au statut d'instructeur !
Depuis le début de cette nouvelle saison, (septembre 2012) je m'investis dans la formation, l'enseignement du tir à l'arc aux nouveaux archers (18 nouveaux archers, de 10 à 33 ans) ! La compagnie d'arc ne compte qu'un seul entraîneur (qualifié et diplômé comme tel au sein de la fédération française de tir à l'arc).
Je l'assiste durant les deux sessions du samedi, je le remplace lorsqu'il n'est pas disponible, et je m'occupe plus particulièrement de certains archers dans chacun des groupes.
 
Depuis mi février je remplace l'entraîneur pendant son indisponibilité. J'assure deux séances d'apprentissage le samedi et une session le mercredi par alternance pour un seul groupe à tour de rôle.
Je viens d'ouvrir depuis début mars, une nouvelle session d'apprentissage en formule "découverte" avec des cours deux fois par semaine, juste après les cours des groupes 1 et 2.
 
J'assure donc près de dix heures de formation par semaine, et j'encadre une équipe dans les compétitions.
 
Nous avons constitué une nouvelle équipe cette année sportive (2012-2013), dans laquelle je participe également en qualité de nouvel archer compétiteur. Cette équipe a terminé première de sa division dans les rencontres de championnat d'hiver (tir beurseault à 50m). Elle est donc sélectionnée pour participer aux rencontre des finalistes des divisions. Nous allons donc rencontrer les vainqueurs des autres divisions. Nous jouerons le rôle du petit poucet face aux autres équipes plus aguerries.
 
  • J'envisage de m'inscrire au parcours de formation des entraîneurs la saison prochaine (septembre 2013)
pour être qualifié comme tel et permettre à la Compagnie d'avoir deux entraîneurs diplômés et aux nouveaux archers d'être suivi par le même entraîneur.
 
"Bon d'accord, j'avoue que j'ai dû réduire mes entraînements personnels pour ne pas m'épuiser.
Rester debout près de six heures le samedi (près de cinq heures de cours et un peu plus d'une heure pour m'entraîner) est fatiguant, car nous ne suspendons pas les entraînements pendant les vacances scolaires, quel que soit la météo en affronter le froid, le vent, la pluie, la neige ... le soleil.
 
Les douleurs musculaires sont revenues de façon sourde, latente. Je sens une gène, légèrement douloureuse en permanence et je commence à avoir des difficultés à récupérer. Cela est aussi la combinaison de la pathologie, de mon investissement important dans la pratique du tir à l'arc, de la météorologie, de l'hiver qui dure ... du manque de lumière."
 
  •  Instruction et mise en place d'ateliers de perfectionnement
     
En avril, l'entraîneur va revenir encadrer les sessions d'apprentissage, mais plus en assistant pendant un mois, puisqu'il est en période de rééducation physique après une intervention chirurgicale. Cela va me soulager un peu sur l'apprentissage des groupe 1 et 2, et je continuerai à prendre en charge totale la session découverte que j'ai mise en oeuvre cette année.
 
En avril, durant les vacances scolaires de Pâques, nous mettons en place, l'entraîneur et moi-même des ateliers techniques de pratique et de perfectionnement du tir à l'arc. Ces ateliers se dérouleront pendant quatre après midi consécutifs (mercredi, jeudi, vendredi, quatre heures par jours) et la  journée de 10 heures à 16 heures, nous leur ferons découvrir les différentes disciplines du tir à l'arc (tir sur cibles en trois dimensions en campagne, en forêt ...).
 
 
Que de chemin parcouru ! N'est-ce pas ?
 
En appliquant et respectant à la lettre le protocole de soin prescrit par le Professeur PERROT, avec une bonne dose de volonté, une sérieuse quantité de passion pour ce que je fais,  j'ai réussis à retourner le cercle de la douleur, ce cercle vicieux qui m'a conduit dans les abîmes de la douleur, ce cercle est devenu vertueux et je retrouve les sensations physiques que je percevais dans la pratique des différents sports que j'ai pu exercer il y a plusieurs années maintenant.
 
Je considère, maintenant depuis début 2011, que je suis en rémission. Le caractère chronique de cette pathologie est désormais maîtrisé, tant dans sa fréquence que dans son intensité. Je vis "normalement" dans les limites que m'impose la fibromyalgie (fatiguabilité plus rapide mais je reste malgré toutdans le haut du panier si je me compare aux personnes de mon âge, même sans pathologie.
 


vendredi 29 mars 2013

Fibromyalgie ... et sport !

La fibromyalgie et le sport sont-ils compatibles ?
Faire du sport est-bon pour moi ?

Dans cet article, je vais partager avec vous mon expérience sur ce domaine.

Avant que la fibromyalgie ne me terrasse, je n'étais pas ce que l'on peut appeler un grand sportif. Un peu de vélo de temps en temps, un peu de marche. Bon d'accord je bricolais beaucoup le week-end, pendant les vacances.
 
Mon activité professionnelle était plutôt et est plutôt "sédentaire" car j'effectuais des londs déplacements en voiture ou en train, et j'effectue un travail de bureau.
 
Mais je dois préciser que plus jeune, j'ai pratiqué le basket, le rugby, le foot-ball, le judo, le ju-jistsu, et la course de fond, et enfin du vélo, de la marche.
 
Voici donc planté le contexte physique et sportif.
 
La fibromyalgie m'a plaqué au sol (oui au sens propre du terme) alors que je faisais de la marche rapide et soutenue tous les jours (symptôme de déchirure musculaire aux mollets).
 
A l'issue d'une descente aux enfers de la douleur qui a duré près de dix mois, j'ai été pris en charge par le professeur PERROT à l'Hôtel Dieu de Paris. Le professeur PERROT a défini le protocole de soin comme suit :
  • d'une part, le traitement médicamenteux, en ajustant celui que m'avait prescrit mon médecin traitant ;
  • d'autre part, une reprise d'une activité physique progressive par la pratique du sport, peu importe lequel, dans la mesure où c'est une discipline spportive que j'aime pratiquer ou du moins qui ne me rebute pas ;
  • un suivi quotidien de mes "activités sportives" en tenant un journal de bord en y inscrivant la date, l'activité sportive, sa durée, et le traitement médicamenteux.
Bien entendu, cette activité a débuté par 5 minutes par jour, puis 7, 10, 20, 30 .... 60, 90, 120 minutes, à mon rythme avec pour seul objectif de progresser dans l'activité sportive en durée, typologie, rythme et recul de la douleur en intensité. Je peux avec mon médecin traitant faire appel à un soutien en kinésithérapie, en sophrologie, et psychologique si cela est nécessaire, utile. C'est à mon médecin traitant de voir cela avec moi.
 
Voilà le mode opératoire défini !
 
Comment m'y prendre ?
J'ai commencé à tenter de refaire des exercices de gymnastique que je faisais en cours de sports (collège, lycée) ou lors des échauffements du ju-jutsu. J'ai fais cela un mois et ensuite je me suis doté d'une "console de jeu" qui intègre une balance, et un programme d'activité sportive ("OUI" ou plutôt Wii BalanceBoard pour la nommer) variée qui propose des exercices de Yoga, Gym, Aérobie, Equilibre.
 
Je me suis fixé un programme quotidien d'exercices variés et progressifs dans leurs typologies et dans la mobilisation musculaire globale (les bras, les jambes, les abdo pour vous expliquer de façon synthétique).
 
Vous allez pouvoir regarder ce programme journalier et l'évolution de la douleur dans "Mon parcours"
 
A suivre ...

lundi 25 mars 2013

Printemps et fibromyalgie

Avec les beaux jours qui reviennent, la lumière, la douceur des températures, tout le monde renaît.

Nous aussi, le froid, l'humidité vont moins pénétrer notre corps, la lumière va doper notre vitamine D. Profitons de ces jours nouveaux pour sortir et marcher ou même faire rouler un peu le fauteuil roulant, prendre l'air, faire travailler un peu nos muscles.
 
Avec le renouveau de ce premier temps de l'année, je vais en profiter pour reprendre mes activités externes avant les fortes chaleurs de l'été. Ressortir le vélo, cultiver les plates bandes, faire des photographies en jouant des ombres avec la lumière, aller plus souvent faire du tir à l'arc pour moi-même sans contrainte en dehors des heures de formations et entraînements officielles. Aller à la Poste à pied avec la chienne. Lire dehors, et même y faire la sieste !
 
Le printemps, le temps de la renaissance de la nature, mais un peu aussi la renaissance de notre moral !
 
Que nous puissions faire très peu, peu ou beaucoup, signifions à la fibromyalgie que notre approche multi-disciplinaire s'enrichit du soleil, de la douceur de l'air ...
 

jeudi 21 mars 2013

Fibromyalgie ... comment je suis parvenu à vivre "sans elle" ou presque

Certains de mes lecteurs me demandent quel est le "remède" qui me réussit. J'apporterai une réponse à la fois simple et compliquée. Je vais pouvoir vous livrer certains éléments, alors que je ne pourrai pas vous en donner d'autres.
 
Ce que je ne peux pas vous dire :
  • c'est ce qui concerne le traitement médicamenteux, je ne peux pas déontologiquement vous le communiquer. Je ne suis ni médecin, ni pharmacien, ni représentant de produits pharmaceutiques.
  • ce traitement est aujourd'hui très léger. Il peut être complèté d'un traitement de crise en cas de besoin.
  • chaque traitemenent peut être différent d'un malade à un autre, selon que vous supportez ou non telle mollécule ou non, selon les autres pathologies dont vous pouvez souffrir.
Ce que je peux dire :
  • c'est l'autre aspect du protocole de soin adopté dans mon cas, pour parler de ce que je connais pour l'avoir vécu, mais qui a été efficient également pour d'autres, même si nous n'avons pas nécessairement été suivis par le même médecin ou spécialiste.
  • c'est que ce protocole a été bénéfique aussi bien pour des femmes que des hommes, de jeunes adultes ou bien de cinquentenaires comme moi.
  • ce traitement m'a été prescrit par mon médecin et le Professeur Perrot de l'hôtel dieu à Paris. Vous pourrez retrouver ces mollecules dans les conférences du Professeurs Perrot, ou les mardis de l'ôtel dieu.
Alors quel est cet autre aspect du protocole :
  • faire travailler mes muscles en faisant des exercices physiques petit à petit, de trois minutes par jours à 5 puis 7, 10 15 pour arriver à plus de 90 minutes par jour, en en faisant une historisation commentée. Vous retrouverez cette démarche dans "Mon parcours"
  • cet autre aspect du protocole, je l'ai accompagné de la volonté qui me caractérise. Prendre le temps, petit à petit, mais faire tous les jours ces quelques instnats d'exercices physiques de façon soutenue, que ce soit trois ou quatrevingt dix minutes. Faire ces exercices de yoga, de gym, d'aérobie pour terminer par le yoga. Tous les jours comme un rituel, bien réglé, à partir de 10h jusqu'aux alentours de 12 h00.
Cette tenacité a été payante pour ce qui me concerne. L'aspect psychologique est également important : c'est apprendre à accepter ma situation, le handicap, la perte de force, la perte de la situation professionnelle, les projets qui s'effondrent ...
 
Toutefois, je ne reste pas hermétique et uniquement dirigé vers ce qui m'a été favorable. C'est pourquoi, je vous livre tout ce que je peux trouver dans mes recherches sur cette pathologie et les protocoles de traitement pour vivre avec, pour vivre mieux, pour vivre "sans" cette pathologie, mais en y prenant garde, en étant vigilent pour ne pas dépasser mes limites de façon inconsidérée.
     
 
 

samedi 16 mars 2013

Existe-t-il un remède miracle contre la fibromyalgie ? (x2/n)

Il n'existe pas un remède miracle, mais une approche multi-disciplinaires.

  • C'est une combinaison différente pour chacun des malades de la fibromyalgie qui comporte un traitement médicamenteux pour les douleurs physiques, et psychologiques, un soutien via la sophrologie pour apprendre à gérer la douleur, une prise en charge psychologique pour apprendre à accepter notre situation et dénouer les maux du passé, une activité physique pour solliciter nos muscles pour les entretenir soit encadrée par un kinésithérapeute, soit par une structure telle que des centres de gymnastiques en salle ou en piscine, ou bien encore en s'inscrivant dans une association sportive pour ptratiquer une activité physique et sportive à notre mesure et dans la bonne humeur.
  • A cette combinaison complexe il faut ajouter les relations sociales qui se tissent avec les encadrants mais aussi les participants de ces différents groupes. Retrouver une vie sociale qui nous oblige à sortir de chez nous, mais pas nécessairement avec des personnes atteintes de pathologie comme nous, bien au contraire, pour nouer des relations privilégiées sur des valeurs humaines, au travers de nos passions respectives, en découvrant celles des autres et en partageant les notres avec elles. En partageant des moments de convivialité avec d'autres personnes.
  • Les passions qui nous ont animé, les passions qui nous font avancer. C'est la encore un levier important dans cette approche multi-disciplinaire. Même si certaines de nos passions ne sont plus à notre portée, nous pouvons en réactiver certaines, en découvrir d'autres qui vont nous guider au fil de notre investissement en elles, vers une voie du mieux être. N'avez-vous jamais constaté que lorsque votre esprit est occupé de façon très attentive, la douleur se fait moins présente, moins aigue, ou même disparait de notre préoccupation du moment. S'évader mais aussi partager avec d'autres ces passions !
  • La volonté, l'acceptation de notre situation, mais aussi le refus de subir. Ce point, c'est celui que me cite mon médecin lorsque je l'interroge sur ce qui me caractérise, sur ce qui fait la différence avec d'autres patients atteints de la même pathologie. Cela ne veut surtout pas dire que ces autres patients n'ont pas de volonté, n'acceptent de subir. Ne vous méprenez pas !
Un cocktail, compliqué, et propre à chacun !


A vous de composer le votre ...

mardi 12 mars 2013

Existe-t-il un remède miracle contre la fibromyalgie (x/n)

Vendredi 1er mars 2013, j'ai, pour la première fois, fêté mon anniversaire avec des ami(e)s !Incroyable non ?

J'ai juste proposé à mes ami(e)s de passer une soirée ensemble, comme nous le faisons plus ou moins régulièrement chez l'un(e) ou l'autre, avec ou sans prétexte pour se réunir. Cette fois-ci, le prétexte était de fêter mon anniversaire en toute simplicité.

Ce fut une soirée particulièrement agréable, en premier chef, parce que nous nous retrouvons toujours avec grand plaisir, sans nous prendre au sérieux, en laissant notre naturel s'exprimer. Entre le repas partagé dans sa préparation, les discussions, les jeux, le baby-foot, les plaisanterie, ce fut à mon sens une excellente soirée.
 
Mes ami(e)s m'ont particulièrement touché, sincèrement, en m'offrant en cadeau, un livre sur la photographie numérique. Dans ce geste simple, au combien symbolique, je mesure le don de soi de chacun dans nos relations amicales. Au delà du cadeau lui-même c'est l'affirmation de nos liens amicaux. Ces liens que nous tissons et renforçons au travers de nos soirées, des balades, ciné, concerts, théâtres et autres expositions, vernissages.
 
Nous venons tous d'horizons différents, nous sommes d'âges différents également, mais j'y ai trouvé ma place, sans aucun complexe.
 
Voila, l'un des remèdes miracles.
Être accepté tel que l'on est ! Se sentir bien tel qu'on est ! Avoir une vie sociale ! Avoir des ami(e)s et savoir que même si chacun a ses problèmes, quels qu'ils soient, chacun d'entre nous trouve ou donne dans ce groupe l'aide, l'écoute, l'attention dont on a besoin. Partager !
 
Merci à vous, Flo, Sophie, Max, Jérome, Renaud, mais aussi à nos enfants qui partagent ces moments avec nous Estelle, Amélie, Marion, Alexandre.

samedi 9 mars 2013

Fibromyalgie, une approche multi disciplinaire

Toutes les revues médicales, l'attestent, seule une approche multi-disciplinaire permet de remédier, au mieux, aux maux de la fibromyalgie. Traitements médicamenteux, homéopathiques, kinésithérapie, sport, psychothérapie, ... , volonté, ténacité, alimentation, repos réparateurs ...

A chaque malade, à chacun son histoire, sa sensibilité, sa vie avant la fibromyalgie ... à chacun son traitement adapté au mieux !
 
Il n'y a pas de molécule miracle, de traitement miracle ... aujourd'hui !
 
Des malades qui se sortent de la fibromyalgie, il en existe, certainement moins que ceux qui en sont toujours prisonniers. Mais ils faut le reconnaître, des madaldes se sortent de cette pathologie ! Je suis de ceux la !
 
Sommes nous totalement sortis de la fibromyalgie, guéris ? Ou bien sommes nous simplement en rémission ? Pour ma part, je ne veux pas le savoir ! Qui vivra verra et Carpe diem ...
 
Tous ceux qui vivent "normalement" après la fibromyalgie le disent, ne le cachent pas. Tous ont changé leur mode de vie, d'alimentation ... leur vision de la vie.
 
Nous avons changé notre mode de vie, nos points de vue, ou du moins ce que nous avons pu changer, mais ces changements la sont bien souvent radicaux.
 
Nous avons trouvé une nouvelle philosophie de vie, une nouvelle voie, de nouvelles activités pour nous épanouir dans la vie, et cela nous réussi plutôt bien, même très bien.
 
Doit-on, sous prétexte que nos parcours sont différents, que l'issue de cette épreuve de la maladie est différente, nous conspuer et nous qualifier de mythomanes, nous prendre pour modèle, nous voir comme les exceptions qui paraît-il confirment la règle ? Je ne sais ! Mais ce dont je suis certain, c'est ce que j'ai vécu, ce que j'ai fait, ce que je fais, comment je vis.
 
Nous n'avons pas le même âge, (mais cela ne joue pas toujours, car parmi nous il y a des jeunes, et des moins jeunes), nous n'avons pas été suivi par les mêmes médecins, nous n'avons pas suivi les mêmes protocoles de soins, nous n'avons pas reçu le même traitement ... car tout cela doit être adapté en fonction de chacun, en fonction de la voie retenue par nos médecins respectifs. Mais il y a une ou plusieurs choses communes, la volonté de se relever, et de revivre, de retrouver une place dans la société. Ce n'est pas celle que nous avons du abandonner, mais nous nous en sommes reconstruite une nouvelle, bien souvent en partant de rien, de zéro ou pire.
 
Nous avons accepté notre sort, nous avons décidé de relever la tête, volonté, ténacité ont souvent été nos moteurs, mais nous sommes parvenus aujourd'hui à un bon équilibre et nous y croyons.

Nous avons trouvé notre voie. La volonté ne permet certes pas de déplacer des montagnes, mais elle donne la ressource nécessaire de la gravir et ou de la contourner.
 
La volonté, l'acceptation, sont aussi des éléments psychologiques qui entrent dans cette multi-disciplinarité. Il est certes vrai que nous ne sommes pas tous identiques et égaux devant toute chose, mais doit-on cesser de combattre tant que nous en avons la ressource et la volonté ?
 
Alors, nous nous battons pour nous même, c'est égoïste mais légitime, mais nous voulons aussi témoigner de nos expériences, bonnes et ou malheureuses, nous voulons tendre la main à qui veut la saisir, pour l'aider à trouver l'espoir, la force, le soutien nécessaire. Plus la maladie, quelle qu'elle soit, est ancrée et ancienne, plus il est difficile de se relever, il est vrai. Mais c'est aussi le courage de ces malades qui nous ont poussé à tenter quelque chose pour avancer, c'est en voyant le courage de ceux qui souffrent inexorablement, de façon inhumaine, que nous avons trouvé le courage de tenter de faire quelque chose, de tenter une autre voie, pour ne pas gâcher leur expérience.

Je connais d'autres fibromyalgiques qui sont dans cette situation, et c'est aussi pour ces personnes qui me sont chères que je mène mon combat au quotidien, car à chaque fois que j'ai été dans le doute, ce sont elles qui m'ont réconforté. Entre-autres, merci Poupi, Maryse, Françoise, Nathalie ... les citer toutes serait impossible ... Mais aussi merci à mes parents, à mes frères et soeurs, à mes filles ... à mon employeur, à mon médecin, à mes nouveaux ami(e)s, aux archers qui m'ont accueillis tel que je suis, merci à vous aussi, lecteurs fidèles ou lecteur d'un jour ...
 
Être reconnu pour qui l'on est et non pour ce dont nous souffrons est aussi l'un des facteurs multiples qui entrent dans ce cocktail multi-disciplinaire qui nous porte.

mardi 5 mars 2013

Quatre années de fibromyalgie ...

Mi mars 2009, mi mars 2013, quatre ans déjà !

A mon échelle, c'est déjà beaucoup, mais je suis conscient que cela n'est rien pour nombre d'entre les fibromyalgiques.
 
Comment ma fibromyalgie va évoluer, nul ne peut le prédire.
 
Alors je préfère vivre le moment présent, le vivre pleinement, en m'accordant le temps de m'occuper de moi, ce que je n'avais jamais pu faire jusqu'alors.
 
Je suis parvenu maintenant à un équilibre dans ma vie, entre l'aspect professionnel, l'aspect familial, et l'aspect personnel.
 
Certes, je ne fais pas tout ce que je voudrai, ce que j'aurai voulu faire, mais je fais ce que je veux faire !
 
En étant réaliste quant à ma situation physique, pathologique, je fais en sorte de vivre au mieux, totalement chaque jour, sans me projeter dans l'avenir que ce soit à court, moyen, long terme.
 
Je vis le moment présent. Je vis chaque facette de mes occupations dans l'instant, que ce soit sur le plan professionnel, que personnel.
 
Je dois avouer que c'est une philosophie de vie qui me va bien désormais.
 
Je vis, certes en taquinant les limites physiques qui me sont imposées, mais celles-ci ont con sidérablement reculées au cours de ces quatre années. Je vis désormais ma situation, mes limites sans honte, et sans regret.
 
D'aucun trouve que j'en fais trop, que je pousse trop loin ces limites, que je les dépasse beaucoup trop. Ils, elles ont raison. Ce n'est pas raisonnable ! J'en suis conscient ! Mais voilà, je suis de nature très actif, plutôt hyper-actif, que cela soit sur des activités physiques ou intellectuelles. Je n'ai jamais connu de demi-mesure. Tout ou rien. Je ne suis pas parfait, je suis loin d'atteindre la perfection dans chacun des aspects de ma vie, je suis comme je suis, point !
 
Au regard de l'expérience de beaucoup d'entre vous, je cours à ma perte !
Je ne reste pas sourd à vos alertes, et je les respecte ! Elles me sont également nécessaires, pour ne pas culpabiliser si je lève le pied. Vous allez aisément comprendre pourquoi !
 
La douleur est en principe un alerteur visant à prévenir l'être vivant que quelque chose ne va pas, que quelque chose lui nuit, qu'il y a danger imminent à poursuivre dans la voie actuelle. C'est une alerte pour la survie de notre corps et ses composantes.
La fibromyalgie a mis à bas la fonction de ces alerteurs vitaux, puisqu'ils sont bloqués en alerte, et parfois en alerte maximale. C'est comme si le thermomètre indiquait en permanence que l'on a de la fièvre, et que l'on a atteint les limites de notre corps.
Comment vivre au quotidien lorsque les indicateurs sont erronés, déparamètrés .... impossible ! Ignorer les alerteurs serait suicidaire !
 
J'ai donc du, réapprendre à connaître mon corps, mais aussi à l'écouter, définir un nouveau référentiel de valeurs, de seuils de la douleur "normale", "d'alerte", "de risque absolu". Il a fallu aussi savoir apprendre à faire le juge de paix entre la douleur, la volonté et la raison, sans aucune règle pré-établie.
 
Je ne prétends pas détenir LA VÉRITÉ, LA SOLUTION MIRACLE.
 
Mais cette philosophie de vie, certes imparfaite, me permet de vivre au mieux avec cette pathologie, le meilleur dans de nombreux aspects de ma vie (professionnelle, familiale, personnelle). Je prends ce qui vient, comme il vient et je compose avec, ou du moins je tente de le faire.
 
Mes décisions, mon attitude face à tout cela, sont-elles les bonnes, les meilleures, immédiatement et à terme ?  Faut-il "s'économiser" aujourd'hui pour un hypothétique bien être de demain, au risque de le regretter, ou de s'en féliciter ?
 
Qui sait de quoi demain sera fait ?
 
Alors je fais ce que dois, advienne que pourra, ...
 
...carpe diem, épicurisme,  et autres formules non moins célèbres pour illustrer ma philosophie de vie ...

dimanche 24 février 2013

Fibromyalgie ... donner un nouveau sens à sa vie

Donner un nouveau sens à sa vie !

Puisque la pathologie dont nous souffrons nous a pris beaucoup, et les aléas de la vie ont fait de reste.
La plupart des fibromyalgiques se retrouvent seul - toute la journée - tout le temps - trop souvent ...
 
Je vais encore ici parler de mon expérience, c'est ce que je connais le mieux, plutôt de vous décrire des situations trop caricaturales. Depuis que vous me lisez, au travers de mes articles, vous savez probablement en retirer l'essentiel qui peut s'appliquer à, votre vécu.
 
Donner un nouveau sens à sa vie : ce n'est pas facile ; mais le plus difficile, c'est le VOULOIR réellement !
  • Certains d'entre vous, vont crier que je ne sais pas de quoi je parle, et je ne pas peux vous comprendre. Je sais aussi que lorsque tous les soucis s'abattent sur nous, il est difficile de relever la tête, de penser à autre chose. Nous avons l'impression de ne "vivre" ou plutôt de "survivre" dans cet univers négatif. Nous voyons tout en noir ! Comme les autres personnes continuent à vivre, rire, chanter, bouger, danser, à faire du bruit, cela a tendance à nous exaspérer. Ce qui se comprend tout à fait. Qui n'est jamais passé par la ?
  • D'autres acquiesceront ! Car ils savent que si l'on caresse le cercle il devient vicieux. En tentant de voir les choses autrement, de vivre différemment, nous voyons le monde, certes pas parfait, mais nous y trouvons tout de même de choses positives.

VOULOIR, Y CROIRE ! c'est la, une des clés du mieux vivre, quelle que soit notre situation.

Vouloir aller mieux, vouloir ne plus être hanté par la pathologie : c'est le voeux de chacun alors tentons de passer à la vitesse supérieure "POUVOIR".

Pouvoir et Vouloir vont donner un nouveau sens à notre vie !
Bien sur, il y a des choses que nous ne pourrons pas ou plus faire, c'est indéniable, mais il y a tant de choses qui sont à notre mesure, à notre portée. Alors saississons ces opportunité pour retrouver un sens à notre vie, en faisant de la lecture à la maternelle, en faisant la lecture à des personnes âgées, en participant à la vie associative en mettant en oeuvre nos talents. Nous en avons tous !

Vouloir, c'est Pouvoir. Pas facile de sortir de chez nous et d'aller vers les autres, mais en ayant une vie "active", "sociale" on oublie peu à peu la douleur, on va moins y prèter attention, car le sujet de notre passion va reprendre le Pouvoir, et nous reprendrons peu à peu de Pouvoir de Volonté.

Voilà mon parcours, je suis parti de très loin, mais jours après jours je reprends ma vie en main, je reprends ma destinée en main ! Oui ça fait du bien, et si j'ai un "peu" mal, je me dis qu'au moins je sais pourquoi !

Aujourd'hui,
  • je participe à l'animation de la vie locale de la commune voisine, j'y suis reconnu, et même cité à la cérémonie des voeux du Maire. Aujourd'hui je vis le plus "normalement" possible et la plupart des personnes qui me cotoient ne savent pas que j'ai une fibromyalgie, jusqu'au jour ou je dois prendre une canne ou les béquilles pour continuer à avancer.
  • je suis revenu à ma passion d'il y a vingt ans, la photographie. C'est une passion aussi dévorante et qui me sollicite beaucoup. Au delà des prises de vues, je commence à participer à des expositions de photographie. J'envisage de constituer une association "d'artistes" dans ma commune, pour échanger nos techniques, savoirs faire en peinture, sculpture, photographie, mais aussi pour trouver une dynamique dans nos créations en exposant régulièrement ici, ou la.
  • je reprends des activités de bricolages à ma portée, pour profiter au mieux de mon environnement et de mon habitation.
  • je continue à travailler deux jours par semaine en faisant également des activités qui me passionnent (l'audit, l'informatique, les projets d'organisation ...).
  • je sors avec des ami(e)s, diner chez les uns ou les autres à tour de rôle, cinéma, marche, concert, vernissages d'expositions ...
Il est fort probable que je ne pourrai pas faire l'une de ces activités à temps plein, mais ce qui m'a aidé à sortir des griffes de la fibromyalgie, ce sont toutes ces activités, tant physiques qu'intellectuelles. Activités menées de façon quasi quotidienne, en passant de l'une à l'autre, en les faisant avec passion, mais avec des limites raisonnables pour ne pas tomber, me faire du mal, ou mépuiser.
 
En connaissant mes capacités physiques et mes limites, j'ai pu trouver un ou des sens à ma vie, en me respectant, en m'accordant du temps, en faisant attention à moi.
 

mercredi 20 février 2013

La fibromyalgie ... du purgatoire .... à une renaissance

Notre histoire présentée sous une forme symbolique, quelle que soit notre religion, nos croyances, nos cultures respectives, parle à toutes et tous.
 
Vous saurez trouver dans cette série d'articles quelques éléments qui vous aideront peut-être ou qui vont faire déclic et vous mener sur votre propre chemin à venir !
 
Non, je ne joue pas les gourous !

Regardez vous, écoutez-vous, faites vous plaisirs, prenez du temps pour vous, soyez égoïste quelques heures ... et accordez vous du temps rien que pour vous et surtout ne culpabilisez pas ! Et si ces petits instants que vous vous accordez vont déclencher un peu douleur ou de fatigue, faites comme moi, dites-vous que pour une fois, vous savez pourquoi vous êtes fatigué(e), pourquoi vous avez mal, mais vous allez le constater, ça fait un bien fou à la tête, à votre MOI ! 
 
Vouloir, y croire ... Ne pas s'asseoir en attendant le soir, ne pas se coucher déprimé, le soir sans espoir ... la chance, elle se cultive mais pas sous forme de loterie ... au quotidien en faisant ce que l'on peut, en sortant faire le tour du quartier, marcher dans un parc ... en étant actif, proactif !
 
Vouloir, c'est pouvoir ... un peu, beaucoup ....
 
L'épreuve que nous traversons nous fait relativiser beaucoup de choses. Nous ne voyons plus les choses sous le même angle, avec le même oeil ! Nous allons trouver la joie, le réconfort dans les choses simples. Nous connaissons des petites victoires auxquelles plus personne ne fait attention.

Trouver une occupation, à notre portée, un dérivatif, un nouvel élan ... pour avancer doucement, mais surement, un peu plus chaque jour... et si l'on y croit, si l'on est patient ... en vivant à notre rythme, à notre mesure, la chance, la renaissance va venir nous proposer un nouvel avenir. Probablement pas celui dont on rêvait enfant, ou à l'instant.

Retrouver son oeil d'enfant, son ame d'enfant, être ouvert à tout, s'étonner de tou et rien. Retrouver l'envie de conquête. Retrouver le cercle gagnant/gagnant en acceptant ce que nous sommes et comment nous sommes. C'est le plus dur, nous accepter tel que nous sommes devenus ! mais prenons celà comme un nouveau défi, et relevons le ! Nous repartons de ZERO comme l'enfant et nous allons chaque jours acquérir de nouvelles connaissances, de nouvelles impressions ... retrouvons notre ame d'enfant pour renaitre !
 
 

vendredi 15 février 2013

La fibromyalgie ... de l'enfer ... au "purgatoire"

Après la longue descente aux enfers de la douleurs, un long séjour, un long chemin s'en est suivi pour purger toute cette douleur, toute souffrance physique, toute cette souffrance morale.

Il m'a fallu accepter l'inacceptable, ce qu'en temps ordinaire nous n'aurions jamais accepté.

C'est cela le purgatoire ! accepter d'être malade, accepter d'être non sinon moins valide, accepter d'avoir mal. C'est quelque chose de difficile d'accepter d'avoir mal, sans raison, sans aucune explication, sans recours possible. J'ai mal, mal à m'en tirer les larmes, mais il a fallu accepter cela.
 
Accepter de ne plus pouvoir faire ce que je faisais avant, à cause de la douleur, de l'absence totale de force. Plus rien, plus aucune force, vide, vidé ...
 
C'est aussi subir : le regard des autres tant qu'il y en a encore. Pas facile de voir les regards fuyants, ou les regards empathiques, trop apathiques. Voir le désarroi dans le regard de ses parents qui sont désolés, abattus mais combatifs à mes côtés. Ils ont du accepter cela, eux aussi.
 
Les enfants malheureux qui voudraient faire quelque chose et qui ne peuvent rien faire, sauf à rester elles mêmes et à continuer à vivre, avancer !
 
C'est accepter que plus rien ne sera pareil, jamais plus. La famille, le travail, le sport, les loisirs ... ne seront plus jamais pareils !
 
C'est devoir accepter le regard des autres, tous ceux que l'on cotoîe au quotidien.
 
Même lorsque j'ai pu retrouver une vie "normale", le chemin a été long, escarpé, semé d'embuches. Tout devient difficile, très difficile, trop difficile.
 
Il faut accepter d'être bien, en famile, au cinéma, au restaurant, et être pris de douleurs insurmontables, de façon soudaine. Admette qu'il n'y aura plus rien de permanent, définitif, certain.
 
Une punition insurmontable m'est infligée, mais pourquoi, qu'ai-je fait pour mériter cela !
 
A suivre ...

lundi 11 février 2013

Fibromyalgiques, ... prenez du temps pour VOUS !

La dernière fois que vous êtes accordés du temps pour vous, c'était quand ?
 
Voilà cette question clé ! Posez vous cette question, prenez le temps de la réflexion !
 
La grande excuse, c'est, "je n'ai pas le temps", "je n'ai déjà pas le temps pour faire tout ce que j'ai à faire, alors si je m'arrête pour "buller", alors c'est fini !"
 
Alors, le temps, il faut le prendre, car personne ne vous le donnera ! Lâchez vous, lâchez le carcan ... ne vous inquiétez pas, personne ne fera la vaisselle, le ménage, la lessive, les courses ... votre travail, on ne va pas vous le prendre, et tient, pourquoi pas ! En voilà une idée !
 
Prenez régulièrement le temps pour vous, rien que pour vous ! Acceptez de prendre du temps pour faire quelque chose pour vous, rien que pour vous, et qui ne soit pas nécessairement productif !
 
Prendre un bon bain chaud, avec un bouquin, de mots croisés, fléchés ...
 
Prendre le temps d'aller promener avec les enfants, promener le chien ! même si ce n'est pas loin ! 
 
Prendre le temps pour flâner, aller flâner la où il y a du monde, mais pas foule, où l'on peut se sentir vivre parmi d'autres personnes, dans le rayon BD, livres, disques, écoutez de la musique, asseyez vous dans le coin lecture s'il y en a un !
 
Prendre le temps d'aller au cinéma, ou d'aller voir un spectacle ! de lire, peindre, dessiner, chanter ...
 
Essayez ! Vous verrez !
 
 
 
 
 
 

jeudi 7 février 2013

L'hiver n'est pas que dans la tête !

En ce moment, je traverse comme beaucoup de personnes, malades ou bien portantes, un coup de fatigue. Manque de lumière, manque de soleil c'est ce que chacun(e) s'accorde à dire. Moins d'entrain, un air de blues dans les oreilles mais aussi dans la tête.
 
C'est l'hiver, période de dormance, en attendant le printemps, temps du renouveau !  C'est long, trop long, mais aussi paradoxalement le temps passe vite, trop vite.
 
Je n'ai rien fais aujourd'hui. Je me suis levé à 6H00 pour me rendormir sur le canapé et y somnoler jusque 14H00. Dormir pour recharger les batteries. C'est aussi la clé du bien être. Même si le sommeil réparateur nocturne ne suffit pas, en ce moment, les siestes courtes ou longues permettent le repos complet.
 
Cela m'agace un peu ... ou plutôt beaucoup !
 
Hyper-actif au ralenti ! je m'ennuie !
 
Ce n'est pas faute d'avoir des projets pleins la tête, plein les cartons ! J'en ai peut-être trop ! C'est la le problème. Par lequel commencer, tous ne sont pas encore murs, d'autres ne sont pas de saison pour le moment. Quant à ceux que je pourrai mettre en oeuvre, je doute !
 
Pas motivé ! Mais ça va revenir !
 
Tout n'est pas gris,, il y a l'éclair de joie dans l'oeil de l'archer qui vient de comprendre à quoi servait ce que je lui dis, redis et répète depuis le début de la saison. Le simple fait d'introduire un nouvel élément d'équipement, d'avancer en technique et voilà le déclic qui se fait ! Que ce soit de jeunes archers de 10 ans, ou de 30 ans, la magie est la même.
 
 
 

dimanche 3 février 2013

La fibromyalgie ... ou une longue descente "aux enfers"

Voilà la question qui nous torture lorsque la fibromyalgie nous met au tapis, nous broye complètement. Nous sommes perclus de douleurs, même en ne faisant rien du tout. Nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions, que ce soit notre métier, nos loisirs, notre vie de famille, nous ne pouvons même plus assurer notre rôle au sein de notre famille.
 
Non seulement nous sommes broyés, mais nous ne sommes plus rien, nous n'avons plus de rôle à jouer dans la société. Nous touchons le fond.
 
Non seulement nous n'avons plus de force, nous avons mal partout, nous ne pouvons plus rien faire ou presque et cela nous ronge ! C'est le double effet de la maladie !
 
Avoir mal en permanence, nous rend susceptible aussi. Nous ne supportons plus rien lorsque la douleur nous mord partout, sans répis.
 
Après la santé, le travail, les loisirs. La maladie va écarter nos amis, des proches qui ne comprennent pas. Et petit à petit nous nous retrouvons seul face à la douleur, aux doutes.
 
Nous sommes tous descendus aux enfers ... et la descente est rapide dès lorsqu'elle démarre. Rien ne peut arrêter cette chutte. De nombreux fibromyalgiques y sont encore bloqués dans ces enfers.
 
Comment en sortir alors que l'on glisse encore et toujours, une descente qui semble sans fin.
 
Comment redonner un sens à la vie, comment retrouver notre rôle, notre place, notre crédibilité. Il ne faut pas céder à la panique, sinon on ne se relèvera pas. Tenter de s'accrocher alors que nous n'avons pas encore touché le fond, c'est un peu nager à contre courant, on s'épuise vite, et au mieux, on fait du sur place.
 
Voilà ce qu'est aussi la fibromyalgie, vécue de l'intérieur. Pas facile à décrire, expliquer aux autres, autrement qu'en employant des images.
 
Est-il possible ensuite de remonter sur terre ? Atteindre le paradis, n'y pensons même pas, mais remonter sur terre, nous n'osons à peine en rêver.
 
Mais il faut y croire, et s'accrocher à cette idée. Nous ne pouvons pas descendre plus bas, mais en donnant un bon coup de talon lorsque l'on est au fond, comme à la piscine, en prenant un peu d'élan, et en retrouvant notre sens de l'orientation, nous retrouvons le bas, et le haut. Maintenant que nous donnons des impulsions pour remonter, nous percevons qu'il faut lacher du lest pour arriver à remonter.
 
Lâcher du lest, mais comment ?
En acceptant certaines choses, d'abord notre état ! Oui, ce n'est pas facile de l'accepter, de l'admettre, nous sommes malades et la douleur nous ronge.
 
Il faut accepter cela, d'avoir mal, très mal, parfois on en pleure même, accepter que l'on va devoir vivre avec la douleur quoi qu'il arrive, quoi que l'on fasse !
 
Il faut accepter de ne plus pouvoir faire bon nombre de chose, même de ne plus pouvoir faire quoi que ce soit.
 
Il va falloir admettre de ne plus avoir les "qualités" qui faisaient notre personnalité.
Il faut accepter aussi le regard des autres,
 
Accepter tout cela, ce n'est facile pour personne, pour aucun(e) d'entre nous. Mais c'est le prix qu'il faut payer, pour entamer la remontée, c'est tout ce dont on a du se débarasser ou qui nous est retiré par la maladie et ses conséquences. Il faut lâcher prise.
 
Facile à dire, pas facile à faire. C'est comme entendre ces "courage" formulés pas ceux qui nous cotoient encore. Il ne faut pas se décourager en effet. S'arracher du fond, des griffes de l'enfer nécessite du courage, de la volonté, de la ténacité. Est-ce que je vais accepter de rester prisonnier et d'être torturé ? Qui l'accepterai ? S'y résigner, non, pas encore !

Il faut s'évader !
D'abord, s'évader par l'esprit puisque le physique ne suit pas. Lire, écrire, oui écrire ce que je vis, comment je le vis, faire travailler l'esprit pour s'évader et ne plus penser à la douleur, tant que faire ce peut. Oublier la douleur puisqu'il va falloir vivre avec !
 
A suivre ... 

mercredi 30 janvier 2013

Donner un sens à lecture du blog

Le blog est un journal que l'on écrit. Mais ce n'est pas un cahier qui permet d'écrire, page après page, et qui se lit selon la même progression, de la première page jusqu'à la dernière page.
 
Le blog est un ensemble de feuilles volantes que l'on empile, les unes sur les autres. Notre journal est donc classé comme les jours qui passent : aujourd'hui, hier, avant hier, le mois dernier ... l'année passée ...
 
Pour comprendre la narration, l'histoire, pour comprendre les enchaînements, il faut le lire au rythme de son écriture, de l'article le plus ancien vers le plus récent.

Le lire tel qu'il se présente, reviendrait à lire un livre en commençant par la fin, ou plutot par le milieu. Les pages suivantes arrivent, mais l'histoire est déjà commencée et je n'y comprend rien.