Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



mercredi 27 juillet 2011

Comment je suis parvenu à me réapproprier mon corps

Je me suis réapproprié mon corps, j'ai réappris à le connaître en faisant du sport, des exercices physiques. 


Les moyens

  • J'utilise une console de jeux familiale, avec ses accessoires (wii - wii fit balance board ...), mais il en existe d'autres ... et des bouteilles en plastiques remplies d'eau pour m'en servir d'altères(50 cl, 100 cl, 150 cl) ;
  • Avant de commencer ma séance de sport, je prends un doliprane, ce qui va permettre d'anticiper l'apparition de la douleur et de moins souffrir des efforts effectués. Bien entendu si j'ai mal après je peux en prendre un autre dans la limite des doses par jour et du niveau de la douleur. (pour ce point voyez avec votre médecin) ;
  • Je tiens un journal de bord avec plusieurs colonnes (sur un tableur ce qui me permet de faire un graphique - mais c'est tout aussi efficace sur un cahier) : 
    • la date ;
    • la durée  ;
    • les exercices réalisés (en détaillant le type d'exercice et la durée de chacun) ;
    • le niveau de douleur entre 0 et 10, les doses de médoc ;
    • et enfin mes observations.

Les indicateurs 
 
La douleur n'est pas un indicateur en soit, il en faut plusieurs. La durée d'exercice, l'intensité, les différents exercices, les muscles que l'on fait travailler ... mais vous pouvez imaginer une autre méthode qui vous va bien.
Je vais noter l'intensité de la douleur entre 0 et 10.


L'objectif

L'objectif n'est pas de battre des records de douleur, de temps ou de nombre d'exercice mais de réapprendre à sentir son corps, de réhabituer les muscles à travailler ...

Comment j'ai fait

Tous les jours je note avec précision ce que j'ai fait, ressenti, avec le niveau de détail comme ci dessus.
En fonction de mon état, du point de départ de ma situation physique, de ce qui j'aime faire et ce dont j'ai horreur. Il ne s'agit pas de séances de torture !

  • je commence par quelques minutes, après avoir déterminé le(s) exercice(s), ne démarres pas à fonds, mais doucement pour t'échauffer et après chaque séance n'oublions pas les étirements.
  • le lendemain je refais la même durée, les mêmes exercices en m'appliquant du mieux que je puisse faire, (tkt, la souplesse viendra avec la pratique, n'ayons aucune honte) ;
  • lorsque je tiens la durée, les exercices, en maîtrisant la douleur, les crampes, la fatigue, je peux augmenter un peu la durée et pratiquer de même ;
  • en augmentant la durée je peux introduire un nouvel exercice soit en remplacement d'un exercice, soit en plus ;
  • petit à petit, en modulant peu à peu la durée, l'intensité de l'effort, les types d'exercices, je vais gagner en temps, en maîtrise de mon corps, en connaissance de mon corps, je vais peu à peu reprendre possession de mon corps et apprendre à mes muscles le goût du travail, de l'effort ;
  • Il n'y a pas de record à battre, alors rien ne sert de vouloir bruler les étapes au risque de perdre l'acquis chèrement gagné ;
 Ainsi, en étant parti de 3 minutes par jour, je vais en ajouter 3 puis 5 puis petit à petit la durée passera au 1/4 d'heure, 1/2 heures, 3/4 d'heure, à l'heure, et plus … je suis allé ainsi jusqu'à 2 heures à fonds en enchaînant les exercices les uns derrière les autres sans faire de pause pour aussi travailler ma résistance à l'effort, en faisant des exercices 5 jours sur 7, toujours à la même heure


J'ai testé mes limites

Je ne suis pas nécessairement une bonne référence, ma famille avait peur, me criait d'arrêter, mais j'ai continué, pour voir jusqu'où je pouvais aller en terme de durée totale d'exercice intense sans pause. Ce test, je l'ai fait au bout de 6 mois.

J'ai testé aussi, une autre limite. Autrefois, je faisais de la course de fond, alors j'ai simulé la course au cours de mes exercices quotidiens, et j'ai pu un jours me fixer une durée de course, puis une distance de course et j'ai réussi à parcourir 15 Km (FIERTE !!!!!!!!!)


Entretenir son corps, ses muscles

Comme je me suis réapproprié mon corps, j'ai pu faire d'autres choses, d'autres efforts dans la journée, j'ai repris mon corps en main, c'est MOI qui le dirige et non plus les muscles eux-mêmes (bande de fainéants douillets qu'ils étaient devenus, je plaisante !), non plus la fibromyalgie, ni la douleur.
  • Je suis redescendu à 45 minutes par jours, ou jusqu'à 60 minutes selon, pour conserver  mes acquis ;
  • Un sportif, qu'il soit de haut niveau ou beaucoup plus modeste s'entraine tous les jours, il n'y a pas de secret, imitons les donc !
  • j'ai pu repousser mes limites loin, très loin et j'entretiens désormais mes muscles en continuant à les faire travailler au quotidien, différemment, en vivant normalement dans la vie courante !!!

Comme vous pouvez le voir ce n'est pas un bien grand secret la méthode que j'ai appliquée. Il m'a fallu certes beaucoup de volonté, et m'astreindre à en faire tous les jours, mal ou pas mal mais en dosant l'effort, son intensité, sa durée, en faisant travailler tous les muscles.

Patience !!! Vous avez tout ton temps, ce n'est pas le bagne, il n'y a pas de record à battre mais une qualité de vie à retrouver. Si vous allez trop vite, vous allez vous faire mal, très mal et chat échaudé crains l'eau froide, vous aurez peur de vous y remettre.

mardi 19 juillet 2011

Bilan de santé au 16 juillet 2011

Douleur : 0/10
Fatigue : 3/10
Moral : de 3 à 9/10 selon l'heure, le jour, mais la moyenne est plutôt haute

Mes exercices sont remplacés progressivement, pour partie, par des actes de la vie courante :
  • aller chercher le pain à pied, et j'y vais chaque jour, pour avoir un pain frais ;
  • aller à la boucherie à pied, et je ne prends que ce dont j'ai besoin pour les repas du jour ;
  • aller à la poste à pied et ne porter qu'une seule enveloppe à la fois pour avoir un prétexte d'y retourner,
J'entretiens la maison dont j'ai désormais la charge seul :
  • aspirateur ;
  • nettoyeur vapeur ;
  • l'encaustique ;
  • la lessive ;
  • le repassage ;
  • les repas ;
  • la vaisselle ;
  • ...
J'ai repris la conduite de ma voiture et assure les courses hebdomadaires et les sorties de mes filles.

Je fais les exercices d'échauffement et je pratique le tir à l'arc deux heures par semaine, et enfin je continue mes exercices physiques classiques pour le reste.

vendredi 8 juillet 2011

Point de situation au 08 juillet 2011

Douleur : 0/10
Sommeil : je fais mes nuits,
Fatigue : je récupère assez vite, je ne vis pas en état de fatigue permanent;
Moral : il y a plusieurs facteurs qui interviennent, le moral du fibromyalgique, la situation familiale (séparé depuis 5 mois), le travail à temps partiel thérapeutique ... il y a donc de belles périodes ensoleillées, sur lesquelles souffle parfois un vent de désespoir, suivi d'un épisode pluvieux, et après la pluie le beau temps ...

                                                 EN ROUTE POUR L'AUTONOMIE


Pour aller travailler, je module désormais les modes de transports en vue d'une autonomie totale pour me rendre sur mon lieu de travail (à 85 Km de mon domicile) :
- je vais à pied à la gare (une dizaine de minute de bonne marche),
- je prends le train jusqu'à la gare principale pour prendre une correspondance,
- je patiente debout trente minutes dans la salle des pas perdus de la gare en attendant le train,
- voyage en train durant trente cinq minutes (train direct),
- je me permets de remonter dans la gare en prenant l'escalier (lundi, je compterai les marches pour vous le dire),
- dans le hall de la gare m'attend le chauffeur de la société de transport adapté de la communauté de commune pour n’emmener au bureau en voiture.

Le midi, je vais en centre ville pour la pause déjeuner, à pied bien entendu et je flanne ensuite, selon mon humeur, le temps et la météo dans la rue piétonne, ou bien je vais à la FNAC

Le soir, je pars en "pédi-bus" (MDR)  (trente minutes de marche à pied avec mon beau frère) pour passer la soirée et la nuit chez ma sœur,

Le second jour, ma sœur m'amène le matin au bureau,

Le midi, je vais en centre ville pour la pause déjeuner, à pied bien entendu et je me promène ensuite, selon mon humeur, le temps et la météo dans la rue piétonne, ou bien je vais à la FNAC

Le soir, je repars en voiture avec la société de transport adapté pour rentrer à la maison (quatre vingt dix minutes de trajet).