Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



dimanche 29 janvier 2012

Je poursuis mon programme d'activités physiques et sportives

Hier, j'ai pratiqué des activités de plein air pendant :
  • - 3 heures le matin : élagage, abattage, tronçonnage. J'ai fait un peu de jour dans mon verger avec l'aide de mon frère et mon papa. L'émulation et l'estime de soi, m'ont poussés à faire ma part de travail.
Je maîtrise toujours la tronçonneuse, je suis content de moi. Je n'ai pas ressentit de douleur en particulier, juste la cheville fragile qui me titille.
  • - 2 heures l'après midi : tir à l'arc, entraînement de tir tout seul sur le pas de tir. J'ai donc pratiqué du tir en continue en veillant à respecter tous les paramètres (position, mouvement et surtout concentration totale). Je suis assez fier de moi.
Aucune douleur, le soir, juste fatigué, ce qui est le moindre effet.
Ce matin, le réveil a été assez difficile.
Le froid hivernal revient et la température dans la maison s'en est ressentie un peu. Les muscles sollicités hier toute la journée sont capricieux, difficiles à réveiller. Un peu raide, mal à l'aise, il a bien fallu me lever et faire ce que je dois faire aujourd'hui.
Mes épaules sont douloureuses ainsi que les abdominaux que je sollicite un peu plus en ce moment dans mes exercices de "rééducation" physique et sportive.
Je poursuis toujours mon programme d'activité physique, mêlant yoga, gym et aérobie 60 minimum par jour en plus de mes activités courantes. Je ne fais plus que des exercices d'entretiens physiques, à la mesure de mes capacités, compte tenu de la vie relativement sédentaire que je mène.

vendredi 13 janvier 2012

Maladies en ALD : quelle retraite toucherez-vous ?

Les indemnités journalières pour maladie et les pensions d'invalidité ouvrent des droits pour la retraite. Il n'y a d'ailleurs aucune cotisation retraite sur les indemnités journalières.

Attribution gratuite de trimestre et de points

La règle générale est en effet celle des "trimestres assimilés". Ainsi, pour le régime de base des salariés du privé ou celui des salariés agricoles, soixante jours d'indemnisation pour la maladie permettent de valider un trimestre, dans la limite de quatre trimestres par an. les régimes complémentaires Arrco  et Agirc s'appuient sur un système pratiquement identique, qui aboutit à l'attribution gratuite de points de retraite.
S'agissant des fonctionnaires titulaires, les congés maladie sont assimilés à des périodes travaillées à temps complet. Enfin,pour les régimes non salariés (artisans, commerçants, professionnels libérales ...), les périodes de dispenses provisoires de cotisations pour maladie peuvent, sous certaines conditions, être assimilées à des trimestres validés.
Lorsque l'atteinte pour maladie est telle qu'elle entraîne une invalidité, là encore chaque trimestre de versement de la pension vaut validation pour la retraite. Pas pénalisation, donc, en termes de date de départ.
En revanche, pour ce qui concerne le montant de la penson, une baisse est souvent inévitable. En effet, la retraite des salariés du privé est calculée sur la base du salaire annuel moyen, des vingt-cinq meilleures années. Or, d'une part, les indemnités journalières ne sont pas prises en compte lors de ce calcul, d'autre part, des arrêts de travail répétés ou prolongés ou des mi-temps thérapeutiques sont bien souvent des freins à d'éventuelles augmentations ...
C'est la une répercussion assez fréquente quand les salariés ne peuvent pas reprendre leur à travail à temps plein, ou quand ils doivent accepter un autre emploi avec un salaire moindre ou encore lorsqu'ils se font licencier pour "désorganisation des services". Heureusement, dans ce dernier cas, ils continuent à acquérir des trimestres. Mais fatalement, le salaire annuel moyen est souvent inférieur dans les faits à ce qu'il aurait pu être sans la maladie.

La retraite pour inaptitude

Si les malades ne sont pas lésés s'agissant de l'âge de départ à la retraite, ils ne sont pas non plus avantagés dans ce domaine. Il n'existe pas de possibilité de prendre une retraite anticipée pour ALD. En revanche, il existe ce que l'on appelle la retraite pour inaptitude. Cette retraite concerne les salariés déclarés inaptes au travail, justifiant d'une incapacité de travail de 50% médicalement constatée par la caisse d'assurance vieillesse.
C'est un dispositif plutôt favorable. Il permet de bénéficier du taux plein, sans aucune décote  dès l'âge de soixante ans - pour l'instant -, et ceci quel que soit le nombre de trimestres validés.
Autre avantage, il est possible de bénéficier d'une majoration de la pension dite " pour tierce personne" pour les personnes incapables d'effectuer seules les actes de la vie quotidienne. Si vous êtes déjà titulaire d'une pension pour invalidité, le bénéfice de cette retraite pour inaptitude se fera automatiquement, sans nécéssiter de nouveaux examens. il vous suffira de demander la liquidation de vos droits.
Si ce n'est pas votre cas, il vous faudra, au moment de votre demande de départ à la rettraite, préciser votre situation d'inaptitude. C'est le médecin conseil de la caisse de retraite qui sera chargé de statuer, après avis du médecin du travail et consultation de votre dossier médical.

NOTA :
Cet article ne concerne que la retraite principale (régime général de la Sécurité Sociale) et de la retraite complémentaire (Arrco / Agirc).
Pour davantage d'information sur le sujet, consultez le site de l'assurance retraite www.lassuranceretraite.fr et celui des régimes complémentaires www.agirc-arrco.fr

jeudi 12 janvier 2012

Comprendre comment le sommeil est construit


Il existe 3 types de sommeil : le sommeil léger, le sommeil profond et le sommeil paradoxal.

- le sommeil dit léger correspond aux stades 1 et 2 qui débutent le sommeil. L'activité du cerveau se ralentit peu à peu et des figures caractéristiques témoignent de chaque état les "pointes vertex" pour le stade 1 et les fuseaux ou les complexes K pour le stade 2.

- le sommeil profond ou sommeil lent profond ou sommeil à ondes lentes ou sommeil delta correspond aux stades 3 et 4. Il voit le ralentissement de l'activité cérébrale s'amplifier. En effet apparaissent des vagues de plus en plus amples et de plus en plus longues d'ondes lentes appelées ondes delta à l'EEG. Il en faut 20 % sur une période donnée pour parler de stade 3 et 50 % pour parler de stade 4. En sommeil lent, on observe un ralentissement progressif des fonctions neurovégétatives avec l'approfondissement du sommeil et le ralentissement de l'activité cérébrale.

- le sommeil paradoxal : le tonus des muscles disparaît complètement ; on observe cependant de très brèves contractions, voire de petits mouvements des extrémités. Au niveau des fonctions neurovégétatives, tout se passe comme si la régulation homéostatique, chargée de maintenir la stabilité des grandes fonctions de l'organisme, fonctionnait mal. On observe donc une grande instabilité du pouls, de la pression artérielle et de la respiration.

Quel est le paradoxe du sommeil paradoxal ? Son tonus musculaire est aboli sauf les mouvements oculaires, alors que son cerveau est aussi actif qu'en stade 1. On reconnaît le sommeil paradoxal à la présence de salves de mouvements des yeux, appelés mouvements oculaires rapides. Les anglo-saxons appellent d'ailleurs le sommeil paradoxal sommeil à mouvements oculaires rapides (REM ou Rapid Eye Movement sleep).

Le sommeil léger et le sommeil profond constituent le sommeil non-REM par opposition au sommeil paradoxal ou sommeil REM.

L’imagerie cérébrale (IRMf et PET-scan) couplée à l’EEG a montré que pendant le sommeil paradoxal, l’amygdale, les aires corticales sensorielles non primaires et le cortex prémoteur sont activées renforçant l’idée d’une implication du sommeil paradoxal dans la gestion des émotions et leur traitement cognitif. Les mouvements oculaires pourraient servir à rejouer les tâches motrices inconscientes diurnes apprises avant l’endormissement et à activer les aires du cortex cérébral impliquées dans cet apprentissage.

Durant le sommeil léger en revanche, c’est l’hippocampe qui est activée, région impliquée dans la mémorisation.


Dr Jean-François MARC
Directeur Médical
Laboratoire de rhumatologie appliquée

mardi 3 janvier 2012

Bilan de l'année 2011

  "de petites victoires en petites chutes", l'année s'est écoulée ...


A l'occasion de mes congés de fin d'année, j'en profite pour faire le bilan de l'année écoulée.

En cheminant via les 68 articles publiés en 2011, j'ai partagé avec mes lecteurs mes aventures de fibromyalgique.
2011 a très bien commencé, en janvier mes collègues m'ont souhaité une bonne année, et moi de répondre que l'année ne pouvait qu'être bonne puisque j'avais repris le travail, et j'étais la, présent à la réunion des vœux du directoire en ce tout début d'année 2011. (parfois, il vaut mieux se taire).

Ah pour être fier et heureux je l'étais !

Si j'ai joué franc jeu avec mon employeur et la médecine du travail, je ne parle pas de la fibromyalgie avec les personnes qui travaillent dans l'entreprise. Mon collègues proches savent, mais je ne leur en parle pas non plus.

La reprise du travail n'était bien entendu pas facile avec la fatigue des trajets, la concentration à tenir, rester assis, ..., mais l'entreprise mettait les moyens pour m'accueillir : mise en place d'un transport adapté pour aller travailler le lundi matin et revenir ensuite au domicile le mardi soir (180 km A/R), hébergement sur place (hôtel le premier mois) et mise à disposition d'une salle de repos au même étage, avec une "chaise longue médicale" pour me permettre de m'allonger lorsque le besoin s'en faisait sentir. ma hiérarchie et mes collègues étaient préparés pour mon retour. j'ai même du insister pour que l'on me laisse faire certaines choses.  Je suis suivi par la médecine du travail tous les mois.

Les autres jours, je poursuis mes activités avec régularité, exercices physiques de rééducation de 10h30 à midi, lecture, blog et discussions et actions avec mes filles.

Bien sur, ce n'est pas facile tous les jours, car il a fallu trouver le bon rythme pour associer deux jours de travail, et les "jours de repos" thérapeutiques.

Il m'est arrivé de devoir lutter pour ne pas m'endormir au travail, en réunion de direction, ou même d'avoir des micro sommeils, et la lutte inverse certains soirs pour dormir, DORMIR et se REPOSER.

Je me suis inscrit dans une Compagnie d'Arc pour apprendre à tirer à l'arc, (activité physique appliquée à une discipline, mais aussi des relations humaines). En septembre j'ai renouvelé ma licence, j'ai progressé, changé d'arc pour accompagner ma progression physique.

J'ai fait un passage éclair dans une association de fibromyalgiques. Je m'y suis fait des amies,amitié qui perdure malgré mon départ de l'association.

Ma reprise de travail à temps partiel thérapeutique a été stoppée au bout d'un mois suite une difficulté familiale. (Mon épouse est partie avec un de nos collègues de travail, lequel a été son directeur). Si je n'ai pas eu de répercussion sur la fibromyalgie, j'ai du malgré tout m'arrêter de travailler quelques semaines.

Bien entendu, tout n'est pas rose, ce n'est pas facile tous les jours, nous fatiguons plus vite, nous ne sommes pas efficaces tout le temps, nous avons des difficultés de concentration, mais une fois lancé, il ne faut pas nous arrêté, sinon c'est la panne sèche.
 Bien sur comme la plus part d'entre nous, je ne sors pas sans mon accessoire de mode (canne : cadeau de mes filles) que j'utilise parfois et mon masque. Beaucoup de personnes "savent lire mon visage" elles s'adaptent alors à mon niveau sans que j'ai quoi que ce soit à demander (car elles savent aussi que je ne demanderai rien).

Comme je ne suis pas raisonnable, têtu, dur avec moi même, je ne ménage pas. Et plus je peux en faire, plus j'en fais, et plus j'en fais, plus j'essaie d'en faire plus etc jusqu'au moment où mon corps se rappelle à moi par de petites alertes. En général, je tiens compte de ces alertes, mais en cette fin d'année je suis passé outre, en connaissant le prix à payer. 
Je vais donc me calmer, pour démarrer l'année 2012 dans les meilleures conditions, autant que faire ce peut. Vendredi 06 janvier 2012 nous avons rendez vous avec le juge des affaires familiales pour prononcer le divorce.
Cette semaine, je reprends les béquilles car les douleurs dans les jambes sont d'un niveau supportable, mais permanentes avec des pics réguliers.

Bulletin de santé au 02 janvier 2012

Douleur : 0/10
Fatigue : 2/10
Moral : 7/10

Les aspects physiques :
Je maîtrise toujours les aspects physiques de la maladie. Je dose les efforts et teste les limites quotidiennement de façon raisonnable, bien entendu.
Pour les fêtes de fin d'année, accompagné de ma seconde fille, je suis allé chercher ma fille ainée à Limoges (près de 470 km Aller). Partis le dimanche à 14h30 après une course contre la montre et des déplacements nécessaires le matin (90 km), nous sommes arrivés dans la soirée en ayant effectué trois pauses.
Sur place, je suis allé à une permanence d'information sur la fibromyalgie, nous sommes allés sur le marché de noël, et nous avons fait visiter le centre ville à ma fille cadette qui ne connaissait pas Limoges. Nous avons arpenté chaque rue, ruelle, pour découvrir des cours, des places, des architectures remarquables. Comme j'avais oublié de prendre mon accessoire de mode (ma canne) j'ai du utiliser les béquilles pour aller visiter le musée.
Nous avons pris le chemin du retour le jeudi après 15h00.

Vendredi 23 décembre, nous avions prévu d'aller à Paris, voir une exposition d'art, nous y avons renoncé tous les trois.

Moral 7/10, eh oui, j'ai, il y a maintenant plusieurs dizaines d'années, visité et arpenté les rues de Limoges, en compagnie de ma petite amie, puis plus tard après notre mariage. C'est donc avec les souvenirs d'une époque révolue que j'ai fait ce périple.

Les aspects cognitifs :
c'est plus délicat ! je cherche mes mots, je commets de fautes d'inattention, j'ai du mal à me concentrer. Je vais reprendre les mots croisés et la lecture.

lundi 2 janvier 2012

Le stress, notre premir ennemi !

Comment lutter contre le stress ?

Beaucoup d'événements de la vie quotidienne peuvent générer du stress. Mais, les patients souffrant de fibromyalgie y sont particulièrement exposés, du fait du caractère récurrent des douleurs, ce qui rend plus difficile la moindre activité, et diminue la résistance. Le stress lorsqu’il devient impossible d’y faire face, est responsable de nervosité, d’irritabilité, de fatigue, d’insomnie, d’anxiété, etc.


La lutte contre le stress passe entre autres, par des techniques de relaxation. Elles sont multiples mais elles reposent sur un même objectif : arriver à se détendre. Vous pouvez par vous-mêmes faire quelques activités relaxantes.

Ainsi, prendre un bain chaud après une journée fatigante peut être très salvateur.

Lors d’une position assise prolongée, prenez le temps de détendre les muscles de votre cou : assis(e) bien droit(e) faites des ronds avec la tête, lentement, sans remonter les épaules et en veillant à ce que les muscles de votre cou soient totalement relâchés.

Pour votre dos, toujours en position assise, penchez-vous en avant. Les bras posés sur vos genoux, relâchez votre tête et faites le dos rond en respirant profondément.

Des techniques plus poussées peuvent être réalisées au moyen de séances d’apprentissage en milieu médicalisé. Parlez en à votre médecin.