Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



samedi 31 août 2019

Développer de nouveaux sens ...


La nature a horreur du vide ... Rien ne se perd, tout se transforme !

Voici deux dictons qui prennent sens !


Interrogez un aveugle, un sourd, un muet, observons le. Que constatons nous ?

L'absence de la vue, de l'ouie, de la parole ont amené la personne a développer d'autres sens qui certes ne compensent pas. Percevoir les odeurs plus subtilement que la moyenne ne compense pas la perte de la vue, nous sommes d'accord !

Un aveugle de naissance ne sait pas mesurer ce qui lui manque, il est né ainsi. Il ne se pose pas de question. Le sens du toucher est certainement plus développé, ainsi que l'ouie !

Mais ou veut-il en venir Quwill ?

J'ai mal, parce que je sais, ce que c'est de ne pas avoir mal.
Je n'ai plus de force musculaire, même si je n'ai jamais été monsieur muscle, aujourd'hui j'ai beaucoup moins de force et endurance physique qu'auparavant.
J'ai des points de comparaisons AVANT et MAINTENANT.

C'est désolant quand on y pense, n'est-ce pas !

Oui ça me désole ou plutôt ça m'a désolé longtemps quand j'y pensais .... mais ... avec le temps, j'ai appris à vivre avec, oublier au quotidien l'absence de douleur, la perte de force et de l'endurance ... Comment ?

En remettant les compteurs à ZERO !

Je suis donc reparti sur de nouvelles bases, j'ai fait un RAZ. C'est quoi la NORME pour MOI, quelle est MA NORME ? Là est la question !


Partant de là, je ne bondis pas quand je vois le thermomètre, je ne l'accuse de rien. Il est tout simplement plus adapté à ma situation, alors qu'il reste valide pour la majorité des personnes.

J'utilise un nouveau thermomètre, qui n'est pas étalonné comme le précédent !

Avoir mal, c'est quoi ! A partir de quel seuil, je peux dire que j'ai mal ! 

Reprenons l'exemple du thermomètre de tout le monde : il permet de voir que l'eau commence a geler à 0°C, et elle boue à 100°C à un nivreau d'altidude de la mer.

Mon nouveau thermomètre, relèverai que l'eau commence a geler à -20°C et commence à bouillir à partrir de 70°C.

Si j'observe ma douleur, je concentre mon attention dessus, et j'oublie le reste, je perçois que j'ai mal dans une épaule et un bras, que le toucher sur mes jambe est lui aussi douloureux. Idem pour la force, quand je serre une vis dans un morceau de bois, il m'est difficile d'y arriver jusqu'au bout, sauf à m'y reprendre à plusieurs fois.

Si je lis un livre qui me plait et qui absorbe toute mon attention, je ne perçois aucune douleur ou presque, lorsque celle-ci me lance fortement et de façon inattendue. J'ai perçu cette douleur, car elle était inattendue et forte dans mon contexte ; j'ai plus été surpris pas la soudaineté de son arrivée et par sa durée. Pour serrer la vis jusqu'au bout, je prends un tournevis fabriqué non pas dans une tige circulaire, mais carrée et je vais utiliser une clé anclaise pour augmenter ma force.

Si j'analyse ces deux exemples : j'ai juste utilisé un instrument de mesure de la douleur qui n'est pas celui de tout le monde, et pour mes travaux, j'ai pris des outils ou utilisé une combinaison d'outil pour arriver au même résultat que "tout le monde". 

J'ai ici développé de nouveaux sens ... j'ai développé certaines de mes passions (l'art, la photographie, la composition graphique ...) j'en ai trouvé d'autres (le tir à l'arc ...). 

Quand je rencontre des gens, on ne me dit pas TAMALOU ou COMMENTUNEVASPASBIEN et moi, je ne dis pas JENEPEUXPLUSFAIRECECIOUCELA.

Nous échangeons sur notre perception de l'art, de la maîtrise de telle ou telle autre technique de tir. Je ne parle pas de performance, de classement, car chacun atteint son niveau de performance, et tout le monde est classé.

J'ai juste changé de valeurs. 

Mon objectif de tir est de tenter de faire mieux que le tir précédent, de réussir à faire aussi près que possible, la photographie que j'ai imaginée avant d'appuyer sur le déclencheur de l'appareil, quel qu'il soit. C'est d'être sur la ligne de départ et franchir la ligne d'arrivée.

Quand je dois m'aider de béquille(s) pour marcher, si on me demande pourquoi, je dis simplement que je me suis méchamment tordu la cheville et que ce n'est l'affaire que de quelques jours.

Il faut donc RELATIVISER ! 
Quand mes fille viennent me voir, elles ont tendance à me freiner, à m'obliger à ralentir ... elles me disent que mes capacités sont supérieures à celles de nombreux valides, bien portants et sans douleurs.

En final, j'ai changé de point de vue ! Certes, pas en claquant des doigts, en une fraction de seconde, mais progressivement, au fil du temps.



jeudi 1 août 2019

Lutter contre .... ou bien .... vivre avec ?

C'est une question difficile certes !


Nous voulons tous, face à la maladie, lutter contre celle-ci ! 

Que ce soit la grippe, une angine ... pour en guerir, vaincre la maladie. Une fois passé, ces souffrances sont oubliées et après un peu de repos, nous retrouvons notre état de santé habituel. Ce n'était qu'une parenthèse !

Face à certaines pathologie, ou maladie chroniques, qu'en est-il ?

Certaines pathologies qui nous affectent sont plus résistantes et ne passent pas. Elles se sont installées en nous, elles s'y trouvent bien, et il est impossible de les expulser ou de les réduire à néant.

En effet, les chercheurs n'ont pas encore trouvé le moyen d'y remédier. Ils ne peuvent que nous apporter des moyens de lutter contre les conséquences de ce squat : réduire les douleurs, amoindrir l'état de fatigue ... Comme disait ma grand-mère "c'est un cother sur une jambe de bois" ou en clair en soigne en surface mais on n'arrdique pas le mal.

Nous voulons lutter contre cette pathologie pour retrouver notre état de santé précédent. Pourvoir bouger, sauter, danser, simplement faire les gestes de la vie courante, prendre nos enfants dans nos bras, reprendre notre activité profesionnelle, ne plus subir le regard compatissant des autres ou leur fuite.

Mais rien à faire, la volonté associée aux traitements, quels qu'ils soient, combinés ou non, nous ne parvenons pas à lutter au quotidien et sur la durée du long terme. Il y a des périodes durant lesquelles, nous mettons le genoux au sol. d'autres fois nous sommes au tapis.

Que faire dans ce cas ?

Notre locataire indélicat est ingrat au plus haut point. Rien ne peut l'expulser ou l'obliger à respecter le réglement intérieur. 
Mais que faire alors, A t on le choix ?

Nous n'avons qu'un seul choix possible : Aaccepter notre situation  et apprendre à vivre avec !

Patience et confiance : nous avons un traitement prescrit par notre médecin, il faut du temps pour trouver le bon produit et le bon dosage.

Persévérance : nous ne voulons plus souffrir ainsi, alors il faut tenter de vivre normalement dans les limites que nous impose la madadie et ses conséquences. Petit à petit, "l'oiseau fait son nid", "les gouttes d'eau font de grandes rivières" et je dirai même que "les gouttes d'eau font les océans".
Pas après pas, effort mesuré après effort mesuré, un peu chaque jour, tous les jours, il faut tenter de vivre normalement dans les limites qui nous sont imposées.
A force de volonté, de persévérance quotidienne, chaque jour nous nous habituons aux limites imposées, et puis le lendemain nous essayons de dépasser cette limite, en toute conscience et avec mesure.
Je suis passé de l'exercice physique de 1 minute à 160 minutes ininterrompues. Pas en une seule fois, progressivement, imperceptiblement, pour atteindre un jour ce seuil et pouvoir vivre sans compter les minutes ni les noter.

Aujourd'hui, je note plus la durée de mes efforts contre les conséquences de la pathologie. J'ai fait travailler mes muscles, mes neuro-transmetteurs, j'ai travaillé l'endurance, mais aussi j'ai fait un travail sur mon être conscient - inconscient !

Un travail sur soi, et pour soi, en toute conscience !

Aujourd'hui, je vis normalement dans les limites qui me sont fixées, mais que j'ai ardemment négocié, au fil des heures, jours, semaines, mois et années. Certes je ne suis pas apte à travailler comme auparavant, à courir par monts et par vaux, d'un sujet à l'autre. Je le sais, j'en suis conscient et j'ai appris à vivre avec.

J'ai eu une activité professionnelle dans laquelle je m'éclate, qui me passionne ! Alors quand on fait les choses par passion, on oublie tout ce qu'il y a autour. Pour diverses raisons, j'ai perdu mon emploi salarié !

Alors je fais ce dont je suis capable : reconversion professionnelle sur ce que j'aime faire avec plaisir. Une journée de reportage photographique d'un événement sportif nécessite un peu plus d'une journée de récupération physique, mais quelle satisfaction personnelle sur le travail obtenu. J'y suis arrivé ! 

J'y suis parvenu pour moi, mais également pour mes clients et les tiers.

Voir l'étincelle dans l'oeil de l'enfant qui vient de comprendre ce qu'on lui apprend ... publier les photographies sur le site internet et la page Facebook des clubs sportifs dans lesquels je suis engagé, entendre les commentaires des sportifs concernés, ceux du public ...

Il y a des hauts et des bas !

Bien entendu, il y a des périodes où tout va bien et d'autres durant lesquelles le locataire indélicat se fait amèrement ressentir. Au printemps et en automne, pour moi ! Le moral, les douleurs ... un passage à vide. Un grand vide parfois. C'est une "crise" ou "poussée" selon le vocabulaire retenu. Ca va passer ...

10 ans déjà !

une année au tapis, KO total !
dix-huit mois pour se relever !
quatre années de travail salarié deux jours par semaine !

et depuis quatre années je travaille en indépendant (enseignement à domicile, chargé de communication d'un grand club sportif, entraîneur dans un autre dans une toute autre discipline, de la création artistique et des expositions, auteur photographe ).


Apprendre à vivre avec a été bien plus bénéfique que de s'épuiser à lutte contre.

Je l'ai fait avec ma méthode, adaptée au fil de l'eau, en toute transoarence avec les medecins qui me suivent J'ai pu retrouver une "vie normale", repousser les limites que m'impose la maladie, et réduire la consommation de médicament à la juste dose.