Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



dimanche 24 avril 2016

Bouger est une de mes clés pour combattre la maladie

Il y a deux ans, je me suis inscrit dans un groupe d'activités sportives pour les seniors.
Nous faisions du sport pendant plus de deux heures par séance :
- du sport individuel : la course en jouant sur la distance, le temps au tour, les accélérations,
- du sport collectif (handball, volley ball ...) ;
- de la gym et renforcement musculaire.
Nous avions fait le pari de participer aux foulées de Beauvais : une course dans les rues de Beauvais, un soir de mai, sur une distance d'une quinzaine de km.
Finalement, nous n'avons été que trois à nous y inscrire. Je m'y suis inscrit en qualité de valide.
Mon objectif : passer la ligne de départ et passer la ligne d'arrivée, peu importe le temps. Chaque concurrent a fait un temps et peut s'en glorifier !
Mon pari, je l'ai gagné, j'y suis arrivé après six mois d'entraînement !
Aucune douleur durant la course, j'ai couru à mon rythme, pas toujours égal, mais j'y ai retrouvé le plaisir que j'en tirai lorsque je courrai 30 ans plus tôt !
Fatigué, à la limite de l'épuisement certes, mais je l'ai fait, et je n'en ai pas payé de conséquence les jours suivants, sauf un peu de douleurs comme le lendemain de chaque course de fond de même distance.
C'est avec ces expériences sportives, sur lesquelles je ne me mets pas la pression, si ce n'est d'y participer et de les faire en entier que je peux dire que j'ai "vaincu" la fibromyalgie. C'est moi qui décide de ma vie, de mes activités, et non la maladie qui me cloue sur place.
Bien entendu, il y a des périodes ou je me sens fatigué (période d'hiver), mais cela reste supportable. Je cherche toujours à pousser mes activités physiques jusqu'aux limites que me fixe la maladie, en tentant régulièrement de les dépasser légèrement, pour les faire reculer un peu plus.
Ainsi, lors de "crise" ou de "poussée" selon les locutions retenues, je parviens à minimiser leur impact, et à ne perdre que peu de terrain que je tente de reconquérir plus tard.
Pour en arriver la, cela ne s'est pas fait en un jour ou en un mois, c'est le travail quotidien pendants des mois en partant de 3 minutes par jour pour atteindre les 120 minutes par jour d'activité sportives en continue.
C'est mon expérience, mon vécu ! Cela a marché avec une détermination à toute épreuve, une volonté d'y arriver sans nier la réalité de la maladie. Ma masse musculaire a certes fondue, et par conséquent ma force musculaire aussi. Mais je parviens à la stabiliser, et je la sollicite autant que possible.

samedi 23 avril 2016

Bouger est dans la nature humaine ! ne l'oublions pas !

Toutes les études le montrent, quelle que soit le sujet ou l'objectif à démontrer, bouger, faire des activités physiques, du sport, à la mesure des capacités de chacun, sans vouloir aller au delà des capacités physiques ne procure que des bien faits non seulement pour le corps mais aussi pour l'esprit.
Dans l'effort physique, le cerveau sécrète des molécules qui permettent de doper le physique en retardant et limitant l'effet de la douleur, mais aussi en procurant l'hormone du bonheur !

Caresser le cercle vicieux pour le rendre vertueux est ma devise.
Je vous laisse aller consulter ces études et y trouver les noms de ces molécules ... je ne suis pas spécialiste en la matière, mais j'en suis un usager.
Je bouge autant que possible, je vis normalement (dans la limite de mes capacités physiques), je fais de l'exercice, (le ménage, l'entretien de la maison, des travaux d'aménagement, du sport) à mon rythme, dans la limite de mes capacités et de résistances, en tentant d'atteindre ces limites dans la mesure du raisonnable, pour les faire reculer peu à peu !
Je ne cherche pas à battre des records, je n'ai rien à prouver à qui que ce soit, sauf à la fibromyalgie en lui montrant que je la combats au quotidien et la laisse au fond de son antre !

Chaque jour qui passe est une victoire sur cette pathologie !

Chaque nouveau jour doit comporter sa dose d'exercice physique, quel qu'il soit, à quelle que dose que ce soit, utiliser son corps et ses muscles est dans la nature de l'homme, ne l'oublions pas !

mercredi 20 avril 2016

Point de situation au 20 avril 2016

J'ai laissé beaucoup de temps courrir depuis mon dernier article, j'avais à digérer mon licenciement déguisé en rupture conventionnelle, effectuer des démarches à Pôle Emploi, rechercher des emplois en vain ...
Mes cours de soutien scolaire m'ont permis de co,server un lien social, de retrouver un sens à ma vie ... mais le temps passant, mon activité de rédacteur a pris le dessus.
 
La fibromyalgie et ses douleurs sont toujours enfermées à double tour.
 
Je suis toujours actif, je me bouge, je pratique toujours le tir à l'arc et je n'ai plus besoin de faire mes séances quotidiennes de sport comme au début de mon parcours, puisque j'ai repris un mode de vie qui m'amène à bouger et utiliser mes muscles. Courrir me manque, mais aller le faire seul ce n'est ni drôle, ni entrainant.
 
Le traitement de fond est toujours efficace, et de temps en temps, je remets le compteur à zéro : interruptioon du traitement durant des périodes de une à quatre semaine pour vider le stock de médicament dans l'organisme, et ensuite je fais le point. La fatigabilité s'accroit, le niiveau de couleur reste proche de 0/10, alors avec le médecin, nous baissons les posologies pour coller à la réalité.
 
J'ai retrouvé un mode de vie proche de celui des valides, la force physique et la résistance en moins.
Mes béquilles prennent la poussière dans un placard. J'ai ressorti les outils, scies, marteaux et autres pour aménager la maison. Je m'attaque à des cloisons.  L'objectif est de créer un espace à louer à des étudiants par exemple, ou de partager la maison en co-location.
 
Ce qu'il me reste à reconquérir c'est une vie sociale, une confiance en moi, oser ... OSER !
 
Je souffre toujours de solitude, et mon activité de rédacteur, si elle m'amène à rencontrer ponctuellement des gens, cela reste cantonné à la durée des réunions auxquelles j'assiste. Le travail de rédaction que je fais à la maison pour rendre les comptes rendus dans les délais impartis, conduit à m'enfermer chez moi.
 
Mes tentatives d'intégrer des groupes via des sites de sorties  (OVS) se sont avérées vaines.
 
Des coups de blues, bien sur j'en ai, mais ils sont liés à mon manque de relation sociale, manque de rencontre pour trouver quelqu'un avec qui partager ma vie.
 
La tentative à laquelle je croyais fort a durée près de neuf mois, et s'est terminée brutalement sans explication il y a déjà deux ans. La plaie n'est pas cicatrisée ... alors pour tentert de rencontrer quelqu'un à nouveau je ne suis plus assez ouvert, au meilleur de moi-même.
 
Il faut s'aimer soi-même dit-on pour pouvoir donner une image sur laquelle les autres peuvent s'arrêtent. Pas facile, mais j'ai repris il y a peu, les choses en main et je commence à me faire aider pour celà.
 
Le groupe d'amis qui s'est constitué depuis quelques années nous permet de nous soutenir lorsque l'un(e) ou l'autre traverse des soucis. En parler avec quelqu'un cela soulage !
 
Voilà donc un bilan physique plutôt au beau fixe, un bilan moral tempéré avec des épisodes nuageux.