Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



samedi 29 septembre 2012

Aides psychologiques aux fibromyalgiques

Aide Psychologique aux Fibromyalgiques
par le Docteur VALLÉE ~ Psychiatre - Psychothérapeute ~ Nantes (44)


Tout d’abord, signaler que le travail avec les douloureux est interdisciplinaire et s’effectue en réseau. Réseau formalisé, tel le réseau ville-hôpital autour des consultations de la douleur, ou moins formalisé tel les associations de malades qui joue un rôle important.

« Si tu veux vaincre ton ennemi, mets en place une situation opportune qui fera que la victoire sera comme l’eau qui coule »

La personne présentant des douleurs de type fibromyalgique est envahie, voire anéantie, par cette douleur. Lui proposer une technique sensée remédier à ses maux lui paraîtra incroyable, voire carrément insultant et elle aura raison.

Auparavant, le psychiatre préférera aider cette personne à restaurer sa capacité à s’opposer à la douleur.

Grâce à des techniques tirées du champ des psychothérapies brèves solutionnistes, le médecin négocie avec ces personnes un objectif personnel. Par exemple, s’il va de soi qu’elle espère faire diminuer sa douleur, il apparaît tout à fait essentiel d’apprendre qu’en fait son objectif est de pouvoir rester détendue assez de temps pour pouvoir prendre sur ses genoux son petit fils qu’il lui est actuellement impossible de soulever.


Quelquefois la douleur, par son intensité, est devenue traumatisante et amène le patient à éprouver la crainte des nouvelles crises avec un vécu de détresse et d’impuissance, ce qui amène le psychiatre à utiliser des techniques de désensibilisation telles l’E.M.D.R., très utilisée en victimologie.

A partir de là, avec des techniques d’anticipation du futur, le patient peut gravir les marches de cette reconquête de lui-même à l’aide de ses propres ressources. Il fait la découverte que, maintenant, il peut tenir la douleur à distance sans plus se laisser envahir.

Cette nouvelle capacité amène à une phase très cognitive du traitement. Jusque là, le patient pensait qu’il fallait faire des efforts pour retrouver son état d’avant. Maintenant, il peut comprendre que, pour moins souffrir, il lui faut s’adapter : pour lui-même en gérant ses capacités avec précaution et anticipation, mais aussi pour les autres, souvent accusés de ne pas le comprendre, alors qu’il suffit d’apprendre comment communiquerà propos de cette maladie pour les transformer en alliés généreux.

 
Une fois toutes ces étapes franchies, la thérapie peut intégrer l’hypnose, essentiellement dans ce cas sous la forme de l’autohypnose, contrôler au fur et à mesure des besoins telle ou telle composante gênante de la douleur.

 


L’hypnose n’est pas un sommeil, c’est une forme d’extrême vigilance à soi-même qui permet aux personnes de mieux utiliser leurs ressources et principalement celle de la puissance de l’imagination sur le corps.

« Si vous voulez vous améliorer, commencez d’abord par renoncer à guérir »
Docteur Alain Vallée, Nantes le 8 01 2002
Toute reproduction totale ou partielle est interdite sans l’accord de l’auteur, le Docteur Alain VALLÉE.
Organisme éditeur, autorisé par l’auteur : A.M.D.C.F. 44 – 16 rue Hermann GEIGER – 44300 – NANTES

mardi 25 septembre 2012

La douleur .... comment ça marche !

La Douleur (A.M.D.C.F. 44 ~ 07 juin 2001 - mise à jour 13 octobre 2003)




L’IASP (International Association for the Study of Pain) définit la douleur comme étant :

"une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite dans des termes évoquant une telle lésion."


I -Eléments intervenant dans le ressenti douloureux :

- Culturels : notre éducation détermine notre comportement face à la douleur et notre degré d’acceptation de cette douleur.

- Médicaux : origine de la douleur (variable selon la pathologie causale) ; efficacité des traitements sur la cause (prise en charge de la pathologie causale ou de la cause de l’apparition de cette douleur) ; efficacité des antalgiques sur la douleur elle même.

- Familiaux : la façon dont les proches perçoivent la douleur du malade agit sur la prise en charge de la douleur par le malade.

- Sociaux : selon que la douleur permet le maintien ou non d’une vie professionnelle et sociale. Cet isolement peut être contraint ou inconscient ou volontaire.


II -Caractéristiques de la douleur :


Aiguë, elle est :Chronique, elle est :
- Signal d’alarme- Inutile
- Physique- Physique
- Utile- Destructrice
- Transitoire- Plurifactorielle
- Unifactorielle- Avec des conséquences psychologiques
- Socialement inacceptée
 

 
 La douleur transite dans différentes structures du cerveau, elle crée alors des émotions. Ces émotions peuvent être plus difficiles à gérer que la douleur elle-même.

La douleur est donc l’expression symptomatique d’un ressenti où se mêlent des données somatiques, psychologiques et environnementales.

Lorsque la douleur devient chronique elle va s’installer hors du patient imposant une réorganisation de son environnement relationnel. Les relations familiales, professionnelles, sociales et amicales vont être investies différemment par le malade. A savoir que ces relations vont être à nouveau modifiées lors du soulagement de la douleur.


III -Intensité de la douleur :

Evaluation de l’intensité :

Verbale , quatre termes principaux :

- absente

- modérée

- intense

- intolérable

Les échelles :

- visuelle : observation du malade

- analogique : par comparaison avec d’autres causes de douleur mieux connues

- numérique : par une échelle graduée de 1 à 10

L’évaluation est complexe, elle est liée au caractère du malade avec des composantes anxieuses ou dépressives dont il faut toujours tenir compte.

Sur le plan strictement physiologique la douleur chronique constitue un stress épuisant qui, à lui seul, peut entraîner un état dépressif.

L’intensité compte moins que le caractère harcelant de la douleur. C’est le cas dans les maladies douloureuses chroniques (polyarthrite rhumatoïde, fibromyalgie, lombalgie...) où le moindre mouvement peut engendrer un stress douloureux. Il n’y a pas de relation entre l’intensité et l’état de dépression, il n’y a pas de lien clair entre la douleur et dépression.


IV -Agir contre la douleur :

La prise en charge du malade douloureux doit se faire sur un mode global.

Tout d’abord : une bonne information du malade sur la ou les causes de sa douleur et sur les moyens à mettre en œuvre pour lutter contre cette douleur. Ces moyens doivent être acceptés par le malade.

C’est la mise en place de réseau de prise en charge pluridisciplinaire avec la pratique d’activités variées et toujours adaptées.

Définir les objectifs :

- La prise en charge du malade douloureux ne veut pas dire la disparition de la douleur. C’est un équilibre qu’il faut trouver.

- Améliorer la fonction et la qualité de vie.

- Poursuivre des activités sociales et/ou professionnelles dans la mesure du possible.

- Aplanir les contentieux (avec la sécurité sociale, professionnels…)

- Ne pas se polariser sur la seule amélioration de la douleur et en accepter les fluctuations.

Cela impose une approche pluridisciplinaire avec la clarification des objectifs en fonction des possibilités d’améliorations immédiates ou plus tardives.

Bien savoir que la technique peut aider, c’est un support à cette prise en charge mais cela ne signifie pas guérison.

Importance du dépistage précoce et mise en place des moyens pour lutter contre la douleur :

- Une rapide prise en charge du malade évite d’accumuler du stress, des mauvaises habitudes comportementales, de se laisser dépasser par les émotions et confondre la douleur vraie avec la douleur ressentie. C’est à ce niveau que certaines personnes « fabriquent » de la douleur croyant être mieux comprises. C’est souvent l’inverse qui se produit, l’irréalisme des propos devenant évident.

- L’information du malade : toutes bonnes informations sur la douleur, les traitements, les différentes prises en charge adaptées et les possibles résultats sont bénéfiques.

- L’intervention des associations en vue de l’information de leurs adhérents (documentations validées par les algologues, réunions d’information, rencontres et débats avec les médecins spécialistes), dans la pratique d’activités adaptées (sophrologie, gymnastique sensorielle, piscine, marche,...), pour l’écoute (accompagnement psychologique) et les soutiens qu’elles peuvent apporter (gestion des dossiers socioprofessionnels, médico-légaux…).

- Un bon suivi qui balance entre efficacité et risque. Rester en relation avec son médecin pour discuter des avancées et des conséquences des traitements, médicamenteux ou non. Rien n’étant parfait, surtout en ce domaine, il faut parfois tâtonner pour trouver et accepter ce qui nous correspond le mieux.


V -Traitements :

A : Traitements médicamenteux :

- Dés que possible

- Avant d’avoir (trop) mal ; si possible anticiper les crises.

- A sa dose ; ne pas moduler la prescription.

- Adaptés à l’intensité de la douleur. Le produit qui correspond, à la dose efficace ou adaptée.

L’utilisation des médicaments doit être judicieuse ainsi que les techniques disponibles (familles de molécules, associations de différents produits, voies d’administration).

Les analgésiques périphériques de niveau I :

aspirine, paracétamol, AINS (Anti Inflammatoire Non Stéroïdien)

Les antalgiques de niveau II :

opiacés faibles ; le plus connu est la codéine associée au paracétamol.

Les antalgiques de niveau III :

opiacés forts, dont fait partie la morphine.

Certaines douleurs ne répondent pas aux antalgiques, quel que soit leur niveau I, II ou III.

On peut avoir recours à :

Certains antidépresseurs (amitriptyline, clomipramine, paroxétine…). Ils mettent, lorsqu’ils ont une efficacité antalgique, une à trois semaines à se manifester.

Des antagonistes de la substance P.

Des antiépileptiques qui ont une action sur les douleurs neurogènes.


La prise en charge des composantes psychologique, émotionnelle, affective et comportementale de la douleur commence par une écoute attentive : pouvoir parler de sa douleur, se sentir reconnu peut déjà être un soulagement.


B : Traitements non médicamenteux :

- Rééducation fonctionnelle

- Entretien musculaire

- Etirements doux pour limiter les raideurs

- Massages en recherche d’échauffement musculaire

- Relaxation

- Sophrologie

- Hypnose

- Acupuncture

- Marche modérée, vélo à allure modérée (ou vélo d’appartement)

- Exercices adaptés en eau chaude (30 – 32° C)

- Eviter l’inactivité prolongée

Ces projets de soins se font dans le cadre d’une structure hiérarchisée, ne pas tout faire en même temps, essayer une technique, puis une autre…


C : Participent également à une atténuation du ressenti douloureux :

* Faire autrement, doser son effort :

Ergonomie : recherche du geste juste mettant en œuvre une posture adéquate ; adaptation matérielle de son environnement familial et/ou professionnel ; utilisation d’outils conçus pour limiter les efforts

Soutien de son entourage familial et/ou professionnel : ne pas avoir honte de demander ponctuellement de l’aide, plutôt que d’attendre un soutien improbable puisque non sollicité

* Organiser sa vie, rechercher des dérivatifs :

S’occuper l’esprit autant que possible : les activités à caractère culturel ou autre (lecture, musique, peinture, jeux de société, jardinage ou bricolage modérés, participation à un club, une association, …) permettent de se libérer pour un temps du ressenti douloureux, à condition de savoir s’arrêter avant que la douleur et/ou la fatigue ne se manifestent.

* soulager le siège des émotions :

Eviter autant que possible toute situation de stress (bruit, foule, conflits « mineurs », isolement, …)
Faire appel à la parole
Savoir s’octroyer des moments de repos, de détente.


Ces projets de soins sont pluridisciplinaires et doivent tenir compte des dimensions psychologiques de la douleur. Dans le cas de douleurs chroniques persistantes et non améliorées, la prise en charge psychologique est indispensable et simultanée aux techniques physiques.

Auteur « AMDCF 44 » / Mise à jour pour les conférences de La Chapelle-sur-Erdre (44)
des 13 et 14 octobre 2004 animées par les Docteurs Plothéguer et Hénoux et l’AMDCF 44

vendredi 21 septembre 2012

Fibromyalgie ou syndrôme de déficience magnétique ...

Au Japon, "fibromyalgie" se dit littéralement «syndrôme de déficience du champ magnétique terrestre».

mercredi 19 septembre 2012

Prudence est mère de sureté

Je ne vais pas aller faire la rentrée des classes de mes filles à Limoges. Traverser la moitié de la France au volant, je ne le sens pas ! J'ai perçu la poussée actuelle en enchaînant les ronds points successifs en arrivant en ville il y a quinze jours.

Y aller en compagnie de mes filles (qui ne conduisent pas), passe encore car elles veillent sur moi, pendant que je conduis, mais je dois revenir seul, et la, c'est plus délicat (endormissement).

lundi 17 septembre 2012

Fibromyalgie ... composante neuropathique de la douleur ...


Douleurs neuropathiques. Applicables à la fibromyalgie.


46ème SEMAINE de RHUMATOLOGIE
 INTERVENTION DE BARON D.(2), MIMASSI N (1,2), MARCHAND F (1,2), LE GOFF P(3)
¹ Consultation douleurs chroniques rebelles CHU Brest (29), ² CRRF Trestel, CH Lannion (22), 
3 Brest.
Introduction


Après avoir donné la séméiologie des douleurs neuropathiques, nous expliquerons, à partir de l’exemple de la sciatique traînante, l’évolution des douleurs vers une douleur neuropathique ainsi que les moyens hérapeutiques pour s’y opposer. L’état de fibromyalgie sera ensuite abordé.

Cette pathologie reste controversée car ses mécanismes physiopathologiques sont méconnus. Les patients présentent une constellation de signes et de symptômes : différentes portes d’entrée, type de personnalité particulier, polyalgies diffuses, fatigue, dystonie neurovégétative, troubles du sommeil, douleurs temporo-mandibulaires (ATM), cervicalgies et céphalées de tension… Depuis 5 ans, nos observations cliniques, nos évaluations répétées sur le questionnaire de Saint Antoine, nous ont permis de bien cibler les douleurs neuropathiques.
Pour confirmer ces dernières, un questionnaire DN4 (validé pour douleurs neuropathiques) a été complété par 385 patients (359 femmes et 26 hommes) suivis dans les consultations depuis en moyenne 3 ans, âgés en moyenne de 42.6 ans. A côté des douleurs musculaires localisées et diffuses, sont notées des douleurs répondant séméiologiquement à des douleurs neuropathiques avec engourdissement dans 85.19% des cas,
brûlures 80.78%, fourmillements 76.62%, décharges électriques 62.35%, picotements 65.19%, froid 52.21% et démangeaisons 47.53%.
Ces signes sont très spécifiques de l’existence de douleurs neuropathiques.
Jusqu’à présent, pour retenir la composante neuropathique d’une douleur, il faut avoir soit une affection neurologique démontrée, soit un dysfonctionnement du système nerveux. En dehors de syndromes du canal
carpien, fréquents cliniquement et électriquement, aucune atteinte du système nerveux périphérique ou central n’est mise en évidence dans la FM.
Il existe pourtant, dans les douleurs chroniques, y compris dans la FM, un dysfonctionnement du système nerveux central, des IRM fonctionnelles ayant mis en évidence des lésions bilatérales pour des stimuli peu
importants, mettant à mal notre compréhension des circuits neuronaux centraux dans les douleurs chroniques. On se trouve probablement devant une "boucle de la douleur" avec sensibilisation à celle-ci du fait de la
pérennisation.


Conclusion

Nous pensons, comme d’autres, que les douleurs neuropathiques, qui ne résument pas à elles seules les douleurs rencontrées dans la FM, pourraient être en relation avec un dysfonctionnement central des contrôles de la douleur, d’autant qu’au plan thérapeutique, les traitements habituels de ce type de douleurs sont  efficaces.

dimanche 16 septembre 2012

Le suivi médical de ma fibromyalgie !

Mon dernier rendez-vous de suivi à l'hôtel Dieu à Paris avec le Professeur P. remonte à novembre 2012. Je devais prendre un rendrez vous de suivi semestriel pour mai 2012, j'avais le temps ... et le temps est passé ... 
 
 Bon, ce n'est pas grave, car désormais, le rendez-vous se passe très vite : bilan de la période écoulée, où j'en suis dans mon traitement, notamment dans la baisse du dosage, mes activités physiques, sportives, professionnelles ... confirmation que tout se déroule normalement et que l'on peut tenter de baisser la prise de médicaments, sachant que ce n'est pas une fin en soi. L'essentiel c'est d'avoir retrouvé un certain confort de vie.
 
Hier j'ai pris rendez-vous, la date est le 10 décembre ! Pas de date de disponible avant ! Bon ce n'est pas grave, je vais bien. je suis passé plus vite que prévu au suivi annuel.
 
Juste une toute petite poussée, plus gênante que douloureuse, mais j'ai tout de même du reprendre les béquilles pendant deux semaines, et je ne me suis pas arrêté de travailler. Le changement de saison y est probablement pour quelque chose. Niveau de douleur : je dirai 2/10 au grand maximum, mais les crampes sont en embuscades, et le sommeil n'est pas réparateur. Je peux dormir presque 24 heurs d'affilée et être toujours autant fatigué.
 
Mercredi, j'ai rendez-vous avec mon médecin traitant. Je ne l'ai pas vue depuis début juin. C'est mon médecin traitant qui me renouvelle le traitement entre les visites à Paris. Je verrai avec elle pour la poussée et pour l'enrayer totalement !
 
 

samedi 1 septembre 2012

Fibromyalgie et médecine chinoise ...

La médecine chinoise veille au confort des fibromyalgiques

Source : Article de Par BERNADETTE DELUZ publié dans la Tribune de Genève le 22.11.2008
Acupuncture et phytothérapie soulagent notablement les patients, affirme le docteur Fumagalli.

Mal partout, mal tout le temps! On sait ce que la fibromyalgie n’est pas, mais très mal ce qu’elle est, sauf qu’elle est reconnue comme maladie par l’OMS depuis 1992.
Ses symptômes: douleurs diffuses dans tout le corps, fatigue intense couplée à des insomnies, maux de tête récurrents, anxiété, troubles digestifs et circulatoires, dépression… notamment. La fibromyalgie, qui atteint surtout les femmes, est diagnostiquée – seulement lorsque la possibilité d’autres maladies est éliminée – quand une douleur est ressentie à la pression (4 kg) d’au moins onze de dix-huit points sensibles (voir graphique).
On la combat, sans jamais la vaincre, à coups d’antiépileptiques, d’antidépresseurs, de relaxants musculaires, d’anti-inflammatoires… L’aquagym soulage, ainsi que les massages.


Meilleure qualité de vie
«Elle ne remplace pas la médecine allopathique, mais la médecine traditionnelle chinoise (MTC) est un excellent complément thérapeutique, constate Massimo Fumagalli, qui cumule les diplômes de médecin suisse et chinois. La MTC permet dans la plupart des cas de diminuer la douleur et d’offrir une meilleure qualité de vie, tout en ne provoquant que très peu d’effets secondaires.»
Selon la MTC, la fibromyalgie appartient à un groupe de maladies nommées syndromes Bi, ce qui, en chinois, signifie «blocages»; blocages de la circulation des énergies dans diverses parties du corps. Le syndrome Bi est influencé par des facteurs extérieurs tels que l’humidité, le froid et le vent qui ralentissent fortement la circulation du sang et de l’énergie.
La fatigue, les problèmes digestifs, le manque de concentration et les symptômes neurovégétatifs faisant partie de la fibromyalgie sont considérés par la MTC comme un manque d’énergie ou de Qi.
En médecine traditionnelle chinoise, le traitement de la fibromyalgie est de longue durée. Il a deux options thérapeutiques principales.

L’acupuncture. Les aiguilles sont insérées dans des points stratégiques du corps. Manipulées avec délicatesse, elles provoquent une sensation de pression, pas de piqûre. Ce traitement améliore la circulation des énergies, réduit les blocages et donc diminue la douleur.
Plusieurs techniques peuvent améliorer l’efficacité de l’acupuncture, notamment l’électrostimulation des aiguilles et la moxibustion. Celle-ci consiste à appliquer, sur les aiguilles ou au-dessus des points d’acupuncture, de la chaleur dégagée, en brûlant, par bâtonnets d’armoise séchée.

La phytothérapie. Le praticien prescrit des décoctions à base d’herbes choisies en fonction de chaque patient. Ce traitement renforce l’effet thérapeutique de l’acupuncture.
«En général, une dizaine de séances de MTC suffisent pour réduire notablement les douleurs et les symptômes généraux. Mais, plus la maladie est ancienne, plus le traitement est long. Ensuite, un soin mensuel suffit normalement à maintenir l’amélioration obtenue», se réjouit M.Fumagalli.