Fibromyalgie et Syndrome d’Ehlers-Danlos, une
confusion
fréquente entre un syndrome très médiatisé et une
maladie
génétique oubliée, à tort exclue dans la « rareté »
Pr. Claude HAMONET (Hôtel-Dieu MPR, Garches
Génétique),
Docteur Nejib Trabelsi (MDPH 91).
Docteur Nejib Trabelsi (MDPH 91).
Le diagnostic de fibromyalgie est à la mode, soutenu par
des médecins et des associations avec une très large médiatisation dans les
milieux médicaux et dans le grand public. Ce syndrome touche préférentiellement
des femmes et est dominé par les douleurs et la fatigue associée à des troubles
du sommeil.
Ces caractéristiques sont également celles de la forme la
plus handicapante et la plus fréquente du syndrome d’Ehlers-Danlos. La confusion
au détriment du syndrome d’Ehlers-Danlos est très fréquente. La cause en est
l’ignorance quasi-totale par les médecins. Ceci explique qu’il n’est jamais
évoqué dans le diagnostic étiologique de douleurs intenses, permanentes,
rebelles avec fatigue frisant la somnolence associée à des troubles du sommeil.
Une enquête récente vient magistralement de démontrer cette réalité. Elle a été
effectuée par le Docteur Nejib Trabelsi, médecin de la MDPH de l’Essonne. Il a
scruté 2600 dossiers de demandes à la recherche de symptômes évoquant le
syndrome d’Ehlers-Danlos. Il les a retrouvés chez 55 patients qui étaient à 80%
diagnostiqués initialement fibromyalgiques ! Dans aucun de ces cas le diagnostic
de syndrome d’Ehlers-Danlos n’était évoqué par le médecin qui remplissait le
dossier médical de la MDPH. 53 de ces patients ont pu être examinés à la
Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu de Paris (Pr. Hamonet)
où le diagnostic déjà porté lors de l’examen clinique à la MDPH de l’Essonne a
été confirmé pour tous ces patients.
Ces nouvelles données viennent confirmer les premières
enquêtes que nous avions menées sur 135 patients atteints de SED chez lesquels,
le diagnostic de fibromyalgie avait été évoqué ou posé dans 35% des cas.
Le diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos est
pourtant facile à poser, il est purement clinique, il ne nécessite
aucun examen biologique, histologique, génétique ou d’imagerie. Le regroupement
de plusieurs des 10 signes suivants est suffisant : douleurs diffuses, fatigue
intense, troubles proprioceptifs, hypermobilité, fragilité cutanée, tendance
hémorragique, constipation, reflux gastro-oesophagien, blocages respiratoires,
essoufflement.
De plus, il existe des traitements, relevant
essentiellement de la Médecine Physique, efficaces dans un bon nombre de cas ce
qui ne semble pas être le cas de la fibromyalgie. Il est important de rappeler
que les personnes souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos n’ont pas d’atteinte
psychopathologique et ne peuvent être abusivement qualifiés de déprimés, de
somatomorphes ou de cénestopathes, comme nous l’observons trop souvent.
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