Une année s'achève ... une nouvelle va bientôt s'ouvrir

Voilà une nouvelle année qui se termine, c'est l'heure des cadeaux, les voeux pour la nouvelle année, des échanges d'amitiés, de gage d'amour ... un moment de bonheur, d'insouciance ... lorsque l'on a la chance de pouvoir mettre la maladie entre parenthèse, ou de vivre sur des registres différents, en les cloisonnant pour s'ils ne s'influencent pas ...

Que dire !

Pour ce qui concerne la pathologie qui nous affecte, nous avons pu partager avec vous, le résultat de nos recherches, nos expériences, nos moments d'espoirs mais aussi ceux plus négatifs.

Pour ma part, je considère que j'ai berucoup de chance, mon médecin me dirait que la chance n'a rien à voir la dedans ! C'est vrai également !

Mais la chance, ça se provoque et ça s'entretient ! C'est ma réponse !

La chance d'avoir un médecin formidable, qui a cru tout de suite ce que je lui disais, qui a su trouver rapidement le bon traitement, et le dosage qui me convenait. Elle a su aussi me diriger très vite vers les spécialistes pour tester les différentes pistes comme il se doit pour écarter les pathologies qui n'ont rien à voir avec celle qui m'affecte. Elle a su trouver l'énergie pour accélérer, rappeler sans cesse les secrétariats pour avoir des rendez-vous dans les délais les plus courts.

Merci Corinne G...... ! Je vous aime !

Même si elle me dit que j'en suis pour beaucoup, de par la volonté de ne pas me laisser faire par la maladie, et résister aux conséquences indirectes ou de les subir en combattant, pour ne rien lâcher ... c'est vrai aussi, cette réponse est aussi la seconde clé de la maîtrise de la maladie...

Pour ma part, il me plaît de croire que c'est un tout ! C'est parce que j'ai pu bénéficier de compétences efficaces et de volontés partagées pour faire avancer les choses dans le bon sens.

Les dégâts collatéraux, nous ne pouvons qu'en traiter les conséquences, pas toujours facile de mon côté sur ce plan la, mais j'en prends mon parti et je construis désormais ma vie de façon différente, plus libre !

J'ai pu, ou su rebondir ! J'ai pu me trouver d'autres façons de vivre, rompre avec le mode de vie des décennies précédentes ! Faire ce que j'aime, ce dont j'ai envie ! Trouver un équilibre entre vie professionnelle, vie privée, vie sociale !

Ma famille directe ne m'a jamais laissé tomber (mes filles, mes parents, frères, soeur, l'une de mes belles-soeurs) compte beaucoup dans cette nouvelle vie !

Aujourd'hui j'ai des ami(e)s, vous lecteurs des blogs dans lesquels je vous parle, des amies firbromyalgiques qui ont su aussi être très proches lorsqu'il le fallait, à qui je dois aussi beaucoup (merci Maryse, Françoise, Nathalie ...) mais aussi des amis avec lesquels je sors régulièrement et avec qui je peux être moi même (Flo, Estelle, Sophie, Max, Jérome), d'autres encore (Gérard, Thierry ... au tir à l'arc), je ne vais pas pouvoir citer tout le monde et je risque d'en oublier, alors c'est un grand merci que j'adresse à toutes et tous !

Je reviens aussi vers des passions retrouvées, la photographie, de nouvelles, le tir à l'arc et l'art en général, de nouveaux moyens d'expressions, qui, s'ils paraissent "solitaire" me font rencontrer du monde et trouver ma place dans la vie ...

J'en conviens, ce n'est pas toujours rose, il y a des jours avec et des jours sans moral au beau fixe ! Mais pour m'en sortir, je continue à faire ce qui me réussit le mieux : être actif, en tenant de brider mon hyper-activité pour ne pas dépasser de trop loin les limites que m'impose la maladie, en vivant normalement aux yeux de ceux qui ne savent pas, mais aussi à ceux qui savent et qui sont capables de lire sur mes traits ... car la fatigue ne m'épargne pas.

Voilà, le bilan d'une année de reconstruction, ou même de construction d'une nouvelle vie !

J'ose espérer qu'au dela du partage du résultats de mes témoignages recherches, je partage avec vous cette expérience ... qui vous donne, je l'espère, de l'espoir, des repères ... Je sais que j'agace certain(e)s qui n'y croient pas ... Je n'ai rien à vendre, personne à convertir, c'est juste un partage d'expérience, un don de soi selon la formule consacrée.

Enfin, ce n'est pas parce que nos articles s'espacent un peu dans le temps, que nous n'arrivons pas toujours à écrire deux articles par jour, ou un tous les quatre matins, que nous avons baissé les bras ... c'est aussi parce que les publications récentes dans le monde médical sont de plus en plus fermées ... Au dela des "formules" qui nous avons adoptées ou qui nous sont prescrites, nous voulons aussi que cette expérience puisse aussi aider d'autres personnes, malades, mais aussi leur entourage.

Nous continuerons avec vous ce chemin en 2013 et au dela !

Lettre au Père Noël !

Cher Père Noël, chère mère Noël,

Je vous écris cette lettre que vous lirez peut-être ... si vous avez le temps !

Je n'ai pas fait de liste cette année, pas plus que l'année dernière. Si je la commençai, elle pourrait être très longue ou très courte, sans pour autant demander l'impossible !

 

Alors, cette nuit lorsque tu vas commencer ta tournée mondiale, n'oublies pas mon petit soulier : mets y juste deux poignées de bonheur, et une d'espoir !

 

 

Fibromyalgie et sport ou handi-sport

Fibromyalgique, je pratique le tir à l'arc, d'abord pour l'exercice de concentration, pour l'exercice physique. Cette pratique d'activité sportive me conduit à retrouver une vie sociale, une certaine forme de reconnaissance.

 

En effet, je suis désormais membre du bureau de la Compagnie d'Arc, je m'implique dans le secrétariat, les aspects administratifs, dans la gestion du site internet, dans l'apprentissage et l'entraînement des nouveaux archers.

 

J'ai commencé la compétition, pour voir ce que c'est, comment cela fonctionne dans les différentes disciplines, pour accompagner les jeunes archers et les motiver.

 

J'ai une licence me permettant de faire des compétitions, dans le mode du sport. Je n'ai pas opté pour le handi-sport, mais dans la compagnie, ma situation est connue, acceptée comme telle, sans faire de différence.

 

La compétition, que ce soit le beursault, ou le tir en salle est éprouvante : stress, durée de l'épreuve, fatigue. C'est dur pour tout le monde, jeunes et moins jeunes.

 

Je débute les compétitions, je ne m'attends pas à faire des scores inoubliables, car je me mesure aux autres archers valide de la même catégorie, sans distinction de durée de pratique du tir à l'arc.

La plus grande victoire est justement de pouvoir aller me mesurer en toute modestie aux autres archers.

Fibromyalgie ... sport et lutte anti-dopage !

La fibromyalgie est compatible avec une activité sportive adaptée à chacun.

Mais lorsque la passion pour une activité sportive se développe et conduit la personne à effectuer des compétitions, le malade peut se trouver en porte à faux avec les règles de lutte contre le dopage.

En effet, sans entrer dans les listes de produits interdits, et ceux que prennent les malades dans le cadre des traitements médicamenteux, il est fort probable que nous prenons des molécules interdites par la lutte contre le dopage.

 

Lorsque nous nous entraînons, nous pouvons le faire sous l'emprise du traitement de fond permanent, mais aussi sous la prise de médication prescrite en cas de crise, ce qui repousse les limites de la tolérance de la douleur, de la fatigue. Non seulement, nous ne sommes donc pas "propre" sur le plan du dopage, mais nous risquons aussi de nous blesser en neutralisant les signaux d'alertes que sont la douleur, la fatigue.

 

Repousser les limites de la perception de la douleur conduit invariablement à pousser les limites de la pratique de l'activité sportive.

 

Si ce "dopage" n'est pas dépisté au niveau des compétitions locales ..., cela devient imparable lorsque l'on monte dans les niveaux de compétitions.

 

Pour ma part, je pratique le tir à l'arc, avec une licence de "valide". Je ne me suis pas inscrit en handi-sport. Je m'entraîne avec les valides et me mesure à eux au sein de la Compagnie d'arc.  Je vais tenter de participer à quelques compétitions, mais sans autre objectif que celui de participer et de me classer au mieux.

 

Pour la pratique de compétition, il serait sage d'interrompre les médicaments contenant les listes de molécules interdites (dopage) quelques jours avant la compétition, pour éliminer les traces de ces molécules, sans en dépasser leur effets bénéfiques pour notre santé.

 

A suivre ... au fil de mon expérience personnelle en la matière !

Fibromyalgie ... personnes d'antant ... d'aujourd'hui

Personnages célèbres fibromyalgie commence par une célèbre inattendue :

Job, as reported by the Book of Job in the Hebrew Bible was imposed sufferings by God and in many parts of the book he may be describing pains that could relate to fibromyalgia.

Tel que rapporté par le livre de Job dans la Bible hébraïque a été imposée par Dieu souffrances et dans de nombreuses parties du livre, il peut être décrit douleurs pouvant se rattacher à la fibromyalgie.

 

In Chapter VII, Verses 3 and 4: " ..months of suffering and nights of pains...when I lie in bed at night I say when will I rise and during the day I hope for the night.."

Dans le chapitre VII, versets 3 et 4: ".. mois de souffrance et de douleurs nuits ... quand je me couche dans mon lit la nuit je me dis quand je me lèverai et pendant la journée, je l'espère que la nuit .."

In Chapter XXX, verses 16 and 17: "...days of pains are my life and at night my bones are pierced and the pains that make me suffer do not let me any rest.."

Au chapitre XXX, versets 16 et 17: «... jours de douleurs sont ma vie et dans la nuit mes os sont percées et les douleurs qui me font souffrir ne me laisse pas de repos .."

 

Many other verses describe pains that have made some think that fibromyalgia was the basis for the sufferings of Job

Beaucoup d'autres versets décrivent des douleurs qui ont fait que certains pensent que la fibromyalgie est la base pour les souffrances de Job

Florence Nightingale Florence Nightingale

Florence Nightingale was probably the most famous non-royal person of the Victorian period. She helped develop modern nursing.
Florence Nightingale était probablement la personne roturière la célèbre de l'époque victorienne.  Elle a contribué au développement des soins infirmiers modernes.

 

By 1896, Florence Nightingale was bedridden. En 1896, Florence Nightingale était cloué au lit. She may have had what is now known as chronic fatigue syndrome and her birthday (12 May 1820) is now celebrated as International CFS and Fibromyalgia Awareness Day.

Elle a peut-être eu ce qui est maintenant connu comme le syndrome de fatigue chronique. Sa date d'anniversaire (12 mai 1820) est maintenant célébrée comme la Journée internationale du SCF et sensibilisation à la fibromyalgie.

Of all the famous fibromyalgia people we have chosen to title our newsletter after her.

 De tous les gens célèbres atteints de fibromyalgie , nous avons choisi de titre après sa newsletter.

 

As usual with fibromyalgia the amount of co-morbidities (other diseases) is high and may confuse the diagnosis. The fact that she developed her fibromyalgia after an apparent infection trigger made it called chronic fatigue syndrome and the infection itself is being accused of the symptoms. A recent biography cites brucellosis and associated spondylitis.

Comme d'habitude avec la fibromyalgie la quantité de co-morbidités (autres maladies) est élevée et peut compliquer le diagnostic. Le fait qu'elle ait développé sa fibromyalgie après un déclenchement d'infection apparente, ce la a été appelé syndrome de fatigue chronique et l'infection elle-même est accusé d'avoir provoqué les symptômes.  Une récente biographie cite la brucellose et de la spondylarthrite associée.

Charles Darwin Charles Darwin

Charles Darwin was a nineteenth century English naturalist famous for his theory on natural selection of the fittest.

Charles Darwin était un naturaliste anglais du XIXe siècle célèbre pour sa théorie sur la sélection naturelle des plus aptes.

When he came back to England after travels to South America and Pacific Islands, he started suffering from what may well be fibromyalgia.

Quand il revint en Angleterre après voyages en Amérique du Sud et des îles du Pacifique, il a commencé à souffrir de ce qui pourrait bien être la fibromyalgie.

Fatigue, pains, abdominal troubles, headaches, insomnia, anxiety, dermal problems used to flare up at times ofstress such as attending meetings trying to defend his theory of evolution.

Fatigue, douleurs, troubles abdominaux, des maux de tête, l'insomnie, l'anxiété, les problèmes dermiques sont apparus suite au stress dû à la participation aux réunions essayant de défendre sa théorie de l'évolution.

Attempts at diagnosis have suggested Chagas disease, psychosomatic disease, intoxication. He may well have suffered from fibromyalgia.

Les tentatives de diagnostic ont suggéré la maladie de Chagas, une maladie psychosomatique, une intoxication. Il pourait très bien avoir souffert de fibromyalgie.

 

As usual, we carry on forgetting that males can suffer from fibromyalgia and that "unexplained" diseases are not all psychological!

Comme d'habitude, nous continuons à oublier que les hommes peuvent souffrir de fibromyalgie et que les maladies «inexpliquées» ne sont pas toutes des maladies psychologiques!

Frida Kahlo

Frida Kahlo, a Mexican painter, may have suffered from fibromyalgia following a bus accident. What is sure is that she suffered from chronic pain that she expressed through her paintings with forceful colors and expressionism.

Frida Kahlo, peintre mexicaine, a pu souffrir de fibromyalgie à la suite d'un accident de bus.  Ce qui est sûr, c'est qu'elle souffrait de douleur chronique qu'elle exprime à travers ses peintures aux couleurs énergiques et l'expressionnisme.

 

Many of her works inspired artists with the pain symbolism that was so vivid.

Beaucoup de ses œuvres ont inspirés des artistes sur le symbolisme de  la douleur si vive.

Undergoing 35 surgeries following her accident, Frida kept on producing great works and living a tumultuous life to the extreme despite her chronic pain.

Subissant 35 interventions chirurgicales suite de son accident, Frida continué à produire de grandes œuvres et à vivre une vie tumultueuse à l'extrême, malgré sa douleur chronique.

 

Few people could better display fortitude under duress from fibromyalgia.

Peu de gens peuvent mieux afficher le courage sous la contrainte de la fibromyalgie.

 

Laurie Dorell, www.etsy.com/shop/moonwild , expresses so well this technique used by many chronic pain sufferers: instead of feeling in the cage of pain, they are able to visualize themselves as being outside the cage, watching that part of them in pain.

Laurie Dorell, www.etsy.com / shop / moonwild , exprime bien cette technique utilisée par de nombreuses personnes souffrant de douleurs chroniques : au lieu de se sentir dans la cage de la douleur, ils sont capables de se visualiser comme étant en dehors de la cage, en regardant cette partie de eux dans la douleur.

Laurie adds power to Frida by having her holding that cage! The cage of fibromyalgia pain.

Laurie ajoute de la puissance à Frida en la montrant sous l'emprise de cette cage! La cage de douleur de la fibromyalgie.

Fibromyagia people can teach us good techniques and we are lucky when supeb artists are able to articulate it.

Les personnes fibromyalgiques peuvent nous enseigner les bonnes techniques et nous sommes chanceux quand les artistes sont en mesure de l'exprimer.

 Susan Flannery

The beautiful Susan Flannery (Stephanie Forrester in the Bold and Beautiful soap opera) may be suffering from fibromyalgia and has had leave from her filming for flare ups.

La belle Susan Flannery (Stephanie Forrester dans le feuilleton Amour, gloire et beauté) souffre peut-être de fibromyalgie et a eu congé de son tournage lors de poussées.

She has managed to keep up her work up to now but is apparently close to retirement at an early age. Elle a réussi à maintenir son travail jusqu'à présent, mais elle est apparemment proche de la retraite à un âge précoce.

Andrea Cooper

Andrea Cooper, 52, has lived with fibromyalgia and chronic neck pain for more than 30 years. Andrea Cooper, 52 ans, a vécu avec la fibromyalgie et de la douleur chronique au cou depuis plus de 30 ans.

When pain forced her to retire from her job as a graphic designer, she began volunteering for the American Pain Foundation.

Lorsque la douleur l'a forcée à prendre sa retraite en tant que graphiste, elle s'est portée volontaire pour l'American Pain Foundation.

Rendez-vous de suivi à l'hôtel dieu à Paris

Vendredi 16 décembre, j'avais rendez-vous à Paris, avec le Professeur P... qui me suit à l'hôtel dieu.

Après un point sur l'année écoulée, le Professeur P... m'a indiqué qu'il n'y avait plus de nécessité d'un autre rendez-vous de suivi, sauf en cas de besoin (à mon initiative ou celle de mon médecin traitant) !

Je vais donc poursuivre mes activités physiques, sportives (j'ai commencé les compétitions de tir à l'arc, et même si je me classe avant dernier ou dernier de la catégorie d'âge, la plus grande victoire, c'est de participer à ces compétitions parmi le rang des valides, peu importe pour le moment les résultats, même si je me suis pris au jeu), mes activités artistiques (photographies, expositions, vernissages), mes activités professionnelles. Mon rythme de vie réglé en hyper-activité correspond à mon mode de vie tel que je l'ai toujours vécu, mais c'est désormais équilibré entre le professionnel et le personnel. Je fais attention à moi, je vis désormais pour moi, au quotidien, puisque mes deux filles font leur études au loin. Je reste tout de même vigilant car je sais que je joue souvent avec les limites, et que parfois je viens à les dépasser plus que de raison, au delà du point de non retour.

Je suis désormais philosophe ! Je vis pleinement chaque instant, je ne pense pas à l'avenir et ne planifie rien ou presque. Je continue à vivre dans l'instant quitte à devoir mettre les bouchées doubles lorsqu'il le faut.

Les impacts de la fibromyalgie

La maladie a de nombreux impacts, quelle qu'elle soit. La fibromyalgie n'y échappe pas, bien au contraire.

1. la douleur physique, ne se partage pas avec les autres, c'est quelque chose de très personnel
• alors comment expliquer aux autres la douleur physique que l'on ressent, il n'y a, bien souvent, pas de mot pour décrire les maux ;
2. la souffrance morale, elle aussi est une expérience personnelle. A situation identique, deux personnes ne percevront pas la même souffrance ;
3. l'exclusion, est aussi un mal très personnel engendré par la maladie ;
4. c'est souvent la cause de la souffrance morale, le malade se trouve exclu :
1. des biens portants,
2. des groupes d'ami(e)s car une personne qui souffre est rarement drôle, ni joyeuse, même si certains tentent de cacher leur mal-être par de l'humour,
3. de la majorité des sorties quelles qu'elles soient :
1. parce que le malade s'exclue lui même, parce que :
1. peur d'avoir mal et de ne pas pouvoir s'extraire pour se protéger du mal, des regards,
2. peur d'être regardé, observé sans cesse,
3. peur de ne pas être regardé, car les biens portant sont plus souvent génés que méprisants
2. par ce que le malade est rejeté parce que :
1. il n'honore pas toutes les invitations,
2. il ne rend pas les invitations,
3. il perd ses centres d'intérêts, de partage avec les autres,
3. rejeté parce que l'on s'appuie toujours sur la même personne, qui finit elle aussi par nous rejeter ou fuir,
4. rejeté par :
1. la perte de l'emploi,
2. la perte de sa reconnaissance dans son emploi,
5. l'incompréhension, est peut-être le mal le plus dur à supporter par le malade, mais aussi par son entourage, par ce que :
• un  jour bien, un jour mal, une heure bien, une heure très mal,
• des sautes d'humeur, l'irritabilité et la colère qui monte pour un rien,
• une maladie qui ne se voit pas, et qui pousse parfois à devoir "surjouer" pour rester crédible
6. la traîtrise, parce que celles ou ceux sur lesquels le malade pouvait compter, fuient, disparaissent :
1. ce peut être le/la conjoint(e),
2. la famille,
3. les amis ...
4. les soignants,
7. la perte de la confiance en soi, par ce que l'on subit uout ou partie de ce qui est développé ci dessus, mais ausi, parce que la maladie a réduit nos capacités physiques, intellectuelles
 

Cet inventaire, à la Prévert, pourrait être continué, encore et très loin, tant les impacts sont pesants et, destructifs pour la personne malade et son entourage.

Auto-suggestion ... auto-hypnose ... et fibromyalgie

Si  je ne pratique pas la sophrologie, j'utilise l'auto-suggestion ou l'auto-hypnose pour vider l'esprit et le corps de ses tensions.

 

Se détendre l'esprit, se détendre le corps nous en avons besoin. C'est également vrai pour tout le monde, mais encore plus réel pour nous qui souffrons.

 

Faire le vide, détourner la pensée, détendre les muscles, se relâcher, lâcher prise, c'est cela .... Mais comment ?

 

• en s'installant confortablement tout d'abord, dans un endroit calme, agréable, reposant ...
• en se mettant dans une position relaxante, allongée sur le lit, le canapé, la chaise longue, la baignoire dan sune eaux suffisamment chaude pour rster à bonne température longtemps ... sans sentir de gène quand à notre position ....
• en s'étant débarrassé de ce qui nous comprime le corps, chaussettes trop serrées, ceinture, bracelet de montre ...
• en ayant éliminé toute source de bruit ou de distraction, et l'on peut aussi mettre en plus un fond musical doux ...
• en fermant les yeux, en régiulant sa respiration, bras le long du corps,
• en focalisant sa pensée sur ses pieds "je sens mes pieds, les deux, rien que mes pieds, le droit, le gauche, rien que les pieds, je les visualise ..... et dès que mon attention est totalement absorbée par mes deux pieds que je perçois tant en pensée que physiquement, j'inverse le processus, le ne les sens plus, aucun ... je n'en ai plus,
• en focalisant ensuite sa pensée sur le même processus, sur les jambes, jusqu'à ne plus en avoir, puis les cuisses, les hanches, le ventre, le torse, les épaules, les bras, les avant-bras, les poignets, les mains, les doigts, les ongles .... jusqu'à ne plus être qu'un esprit, qui au fil de l'exercice s'est détendu, vidé, calmé ...
• en maintenant cet état de calme, d'être réduit à son esprit calme, et reposé, somnolant pendant quelques minutes, quinze, vingt, trente minutes ou plus,

Il est possible que l'endormissement vous guette à ce moment la, alors pourquoi ne pas en profiter pour dormir un peu, et si ce n'est pas le cas, on ne se relève pas non plus comme une bombe en partant en courant.

 

• on va s'étirer doucement pour reprendre possession des son corps, de ses membres, dans le calme
• et enfin nous pourrons nous lever, et reprendre le fil de notre activité.

Je pratique cette technique aussi bien le soir que dans la journée, et j'en pratique une forme déclinée dans la pratique du tir à l'arc, lorsque j'y vais entre les entraînements, seuls.

• en prenant le temps de monter l'arc, de m'équiper, de m'échauffer sans violence,
• en trouvant ma position de tir, debout, droit, jambe tendue, ventre rentré, et en oubliant la partie inférieure de mon corps,
• en régulant ma respiration, en levant l'arc, bandant la corde,
• en bloquant le souffle, visant, faisant le vide pour enfin être totalement immobile et lâcher la corde qui expulsera la flèche ...

Il m'arrive de faire cela, aussi les yeux fermé. Tir à 18 mêtres, personnes au jeu d'arc, en avant tout en toute sécurité !

 

J'en ressors totalement calme et détendu ! sans aucune douleur ! parceque je ne me suis pas mis la pression,  bien au contraire, en me vidant l'esprit, en fermant mes oreilles, en focalisant ma vue sur la cible, mais sans me donner d'objectif de performance, ou en ayant les yeux fermés, avec l'entraînement, lorsque je ferme les yeux avant de lever l'arc, le bander, et tirer enfin, la flèche est dans la zone habituelle de tir, ni plus excentrée, ni plus centrée.

 

Bien entendu, après cela, on s'étire, on ne part pas comme une balle dans nos gestes et activités suivantes,

 

Alors, testez vous aussi, trouvez le moment, le lieu, la forme qui vous convient le mieux ... vous n'y parviendrez pas immédiatement, du premier coup, mais progessivement vous allez aller un peu plus loin dans la détente, l'oubli du corps ... pour arriver à un n iveau de détente optimal.

Vous pouvez vous faire aider par votre compagn(e)/on, un(e) ami(e), qui suggera les phases, je pense, je perçois, je ressens, j'oublie, jen n'en ai plus ....

La fibromyalgie peut-elle être un ciment du couple ?

La fibromyalgie peut-elle être un ciment du couple ?

Et pourquoi pas !

Les douleurs chroniques phagocytent notre énergie, c’est la raison pour laquelle nous nous sentons très souvent épuisé(e)s. Elles constituent une charge psychique, puisqu'elles ont une fonction de signal d'alerte. Elles mobilisent notre attention et par conséquent réduisent notre perception et nous empêchent de vivre pleinement les choses de la vie.

Ceci n'est pas sans répercussion sur la qualité de vie, sur la vie de couple, les dispositions de l’un des partenaires influençant automatiquement celles de l’autre.
Comme les fibromyalgiques sont plus sensibles que les bien-portants, dans leurs rapports avec eux-mêmes et les autres, ils réagissent souvent rapidement à une irritation ou à ce qui est perçu comme tel. elles sont menées souvent à réagir avec irritation et disproportion.

 

Bien souvent les proches, le conjoint, sont le dépositaire du mal-vivre du malade. Ainsi des tensions peuvent surgir dans le couple : le partenaire doit souvent "porter" la famille, les activités partagées ne le sont plus, les loisirs communs ou les vacances ne peuvent plus se dérouler comme auparavant. Ceci créé une dépendance du malade qui a souvent du mal à le vivre.

 

► Il est donc important de pouvoir se confier, partager la charge d'empathie requise, d'où l'importance d'un soutien psychologique, sophrologique.

Les malades peuvent souffrir des réactions de leur partenaire. Ils pensent que le partenaire est indifférent, alors qu'il ne sais plus comment aider, soutenir, apaiser. Du point de vue psychologique, on appelle cela des «mécanismes de défense».

 

Ces mécanismes se manifestent par:

• la négation, le refoulement qui servent à maintenir la stabilité psychique du partenaire qui se protège ainsi de trop souffrir et d’être incapable d’agir, mais donne l’impression au malade de ne pas être pris au sérieux dans ses souffrances et ses limitations. Si l’on réfléchit, on se rend compte qu’on demande au partenaire: d’intégrer de manière permanente la pensée de notre maladie et que cela est impossible, même avec la meilleure volonté du monde.
• L’agressivité qui s’exprime sous forme de reproches, de signes d’amertume et/ou de colère qui finissent par emporter le couple dans un cercle vicieux d’où il sera parfois difficile d’en sortir.

Le partenaire est souvent perdu et se sent impuissant voire même épuisé et à bout de force. Le couple est perturbé, n'a plus ses repères et d'autres difficultés vont survenir, une vie de couple ou chacun vit en solitaire.

Une maladie peut par contre cimenter les liens, les renforcer, pour se battre à deux, plutôt que seul. La pathologie peut même rapprocher les deux partenaires pour rechercher et s'engager dans la maturité de la vie de couple.

 

Quelques règles de bases permettent d'éviter ou de sortir de l’impasse relationnelle :

 

→ la douleur est une expérience personnelle, qui ne peut pas se partager, et qui ne se voit pas nécessairement. La communication, et la parfaite complicité peut permettre de passer cet écueil ;

→ le partenaire ne comprends pas toujours, car il est difficile de se mettre à la place de l'autre, qui plus est, dans un domaine que l'on n'a jamais expertisé ;
→ s'enfermer dans la plainte continuelle finit par provoquer l'indifférence du partenaire. Se plaindre en permanence use et le malade finit lui aussi par ne plus savoir pourquoi il se plaint : Se poser la question est essentiel ! La plainte est-elle émise pour attirer l'attention du partenaire, pour pouvoir lâcher prise ? Il faut, avant d'émettre une plainte, se demander pourquoi ? Non pas parce que j'ai mal bien sur, mais qu'est-ce que j'en attends : la compréhension, le réconfort de bras aimants, une oreille attentive ;

→ dans la définition, la réalisation de projets quotidiens, périodiques ou exceptionnels, ou dans la réponse donnée au partenaire (refuser systématiquement de sortir, laisser le partenaire servir les obligations sociales du couple, renoncer définitivement ...), le compromis est souvent la meilleure réponse, en parler calmement en mettant les choses à plat.  A titre d'exemple : nous partons en vacances, mais nous ne faisons pas d'excursion tous les jours, en, ménageant une journée de repos - aujourd’hui, j’ai mal, mais je veux bien essayer - accepte que je fasse demi-tour, si c'est trop dur pour moi. Il en est de même dans les relations sexuelles, un massage délicat, peut rendre heureux l'un ou l'autre des partenaire.

 

La vie de couple, revenue à ses bases, à ses débuts, faites de compromis, de partages, d'entre-aide, et enfin de complicité, va transcender la difficulté et rapprocher les partenaires. Cela, bien entendu à condition que chaque partenaire joue le jeu et en respecte les règles.

Asso, unions, fédérations ... formez vos bataillons, marchez d'un même pas ... vers un même but !

Il existe de nombreuses associations de malades de la fibromyalgie. Des associations totalement autonomes ou affiliées à une fédération, à une association nationale ... mais à cet échelon, la encore, il y a beaucoup d'associations, unions, fédérations ... pour pouvoir faire avancer les choses, pour pouvoir interpeller les pouvoirs publics, les pouvoirs politiques, d'une seule voix, et demander une reconnaissance pleine et entière de notre pathologie.

 

En lisant la presse, le journal officiel, on apprend que tel député, tel sénateur, a posé une question au Ministre de la santé au nom de ses administrés fibromyalgiques ...

Le 12 mai, chaque année, chacune des associations y va de son action, est c'est fort louable, mais hélas dans la cacophonie totale.

 

Ne faut-il pas, dès à présent, au niveau des associations, unions, affiliées ou non, des fédérations, unions nationales ... se rencontrer pour définir ce qui peut être dit, demandé d'une seule et même voix aux pouvoirs publics ...

 

Ne faut-il pas que les représentants des nos associations forment un collectif national, sans esprit de chapelle, sans tirer la couverture à soi. Ce collectif, au nom de tous les malades, adhérents ou non, pourrait être la voix unique, l'interlocuteur unique du ministre de la santé. Ce collectif pourrait aussi rencontrer des représentant de fibromyalgiques européens pour voir ce qui est fait, pas fait, ici, la, pour avoir une vraie prise en charge commune en Europe, à minima.

La fibromyalgie est-ce une maladie grave ?

Est-ce une maladie grave ?

Non, ce n’est pas une maladie grave dans la mesure ou le pronostic vital n’est jamais menacé. Par contre on peut considérer la fibromyalgie comme une maladie qui va entraîner un retentissement important dans la vie quotidienne. C’est en effet une maladie chronique qui va évoluer pendant de nombreuses années, pendant lesquelles la douleur reste présente, même si elle peut être améliorée par les traitements mis en place.

Certains éléments sont en faveur d’une évolution favorable. Le jeune âge de survenue de la fibromyalgie, une intensité plutôt faible ou modérée des douleurs, un niveau d’éducation correct et la pratique d’une activité professionnelle sont de bon pronostic. De même lorsqu’il n’existe pas de trouble psychologique au début de la maladie, l’évolution semble être meilleure.

«on ne nait pas fibromyalgique, on ne meurt pas fibromyalgique ».

Oui , c’est même inévitable car «on ne nait pas fibromyalgique, on ne meurt pas fibromyalgique ».

Il n’existe quasiment pas de fibromyalgie à un âge tardif, on parle même de « temps fibromyalgique » dans le sens où la durée de cette maladie est très variable d’un individu à un autre, de 1 an à 15 ans, dépendant de facteurs de pérennisation ou de conflit larvés.

Il existe des formes brèves, quasi abortives ne durant que quelques mois . Ce sont malheureusement des cas rares où le patient s’il arrive à restabiliser son sommeil et son humeur peut guérir rapidement avec l'aide de son entourage.

La majorité des patientes évolue sur un mode chronique de longue durée ( 10 à 20 ans ). Elles vivent avec des fluctuations des symptômes tant douleurs que fatigues qui sont encore aggravés par l’effort, le travail, certaines conditions climatiques, le froid, l’humeur et heureusement améliorées par les temps de pause, le repos, la chaleur, les vacances et la détente.

On peut guérir bien sûr aidé par les traitements classiques qui conjuguent régulateurs de la sérotonine comme l'amitryptyline (laroxyl) et antalgiques purs ( paracétamol , tramadol ) associés à une prise en charge psychologique de relaxation et de reconditionnement physique .

Un grand nombre de patients (90%) utilisent des médecines dites alternatives ne tolèrant pas bien les médicaments classiques allopathiques .

Il court, il court le fibromyalgique ... !

Au delà des jours de travail, les lundi et mardi, à près de 80 km de mon domicile, mes activités extra-professionnelles emplissent désormais tout mon temps libre, cactivités basées sur les domaines qui me passionnent :

• la photographie que je reprends mais en lui donnant une autre dimension, je participe à ma première exposition de photographies. A près de 70 km du domicile, les allers et retours pour la première rencontre avec les organisateurs et les autres participants, l'accrochage de mes photographies, le vernissage,
• si toutes les photographes et les organisateurs se connaissaient déjà, ils m'ont accueillis avec chaleur en me considérant comme leur égal (ça fait du bien à l'ego) !
• vernissage : se retrouver devant les projecteurs à l'appel de la présidente de l'exposition (ça fait chaud au coeur), et j'ai pu partager ces instants d'émotions avec une amie artiste peintre, sculpteur qui est venue me soutenir ! 
• les concours photo que je recherche et auxquels je commence également à participer.
 
 
• le tir à l'arc que j'ai découvert il y a des années durant une heure ou deux. Depuis début 2011, je participe activement à cette activité physique, qui mobilise le mental, rend zen, nécessite une maîtrise de soi, sollicite presque tous les muscles. En complément des entraînements trois fois par semaine, pendant les périodes chaudes, je vais tirer tous les jours ou presque (5 fois par semaine) et tous les jours pendant les vacances.
• j'y ai trouvé un accueil privilégié de la part de l'encadrement de la compagnie est des autres archers. Bien entendu, j'y suis allé d'abord avec des béquilles, une canne et sans aucun soutien,
• aujourd'hui, je suis un membre actif du bureau, j'en assure le secrétariat. Mais aussi, je participe à l'apprentissage des nouveaux archers cette saison.
• j'ai commencé les compétitions (tir traditionnel à 50 m, tir en salle). C'est plus la durée des compétition en salle qui est difficile (4H), le stress qui me fait perdre mes repères et moyens, mais j'y vais plus pour participer, pour le "fun", pour savoir ce que c'est ... L'objectif n'est pas d'être le champion de telle catégorie ... 
• enfin je participe activement aux projets de la Compagnie pour la dynamiser et impliquer les parents des jeunes archers.
 
• l'informatique et internet :
• j'ai repris le site Internet de la compagnie d'arc, site qui était abandonné depuis six ans : un gros dépoussiérage, une sérieuse mise à jour, de nouveaux enrichissements en écho avec les supports manuels que j'ai mis en place. La mise à jour hebdomadaire des résultats des compétitions, de l'agenda ...
• les blogs que je tiens à titre personnel, le site internet pour la photo dans lequel je publie quelques photographie

L'hyper activité est assumée sans trop de heurts. Hyper activité qui permettent un entretien physique, et de mobiliser mes pensées sur autre chose que mes soucis personnels.

 

Ces activités me mettent en relations avec les autres, 6 jours sur 7, me permettent d'avoir une vie sociale, d'exister et de partager mes passions.

 

J'avoue que parfois je suis bien fatigué, de courir ainsi d'une activité à une autre, en pratiquant celles-ci en y mettant autant d'énergie que de passion. Ce rythme de vie me permet aussi de réguler mon sommeil, de m'endormir devant la télévision, ou entre deux pages du livre que je lis.

 

J'ai retrouvé mon rythme de vie d'antan, hyper-activité partagée entre le travail, la vie de famille, l'aménagement d'un cadre de vie agréable ... mais aujourd'hui, cette hyper activité est tournée vers moi, pour moi et non plus les autres ou uniquement les autres.

 

Mon regret est de ne pas pouvoir aller voir mes filles à Limoges (à 400 km) comme je le voudrai. Ma voiture, si elle a une très grande expérience de la route (257.000 km) commence à fatiguer. La distance et la durée du trajet conduit à la somnolence au volant, ce qui n'est pas prudent. Donc j'y renonce ! Le train est une solution d'appoint, mais trop difficile pour un court séjour de 5 jours trajets compris, du fait des changement de gares.

Je n'ai pas vu mes filles depuis septembre et je ne les verrai qu'à Noël. Heureusement, il y a skype.

 

 

Le syndrome de la fatigue chronique (3/3)

La consultation du syndrome d'asthénie chronique, et de toutes les asthénies en général, se fait dans le cadre de différentes spécialités médicales : médecine générale, médecine interne, rhumatologie, cardiologie, psychologie, psychiatrie, endocrinologie (pour les principales).

 

 

L'interrogatoire met en évidence des troubles psychiques plus ou moins nets, essentiellement des difficultés à se concentrer, une certaine irritabilité et parfois des troubles visuels.

 

Signes physiques :

Présence d'une fatigue chronique (qui dure relativement longtemps)

Faiblesse accompagnée ou pas de douleurs musculaires (myalgies)

Petite élévation de la température (fébricule) ou parfois forte fièvre

Douleurs diverses (thorax, gorge, membres supérieurs, membres inférieurs, abdomen, etc.)

Difficulté respiratoire.

Celui-ci doit être complet : il recherchera le moindre indice susceptible d'orienter un diagnostic à la recherche d'une maladie organique (une "vraie" maladie).

Il met ou pas en évidence la présence d'adénopathies (ganglions plus ou moins volumineux) plus ou moins douloureuse et la présence d'arthralgies (douleurs articulaires).

 

Cet examen est avant tout neurologique (réflexe, force musculaire, etc...), stomatologique (bouche, dents), dermatologique (examen de la peau), rhumatologique (recherche des zones et des articulations douloureuses), gynécologique (palpation des seins, toucher vaginal), endocrinien (palpation de la thyroïde).

 

Il vise non seulement à tranquilliser le patient mais surtout à découvrir une lésion organique pouvant expliquer l'asthénie. C'est le cas par exemple au cours de la maladie d'Addison : au cours de cette affection, il est nécessaire de rechercher une coloration anormale de la peau et la présence, à l'intérieur de la bouche, de taches colorées.

 
• Un minimum d'analyses doit être demandé. Il s'agit :
• De la formule numération sanguine (nombre de globules rouges, globules blancs et plaquettes)
• De la vitesse sédimentation
• Du ionogramme sanguin (sodium, potassium, magnésium, calcium)
• De la créatinémie (dosage de la créatinine dans le sang)
• Des enzymes hépatiques
• Du dosage du cortisol et de l'ACTH (en cas de suspicion d'insuffisance surrénalienne) et des hormones thyroïdiennes (T3 T4, TSH).

Des analyses supplémentaires sont parfois nécessaires en présence d'une asthénie qui s'installe au-delà de plusieurs mois (trois à six mois), quand on suspecte par exemple une intoxication par un métal (mercure entre autres).

 

Le syndrome de la fatigue chronique retentit quelquefois sur l'activité professionnelle et de façon générale sur les relations familiales et sociales.

La surveillance du patient est importante. Il ne faut pas passer à côté d'une lésion organique grave. Celle-ci peut éventuellement se traduire par une perte importante de poids, une perte de l'appétit, une fatigue qui va en s'accentuant. Dans ce cas, des analyses supplémentaires sont nécessaires.

Durant quelques semaines, le suivi du patient permet de savoir si le repos est réparateur ou pas, si l'asthénie disparaît ou si d'autres symptômes apparaissent, pouvant réorienter le diagnostic.

 

• Le dosage des hormones surrénaliennes permet d'éliminer une insuffisance surrénalienne qui est souvent la cause d'asthénie importante le plus souvent isolée.
• La fibromyalgie est une pathologie essentiellement féminine (environ 90 % des cas) de survenue tardive (après 50 ans) mais dont il existe des cas avant 35 ans. Elle se rencontre de plus en plus fréquemment dans certaines spécialités médicales (ostéopathie, rhumatologie, médecine générale). Les individus atteints de fibromyalgie sont moins nombreux à partir de 70 ans. Cette affection consiste en des douleurs musculaires associées à des troubles du sommeil, une fatigue et un ralentissement des activités quotidiennes professionnelles ou autres.

 

Le traitement comprend une prise en charge au long cours les patients qui demandent légitimement des renseignements et des explications sur leur maladie et l'impact que la maladie est susceptible d'avoir aussi bien dans le domaine physique que psychologique et sociale. Les médecins se doivent de connaître cette affection, de ne pas la confondre avec la fibromyalgie. Ils doivent par ailleurs l'expliquer également et prendre au sérieux les plaintes des patients. Ceci permet généralement de dédramatiser cette pathologie qui quelquefois répond aux anti-inflammatoires et aux antalgiques surtout quand les patients présentent des maux de tête des douleurs diffuses ainsi qu'un fébricule (contrairement à fibromyalgie au cours de laquelle aucun anti-inflammatoire ni antalgique ou presque et surtout pas ceux dérivés de la morphine ne sont efficaces contre les douleurs).

 

Les patients présentant, ce qui n'est pas habituel au cours de la fibromyalgie, des symptômes de rhinite ou de bronchite, peuvent être traité par des décongestionnants nasaux et éventuellement des anti-infectieux l'appareil respiratoire.

 

Les médicaments anticonvulsivants (clonazépam, prégabaline) ne sont pas particulièrement efficaces, alors qu'ils le sont généralement dans la fibromyalgie.

Par contre, les antidépresseurs et les anxiolytiques donnent quelquefois de bons résultats, au contraire de la fibromyalgie.

Les excitants (café, alcool, drogues « douces ») sont bien évidemment contre-indiquées car aggravants la fatigue du patient.

L'exercice, sans excès, est susceptible d'apporter une nette amélioration. C'est la raison pour laquelle il est recommandé dans des limites acceptables (sans excès).

L'utilisation de certains médicaments à base de corticoïdes (cortisone), les immunoglobulines (anticorps) par voie intraveineuse, l'aciclovir n'ont pas fait la preuve de leur efficacité.

Par contre la thérapie comportementale, d'après certaines études contrôlées en Angleterre en Australie et aux Pays-Bas semble avoir un intérêt certain.

 

Source : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fatigue-chronique-syndrome-de-la-5856/traitement.html

Le syndrome de la fatigue chronique (2/3)

Elle est indéterminée par définition. De nombreuses pathologies se traduisent par une fatigue chronique, le plus souvent associée à une dépression plus ou moins intense.
La difficulté, au cours de ce syndrome, réside dans la prise de décision de faire un certain nombre d'examens complémentaires. En effet, en dehors du contexte économique, l'abus de prescription d'analyses de sang, de radiographies, de scanner, etc... peut inutilement angoisser le patient. A contrario, la prescription insuffisante d'examens complémentaires peut faire passer à côté du diagnostic. D'où l'intérêt d'un interrogatoire et d'un examen très poussés. Il faut garder à l'esprit que la moitiés des asthénies sont d'origine psychologique et le plus souvent liées à une dépression.

Actuellement la cause plus souvent retenue du syndrome de fatigue chronique est l'infection s'associant à divers désordres immunologiques avec plaintes de nature neuropsychologique voir une dépression.

Comparativement à ce qui se passe dans la fibromyalgie, les analyses biologiques montrent assez fréquemment des taux élevés d'anticorps qui sont dirigés contre plusieurs virus. On a retrouvé, dans le sang de certains patients, des antigènes et des acides nucléiques spécifiques d'un agent viral donné mais sans confirmation.

D'autre part des modifications de certains composants du processus immunitaire ont été mises en évidence au cours du syndrome de fatigue chronique. C'est ainsi que l'on a décrit une augmentation du taux d'anticorps antinucléaires et une diminution de la quantité de certaines immunoglobulines ainsi qu'une baisse de la prolifération des lymphocytes avec une diminution de l'activité des cellules NK (natural killer). Des anomalies de la production des cytokines ont également été mises en évidence. Des études récentes semblent montrer qu'il existe un production trop importante de cytokines et en particulier de l'interleukine 1, entraînant l'apparition d'une fatigue et d'autres symptômes proches de ceux de la grippe.

Enfin il pourrait exister, au cours du syndrome de la fatigue chronique, un dysfonctionnement du système nerveux autonome (sympathique et parasympathique) se caractérisant chez les patients par la survenue d'une hypotension artérielle orthostatique (quand le patient passe de la position allongée à la position debout, on constate une diminution de la tension artérielle), l'apparition de syncope et une impression inhabituelle de vertige quand le patient est debout. Ceci rentrerait dans le cadre de la dysautonomie.

 

Source : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fatigue-chronique-syndrome-de-la-5856/causes.html

Le syndrome de la fatigue chronique (1/3)

Entité clinique controversée : maladie regroupant plusieurs symptômes non reconnus par certaines équipes médicales. Elle se caractérise par une fatigue prolongée, durant plus de six mois, qui survient sans raison et qui n'est pas améliorée par le repos.

Le syndrome de la fatigue chronique qualifie actuellement une affection se caractérisant par une fatigue particulière intense et s'accompagnant d'épuisement, au cours de laquelle le patient se plaint des différentes doléances physiques et psychologiques plus précisément neuropsychologiques. Généralement le syndrome de fatigue chronique est confondu avec celui de la fibromyalgie mais nous verrons qu'il existe quelques différences essentielles.

Globalement les patients concernés par la fatigue chronique sont deux fois plus souvent des femmes que des hommes et plutôt jeunes alors que la fibromyalgie concerne préférentiellement, semble-t-il, des patients un peu plus âgés même si la fibromyalgie est décrite également chez l'adolescent.

Si, de façon générale le corps médical, définit la fatigue chronique comme un symptôme banal se caractérisant par la survenue d'une lassitude et d'un épuisement il semble, qu'en réalité le syndrome de fatigue chronique, qui concernerait entre 150 à 350 personnes pour 100 000 personnes dans les pays industrialisés, soit plus complexe avec des causes mieux cernées (infectieuse en particulier) ce qui permettrait de mieux différencier ce syndrome de la fibromyalgie.

Ce sont essentiellement les femmes entre 30 et 50 ans qui sont concernées par ce syndrome.

Il semble que le syndrome de fatigue chronique soit comparable à ce que les anciens nommaient la neurasthénie, le syndrome d'effort, la neuromyasthénie épidémique, l'encéphalomyélite myalgique, le syndrome de sensibilité chimique multiple, l'hypoglycémie, la candidose chronique, le syndrome d'hyperventilation, les vapeurs, la mononucléose chronique, l'infection par le virus d'Epstein Barr, le syndrome de fatigue post-virale etc..

Quelques « épidémies » de fatigue chronique ont été décrites dans l'histoire de la médecine. Citons par exemple la célèbre épidémie survenue à Los Angeles en 1934 qui avait nécessité l'hospitalisation d'un grand nombre de malades au Los Angeles County Hospital. Plus récemment une série de patients concernés par cette affection a été décrite, en 1985, à Incline village au Nevada. Précisément, aucune cause n'a été identifiée concernant ces patients.

Classiquement le syndrome de fatigue chronique débute soudainement chez un patient qui était jusque-là « normal ». Le plus souvent on constate un syndrome pseudo grippal (ressemblant à la grippe), d'allure banale, quelquefois des antécédents de stress.

Parfois l'apparition de douleurs des articulations ou des muscles peut laisser supposer la survenue d'une fibromyalgie. Néanmoins cette symptomatologie, dont la survenue est un peu trop rapide, pour un médecin habitué à diagnostiquer la fibromyalgie, oriente plutôt vers un syndrome de fatigue chronique.

L'apparition d'un fébricule (petite fièvre) permet de poser le diagnostic différentiel avec une fibromyalgie. En effet, au cours de cette affection (la fibromyalgie) il n'y a pas d'hyperthermie ni d'hypothermie, et de façon générale, de modification de la température. Ce fébricule peut permettre à lui seul, non seulement de différencier les deux affections mais en plus d'envisager une infection qui parfois amène le patient à consulter.

Ensuite, surviennent des troubles du sommeil, des difficultés de concentration et quelquefois une dépression ou d'autres symptômes psychologiques. En l'absence, à l'examen clinique du patient, de douleurs au point de palpation (point de Yunus) retrouvées au cours de la fibromyalgie, il existe là encore un risque de confusion avec la fibromyalgie.

Comme pour la fibromyalgie les patients ont de plus en plus de mal à assurer leur fonction sociale et professionnelle. Certains d'entre eux ont même besoin d'aide pour certaines activités de la vie quotidienne.

Progressivement la fatigue chronique est susceptible d'aboutir à l'isolement du patient, sa frustration et éventuellement une résignation navrante comme dans la fibromyalgie. Également, à l'instar de cette affection, les patients ont beaucoup de mal à trouver un médecin capable de les comprendre et de poser un diagnostic puis de les traiter.

Dans l'ensemble l'évolution de la fatigue chronique se fait sur une période plus courte que pour la fibromyalgie. On constate donc une amélioration et une guérison au bout de quelques mois, contrairement à fibromyalgie qui nécessite plusieurs années pour régresser.

 

 

 

Source : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fatigue-chronique-syndrome-de-la-5856.html

Fibromyalgie, la vie ne se conjugue qu'au présent

La vraie vie ne se conjugue qu'au présent !

 

Au passé simple ou à l'imparfait elle n'est que regrets, au futur ou au conditionnel elle n'est que faux espoirs ! Au futur, nous semons les désillusions du présent !

Cette réflexion prend encore plus de sens pour nous qui souffrons de cette maladie chronique.

 

Alors, tentons de vivre pleinement le moment présent, essayons de goûter les plaisirs de chaque instant, apprécions les petites victoires ...

 

Oui, ceci est le mode de vie que j'ai choisis.

Je reconnais que cette philosophie, n'est pas toujours facile, mais je m'y raccroche le plus possible en veillant à ne pas en sortir ... car c'est positiver, et ne pas me tromper moi-même.

 

Jusqu'au déclenchement de la maladie, je vivais plutôt dans le futur, car je créais, concevais, projetais, enseignais, anticipais, prévoyais tant pour ma vie professionnelle que familiale et personnelle.
Dans cette approche, je n'ai jamais pensé à moi, mais uniquement aux autres, pour eux maintenant et pour plus tard.

Je n'ai que trop rarement vécu le moment présent. (Le jour de mon mariage et sûrement lors de l'insouciance d'enfant en bas âge)

 

Le déclenchement de la maladie a provoqué un arrêt brutal, violent, sans aucun avertissement ... S.T.O.O.O.O.O.O.P !!! comme en vélo, je suis passé par dessus le guidon et me suis retrouvé par terre, cloué au sol ... rien pour me rattraper, la chute, lente et douloureuse, le contact violent avec le sol et la réalité immédiate ... FLO.O.O.O.O.O.P !!!! SPLACH, BOUM-BADABOUM !!!

 

 

Rien pour me rattraper, une lente et inexorable chute, tout m'a échappé, je n'ai rien rattrapé ... je n'ai pas pu me raccrocher à quoi ce soit ... la main tendue qui tentait de me retenir, qui a commencé à m'aider à m'asseoir, celle qui m'a été donnée par ses parents, celle qui était dans la mienne depuis près de trente année,la seule que j'ai tenue a glissée, s'en est allée ... en me donnant une gifle phénoménale  vlan ! anéantissant tous les projets en cours, formés, en germe, semés ...  plouf ! le vide sidéral !

 

Par terre, j'ai mal, très mal ! Il a bien fallu que j'essaie de me relever en vain, je me suis traîné, et petit à petit j'ai appris à me tenir assis, debout, j'ai appris à marcher ... sans tomber, j'ai du apprendre à devenir autonome, ... , les jours, semaines, mois se sont écoulés en tenant à nouveau la main que mes parents m'ont tendue et aujourd'hui, je vis différemment (de par de nombreuses contraintes sur lesquelles je n'ai aucune emprise) ...

 

Désormais, JE CONJUGUE MA VIE,  je vis ... (Petite  explication de texte ) : 

 

JE (Moi, sujet principal et non plus les autres ou pour les autres) VIS (présent de l'indicatif, et non pas je vivrais quand j'aurai ...).

 

JE VIS L'INSTANT PRÉSENT (et pas dans le passé qui ne véhicule que des regrets, et me rappelle ce que je n'ai pas vu, vécu ...),

 

JE ME RÉJOUIS DE MES PETITES VICTOIRES (insignifiantes pour les autres, mais au combien importantes pour moi),

 

JE GOÛTE LES PETITS PLAISIRS DE LA VIE (ces petites choses, ces petits moments auxquels personne ne prête attention, mais qui célèbrent la vie, le bonheur, la simplicité, le naturel ...)

 

J'ASPIRE A PARTAGER AVEC COMPLICITÉ CETTE VIE DE CHAQUE INSTANT, qui s'écoule doucement, de chaque instant qui va rejoindre le précédent après avoir créer les conditions du suivant, MAINTENANT ...

 

JE CHERCHE MA COMPAGNE, MA COMPLICE ... car le bonheur n'a de valeur que s'il est partagé ! 

Bilan de santé au 31 octobre 2012

Bilan de santé au 31 octobre 2012

• Je n'ai pas repris contact avec la psy depuis que j'ai oublié mon rendez-vous en février 2012 (je dois admettre que parfois, j'ai envie de consulter à nouveau, non pas pour la fibromyalgie, mais pour apprendre à accepter cette solitude, malgré mes tentatives de sortir, aller au devant des autres ... ;
 
• J'ai pris mon rendez-vous de suivi avec le Professeur Perrot à l'hôtel dieu à Paris - cela fera une année que je ne l'ai pas vu ;
 
• Mon investissement dans mes activités
• sportives m'apporte beaucoup de satisfaction, tant sur le plan de la pratique du tir à l'arc qu'en matière d'encadrement dans la compagnie d'arc. Je viens de commencer à participer aux compétitions, et j'ai remis en activité le site internet de la compagnie ;
• Enfin j'envisage d'organiser un stage de plusieurs jours pour les archers : entraînements, découverte des autres disciplines, apprendre à entretenir son matériel, faire une corde, ses flèches, apprendre les réglages et remise en fin de stage d'un livret personnel avec tous les réglages et matériels optimisés avec les paramètres personnels !
 
• photographiques me donne également du plaisir, je prépare activement ma participation à un salon de la photographie en qualité de photographe exposant ;

 

Oui c'est une quête de moi-même, une quête de reconnaissance, pour combler celle perdue avec le divorce, mais cela donne un sens à ma vie !

 
 
• La pathologie est stable, pas 'évolution négative et je continue à avancer, taquiner les limites, en les dépassant parfois d'un peu trop peut-être, mais c'est aussi en entretenant celles-ci que le rempart tient bon ; 
• le niveau de douleur est désormais de 0/10, et selon les activités il peut monter à 2 au maximum si je vais trop loin ;
• la fatigue va de pair avec mes activités, mais pour tromper la solitude, j'ai tendance à prolonger la veille jusque très tard, trop tard. Alors il faut que de temps en temps je reprenne le rythme en main ;
 
• Le moral dans l'ensemble est au beau fixe. Dire qu'il l'est en permanence serait mentir, mais je "gère" comme l'on dit et mes multiples activités sont très prenantes en temps, réflexions que j'arrive à occuper mon esprit ;

Oui, j'admets que cette sur-activité, hyper-activité cache probablement un mal être. Se réfugier dans l'action, pour oublier le reste, mais que faire d'autre, si ce n'est attendre que les choses évoluent. Retourner voir la psy, j'y pense parfois, mais l'hyper-activité a toujours été mon rythme de vie depuis de très nombreuses années. Même si je rythme n'est plus aussi soutenu, je reconnais que je pousse loin, très loin, certains diront trop loin, mais les activités choisies me passionnent et comme beaucoup de passionnés, je ne fais pas les choses à moitié.

F.I.B.R.O.M.Y.A.L.G.I.E.

Un petit exercice ludique, mais qui peut en dire long sur soi même.

A partir du  mot FIBROMYALGIE écrivez, pour chaque lettre, le premier mot qui vous vient à l'esprit, sans réfléchir. La réponse doit être spontannée, comme je m'y suis livré dans la colonne QUWILL.Ne cherchez pas, ce test n'est tiré d'aucune revue, d'aucun magazine ... juste de mon imagination, lors d'un  instant de désoeuvrement. Il ne porte nullement à conséquence.

Ce qui serait amusant, et peut être même éducatif, ce serait que celles et ceux qui s'y livrent m'adressent leurs résultats, et je pourrai diffuser le tableau complèté des mots issus de votre inspiration, en conservant votre anonymat si vous le souhaitez.

Jouez le jeu ... vous serez surpris

	QUWILL	.......................
F	Faire
I	Identifier
B	Bouger
R	Rage
O	Organiser
M	Marcher
Y	Y aller
A	Attitude
L	Lutte
G	Guérison
I	Infini
E	Espoir

Fibromyalgie ... et si on pouvait en sortir

Je partage ici la lecture d'un article trouvé sur http://www.neosante.eu écrit par Ananda Meyers

LA FIBROMYALGIE

Les fibromyalgiques sont souvent des personnes plus que courageuses, trop gentilles, trop bonnes, trop généreuses. En majorité, il s’agit de femmes, bien que les hommes puissent également en être atteints. Etant dévalorisées à l’extrême, elles paient n’importe quel prix pour avoir quelques miettes d’amour. Seules, isolées, même et surtout si elles ont une entourage, leur corps ne fait qu’exprimer leur immense souffrance morale. La douleur morale intense est le commun dénominateur de tous les cas. Elles ont donc, dans un premier temps, besoin d’être écoutées et entendues.
Un de leurs grands drames est d’être incomprises car la fibromyalgie est la maladie « façade » par excellence : elles arrivent toutes avec le sourire, charmantes, soignées, voire coquettes. Dehors, tout semble aller bien, dedans, tout s’écroule. N’ayant aucun symptôme physique, sauf de rares cas accompagnés de problèmes articulaires, agissant comme si de rien n’était, leur entourage ne comprend rien et ne tient pas compte de leurs souffrances, douleurs, fatigue extrêmes.
Bien sûr, elles se plaignent un peu (si peu) mais les apparences sont tellement trompeuses que les proches n’y voient que du feu et ne leur viennent guère en aide. Cependant, pour chaque effort réalisé (porter le sac à provisions ou le pack d’eau, pendre la lessive,…), elles paient le prix fort : la souffrance se décuple pour quelques heures, jours, voire semaines, et la fatigue aussi.
Cinq conflits
Très souvent, il leur faut de longues années avant d’avoir un diagnostic, pour s’entendre dire que c’est incurable. Si la médecine conventionnelle ne parvient guère à les secourir, en décodage, nous avons bien des cas de guérisons complètes. Les conflits invariants de la fibromyalgie sont au nombre de cinq : dévalorisation profonde, impuissance, chute verticale, séparation, souffrance/ douleur morale incommensurable. Autrement dit, ce type de thèmes se retrouveront systématiquement, en même temps ou séparément, dans les drames familiaux et personnels de ceux qui sont atteints de cette pathologie. Les maladies sont comme les pissenlits : si vous arrachez la mauvaise herbe sans éliminer la racine, vous avez la garantie d’avoir bientôt un nouveau pissenlit.
Un travail complet et sérieux en décodage consiste donc toujours – au minimum – en l’étude des racines du problème (psychogénéalogie et projet périnatal, également nommé projet-sens) où résident les causes cachées du déroulement de nos vies, et d’une étude des événements de vie (programmants et déclenchants) afin, bien sûr, de comprendre, résoudre, changer de regard et évoluer.
Dévalorisation
Ouvrir le barrage, laisser couler tant de douleur contenue amène une atténuation graduelle des symptômes.
Les thèmes de leur vie sont très lourds :
• Les morts sont plus aimés que les vivants.
• La séparation définitive de l’être sans lequel on ne peut vivre
• La calomnie, la diffamation, la dévalorisation grave, les injures, la violence verbale
• Le contact long (mariage, travail) avec de vrais manipulateurs qui les détruisent à petit feu
• Les coups et blessures, menaces de mort, l’obligation d’obéir sous la menace
• L’inceste, le viol, les sévices sexuels
Ces personnes sont tellement dévalorisées qu’elles ne réalisent pas que ce qu’on leur fait subir est inadmissible. Souvent apparaît aussi le thème de n’être pas dans la bonne direction, de vivre une vie qui ne correspond pas à leurs aspirations.
Mémoires généalogiques
Comprendre le sens de leur maladie, découvrir les causes profondes de leurs souffrances (psychogénéalogie, projet-sens) permet de déposer le fardeau.
Les mémoires généalogiques sont toujours excessivement dramatiques :
• Camps de concentration ou de travail
• Expérimentation sur l’humain dans les camps nazis
• Enrôlement de force dans l’armée ennemie et obligation de tuer les siens
• Morts très violentes
• Deuils jamais faits d’un enfant, d’un conjoint
• Vexations terribles, lynchage, torture
• Horreurs de guerre
• « Cendrillon », esclave
• Exclusion, rejet total, vexations (tout le monde a de la viande au repas, sauf elles)
• Jalousies féroces
• Malversations financières
• Violences, coups, blessures, menaces, tirs
• Infidélité
• Pauvreté extrême
• Menace de guerre, guerre
• Accouchements atroces
• Ecroulement des rêves d’amour
• Séquestration pour cacher
une grossesse
• Abandon (passif ou actif)
Pour guérir
Les projets-sens ne sont que la continuité de ces thèmes.
Pour guérir, le fibromyalgique devra
• Arrêter d’être un « paillasson » (c’est l’expression d’une consultante complètement guérie)
• Développer un véritable amour de soi et une haute estime de lui-même qui lui permettra de gérer la frontière entre la gentillesse et l’excès de bonté
• Apprendre à dire non et à mettre des limites afin de se respecter lui-même et d’obliger les autres à le respecter
• Comprendre qu’il a droit au bonheur et au respect
• Parfois, changer de situation de vie. Dans ce cas, si la personne ne le fait pas, il y a amélioration mais pas guérison complète.

Dans l’ensemble des personnes qui ont fait, avec moi, un travail approfondi et complet en décodage, le pourcentage de guérisons à long terme est de l’ordre de 80 %. Telle Marijke qui, toutes douleurs et fatigue disparues, a fait avec son mari les travaux de maçonnerie de leur nouvelle maison, tout en reprenant à temps plein son métier et son rôle de mère de famille. Elle est guérie depuis 2003.
Certaines personnes gardent 20 à 30 % de symptômes car le retour à la santé induit la perte de leur pension d’invalidité ou la reprise d’un métier détesté. D’autres encore annulent très vite leurs rendez-vous : souvent, sous l’influence du conflit de diagnostic, elles ne croient pas en leur possible guérison ou bien n’ont pas le courage d’affronter leurs souffrances. Dommage, car la fibromyalgie est une maladie où le retour à la santé est simple et exempt de toute complication. C’est un cheminement graduel vers une vie douce et paisible, remplie d’énergie et de bien-être.

Ananda Meyers

Source : http://www.neosante.eu/?page_id=1197

Hyper-activité et fibromyalgie !

Une galerie d'art s'est ouvert samedi dans la zone commerciale près de chez moi. Je suis allé au vernissage et j'ai pu échanger quelques mots avec le galériste. Comme il était fort occupé je lui ai dit que je passerai le voir en semaine. ça ne coûte rien d'y aller, de lui montrer ce que je fais, et puis on verra bien !

Je commence à aller aux vernissages des expositions dans mon secteur de résidence et même au delà. J'ai rencontré un groupe de personnes, artistes, qui ont constitué une association pour aider les artistes à exposer ... ils savent organiser et il y a beaucoup de bonnes volontés, alors comme ce sont des personnes intéressantes à tout point de vue, je vais demander à adhérer à cette association ... ils m'aideront sûrement à avancer dans ce domaine.

Pour l'exposition à laquelle je participe en novembre, la première réunion avec les organisateurs est le 10 novembre au matin. L'après midi : entraînement de tir à l'arc de veille de compétition.

Avec les expositions, vernissages, entraînements au tir à l'arc, l'encadrement des plus jeunes pour leur apprendre le tir à l'arc, la prise en main du site internet de la compagnie d'arc, la préparation des compétitions et la participation aux compétitions tous les dimanches à compter du 28 octobre, je crois que je vais devoir utiliser un agenda pour ne rien louper, car le planning est très serré !

Je ne m'en plains pas non plus, car cela m'occupe beaucoup, et me permet de tromper la solitude. Cela me fait bouger, oublier les maux, et c'est l'essentiel.

 

Bien entendu, cette hyper-activité, physique et mentale permet de ne pas lâcher prise  face à la fibromyalgie, et je crois même que je dépasse les limites qu'elle m'a imposées, en restant raisonnable (ce qui n'est pas ce que pense mes proches)