Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



mercredi 30 novembre 2011

FIBROMYALGIE, SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET MYOFASCIITE A MACROPHAGES

Je partage avec vous cet article intéressant que j'ai trouvé au hasard de mes sorties dans la planète WEB. Je demanderai l'avis de mon médecin traitant, et et celle du Professeur P. à l'Hôtel Dieu à Paris, lors de mes prochains rendez-vous.


   Merci aux auteurs de cet article

 

Myofasciite à Macrophages

I – FIBROMYALGIE, SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET MYOFASCIITE A MACROPHAGES FIBROMYALGIE ET SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Symptômes identiques dont les principaux sont : douleurs musculaires et articulaires, fatigue chronique et atteinte de la sphère cognitive (notamment mémoire et attention. La kyrielle des autres symptômes est également identique. Ces deux syndromes entraînent une perturbation du système immunitaire. Les seules différences trouvées dans un document est que :
  • dans le cadre d’une fibromyalgie, c’est la douleur qui entraîne la fatigue alors que dans celui du Syndrome de Fatigue Chronique, c’est la fatigue qui entraîne la douleur. ' Comment faire la différence, sachant que les deux interviennent en même temps ? '
  • L’exercice physique améliore l’état des personnes souffrant de Fibromyalgie alors qu’il augmente la fatigue pour celles souffrant d’un SFC. ' Pourtant malgré les très nombreux témoignages, je n’ai pas encore trouvé de personnes diagnostiquées ' Fibromyalgiques ' ayant un soulagement avec l’exercice, c’est plutôt l’inverse…. ? Par contre, il en faut un minimum pour éviter la fonte musculaire '.
NOTA de QUWILL : sur ce point je peux dire et affirmer haut et fort que des fibromyalgiques trouvent un soulagement, effectif et durable, par la pratique régulière d'une activité physique raisonnée. Raisonnée, c'est à dire à la mesure de chacun, en fonction des capacités physiques et cardiaques. 

' Les patients souffrant de FIBRO ou de SFC sont en majorité des personnes atteintes de myofasciite à macrophages, hormis celles qui ne connaissent pas cette maladie (ou leur médecin) et se contentent du diagnostic '

Un médecin a confirmé mes dires, je cite ' ce sont deux tiroirs où l’on classe les personnes sans diagnostic '. Au moins, un médecin qui dit la vérité car ils sont malheureusement rares !


 

LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES
Les symptômes sont exactement les mêmes que ceux de la Fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique ! ! ainsi que ceux du Syndrome de la Guerre du Golfe et différentes myosites.
La Myofasciite à Macrophages touche les patients vaccinés par certains vaccins contenant de l’hydroxyde d’aluminium et la lésion provoquée par l’aluminium est encore visible trois ans après la vaccination et parfois huit ans après ! !
On décèle cette lésion au point d’injection du vaccin (deltoïde) en pratiquant une biopsie musculaire.
Malheureusement, il n’existe que 4 centres en France qui peuvent pratiquer cette biopsie (Paris, Créteil, Marseille et Bordeaux).
Il est important de savoir que la norme européenne pour le seuil d’aluminium à ne pas dépasser est de 15 mg/litre.
Or, les vaccins souvent réalisés (DTCP, HA, HB) = 650 à 1250 mg / litre ! !
Un enfant qui suit les vaccinations obligatoires se retrouve avec 8000 mg d’aluminium dans le corps avant l’âge d’un an ! ! !
Sachant que les anticorps ne sont pas à maturité et qu’il y a risque d’un déficit immunitaire, on peut imaginer facilement qu’il pourra contracter une maladie dans les années à venir. Comme il s’agit d’un enfant, cela évolue très rapidement et l’on constate aujourd’hui qu’il y a une ' flambée ' d’enfants vaccinés déclarent des Scléroses en Plaques ! (voir article QUE CHOISIR de janvier 05).
Pour en revenir à la Myofasciite à Macrophages, 30 % des Myofasciites à Macrophages sont associées à une maladie autoimmune, le plus souvent une Sclérose en Plaques ! !

Source : CRI-VIE www.innovationsanté.com

 

.Historique de la Myofasciite à Macrophages
 
Mai 1993 : Docteur Michelle COQUET Neuropathologiste observe le premier cas Français. Une biopsie musculaire pratiquée chez une femme suspectée de polymyosite montre des lésions jamais publiées en pathologie musculaire. Une première publication américaine antérieure avait déjà observé cet aspect histologique particulier (1982. MRACK). 

Décembre 93 : Ce cas est présenté à la Société scientifique Française de Neuropathologie à Paris. Personne n’avait vu de telles lésions. 

1994 : Professeur Romain GHERARDI, chef du service d'histologie de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil (Val-de-Marne). Groupe d'Etude et de Recherche sur le Muscle et le Nerf (GERMEN) observe un deuxième cas. 

1995 : 2 nouveaux cas (Bordeaux et Créteil). 

1996 : Réunion sous l’égide de l’Association Française des Myopathies des médecins ayant observés des cas identiques : Fardeau (Institut de Myologie), Coquet (CHU Bordeaux) Ghérardi (CHU Créteil), Pellissier (CHU Marseille), Mussini (CHU Nantes) : tous les cas montrent les mêmes lésions histologiques (amas de macrophages dans fascia et muscle contigu) et ultrastructurales (inclusions en aiguilles dans les macrophages).
Un tableau clinique commun se dégage des observations : douleurs musculaires et articulaires, fatigue intense. 

On ne connaît pas la nature des inclusions observées en microscopie électronique. A la demande de l’Association Française des Myopathies, un groupe de travail est créé par le Pr Patrick Chérin, clinicien en médecine interne à la Pitié-Salpétrière, dénommé GERMMAD (Groupe de Recherche sur les Maladies Musculaires Acquises et Dysimmunitaires), qui en assure la présidence.
Ce groupe de recherche associe des cliniciens, des histologistes et des immunologistes. Compte tenu de l’apparition de nouveaux cas, une réunion du GERMMAD se tient à Paris, spécifiquement dédiée à cette nouvelle myopathie. Le nom descriptif de 'myofasciite à macrophages' est proposé et accepté par le groupe. 

1998 : Parution de l’article du ' Lancet '. A l’époque on ne connaissait toujours pas la nature des inclusions, on pensait qu’il pouvait s’agir d’une nouvelle maladie d’origine virale, bactérienne ou toxique.
La nature des inclusions macrophagiques est trouvée par Philippe Moretto du CNRS à Bordeaux, grâce à une technique mise au point par lui au centre de recherche nucléaire de Bordeaux-Gradignan : c’est de l’aluminium.
  • Les dosages d’aluminium dans le sang et les urines sont normaux (Pr Patrick Chérin, Pitié-Salpétrière), évoquant une intoxication locale
  • Romain Ghérardi (CHU Créteil) pense que cet aluminium est d’origine vaccinale
  • Jérôme Authier (CHU Créteil), reproduit les lésions de la Myofasciite à Macrophages chez le rat en injectant du vaccin contre l’hépatite B.
Septembre 1999 : Réunion à l’OMS à Genève : Membres du GERMMAD : le Président Pr Patrick CHERIN, Hôpital Salpétrière , le Pr Ghérardi et le Dr Coquet, ainsi que des représentants de l’Institut de Veille Sanitaire (Malfait Levy-Bruhl) étaient présents, ainsi que les représentants de nombreux pays(USA, Afrique du Sud, Inde, Angleterre, Allemagne, Suisse) et les représentants des 2 laboratoires fabriquant les vaccins : Pasteur-Mérieux et MSD (Marck Sharp & Dahme). 

Juin 2000 : Deuxième réunion à l’OMS avec la même équipe. Le Pr Patrick CHÉRIN présente ses résultats sur les scintigraphies au GALLIUM dans la Myofasciite à Macrophages, au cours d'une étude comparative.
Le Pr Romain Ghérardi émet l’hypothèse d’une analogie entre Myofascite à Macrophages et certains syndromes de la guerre du golfe qui pourraient être dus à l’aluminium des vaccins. 

2001 : Publication dans THE BRITISH JOURNAL BRAIN avec les conclusions de tous les travaux de recherche des centres de Neuropathologie de Créteil et Bordeaux et de l’Institut de Myologie de la Salpetrière. La publication démontre la présence d’aluminium, son origine vaccinale, la reproduction des lésions chez le rat et les relations avec la clinique. 

2002 : Mise en place d’une étude épidémiologique exploratoire de la Myofasciite à Macrophages financée par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé. (enquête en cours en juin 2002).
Depuis son apparition, environ 350 cas ont été colligés en France. Cette description rapportait l'apparition d'une nouvelle myopathie inflammatoire, enregistrée avec une incidence croissante dans les principaux centres de myopathologie français et dénommée myofasciite à macrophages (MMF). 


A CE JOUR

Il se diagnostique en moyenne et au minimum 6 myofasciites par semaine sur les 4 centres officiels. CRETEIL, SALPETRIERE, BORDEAUX, MARSEILLE.
La myofasciite à macrophages représente une nouvelle entité émergente au sein des myopathies et des fasciites inflammatoires. Elle ne correspond à aucune des histiocytoses antérieurement décrites ou aux maladies de surcharge macrophagique connues. 


source : http://aluminiumetvaccins.e-monsite.com/pages/ma-synthese-i/fibromyalgie-syndrome-de-fatigue-chronique-et-myofasciite-a-macrophages.html

mercredi 23 novembre 2011

Mon jeudi à l'Hôtel Dieu à Paris

Je suis allé en consultation de suivi auprès du Professeur P. qui me suit.

Les locaux du Centre Anti-douleurs sont désormais au 6ème étage, et l’ascenseur est long, très long ... trop long à arriver lorsque vous l'appelez du rez de chaussez (surement un omnibus cet ascenseur, il doit s'arrêter à chaque étage et attendre des correspondance !) ... lors j'y suis allé à pieds à l'aller mais aussi au retour. NA !

Nous avons fait le point sur ma fibro, mes activités, mon emploi ... sur les éventuels impacts que peuvent avoir les évènements e la vie, le changement de saisons (auquel je suis sensible), le froid, l'humidité et sur ma pratique du sport (le tir à l'arc, un peu de vélo, quelques mètres de courses) et les activités physiques diversifiées qu'il faut continuer à pratiquer en complément des traitements médicamenteux.

Les traitements en cours sont donc maintenus pour me permettre de passer cette période difficile qui m'attend.

Prochain rendez vous de suivi en mai 2012 !

vendredi 18 novembre 2011

Les mardis de l'Hôtel Dieu de Paris



Permanence au niveau national

Attention : pas de permanence en novembre à l'Hôtel Dieu de Paris - Centre de Recherche et de Traitement de la Douleur car nous tenons un stand le 15 novembre de 13 h 30 à 17 h 00 à l'Hôtel-Dieu et à Cochin Port Royal, après-midi d'information organisé par les Hôpitaux Universitaires Paris Centre. 

Les permanences reprendront, tous les deux mois, à partir de décembre, le mercredi du milieu de mois. 
 
Important : ces permanences ont pour objectif de vous aider à mieux appréhender la vie avec la fibromyalgie au niveau de ses conséquences et de répondre à vos questions générales. En aucun cas nous ne pourrons répondre aux questions concernant les traitements médicamenteux, ceci relevant de la médecine.
A noter : les "MARDIS DE L’HÔTEL-DIEU" : conférences gratuites

dimanche 13 novembre 2011

Recherche fondamentale sur le syndrome de la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie du cerveau multi-factorielle de l'intégration du circuit de la douleur

Le cerveau est en connexion permanente sur les cellules concernées par la douleur et il n'arrive plus à  contrôler la douleur. Pour diminuer la douleur, l'antidépresseur est utile et pour la contrôler, inhibiteur du cerveau, antiépileptique est nécessaire.

Un cerveau de fibromyalgique ne se repose jamais, il travaille même la nuit, et n'arrive plus à contrôler d'autres organes comme la vessie, l'intestin (colopathie), le touché,céphalée de tension, glossodyne (brûlure e la langue, dents, peut entraîner des tremblements, etc)


source : conférence du 26 février 2009 par le Professeur Perrot Hôtel Dieu à Paris.

samedi 5 novembre 2011

Les compléments de ressources à votre pension (2/2)

j'ai de faibles ressources

L'allocation Supplémentaire d'Invalidité
Une allocation Supplémentaire d'Invalidité (ASI) peut vous être octroyée en fonction de votre foyer (cette allocation peut êtrerécupérable sur votre succession sous certaones cponditions).
Pour demander cette allocation, il faut remplir, et adresser à votre CPAM, l'imprimé de demande d'allocation suppléme,taire. Un suivi trimestriel de vos ressources et des contr^ôles dans le cadre de la lutte contre les fraudes seront effectués.

Les organismes de prévoyances
N'hésitez pas à contacter votre organisme de prévoyance. Vous avez peut être droit à un complément de pension ou à d'autres avantages.

La Caisse d'Allocations Familiales
Vous pouvez bénéficier d'aides complémentaires délivrées par la Caisse d'Allocatioons Familiales (allocation adulte handicapé (AAH) allocation logement) www.caf.fr

L'Assurance Maladie
Vous pouvez solliciter le service Action Sanitaire et Sociale de votre Caisse d'Assurance Mamadie pour une aide financière exceptionnelle

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
sous conditions, peut vous attribuer des aides financières.


vendredi 4 novembre 2011

La mémoire est un ''muscle'' qu'il nous faut faire travailler !

Il vous arrive régulièrement d'oublier des choses mais seulement de votre passé immédiat ou proche, vous cherchez vos mots, vous perdez le fil d'une discusion si l'on vous arrête lorsque vous parlez
La mémoire est un ''muscle'' qu'il nous faut faire travailler !

Mais comment faire travailler la mémoire, l'attention ?
Vous venez de regarder la TV, alors prenez une feuille de papier et notez ce que vous avez retenu, quel que soit ce que vous avez regardé.
Cet exercice vous pouvez le faire aussi lorsque vous avez lu, un livre, le journal ...

Bon, d'accord, cet exercice n'est pas facile, mais pratiquez le dès le réveil ...et notez ce dont vous vous rappelez de votre rêve ... Sachez que tout peut être sujet d'exercice de mémorisation et de restitution verbale : TV, lecture, rêve, bavardage avec la voisine.

Je vous l'accorde, c'est désespérant au début, mais plus vous sollicitez votre mémoire, plus vous allez mémoriser, et plus vous écrirez, plus vous réduirez la perte de mots, de vocabulaire, de grammaire, de conjugaison ...

Qu'attendons nous pour nous y mettre ?
Relisez cet article autant de fois que nécessaire pour pouvoir le retranscrire avec votre vocabulaire ... pour faire simplement un test de votre mémoire .... etc
Utilisez un cahier pour ces exercices, et vous pourrez voir ensuite l'évolution de votre mémoire
Vous pouvez et même devez signaler ces pertes de mémoire ... il saura vous apporter une aide médicamenteuse le cas échéant, mais vous donnera confiance aussi pour cet exercice simple.

jeudi 3 novembre 2011

Les compléments de ressources à votre pension (1/2)

Je peux exercer une activité professionnelle
  • je peux continuer à exercer mon emploi
le médecin du travail peut déterminer avec vous les ajustements nécessaires à une reprise de votre activité (durée, rythme, aménagement du contrat de travail.
Votre poste de travail peut également être adapté. Des aides sont accordées à votre employeur ou à vous même pour la mise en oeuvre d'une solution (accessibilité, aménagement du ^poste de travail, formation professionnelle, bilan de compétences, orientation vers une structure de travail protégé ...) par l'Association Nationale de la Gestion pour l'insertion Professionnelle des Handicapés (AGEFIPH www.agefip.fr)

  • je peux exercer un autre emploi
  • - Cet emploi est possible dans votre entreprise : le médecin du travail sollicité votre employeur pour un changement de poste.
    - Je dois changer d'entreprise, le pôle emploi (www.pole-emploi.fr) et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (www.handicap.gouv.fr) vous accompagne dans vos démarches.
    Sous certaines conditions, vous pouvez bénéficier  du statut de travailleur handicapé attribué par la MDPH. Il n'y a aucune corrélation entre la situation de travailleur handicapé et l'invalidité.
    Vous pouvez avoir le statut de travailleur handicapé bien avant d'être déclaré par le médecin conseil. Cette démarche auprès de la MDPH de votre domicile doit être faite avec votre médecin traitant (dossier à remplir : carte de travailleur handicapé, carte de stationnement européen, carte de priorité? aides financières ...)

  • je ne peux plus exetrcer d'activité
Si vous avez été licencié en raison de votre inaptitude au poste de travail, vous pouvez bénéficier sous certaines conditions, des allocations chomages (www.pole-emploi.fr)

    mercredi 2 novembre 2011

    Tout est affaire de définition !

    Les concepts, les dispositifs mis en oeuvre par la Sécurité sociale, par la Maison Départementale des Personnes Handicapées, se croisent, se télescopent ...


    Nous n'y comprenons plus rien du tout : j'ai le statut de travailleur handicapé, mais je ne touche pas de pension d'invalidité ...

    Pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
    C'est le handicap qui est pris en compte. Vous êtes une personne qui a des difficultés pour se déplacer, facilement, rapidement "personne à mobilité réduite", votre pathologie vous gène dans les actes de la vie courante, vous handicape.

    Pour la Sécurité Sociale,
    C'est plutôt une notion de production, d'aptitude à produire. La pension est délivrée pour compenser votre perte de capacité à produire, la perte de revenu.

    mardi 1 novembre 2011

    Invalidité. Catégorie 1-2-3. Pension

    La pension d'invalidité est calculée sur la base de :
    • du salaire annuel moyen calculé sur les salaires bruts des dix meilleures années d'activité, dans la limite du plafond de la Sécurité Sociale ;
    • et de la catégorie d'invalidité attribuée par le médecin conseil.
    Une catégorie représente votre capacité à exercer une activité professionnelle. L'appréciation de votre capacité ou incapacité de travailler n'est pas une autorisation ou une interdiction de travailler. Vous pouvez reprendre une activité aménagée avec l'accord du médecin du travail.
    • Catégorie 1 : vous êtes capable d'exercer une activité professionnelle. Votre pension correspond à 30% de votre salaire annuel moyen.
    • Catégorie 2 : vous êtes actuellement dans l'incapacité d'exercer une activité professionnelle, votre pension correspond à 50% du salaire annuel moyen.
    • Catégorie 3 : vous avez besoin d'une personne pour vous aider à effectuer les actes ordinaires de la vie, votre pension, correspond à 50% de votre salaire annuel moyen augmenté d'un montant forfaitaire appelé "majoration pour tierce personne".
    Par ailleurs vous pouvez bénéficier des indemnités journalières pour cause de maladie, de maternité, de congés de paternité. En cas de maladie, vous devrez adresser votre arrêt de travail.

    Vous pouvez vous déplacer en dehors de votre département sans en demander l'autorisation au médecin conseil.