Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



lundi 20 février 2012

Recherche : des pistes prometteuses ... dès lors qu'il y a des enjeux financiers en retour !

Si l'Etat n'est pas pressé de reconnaître la fibromyalgie, les laboratoires pharmaceutiques, eux, ont bien compris que cette maladie pouvait représenter un enjeu intéressant. "C'est en partie pour ça, je crois, que l'on parle de plus en plus de la fibromyalgie, croit le rhumatologue Francis Blotman. Sans compter la pression constante des associations de malades auprès de l'Etat, qui a permis de décrocher beaucoup de fonds pour la recherche, aux Etats-Unis notamment." Quelles que soient les motivations, le résultat est là : de nombreuses recherches ont été entreprises sur ce sujet.

"Quelque 5 000 publications scientifiques sur la fibromyalgie sont aujourd'hui disponibles. On a beaucoup progressé ces dernières années, notamment en termes de compréhension du mécanisme de la maladie."

Plusieurs pistes plus ou moins prometteuses sont explorées.» Beaucoup de chercheurs travaillent pour trouver la cause. "Les résultats ne sont sûrement pas pour demain, mais il est tout à fait envisageable de trouver", estime le professeur Francis Blotman.

C'est le facteur génétique qui concentre le plus d'études : si l'on trouve le ou les gènes responsables de la maladie, des pistes thérapeutiques pourront alors être envisagées beaucoup plus facilement.

» Le glutamate pourrait également être impliqué dans les douleurs chroniques. On devrait en apprendre plus sur ce sujet dans les années à venir.
» Même chose avec l'AsiC3, une protéine que l'on peut détecter par IRM et que l'on retrouve en dosage anormal dans le cerveau des fibromyalgiques.
» Des médicaments spécifiques pourraient également voir le jour prochainement, inspirés de certains anticonvulsi vants, anti-dépresseurs ou anti-émétiques aujourd'hui utilisés pour soulager les symptômes.

Source :
 http://www.linternaute.com/sante/muscle-os/dossier/fibromyalgie/10.shtmlier/fibromyalgie/10.shtml

dimanche 19 février 2012

Une innovation dans la prise en charge de la fibromyalgie

Centaure Metrix, entreprise labellisée Genopole®, met à la disposition du corps médical un test de marche permettant de caractériser les patients atteints de fibromyalgie. Ce test constitue un véritable examen complémentaire des tests cliniques classiques, qui permet de différencier des sous-groupes de patients et au final de rationaliser le traitement de la maladie.
La fibromyalgie touche 2 à 4 % de la population, elle est caractérisée par 4 symptômes cliniques majeurs : un état douloureux chronique diffus, un état de fatigue permanent, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs. De nombreuses autres manifestations fonctionnelles existent, elles aident le clinicien à porter le diagnostic de fibromyalgie. Cette maladie, dont les mécanismes sont mal connus et font l’objet de nombreuses recherches internationales, reste difficile à traiter. La thérapie comporte quatre volets : l’éducation du patient, qui doit apprendre à connaître sa maladie et en accepter les symptômes ; le traitement « cognitivo-comportemental », qui apprend au patient à gérer ces symptômes, en particulier la douleur chronique ; l’activité physique, que le patient doit maintenir malgré sa fatigue, mais qu’il faut adapter à chaque cas ; les traitements médicamenteux de la douleur et de l’humeur.
Différents paramètres de la marche, mesurés par le système Locometrix® développé par Centaure Metrix, sont corrélés aux grandes caractéristiques de la fibromyalgie. L’étude vient d’être publiée dans la revue BMC Musculoskeletal Disorders. Dorénavant, le clinicien peut disposer, en pratique clinique quotidienne et en complément des examens classiques, d’un test de marche qui lui permet de quantifier :
• l’intensité de la douleur chronique, mesurée par la diminution de la puissance des mouvements (« kinésiophobie ») ;
• l’état cognitif du patient, corrélé à la baisse de régularité des cycles de marche ; la tendance des patients à dramatiser leur état est, par exemple, bien liée à ce paramètre ;
• l’état de fatigue physique, qui s’exprime par une réduction de l’activité physique, évaluée par la diminution de la cadence des pas.
Grâce à ces mesures, les auteurs ont pu identifier des sous-groupes de patients qui expriment cette même maladie, la fibromyalgie, mais de manière différente. Cette meilleure caractérisation des patients permettra une prise en charge et un traitement plus rationnels de la maladie, adaptés à chaque catégorie de malades.

http://www.informationhospitaliere.com/voirDepeche_suite.php?id=20264&page=1 Revue de presse du 11/02/2012

mercredi 8 février 2012

Un peu de lecture

Même si ce document commence à dater (février 1999), vous y trouverez des éléments interressants et vous relèverez peut-être le nom du médecin qui vous suit :

Suivez le lien ci dessous

vendredi 3 février 2012

Une année est passée sur ma fibromyalgie

 

Il y a un an :
  • le 18 janvier, que j'ai repris le travail, d'abord à temps partiel thérapeuthique,
  • ou presque, au 04 février, que mon épouse est partie pour vivre avec son ancien directeur ;
  • fin janvier je me suis initié au tir à l'arc, et j'ai pris une licence fin février ;
  • j'étais invité par l'association des fibromyalgiques de ma région pour que je vienne témoigner, raconter mon parcours de fibromyalgique ; Il y aura une année à la fin du mois, ou presque, que j'entrai dans le conseil d'administration de cette association pour la quitter définitivement une semaine plus tard, pour des raisons personnelles ;
  • je rencontrai pour la première fois des fibromyalgiques, et j'entretiens depuis lors, des liens d'amitié particulièrement forts avec deux d'entre elles ;
Aujourd'hui,
  • depuis le 01 septembre, date à laquelle la Caisse Primaire d'Assurance Maladie m'a déclaré invalide de deuxième catégorie, je travaille à temps partiel : 2/5 jours ;
  • le divorce a été prononcé le 08 janvier 2012 ;
  • depuis cette date, j'ai rompu tous liens, toutes communications, sous quelle que forme que ce soit, avec mon épouse qui de toute façon refuse depuis son départ de communiquer ;
  • je rachette, aujourd'hui, la part de mon ex-épouse sur la maison, que j'occupe toujours ;
  • toutes les pièces de la maison ont fait l'objet de changement : certaines dans leur affectation, d'autres voient la disposition des meubles changée, l'une d'entre elle a été meublée à neuf, et j'ai refait la décoration dans toutes les pièces ou presque ;
  • j'ai renforcé ma totale autonomie, et je à vis normalement dans les limites que m'impose la maladie, limites que je tends à repousser sinon à maintenir ; Même si, au cours de certaines périodes je ne suis pas capable d'accrocher seul un cadre (fatigue), d'autres périodes me permettent de faire beaucoup de choses ;
  • je me suis engagé dans un processus d'évaluation des compétences pour pouvoir envisager ma vie professionnelle différemment, et répondre aux pressions de la médecine du travail et de mon employeur ;
  • j'essais de sortir, de faire des rencontres, pour retrouver une vie sociale, une vie de couple, une vie heureuse ;
Demain :
Demain, voilà un futur, qui a peine formulé devient le passé, non sans avoir été présent très rapidement.
Aussi, je ne tire pas de plan sur la comète, je ne formule aucun projet, je me contente de vivre pleinement le moment présent, d'apprécier les petites victoires, les instants de bonheur, et j'oeuvre à mettre en place les conditions pour renouer avec la chance, le bonheur, la vie à deux, la complicité ... demain se prépare aujourd'hui, au fil des heures qui s'égrennent !