01 JANVIER 2019

Voilà encore une bonne année écoulée avec la fibromyalgie qui s'est accrochée à moi, il y a 10 ans.

Que de chemin parcouru depuis ! Avec des  Hauts et des Bas !

Il a fallu apprendre à vivre avec et surtout SANS  tout ce qui a été exclu, apprendre à dompter cette souffrance, ses conséquences physiques, familiales, sociales, psychologiques ...

Aujourd'hui, comme fort heureusement depuis de nombreuses années, je parviens à la maîtriser et à vivre "normalement" dans les limites qu'elle m'impose. Comme il s'agit d'une relation forte, je suis parvenu également à lui imposer différentes choses, nous avons négocié pas à pas, en respect mutuel.

J'ai appris le tir à l'arc après que la pathologie se soit déclarée. Je fais toujours du tir à l'arc (longbow - arc recurve - arc à poulie), pour mon plaisir, en catégorie "valide" même si j'ai abandonné les compétitions en individuel ou en équipe. Aujourd'hui, je continue d'enseigner le tir à l'arc en tant qu'entraîneur diplômé de la Fédération Française de Tir à l'Arc. J'adapte la puissance de mes arcs en fonction de ma force, de ma santé.

Je souhaitais reprendre les compétitions en salle à 18 mètres, cette année. Je n'ai pas pu me rendre suffisamment disponible pour celà, mais je ne lache pas ce projet. Juste pour le défi personnel, avec aucune chance de podium, juste pour une victoire contre la fibro.

J'ai appris à remettre les compteurs à zéro avec les traitements, pour vider le stock de médicament que l'organisme conserve. J'ai profité des période faste pour réduire la posologie, progressivement, pour ne pas être dépendant des médicaments et pour me laisser une marge de progression. 

Mon médecin, que je remercie, me laisse ajuster cette posologie à la baisse, depuis le temps, la confiance s'est installée. Je ne prends à la pharmacie que ce dont j'ai besoin et je sais que je ne pourrai pas réduire la posologie à laquelle je suis arrivé aujourd'hui. J'ai atteint le niveau minimim. Lorsque je fais une remise à zéro, la durée de seuvrage est très courte, et mon objectif n'est pas de me mettre en danger mais de tendre vers le moins de contraintes possibles dans la respect du RAISONNABLE, il ne faut pas jouer avec la santé.

Le mental a une grande importance ! 
Y croire ! Vouloir ! Me blinder, je l'ai fait, mais celà induit d'autres risques.
En principe la douleur est un alerteur pour ne pas se mettre en danger ! La RAISON doit donc être mise à contribution pour ne pas occulter totalement la douleur. J'ai donc appris le "lacher prise" pour trouver la juste mesure entre l'occultation de la douleur et la mise en danger.

La maladie continue malgré tout l'exclusion de la société ! J'ai perdu mon emploi, et comme je n'en retrouve pas, j'ai créé mon emploi, mon activité pour une part en progession libérale et en salarié à temps très partiel : enseignant à domicile, rédacteur des débats, photographe, infographiste.

Lorsque j'ai été licencié, j'ai perdu pied, j'ai bu la tasse, j'ai toussé et j'ai demandé de l'aide pour passer ce cap et depuis maintenant deux ans, je suis suivi en médecine de ville (psy non pris en charge par la sécurité sociale - mais celà permet de maintenir ma combativité.

Depuis maintenant plus d'une année, j'ai élargi mon champs d'intervention dans le milieu associatif en tant que bénévole chargé de la communication, - mais aussi pour acquérir de l'expérience en la matière et me constituer un book  - en oeuvrant pour un club de sport de plus de 600 adhérents. (gestion du site, de la page FB, création de visuels, photographies et articles, campagne téléthon, rapport annuel sportif ...).

Cette vie emplie d'activité, me permet de trouver ma place dans la société, m'oblige à sortir de chez moi,  ne me laisse pas de temps pour penser à la fibromyalgie. Certes la fatigabilité est plus grande, mais  sur ce point, j'ai également appris à connaître mes limites et à ralentir le rythme ou stopper tout lorsque c'est nécessaire pour garder la maîtrise, car ce n'est pas une partie de poker.

Dire que je n'ai plus jamais mal, serait mentir ! 
Certes j'ai l'étalon de mesure de la douleur de 0 à 10 n'est pas celui de tout le monde. 10 je sais ce que c'est, mais 0 c'est quoi ?  La valeur de ce 0, de 1, de 2 ont des seuils qui me sont propres et qui sont peut-être plus élevé chez une personne bien portante.

Des "poussées" ou des "crises": oui j'en ai et je les crains, alors, je reste lucide, vigilent et prudent pour ne pas les provoquer. Elles restent relativement rares et de faibles intensités, car la encore, j'ai, par la force de chose, acquis une certaine expérience, qui m'est propre et qui ne peut pas être transposée telle qu'elle chez chaque personne atteinte de fibromyalgie.

Je continue à solliciter les muscles même s'ils ont bien fondu. L'activité physique et la pratique d'un sport contribuent également à cet équilibre.