Après la poussée, retour à une vie équilibrée et de qualité

La crise, ou poussée est passée, et je reprends doucement mais sûrement une vie de qualité. Pas de douleur, mais je fatigue vite à mon goût. J'ai presque retrouvé mes capacités physiques d'avant la poussée.

J'ai perdu en force, mais progressivement j'apprends à vivre avec mais aussi à la reconstituer pour continuer à tirer à l'arc et pratiquer mes différentes activités.

 

Aujourd'hui si je fais le point sur les différents indicateurs :

• douleur 0/10,
• résistance à la fatigue : 7 à 8/10 (10 est relatif à ma situation ante-crise),
• sommeil : 10/10

je pense que je m'en sors bien.

Anticiper, ou vivre avec les moyens techniques utiles !

Anticiper !
Oui anticiper.

Aujourd'hui, je ne suis presque revenu au niveau de capacité physique d'avant la poussée ou crise. Plus de douleurs, un sommeil régulier, mais encore une fatigabilité trop rapide à mon goût.

 

J'ai installé avec l'aide de mon frère et mon père, les automatismes d'ouverture-fermeture du portail, de la porte de garage. J'ai changé de voiture (pour ça, j'ai du casser ma tirelire) en optant pour un modèle neuf en la choisissant avec une boite automatique, ce qui, avec le régulateur de vitesse, devient confortable. C'est ce que l'on appelle un crossover, donc plus haut qu'une voiture classique pour ne plus descendre dans la voiture mais monter dans la voiture, mais ce n'est pas escalader pour entrer dans la voiture.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Des recherches ... proposent une nouvelle piste ...

Fibromyalgie: des chercheurs estiment avoir trouvé la pathologie sous-jacente !

Soumis par Gestion le 19 juin 2013       

Des chercheurs estiment avoir "résolu l'énigme de la fibromyalgie". Leurs travaux sont rapportés dans la revue Pain Medicine (de l'American Academy of Pain Medicine).

Frank Rice et Phillip J. Albrecht ont, avec leurs collègues de la firme Integrated Tissue Dynamics LLC (Intidyn) et du Albany Medical College, découvert une "pathologie neurovasculaire périphérique unique" présente de façon consistante dans la peau des femmes atteintes de fibromyalgie.

Plutôt que d'être située dans le cerveau, comme ont pu le suggérer des études précédentes, la pathologie serait caractérisée par une augmentation du nombre de fibres nerveuses sensorielles autour de structures spécialisées de vaisseaux sanguins situés dans les paumes des mains, expliquent les chercheurs.

 

Source : http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2013-06-19/pathologie-neurovasculaire-peripherique-rice-albrecht

Lignes directrices pour le traiter la fibromyalgie !

Des médecins canadiens viennent d’édicter des lignes directrices pour le traitement de la fibromyalgie. Leurs recommandations mettent surtout l’accent sur des stratégies non médicamenteuse, et notamment le recours à l’exercice physique. A l’instar d’ailleurs ce qui est proposé en France.

 

Une définition établie. « Le syndrome fibromyalgique est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts », définit la Haute Autorité de Santé (HAS). « Cette douleur singulière s’accompagne de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux ».

Au Canada, des médecins des Universités McGill et de Calgary viennent de publier les premières (pour leur pays) recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de cette affection. Elles reposent sur « des interventions non-pharmaceutiques telles que l’exercice, les techniques de relaxation, la thérapie cognitivo-comportementale. De même que des médicaments adaptés aux besoins individuels des patients ». Les auteurs expliquent que « le principal objectif est d’améliorer la qualité de vie en apaisant les symptômes ». Les douleurs, notamment.

 

Bouger… Ces recommandations rejoignent celles édictées en France, par la HAS qui a réalisé un rapport d’orientation sur ce sujet en juillet 2010. Comme l’explique Anne-Françoise Pauchet-Traversat, (service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades à la HAS), « le maître mot de la prise en charge, c’est l’activité. Il faut promouvoir la reprise progressive ou la poursuite de l’activité physique chez ces patients (…) : au moins une demi-heure d’activité physique, adaptée, chaque jour ».

Elle ajoute que « le médicament n’est pas forcément la première réponse à apporter. C’est au médecin généraliste d’en décider, selon les symptômes et leur retentissement sur la vie quotidienne ». Anne-Françoise Pauchet-Traversat insiste enfin sur l’importance « d’évaluer de façon régulière l’utilité de chaque traitement délivré, au regard de ses bénéfices, de ses effets indésirables et de son coût ».

 

Des causes inconnues. Rappelons que dans 80% des cas, la fibromyalgie touche des femmes et 9 patients sur 10 ont moins de 60 ans. Sa prévalence serait de 1,4% à 2,2 % dans la population générale. Quant à ses causes, elles demeurent encore inconnues. Si vous êtes concerné(e), parlez-en à votre médecin. Et consultez le site Internet de l’Association Fibromyalgie France.

Ecrit par : David Picot – Edité par : Emmanuel Ducreuzet

Source : Journal de l’Association médicale canadienne, 6 mai 2013 – Rapport d’orientation de la HAS, HAS Actualités & Pratiques – N° 30 – Juin 2011

Fibromyalgique, ... condamné à anticiper la prochaine crise !

Bizarre comme titre "Fibromyalgique, condamné à anticiper la prochaine crise !"

Mais il n'est pas si incongru que cela, si l'on y réfléchi ne serait-ce qu'un instant (ça c'est pour les non fibromyalgiques) perpétuellement (la, c'est la version du fibromyalgique) ! Bon, d'accord ! C'est peut-être caricatural, mais pas faux.

 

Je viens de subir ma première poussée depuis un retour à la vie normale depuis plus de deux années.

 

A y regarder de près, les choses sont différentes par rapport au déclenchement de la maladie.

 

La première fois, toute la cellule familiale était unie, présente à la maison. Se battre pour s'en sortir cela avait un sens, et je l'ai fait en y mettant les bouchées doubles, ce qui a payé pour la fibromyalgie, le retour dans la vie active (travail, activité sociale, sport ...).

 

Aujourd'hui, la crise, la poussée m'a trouvé dans une situation différente : seul, divorcé depuis deux ans, mes deux filles parties faire des études à 400 kilomètres. J'ai du interrompre mon activité professionnelle pendant près de deux mois, j'ai du arrêter de tirer à l'arc, même si j'ai continué à l'enseigner. J'ai déclaré forfait à toutes les compétitions de tir à l'arc en équipe ou en individuel.

 

La crise est passée, j'ai encore perdu de ma force physique, les douleurs ont été maîtrisées rapidement, mais je ne récupère pas ma force, mais la solitude me pesant, j'ai du mal (volonté, ténacité perdues) à me mettre à refaire les exercices de rééducation physiques qui m'ont facilité le retour à la vie normale.

 

Il faut que je m'y remette pour revenir à la situation précédente : une vie normale dans la limite de mon handicap, ou plus exactement sur le fil de la limite pour la repousser encore et encore pour arriver à gagner du terrain sur la maladie, pour minimiser au mieux ce que je vais perdre à chaque crise/poussée.

 

Cette poussée/crise, n'a rien à voir en durée, intensité, au regard de ce que j'ai pu vivre la première fois, elle n'en est qu'une très pale réplique, je l'avoue. Peut-être que mon obstination a payé !

 

Alors, il n'y a pas de quoi se plaindre aujourd'hui, il faut que je retrouve ma volonté, ma ténacité, pour reprendre la main, et la garder le plus longtemps possible pour maintenir la maladie et ses effets à un niveau le plus faible, pour revenir à ce niveau qui en fait hurler beaucoup : vaincre la maladie !