Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



mardi 5 mars 2013

Quatre années de fibromyalgie ...

Mi mars 2009, mi mars 2013, quatre ans déjà !

A mon échelle, c'est déjà beaucoup, mais je suis conscient que cela n'est rien pour nombre d'entre les fibromyalgiques.
 
Comment ma fibromyalgie va évoluer, nul ne peut le prédire.
 
Alors je préfère vivre le moment présent, le vivre pleinement, en m'accordant le temps de m'occuper de moi, ce que je n'avais jamais pu faire jusqu'alors.
 
Je suis parvenu maintenant à un équilibre dans ma vie, entre l'aspect professionnel, l'aspect familial, et l'aspect personnel.
 
Certes, je ne fais pas tout ce que je voudrai, ce que j'aurai voulu faire, mais je fais ce que je veux faire !
 
En étant réaliste quant à ma situation physique, pathologique, je fais en sorte de vivre au mieux, totalement chaque jour, sans me projeter dans l'avenir que ce soit à court, moyen, long terme.
 
Je vis le moment présent. Je vis chaque facette de mes occupations dans l'instant, que ce soit sur le plan professionnel, que personnel.
 
Je dois avouer que c'est une philosophie de vie qui me va bien désormais.
 
Je vis, certes en taquinant les limites physiques qui me sont imposées, mais celles-ci ont con sidérablement reculées au cours de ces quatre années. Je vis désormais ma situation, mes limites sans honte, et sans regret.
 
D'aucun trouve que j'en fais trop, que je pousse trop loin ces limites, que je les dépasse beaucoup trop. Ils, elles ont raison. Ce n'est pas raisonnable ! J'en suis conscient ! Mais voilà, je suis de nature très actif, plutôt hyper-actif, que cela soit sur des activités physiques ou intellectuelles. Je n'ai jamais connu de demi-mesure. Tout ou rien. Je ne suis pas parfait, je suis loin d'atteindre la perfection dans chacun des aspects de ma vie, je suis comme je suis, point !
 
Au regard de l'expérience de beaucoup d'entre vous, je cours à ma perte !
Je ne reste pas sourd à vos alertes, et je les respecte ! Elles me sont également nécessaires, pour ne pas culpabiliser si je lève le pied. Vous allez aisément comprendre pourquoi !
 
La douleur est en principe un alerteur visant à prévenir l'être vivant que quelque chose ne va pas, que quelque chose lui nuit, qu'il y a danger imminent à poursuivre dans la voie actuelle. C'est une alerte pour la survie de notre corps et ses composantes.
La fibromyalgie a mis à bas la fonction de ces alerteurs vitaux, puisqu'ils sont bloqués en alerte, et parfois en alerte maximale. C'est comme si le thermomètre indiquait en permanence que l'on a de la fièvre, et que l'on a atteint les limites de notre corps.
Comment vivre au quotidien lorsque les indicateurs sont erronés, déparamètrés .... impossible ! Ignorer les alerteurs serait suicidaire !
 
J'ai donc du, réapprendre à connaître mon corps, mais aussi à l'écouter, définir un nouveau référentiel de valeurs, de seuils de la douleur "normale", "d'alerte", "de risque absolu". Il a fallu aussi savoir apprendre à faire le juge de paix entre la douleur, la volonté et la raison, sans aucune règle pré-établie.
 
Je ne prétends pas détenir LA VÉRITÉ, LA SOLUTION MIRACLE.
 
Mais cette philosophie de vie, certes imparfaite, me permet de vivre au mieux avec cette pathologie, le meilleur dans de nombreux aspects de ma vie (professionnelle, familiale, personnelle). Je prends ce qui vient, comme il vient et je compose avec, ou du moins je tente de le faire.
 
Mes décisions, mon attitude face à tout cela, sont-elles les bonnes, les meilleures, immédiatement et à terme ?  Faut-il "s'économiser" aujourd'hui pour un hypothétique bien être de demain, au risque de le regretter, ou de s'en féliciter ?
 
Qui sait de quoi demain sera fait ?
 
Alors je fais ce que dois, advienne que pourra, ...
 
...carpe diem, épicurisme,  et autres formules non moins célèbres pour illustrer ma philosophie de vie ...

3 commentaires:

  1. Merci, je me sens moins seul dans cet état d'esprit ;)

    RépondreSupprimer
  2. oui, j'ai également la fibro diagnotiquer en 2009, avec des début difficille pour changer de vie et touver un équilibre, mais maintenant que j'ai réussit a faire le virage ... je fait comme vous, je vie le moment présent au rytme des alertes de mon corps, et il ni a que lui qui me donne les limites ...

    RépondreSupprimer
  3. reconnue fibro depuis +4 ans ,je reconnais que vous avais raison,j'ai beaucoup de difficultees a la faire reconnaitre autour de moi

    RépondreSupprimer