Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



mardi 17 mai 2016

Importance du sommeil réparateur - apprendre à s'occuper de soi !

Depuis quelques temps, je dois, pour tenir les délais de livraison de mes comptes rendus :
  • rogner sur la durée du sommeil : je travaille dès le lever (allez disons 08:00 et j'arrête de travailler vers 04h30 epour aller dormir et me réveiller vers 06h00, mais le luxe c'est de m'accorder 1h00 de somnolence jusqu'à ce que le réveil sonne !
  • faire cela une fois, dans la semaine, "Soit" ! me direz-vous !
  • le faire deux jours ou trois jours de suite, celà fait tout de même près de 09h00 de sommeil en trois jours !
Une fois la livraison effectuée, je DORS ... jour et nuit ou presque 1 ou deux jours durant.
 
Le sommeil perdu, c'est comme le train que l'on rate, ne se rattrappe jamais !  D'ailleurs le sommeil réparateur à lui aussi son heure de démarrage !
 
Je viens d'enchainer tois comptes-rendus plus un lundi en urgence non prévu, et encore un autre hier !
 
Mardi je reprend le cycle mensuel des réunions et comptes rendus : une réunion mardi et une autre jeudi !
 
  • si j'encaisse la fatigue, du moins je le crois ou essais de m'en persuader ;
  • les petites raideurs musculaires apparaissent, avec une petite douleur, qui n'atteint même pas 1 sur l'échelle de 0 à 10, mais elle est la, présente, latente !
  • la force musculaire décline un peu, je le sens au tir à l'arc, j'ai arrêté les compétitions cette année.
La privation du sommeil est, ne l'oublions pas, une torture encore employée dans certains pays totalitaires.
  • physiquement on peut tenir jusqu'à un certain seuil !
  • psychiquement ... la c'est autre chose ! c'est la que ça s'use le plus vite, mais de façon insidueuse ...
  • nous tenons les objectifs fixés et nous en sommes fiers ! Nous savons nous battre, car c'est notre quotidien tant que l'on ne lache pas prise !
La moindre perte d'attention dans cet état de concentration permanent, conduit au lâcher prise !
 
Parfois, nous arrivons à nous rattaper aux branches dit-on fièrement ! ... d'autre fois, nous nous rattrapons à la bordure du caniveau et si nos mains s'accrochent à cette bordure, les reste s'est bel et bien écrasé au sol ! et dans quel état !
 
C'est comme tout objet, l'homme vole bien, mais c'est souvent l'atterrissage qui est très délicat !
 
Après six mois de vol plané (en perdant de l'altitude, c'est de la physique), je me suis raccroché aux branches ! Dans quel état ? Vaste question ! En vrac probablement !
 
Retour à la case départ. je me fais aider ! je prends scrupuleusement les médicaments de traitement de fond, j'ai repris le tir à l'arc en assurant les cours et en me faisant plaisir lorsque je vais tirer seul !
 
Je tente de reprendre un rythme de sommeil normal qui correspond à mon besoin, j'écoute mon horloge interne, je n'y déroge qu'en cas de nécessité, et je m'astreints à des pauses dans la journée de travail, une micro sieste, un tour dans le verger, une heure de tir à l'arc ... j'essais de prendre du temps pour moi !
  • les dégats physiques, je sais les gérer et les soigner !
  • les impacts psychiques ... je les perçois ! et je me fais aider ! par quelqu'un de formidable !
 
 
 
 
     

jeudi 12 mai 2016

Journée mondiale de la fibromyalgie

12 mai : la journée mondiale de la fibromyalgie pour tenter de sensibiliser le public sur cette pathologie rare si l'on en croit les statistiques, mais tout le monde connaît quelqu'un qui en est atteint.
 
De nombreux événements, articles vont se dérouler aujourd'hui !
 
Des témoignages poignants ! des promesses ! et .... désillusions !
 
C'est la seule journée où l'on en parle ouvertement, officiellement ! Mais ce n'est pas la seule pathologie rare ... faudrait-il un "fibroton" ?
 
Je souhaite bon courage à toutes et tous les fibromyalgiques !

vendredi 6 mai 2016

J'ai remis les compteurs à zéro

Plus ou moins régulièrement, mais toujours de façon raisonnée, en faisant attention à moi et en respectant mon corps, je fais une remise à zéro des compteurs.
J'interromps le traitement de fonds, pendant un temps qui est variable. Pourquoi ? Pour savoir où j'en suis avec la fibromyalgie, la perception de la douleur, avec le traitement.
En interrompant le traitement, mon organisme va consommer les molécules des médicaments qui ont été stockées. Cela prend quelques jours.
Je prête une attention particulière durant ce sevrage à mon physique, la perception de la douleur mais aussi à la parte psychologique. Le but n'est pas de réveiller la douleur et encore moins la fibromyalgie que je suis parvenu à dompter. Durant cette période, je vais continuer à vivre comme habituellement. Je continue de bouger comme d'habitude, je continue à faire du tir à l'arc, je continue à faire le ménage, les courses ...je ne cherche en aucun cas à dépasser quelle que limite que ce soit. Sinon, le travail de cinq années pourrait être remis en cause.
Lorsque je sens le manque, l'état de manque, je sais que j'ai consommé tout le stock de molécules. L'état de manque peut être violent.
Pour faire ce travail de remise à zéro, il faut se connaitre parfaitement, connaitre ses limites physiques et psychologique, mais surtout
Il ne faut pas faire ça seul dans son coin. Cette remise à zéro doit être encadrée, et faite en accord avec le médecin traitant qui me suit régulièrement pour la fibromyalgie
L'objectif n'est pas de tomber à genou, terrassé par la douleur !
Lorsque l'état de manque ce fait ressentir, je reprends le traitement selon la posologie habituelle.
Là encore, une attention particulière est à porter sur le risque de somnolence que certains médicaments provoquent, car là, je n'y coupe pas non plus, c'est comme si l'on commençait le traitement.
Je tiens à préciser encore une fois, que c'est une expérience personnelle, et que chaque fibromyalgique est différent, ne réagit pas de la même façon, n'a pas le même traitement.
Mon article est encore une fois un témoignage de mon expérience personnelle.
S'il vous prend l'envie de tenter ce sevrage temporaire, il doit être fait avec l'accord de votre médecin !
Avec l'expérience, ce sevrage peut durer plus que quelques jours, selon les stocks de molécules de l'organisme. L'objectif est d'aller jusqu'à la perception de l'état de manque, et non pas d'aller voir combien de temps je peux tenir sans traitement avant de ressentir les premiers effets physiques ou psychologiques.
On ne joue pas avec sa santé !
Je garde pour moi, volontairement la durée du sevrage. C'est tout à fait personnel et non pas un objectif à atteindre, ou à dépasser.
De façon encadrée avec le, médecin, cela m'a permis de réduire la posologie des médicaments pris en traitement de fond quotidien.