Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



lundi 27 mai 2019

Gérer la crise ...

Même si je parviens à vivre "normalement" au quotidien et dans les passions qui m'animent, il arrive des périodes, au bout desquelles des douleurs arrivent, et parfois une crise ou poussée se profile à l'horizon, selon la terminologie des uns et des autres.

Il faut donc prendre soin de soin, se reposer, dormir ... se respecter aussi et surtout faire des exercices de détente musculaire.
Il arrive que cela ne suffise pas.

Pourquoi ? 
La douleur était trop intense et les brûlures musculaires installées depuis plusieurs jours. 
Le moindre gestes est coûteux en énergie et en douleurs immédiates ou le soir. Impossible de rester immobile, je suis mal assis, mal couché, mal debout ... les bras, les jambes vivent leur vie en toute indépendance. Je dois donc renoncer aux sorties, vernissages d'exposotion, à la nuit des musées, visites et séance de méditations en groupe.

Syndrome de punition !
J'ai du mal à accepter cet isolement provoqué par cette crise, et à la restriction des mes activités. Je vis celà comme une punition injuste.

En effet, si j'arrive à juguler la douleur jusqu'à ne plus la ressentir, à faire comprendre aux neuro-transmetteurs que je ne suis pas en danger, que c'est une alerte mal évaluée ... ce qui est le plus douloureux c'est l'isolement que provoque ces moments.

Je m'isole ! pour éviter de nouvelles fatigues musculaires, pour éviter les regards, car ceux qui me connaissent savent lire les traits de mon visage, ceux qui ne me connaissent pas vont remarquer ces impatiences dans les bras et jambes, sans comprendre, tout en interprétant de façon erronée mon comportement.

Le moral est plutôt "pluvieux", "nuageux", "venteux" ... et la créativité devient ténue.

Gérer le pic de douleurs 
Je ne modifie pas la posologie très allégée du traitement de fonds journalier. Je prends avec mesure un autre médicament qui m'est prescrit pour les situations de crise pour diminuer les douleurs. Mais je veille à ne pas l'utiliser par confort pour ne pas tomber dans l'addiction.
Je privilégie les méthodes douces et psychiques que j'ai mises en places depuis fort longtemps, l'auto-hypnose entre autres, la méditation, l'évasion 

lundi 20 mai 2019

Une vie active ... sans oublier de se respecter soi-même

Hyper actif en général, créatif de surcroit, engagé dans le milieu associatif sportif, social ... il y a des périodes où toutes les demandes, sollicitations affluent. C'est la saisonnalité des activités, certes, mais il faut pouvoir répondre aux sollicitations qui malheureusement sont plus bénévoles que mercantile.

Je parviens, je l'admets à faire de mes passions mon qutotidien ou presque. Pour se faire connaître, il faut donner de sa personne, s'investir et investir. 

J'ai la chance de pouvoir faire des photographies de rencontres sportives, d'être admis sur le tatamis. Il faut marcher, ramper, se tenir accroupi, à genoux, se relever rapidement, passer d'une zone à l'autre dans le gymnase ... debout sur un banc, une chaise ... les muscles sont soumis à rudes épreuves. A la fin de la rencontre j'ai parcouru parfois jusqu'à 9 kilimêtres dans le gymnase !

Je prends plaisir à faire ces photographies. Bien souvent, il me faut du repos toute une journée pour que les muscles endoloris récupèrent.

Lorsque je vois les photographies prises, ma sélection que je publie sur le web et les commentaires, je me dis que je ne me suis pas trompé.

mercredi 1 mai 2019

Faire le vide .... et visualiser la douleur .... l'accompagner et l'apaiser !

Certains appellent celà de l'auto-hypnose, d'autres disent que c'est de la méditation, et d'autres encore partent de sophrologie.

Peu importe les mots qui ne sont la que pour nommer les choses et pour se les accaparer.

J'ai une grande perception et sensibilité au domaine psychologique, et de grande capacité d'empathie, pour aider, comprendre les autres, mais j'utilise ces facultés à mon profit depuis très longtemps, mais en ce qui me concerne, je veux toujours garder le contrôle, alors côté "lacher-prise" j'ai du mal !

La douleur, qu'elle apparaisse ponctuellement en montant doucement en intensité, comme il en est de même pour la crampe, que ce soit la douleur sourde et permanente, si l'on y accroche la pensée, c'est la douleur qui prend le pouvoir et ça devient infernal à vivre.

Lorsquelle commence a attirer et focliser mon attention, je m'installe confortablement comme je le peux, je ferme les yeux, je respire à fond - inspiration-expiration ... je fais le vide ... j'ignore s'il fait jour, nuit, si c'est le silence ou le bruit qui vient envahir mes oreilles ... 

je me recentre sur moi, sur ma respitation et je tente de visualiser la douleur (une couleur, une forme, un flash ...) je la regarde, en régulant toujours ma respiration (respiration que j'imagine chaude, fraiche, ou froide, ou bien je lui associe une couleur ... peu importe). 
La douleur qui me lance, et que je visualise, je l'accompagne, comme je le ferai avec une crampe, je la laisse monter, je ne la bloque pas et la laisse s'exprimer tout en la visualisant, toujours les yeux fermés, régulant ma respiration, je la regard en face et ne lui laisse pas prendre le pouvoir sur mes pensées.

voilà, elle se  calme, s'en va, véxée !

Certains qualifieront celà de charlatanisme ... peut-être ... se sont leurs mots, leurs avis ...

Peu m'importe ... ! Dès lors que celà m'aide, c'est l'objectif, et je l'atteint !
Certes je ne me relève pas pour courir un 100m, et ni pour "marcher sur l'eau". 
Je peux reprendre mon activité interrompue...