Vivre au quotidien

Vivre au quotidien, pour un(e) fibromyalgique, n'est pas toujours facile, car nous nous épuisons plus vite,  car nous ne pouvons pas rester longtemps assis debout, allongé ... mais nous pouvons vivre nos activités domestiques simplement en changeant des petits détails :

• pour cuisiner, laver la vaisselle, ou effectuer une activité assez longue sure le plan de travail de la cuisine, j'appuie mes genoux sur les meubles en fléchissant légèrement mes jambes et e me penchant un peu vers le plan de travail pour pouvoir appuyer mon bassin sur le bord du plan de travail ;
• j'ai appris à faire de nombreuses activités assis
• la cuisine : éplucher, préparer la pâte pour faire un gâteau - tout ce qui nécessite pas une station debout,
• le repassage : j'ai baissé la hauteur de la table à repasser : d'accord, on ne peut pas tout repasser comme cela, mais au moins, les pièces qui sont repassées ainsi, ne sont plus à faire ;
• le ménage (les poussières, le ballet ou l'aspirateur, laver le sol) je le fais pièce par pièce, jour après jour ;
• la lessive : un peu tous les jours et par type de linge ; certaines pièces ne sont pas à repasser si elles sont correctement accrochée pour sécher ou bien tendues après le sèche linge (serviettes, les drap que l'on lave le matin, et que l'on peut remettre sur le lit en fin d'après midi) ;
• prendre des appuis, quand on doit faire de choses debout, avec le bassin, les genoux ou la tête ;
• ne pas emplir d'énormes sacs poubelles mais en utiliser des plus petits, loin lourds ;
• faire les courses plus souvent, c'est moins lourd à porter et ça permet une plus grande rotation des denrées périssables et enfin, cela nous fait sortir dehors, voir, rencontrer des gens ;

Vous avez très certainement adopté(e)s naturellement certaines de ces règles qui ne sont pas exhaustives 

Métaphore fibromyalgique

Je pense qu'on peut faire la métaphore suivante :

La fibromyalgie est un animal féroce qui nous a sauté dessus, dans la jungle de la vie.
Il faut donc la dompter, la regarder droit dans les yeux, les lui faire baisser, rugir plus fort qu'elle, en lui montrant que nous n'avons pas peur d'elle, et qu'avec notre volonté d'acier. On lui est supérieur.

La petit à petit, la bête va se laisser dompter, va se tenir plus calme, reculer et retourner dans sa tanière. Mais attention, elle n'en reste pas un fauve, il ne faut jamais baisser la garde, ni lui tourner le dos.

Je viens de l'apprendre à mes dépends, j'ai été distrait par autre chose, elle m'a sauté dessus, mais elle a toujours peur de moi, et je suis en train de lui faire baisser les yeux. Elle commence à partir dans sa tanière.

Courage, tu y arriveras aussi.

Je veux t'aider. Oui nous allons nous battre ensemble contre la fibromyalgie puisque, j'y suis arrivé à la vaincre.

J'ai dû manger quelque chose de pas bon

j'ai mal au coeur !!!

Double peine

Le médecin du travail m'a déclaré inapte à la reprise du travail après un arrêt d'une semaine justifié par ma visite à l'hôtel Dieu le lundi 7 février et un jours de repos (le mardi 8)  pour récupérer de ces heures de transports interminables, même en voiture confortable.

La double peine - dans tous les sens du mot ou des maux - c'est comme on ne veut pas !

Retour au travail

Voila un mois que j'ai repris de travail. Même pas mal !

J'espérai augmenter la cadence d'une journée fin février début mars et passer ainsi à 4 jours en avril pour être revenu à temps plein avant les congés d'été.

Ambitieux ? courageux ? Surtout contre l'avis du médecin du travail, et de mon médecin traitant

Non, à mon rythme, à celui que je me suis fixé jusque la, à celui que je sais pouvoir tenir.

L'histoire en a décidé autrement : les accidents de la vie frappent au hasard, bien ou mal portant, heureux ou mal heureux ...

Le sort m'a joué un vilain tour : une grande désillusion, un séisme sentimental : retour de la douleur, béquilles sorties du placard, broyé, vidé ... plus envie de me battre.

Lundi et mardi, je retourne au travail, après avoir convaincu le corps médical et ses multiples spécialistes. Le professeur de l'hôtel Dieu m'appuie en ce sens et me demande de ne rien changer en terme de rythme de reprise de travail pendant deux mois. Déception !

Comment expliquer ce qu'est notre douleur

On nous demande souvent comment et ou on a mal, que ce soit des proches, des amis, des collègues, c'est quoi avoir mal 9 sur une échelle de 10 ?

• C'est par exemple, être réveillé par une rage de dent en pleine nuit, quoi que l'on prenne, ça ne passe pas
• le matin, lorsque l'on appelle le dentiste, il nous dit qu'il n'y a pas de RDV avant X jours et qu'il ne pourra pas vous prendre avant ;
• et quoi que l'on prenne la douleur ne passe pas jusqu'au Xième jour.

Voilà ce que c'est qu'avoir mal et à une intensité de 9 ou 10 sur une échelle de 10, voilà ce qu'est notre quotidien en cas de crise ; on peut comprendre qu'on peut être susceptible.

Finie la pause !

La pause dans mon activité sportive quotidienne est terminée. Je reprends mon  entraînement sportif quotidien de 90 mn.

Le samedi est désormais réservé à 2 heures de tir à l'arc.

Le dimanche compensera l'un des jours où je vais travailler, en attendant que je puisse mieux m'organiser.

Je suis convaincu, que les petites douleurs qui persistent vont disparaître.

Elles n'ont ...qu'à bien se tenir, je vais m'en occuper avec ténacité !

Même pas mal !

Je suis allé travailler, pour la quatrième semaine, les lundi et mardi : 

• un trajet de 90 minutes à l'aller et au retour, en véhicule de transport adapté,
• deux journées de travail de 8H30 à 17H00 avec une pause de 1H,
• une nuit à l'hôtel entre le 31/01 et 01/02/2011.

Même pas mal !

• en fin, si un peu, comme tout le monde (ou presque) ;
• c'est plus gênant que douloureux, (il faut trouver la position idéale à chaque instant) ;
• je n'ai pas utilisé la salle de repos cette fois ci.

Après ces deux jours : fatigué, mais pas cassé, broyé, juste, selon la semaine, en alternance une semaine sur deux :

• un peu raide ;
• ou sommeil.

J'ai réussi à battre la fibromyalgie !