Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



vendredi 16 juillet 2010

De l'importance du moral

Depuis mon rendez-vous avec mon médecin traitant, j'ai été mis en face des évidences que je connaissais sans vouloir me les avouer, ni les admettre.

Depuis, je végète sans envie. Tout ce que j'avais prévu de faire est resté tel quel, je n'ai rien engagé, la volonté m'échappe. Je suis fatigué en permanence et les douleurs reviennent de jour et de nuit et mon assiduité à la rééducation physique s'en ressent.

Déçu je suis, déçu je reste. Quand j'en parle autour de moi, c'est la même réponse : "tu n'es pas prêt", ce n'est pas tout à fait ce que je veux entendre.

J'ai envie de réconfort !

mardi 13 juillet 2010

De l'importance du regard d'un proche

Il est important qu'un proche, très proche, conjoint, compagne ... qui vous connaît le mieux vous suive dans l'évolution de la maladie (soutien moral déjà) et dans les rendez-vous médicaux.

En effet, on croit se connaître, on peut être volontaire, hyper volontaire pour s'en sortir, notre capacité physique, psychique ... est de toute façon limitée. On veut se voir gagnant rapidement, mais on ne voit pas les traits de fatigue qui nous marque au cours de la journée, n'y les gestes qui trahissent la fatigue ou la douleur.

L'oeil du proche est la pour corriger notre perception, et permet de jouer les gardes-fou pour nous éviter de dépasser nos limites de résistance immédiates et dans la durée.

Cette vision externe, permet de nous ramener à la réalité, même si cela nous fait pas plaisir. Et quant cet avis que vous remettez en cause et corroboré par celui d'un médecin ou inversement, c'est dur à admettre, mais il y a de fortes probabilités que ces deux avis sont plus "vrai" que le votre.

Déception

Depuis jeudi 8 juillet, je me fais à l'idée de reprendre le travail, (pour la vie sociale que cela procure) même si la perspective de reprendre le même travail aux mêmes conditions ne m'enchante pas du tout.

J'ai donc pris différents rendez-vous avec :
- la médecine du travail pour une pré visite de reprise pour envisager avec mon employeur les conditions de travail (aménagements : lieu de travail, contenu, déplacements ...) ;
- le service social de la sécurité sociale pour savoir comment va se passer la prise en charge des IJSS durant le "mi-temps thérapeutique", la prise en charge en cas de nouvel arrêt par exemple ...

Lundi 12 juillet, j'ai eu mon rendez-vous mensuel avec mon médecin traitant qui suit au local ma situation, gère mes arrêts de travail et les renouvellements des médicaments.

Mon médecin n'est pas d'accord pour que je reprenne le travail en septembre 2010, même en temps partiel thérapeutique, le lieu de travail habituel, hors déplacement professionnel est à 1h20 de mon domicile (par train ou voiture). Elle émet même des réserve quant à une reprise dans un lieu délocalisé proche du domicile si l'employeur l'autorise. Elle émet les mêmes doutes quant à la reprise à temps plein (un jour) dans les conditions de mon emploi. Je resterai fragile et je risque de ne pas pouvoir suivre le rythme.

Mon épouse qui vient avec moi à tous mes rendez-vous (médecin traitant et professeur à Paris) estime aussi que je ne suis pas prêt et pense de même pour une reprise à temps plein dans un avenir plus ou moins lointain.

Je suis déçu. Mais pour être honnête avec moi-même, même en appliquant le même niveau de volontarisme, je suis quasi certain que je ne tiendrai pas très longtemps compte tenu de mon rythme de vie actuel (rééducation physique le matin et l'après midi, je récupère des efforts) et le rythme de travail qu'exige mon métier (bureau à 1H20 du domicile et nombreux déplacements professionnels sur toute la région Picardie, à Seclin, Paris ...).

J'ai le moral dans les chaussettes !

jeudi 8 juillet 2010

Consultation à l'Hôtel Dieu

J'ai rencontré le Professeur Perrot ce jour pour faire le point d'évolution du protocole de soin.

EPATE -

A la vue de mon journal de suivi des activités de rééducation et du niveau de douleur, le Professeur a été épaté par ma persévérance, et espérait que tous ses patients en fassent de même.

Depuis janvier 2010 le niveau de douleur est passé de 9 à 3 même 2 et 0 et que la durée des exercices de 5 minutes en janvier est de 90 minutes par jour avec de pointes de 120 et minutes certains jours.

Je dois avouer que je ne suis pas peu fier de moi. J'ai mis la barre haute, mais en connaissant mes limites quotidiennes et ça paie même si je suis épuisé après chaque séance de rééducation que je me fixe.

Le Professeur m'invite à ne pas suspendre la prise de Dol avant et après exercices : ne pas vouloir aller trop vite, continuer si je peux m'en passer mais ce n'est pas la priorité et surtout en prendre en cas de besoin.

La reprise du travail à temps partiel thérapeutique est prévue en septembre 2010.

Nous referons le point en octobre pour voir comment c'est passée la reprise du travail à temps partiel.

Enfin, ce que je savais déjà et que je me suis fait confirmer, la sensibilité à ce risque restera permanente et je peux faire des crises dans l'avenir mais pas d'une telle importance. Il va falloir apprendre à vivre avec, comme la migraine.

J'ai retrouvé des conditions de vie quasi normale en gérant la douleur.
En toute situation, les efforts paient dès lors que l'on en a volonté.