La fibromyalgie peut-elle être un ciment du couple ?

La fibromyalgie peut-elle être un ciment du couple ?

Et pourquoi pas !

Les douleurs chroniques phagocytent notre énergie, c’est la raison pour laquelle nous nous sentons très souvent épuisé(e)s. Elles constituent une charge psychique, puisqu'elles ont une fonction de signal d'alerte. Elles mobilisent notre attention et par conséquent réduisent notre perception et nous empêchent de vivre pleinement les choses de la vie.

Ceci n'est pas sans répercussion sur la qualité de vie, sur la vie de couple, les dispositions de l’un des partenaires influençant automatiquement celles de l’autre.
Comme les fibromyalgiques sont plus sensibles que les bien-portants, dans leurs rapports avec eux-mêmes et les autres, ils réagissent souvent rapidement à une irritation ou à ce qui est perçu comme tel. elles sont menées souvent à réagir avec irritation et disproportion.

 

Bien souvent les proches, le conjoint, sont le dépositaire du mal-vivre du malade. Ainsi des tensions peuvent surgir dans le couple : le partenaire doit souvent "porter" la famille, les activités partagées ne le sont plus, les loisirs communs ou les vacances ne peuvent plus se dérouler comme auparavant. Ceci créé une dépendance du malade qui a souvent du mal à le vivre.

 

► Il est donc important de pouvoir se confier, partager la charge d'empathie requise, d'où l'importance d'un soutien psychologique, sophrologique.

Les malades peuvent souffrir des réactions de leur partenaire. Ils pensent que le partenaire est indifférent, alors qu'il ne sais plus comment aider, soutenir, apaiser. Du point de vue psychologique, on appelle cela des «mécanismes de défense».

 

Ces mécanismes se manifestent par:

• la négation, le refoulement qui servent à maintenir la stabilité psychique du partenaire qui se protège ainsi de trop souffrir et d’être incapable d’agir, mais donne l’impression au malade de ne pas être pris au sérieux dans ses souffrances et ses limitations. Si l’on réfléchit, on se rend compte qu’on demande au partenaire: d’intégrer de manière permanente la pensée de notre maladie et que cela est impossible, même avec la meilleure volonté du monde.
• L’agressivité qui s’exprime sous forme de reproches, de signes d’amertume et/ou de colère qui finissent par emporter le couple dans un cercle vicieux d’où il sera parfois difficile d’en sortir.

Le partenaire est souvent perdu et se sent impuissant voire même épuisé et à bout de force. Le couple est perturbé, n'a plus ses repères et d'autres difficultés vont survenir, une vie de couple ou chacun vit en solitaire.

Une maladie peut par contre cimenter les liens, les renforcer, pour se battre à deux, plutôt que seul. La pathologie peut même rapprocher les deux partenaires pour rechercher et s'engager dans la maturité de la vie de couple.

 

Quelques règles de bases permettent d'éviter ou de sortir de l’impasse relationnelle :

 

→ la douleur est une expérience personnelle, qui ne peut pas se partager, et qui ne se voit pas nécessairement. La communication, et la parfaite complicité peut permettre de passer cet écueil ;

→ le partenaire ne comprends pas toujours, car il est difficile de se mettre à la place de l'autre, qui plus est, dans un domaine que l'on n'a jamais expertisé ;
→ s'enfermer dans la plainte continuelle finit par provoquer l'indifférence du partenaire. Se plaindre en permanence use et le malade finit lui aussi par ne plus savoir pourquoi il se plaint : Se poser la question est essentiel ! La plainte est-elle émise pour attirer l'attention du partenaire, pour pouvoir lâcher prise ? Il faut, avant d'émettre une plainte, se demander pourquoi ? Non pas parce que j'ai mal bien sur, mais qu'est-ce que j'en attends : la compréhension, le réconfort de bras aimants, une oreille attentive ;

→ dans la définition, la réalisation de projets quotidiens, périodiques ou exceptionnels, ou dans la réponse donnée au partenaire (refuser systématiquement de sortir, laisser le partenaire servir les obligations sociales du couple, renoncer définitivement ...), le compromis est souvent la meilleure réponse, en parler calmement en mettant les choses à plat.  A titre d'exemple : nous partons en vacances, mais nous ne faisons pas d'excursion tous les jours, en, ménageant une journée de repos - aujourd’hui, j’ai mal, mais je veux bien essayer - accepte que je fasse demi-tour, si c'est trop dur pour moi. Il en est de même dans les relations sexuelles, un massage délicat, peut rendre heureux l'un ou l'autre des partenaire.

 

La vie de couple, revenue à ses bases, à ses débuts, faites de compromis, de partages, d'entre-aide, et enfin de complicité, va transcender la difficulté et rapprocher les partenaires. Cela, bien entendu à condition que chaque partenaire joue le jeu et en respecte les règles.

Asso, unions, fédérations ... formez vos bataillons, marchez d'un même pas ... vers un même but !

Il existe de nombreuses associations de malades de la fibromyalgie. Des associations totalement autonomes ou affiliées à une fédération, à une association nationale ... mais à cet échelon, la encore, il y a beaucoup d'associations, unions, fédérations ... pour pouvoir faire avancer les choses, pour pouvoir interpeller les pouvoirs publics, les pouvoirs politiques, d'une seule voix, et demander une reconnaissance pleine et entière de notre pathologie.

 

En lisant la presse, le journal officiel, on apprend que tel député, tel sénateur, a posé une question au Ministre de la santé au nom de ses administrés fibromyalgiques ...

Le 12 mai, chaque année, chacune des associations y va de son action, est c'est fort louable, mais hélas dans la cacophonie totale.

 

Ne faut-il pas, dès à présent, au niveau des associations, unions, affiliées ou non, des fédérations, unions nationales ... se rencontrer pour définir ce qui peut être dit, demandé d'une seule et même voix aux pouvoirs publics ...

 

Ne faut-il pas que les représentants des nos associations forment un collectif national, sans esprit de chapelle, sans tirer la couverture à soi. Ce collectif, au nom de tous les malades, adhérents ou non, pourrait être la voix unique, l'interlocuteur unique du ministre de la santé. Ce collectif pourrait aussi rencontrer des représentant de fibromyalgiques européens pour voir ce qui est fait, pas fait, ici, la, pour avoir une vraie prise en charge commune en Europe, à minima.

La fibromyalgie est-ce une maladie grave ?

Est-ce une maladie grave ?

Non, ce n’est pas une maladie grave dans la mesure ou le pronostic vital n’est jamais menacé. Par contre on peut considérer la fibromyalgie comme une maladie qui va entraîner un retentissement important dans la vie quotidienne. C’est en effet une maladie chronique qui va évoluer pendant de nombreuses années, pendant lesquelles la douleur reste présente, même si elle peut être améliorée par les traitements mis en place.

Certains éléments sont en faveur d’une évolution favorable. Le jeune âge de survenue de la fibromyalgie, une intensité plutôt faible ou modérée des douleurs, un niveau d’éducation correct et la pratique d’une activité professionnelle sont de bon pronostic. De même lorsqu’il n’existe pas de trouble psychologique au début de la maladie, l’évolution semble être meilleure.

«on ne nait pas fibromyalgique, on ne meurt pas fibromyalgique ».

Oui , c’est même inévitable car «on ne nait pas fibromyalgique, on ne meurt pas fibromyalgique ».

Il n’existe quasiment pas de fibromyalgie à un âge tardif, on parle même de « temps fibromyalgique » dans le sens où la durée de cette maladie est très variable d’un individu à un autre, de 1 an à 15 ans, dépendant de facteurs de pérennisation ou de conflit larvés.

Il existe des formes brèves, quasi abortives ne durant que quelques mois . Ce sont malheureusement des cas rares où le patient s’il arrive à restabiliser son sommeil et son humeur peut guérir rapidement avec l'aide de son entourage.

La majorité des patientes évolue sur un mode chronique de longue durée ( 10 à 20 ans ). Elles vivent avec des fluctuations des symptômes tant douleurs que fatigues qui sont encore aggravés par l’effort, le travail, certaines conditions climatiques, le froid, l’humeur et heureusement améliorées par les temps de pause, le repos, la chaleur, les vacances et la détente.

On peut guérir bien sûr aidé par les traitements classiques qui conjuguent régulateurs de la sérotonine comme l'amitryptyline (laroxyl) et antalgiques purs ( paracétamol , tramadol ) associés à une prise en charge psychologique de relaxation et de reconditionnement physique .

Un grand nombre de patients (90%) utilisent des médecines dites alternatives ne tolèrant pas bien les médicaments classiques allopathiques .

Il court, il court le fibromyalgique ... !

Au delà des jours de travail, les lundi et mardi, à près de 80 km de mon domicile, mes activités extra-professionnelles emplissent désormais tout mon temps libre, cactivités basées sur les domaines qui me passionnent :

• la photographie que je reprends mais en lui donnant une autre dimension, je participe à ma première exposition de photographies. A près de 70 km du domicile, les allers et retours pour la première rencontre avec les organisateurs et les autres participants, l'accrochage de mes photographies, le vernissage,
• si toutes les photographes et les organisateurs se connaissaient déjà, ils m'ont accueillis avec chaleur en me considérant comme leur égal (ça fait du bien à l'ego) !
• vernissage : se retrouver devant les projecteurs à l'appel de la présidente de l'exposition (ça fait chaud au coeur), et j'ai pu partager ces instants d'émotions avec une amie artiste peintre, sculpteur qui est venue me soutenir ! 
• les concours photo que je recherche et auxquels je commence également à participer.
 
 
• le tir à l'arc que j'ai découvert il y a des années durant une heure ou deux. Depuis début 2011, je participe activement à cette activité physique, qui mobilise le mental, rend zen, nécessite une maîtrise de soi, sollicite presque tous les muscles. En complément des entraînements trois fois par semaine, pendant les périodes chaudes, je vais tirer tous les jours ou presque (5 fois par semaine) et tous les jours pendant les vacances.
• j'y ai trouvé un accueil privilégié de la part de l'encadrement de la compagnie est des autres archers. Bien entendu, j'y suis allé d'abord avec des béquilles, une canne et sans aucun soutien,
• aujourd'hui, je suis un membre actif du bureau, j'en assure le secrétariat. Mais aussi, je participe à l'apprentissage des nouveaux archers cette saison.
• j'ai commencé les compétitions (tir traditionnel à 50 m, tir en salle). C'est plus la durée des compétition en salle qui est difficile (4H), le stress qui me fait perdre mes repères et moyens, mais j'y vais plus pour participer, pour le "fun", pour savoir ce que c'est ... L'objectif n'est pas d'être le champion de telle catégorie ... 
• enfin je participe activement aux projets de la Compagnie pour la dynamiser et impliquer les parents des jeunes archers.
 
• l'informatique et internet :
• j'ai repris le site Internet de la compagnie d'arc, site qui était abandonné depuis six ans : un gros dépoussiérage, une sérieuse mise à jour, de nouveaux enrichissements en écho avec les supports manuels que j'ai mis en place. La mise à jour hebdomadaire des résultats des compétitions, de l'agenda ...
• les blogs que je tiens à titre personnel, le site internet pour la photo dans lequel je publie quelques photographie

L'hyper activité est assumée sans trop de heurts. Hyper activité qui permettent un entretien physique, et de mobiliser mes pensées sur autre chose que mes soucis personnels.

 

Ces activités me mettent en relations avec les autres, 6 jours sur 7, me permettent d'avoir une vie sociale, d'exister et de partager mes passions.

 

J'avoue que parfois je suis bien fatigué, de courir ainsi d'une activité à une autre, en pratiquant celles-ci en y mettant autant d'énergie que de passion. Ce rythme de vie me permet aussi de réguler mon sommeil, de m'endormir devant la télévision, ou entre deux pages du livre que je lis.

 

J'ai retrouvé mon rythme de vie d'antan, hyper-activité partagée entre le travail, la vie de famille, l'aménagement d'un cadre de vie agréable ... mais aujourd'hui, cette hyper activité est tournée vers moi, pour moi et non plus les autres ou uniquement les autres.

 

Mon regret est de ne pas pouvoir aller voir mes filles à Limoges (à 400 km) comme je le voudrai. Ma voiture, si elle a une très grande expérience de la route (257.000 km) commence à fatiguer. La distance et la durée du trajet conduit à la somnolence au volant, ce qui n'est pas prudent. Donc j'y renonce ! Le train est une solution d'appoint, mais trop difficile pour un court séjour de 5 jours trajets compris, du fait des changement de gares.

Je n'ai pas vu mes filles depuis septembre et je ne les verrai qu'à Noël. Heureusement, il y a skype.

 

 

Le syndrome de la fatigue chronique (3/3)

La consultation du syndrome d'asthénie chronique, et de toutes les asthénies en général, se fait dans le cadre de différentes spécialités médicales : médecine générale, médecine interne, rhumatologie, cardiologie, psychologie, psychiatrie, endocrinologie (pour les principales).

 

 

L'interrogatoire met en évidence des troubles psychiques plus ou moins nets, essentiellement des difficultés à se concentrer, une certaine irritabilité et parfois des troubles visuels.

 

Signes physiques :

Présence d'une fatigue chronique (qui dure relativement longtemps)

Faiblesse accompagnée ou pas de douleurs musculaires (myalgies)

Petite élévation de la température (fébricule) ou parfois forte fièvre

Douleurs diverses (thorax, gorge, membres supérieurs, membres inférieurs, abdomen, etc.)

Difficulté respiratoire.

Celui-ci doit être complet : il recherchera le moindre indice susceptible d'orienter un diagnostic à la recherche d'une maladie organique (une "vraie" maladie).

Il met ou pas en évidence la présence d'adénopathies (ganglions plus ou moins volumineux) plus ou moins douloureuse et la présence d'arthralgies (douleurs articulaires).

 

Cet examen est avant tout neurologique (réflexe, force musculaire, etc...), stomatologique (bouche, dents), dermatologique (examen de la peau), rhumatologique (recherche des zones et des articulations douloureuses), gynécologique (palpation des seins, toucher vaginal), endocrinien (palpation de la thyroïde).

 

Il vise non seulement à tranquilliser le patient mais surtout à découvrir une lésion organique pouvant expliquer l'asthénie. C'est le cas par exemple au cours de la maladie d'Addison : au cours de cette affection, il est nécessaire de rechercher une coloration anormale de la peau et la présence, à l'intérieur de la bouche, de taches colorées.

 
• Un minimum d'analyses doit être demandé. Il s'agit :
• De la formule numération sanguine (nombre de globules rouges, globules blancs et plaquettes)
• De la vitesse sédimentation
• Du ionogramme sanguin (sodium, potassium, magnésium, calcium)
• De la créatinémie (dosage de la créatinine dans le sang)
• Des enzymes hépatiques
• Du dosage du cortisol et de l'ACTH (en cas de suspicion d'insuffisance surrénalienne) et des hormones thyroïdiennes (T3 T4, TSH).

Des analyses supplémentaires sont parfois nécessaires en présence d'une asthénie qui s'installe au-delà de plusieurs mois (trois à six mois), quand on suspecte par exemple une intoxication par un métal (mercure entre autres).

 

Le syndrome de la fatigue chronique retentit quelquefois sur l'activité professionnelle et de façon générale sur les relations familiales et sociales.

La surveillance du patient est importante. Il ne faut pas passer à côté d'une lésion organique grave. Celle-ci peut éventuellement se traduire par une perte importante de poids, une perte de l'appétit, une fatigue qui va en s'accentuant. Dans ce cas, des analyses supplémentaires sont nécessaires.

Durant quelques semaines, le suivi du patient permet de savoir si le repos est réparateur ou pas, si l'asthénie disparaît ou si d'autres symptômes apparaissent, pouvant réorienter le diagnostic.

 

• Le dosage des hormones surrénaliennes permet d'éliminer une insuffisance surrénalienne qui est souvent la cause d'asthénie importante le plus souvent isolée.
• La fibromyalgie est une pathologie essentiellement féminine (environ 90 % des cas) de survenue tardive (après 50 ans) mais dont il existe des cas avant 35 ans. Elle se rencontre de plus en plus fréquemment dans certaines spécialités médicales (ostéopathie, rhumatologie, médecine générale). Les individus atteints de fibromyalgie sont moins nombreux à partir de 70 ans. Cette affection consiste en des douleurs musculaires associées à des troubles du sommeil, une fatigue et un ralentissement des activités quotidiennes professionnelles ou autres.

 

Le traitement comprend une prise en charge au long cours les patients qui demandent légitimement des renseignements et des explications sur leur maladie et l'impact que la maladie est susceptible d'avoir aussi bien dans le domaine physique que psychologique et sociale. Les médecins se doivent de connaître cette affection, de ne pas la confondre avec la fibromyalgie. Ils doivent par ailleurs l'expliquer également et prendre au sérieux les plaintes des patients. Ceci permet généralement de dédramatiser cette pathologie qui quelquefois répond aux anti-inflammatoires et aux antalgiques surtout quand les patients présentent des maux de tête des douleurs diffuses ainsi qu'un fébricule (contrairement à fibromyalgie au cours de laquelle aucun anti-inflammatoire ni antalgique ou presque et surtout pas ceux dérivés de la morphine ne sont efficaces contre les douleurs).

 

Les patients présentant, ce qui n'est pas habituel au cours de la fibromyalgie, des symptômes de rhinite ou de bronchite, peuvent être traité par des décongestionnants nasaux et éventuellement des anti-infectieux l'appareil respiratoire.

 

Les médicaments anticonvulsivants (clonazépam, prégabaline) ne sont pas particulièrement efficaces, alors qu'ils le sont généralement dans la fibromyalgie.

Par contre, les antidépresseurs et les anxiolytiques donnent quelquefois de bons résultats, au contraire de la fibromyalgie.

Les excitants (café, alcool, drogues « douces ») sont bien évidemment contre-indiquées car aggravants la fatigue du patient.

L'exercice, sans excès, est susceptible d'apporter une nette amélioration. C'est la raison pour laquelle il est recommandé dans des limites acceptables (sans excès).

L'utilisation de certains médicaments à base de corticoïdes (cortisone), les immunoglobulines (anticorps) par voie intraveineuse, l'aciclovir n'ont pas fait la preuve de leur efficacité.

Par contre la thérapie comportementale, d'après certaines études contrôlées en Angleterre en Australie et aux Pays-Bas semble avoir un intérêt certain.

 

Source : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fatigue-chronique-syndrome-de-la-5856/traitement.html

Le syndrome de la fatigue chronique (2/3)

Elle est indéterminée par définition. De nombreuses pathologies se traduisent par une fatigue chronique, le plus souvent associée à une dépression plus ou moins intense.
La difficulté, au cours de ce syndrome, réside dans la prise de décision de faire un certain nombre d'examens complémentaires. En effet, en dehors du contexte économique, l'abus de prescription d'analyses de sang, de radiographies, de scanner, etc... peut inutilement angoisser le patient. A contrario, la prescription insuffisante d'examens complémentaires peut faire passer à côté du diagnostic. D'où l'intérêt d'un interrogatoire et d'un examen très poussés. Il faut garder à l'esprit que la moitiés des asthénies sont d'origine psychologique et le plus souvent liées à une dépression.

Actuellement la cause plus souvent retenue du syndrome de fatigue chronique est l'infection s'associant à divers désordres immunologiques avec plaintes de nature neuropsychologique voir une dépression.

Comparativement à ce qui se passe dans la fibromyalgie, les analyses biologiques montrent assez fréquemment des taux élevés d'anticorps qui sont dirigés contre plusieurs virus. On a retrouvé, dans le sang de certains patients, des antigènes et des acides nucléiques spécifiques d'un agent viral donné mais sans confirmation.

D'autre part des modifications de certains composants du processus immunitaire ont été mises en évidence au cours du syndrome de fatigue chronique. C'est ainsi que l'on a décrit une augmentation du taux d'anticorps antinucléaires et une diminution de la quantité de certaines immunoglobulines ainsi qu'une baisse de la prolifération des lymphocytes avec une diminution de l'activité des cellules NK (natural killer). Des anomalies de la production des cytokines ont également été mises en évidence. Des études récentes semblent montrer qu'il existe un production trop importante de cytokines et en particulier de l'interleukine 1, entraînant l'apparition d'une fatigue et d'autres symptômes proches de ceux de la grippe.

Enfin il pourrait exister, au cours du syndrome de la fatigue chronique, un dysfonctionnement du système nerveux autonome (sympathique et parasympathique) se caractérisant chez les patients par la survenue d'une hypotension artérielle orthostatique (quand le patient passe de la position allongée à la position debout, on constate une diminution de la tension artérielle), l'apparition de syncope et une impression inhabituelle de vertige quand le patient est debout. Ceci rentrerait dans le cadre de la dysautonomie.

 

Source : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fatigue-chronique-syndrome-de-la-5856/causes.html

Le syndrome de la fatigue chronique (1/3)

Entité clinique controversée : maladie regroupant plusieurs symptômes non reconnus par certaines équipes médicales. Elle se caractérise par une fatigue prolongée, durant plus de six mois, qui survient sans raison et qui n'est pas améliorée par le repos.

Le syndrome de la fatigue chronique qualifie actuellement une affection se caractérisant par une fatigue particulière intense et s'accompagnant d'épuisement, au cours de laquelle le patient se plaint des différentes doléances physiques et psychologiques plus précisément neuropsychologiques. Généralement le syndrome de fatigue chronique est confondu avec celui de la fibromyalgie mais nous verrons qu'il existe quelques différences essentielles.

Globalement les patients concernés par la fatigue chronique sont deux fois plus souvent des femmes que des hommes et plutôt jeunes alors que la fibromyalgie concerne préférentiellement, semble-t-il, des patients un peu plus âgés même si la fibromyalgie est décrite également chez l'adolescent.

Si, de façon générale le corps médical, définit la fatigue chronique comme un symptôme banal se caractérisant par la survenue d'une lassitude et d'un épuisement il semble, qu'en réalité le syndrome de fatigue chronique, qui concernerait entre 150 à 350 personnes pour 100 000 personnes dans les pays industrialisés, soit plus complexe avec des causes mieux cernées (infectieuse en particulier) ce qui permettrait de mieux différencier ce syndrome de la fibromyalgie.

Ce sont essentiellement les femmes entre 30 et 50 ans qui sont concernées par ce syndrome.

Il semble que le syndrome de fatigue chronique soit comparable à ce que les anciens nommaient la neurasthénie, le syndrome d'effort, la neuromyasthénie épidémique, l'encéphalomyélite myalgique, le syndrome de sensibilité chimique multiple, l'hypoglycémie, la candidose chronique, le syndrome d'hyperventilation, les vapeurs, la mononucléose chronique, l'infection par le virus d'Epstein Barr, le syndrome de fatigue post-virale etc..

Quelques « épidémies » de fatigue chronique ont été décrites dans l'histoire de la médecine. Citons par exemple la célèbre épidémie survenue à Los Angeles en 1934 qui avait nécessité l'hospitalisation d'un grand nombre de malades au Los Angeles County Hospital. Plus récemment une série de patients concernés par cette affection a été décrite, en 1985, à Incline village au Nevada. Précisément, aucune cause n'a été identifiée concernant ces patients.

Classiquement le syndrome de fatigue chronique débute soudainement chez un patient qui était jusque-là « normal ». Le plus souvent on constate un syndrome pseudo grippal (ressemblant à la grippe), d'allure banale, quelquefois des antécédents de stress.

Parfois l'apparition de douleurs des articulations ou des muscles peut laisser supposer la survenue d'une fibromyalgie. Néanmoins cette symptomatologie, dont la survenue est un peu trop rapide, pour un médecin habitué à diagnostiquer la fibromyalgie, oriente plutôt vers un syndrome de fatigue chronique.

L'apparition d'un fébricule (petite fièvre) permet de poser le diagnostic différentiel avec une fibromyalgie. En effet, au cours de cette affection (la fibromyalgie) il n'y a pas d'hyperthermie ni d'hypothermie, et de façon générale, de modification de la température. Ce fébricule peut permettre à lui seul, non seulement de différencier les deux affections mais en plus d'envisager une infection qui parfois amène le patient à consulter.

Ensuite, surviennent des troubles du sommeil, des difficultés de concentration et quelquefois une dépression ou d'autres symptômes psychologiques. En l'absence, à l'examen clinique du patient, de douleurs au point de palpation (point de Yunus) retrouvées au cours de la fibromyalgie, il existe là encore un risque de confusion avec la fibromyalgie.

Comme pour la fibromyalgie les patients ont de plus en plus de mal à assurer leur fonction sociale et professionnelle. Certains d'entre eux ont même besoin d'aide pour certaines activités de la vie quotidienne.

Progressivement la fatigue chronique est susceptible d'aboutir à l'isolement du patient, sa frustration et éventuellement une résignation navrante comme dans la fibromyalgie. Également, à l'instar de cette affection, les patients ont beaucoup de mal à trouver un médecin capable de les comprendre et de poser un diagnostic puis de les traiter.

Dans l'ensemble l'évolution de la fatigue chronique se fait sur une période plus courte que pour la fibromyalgie. On constate donc une amélioration et une guérison au bout de quelques mois, contrairement à fibromyalgie qui nécessite plusieurs années pour régresser.

 

 

 

Source : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/fatigue-chronique-syndrome-de-la-5856.html

Fibromyalgie, la vie ne se conjugue qu'au présent

La vraie vie ne se conjugue qu'au présent !

 

Au passé simple ou à l'imparfait elle n'est que regrets, au futur ou au conditionnel elle n'est que faux espoirs ! Au futur, nous semons les désillusions du présent !

Cette réflexion prend encore plus de sens pour nous qui souffrons de cette maladie chronique.

 

Alors, tentons de vivre pleinement le moment présent, essayons de goûter les plaisirs de chaque instant, apprécions les petites victoires ...

 

Oui, ceci est le mode de vie que j'ai choisis.

Je reconnais que cette philosophie, n'est pas toujours facile, mais je m'y raccroche le plus possible en veillant à ne pas en sortir ... car c'est positiver, et ne pas me tromper moi-même.

 

Jusqu'au déclenchement de la maladie, je vivais plutôt dans le futur, car je créais, concevais, projetais, enseignais, anticipais, prévoyais tant pour ma vie professionnelle que familiale et personnelle.
Dans cette approche, je n'ai jamais pensé à moi, mais uniquement aux autres, pour eux maintenant et pour plus tard.

Je n'ai que trop rarement vécu le moment présent. (Le jour de mon mariage et sûrement lors de l'insouciance d'enfant en bas âge)

 

Le déclenchement de la maladie a provoqué un arrêt brutal, violent, sans aucun avertissement ... S.T.O.O.O.O.O.O.P !!! comme en vélo, je suis passé par dessus le guidon et me suis retrouvé par terre, cloué au sol ... rien pour me rattraper, la chute, lente et douloureuse, le contact violent avec le sol et la réalité immédiate ... FLO.O.O.O.O.O.P !!!! SPLACH, BOUM-BADABOUM !!!

 

 

Rien pour me rattraper, une lente et inexorable chute, tout m'a échappé, je n'ai rien rattrapé ... je n'ai pas pu me raccrocher à quoi ce soit ... la main tendue qui tentait de me retenir, qui a commencé à m'aider à m'asseoir, celle qui m'a été donnée par ses parents, celle qui était dans la mienne depuis près de trente année,la seule que j'ai tenue a glissée, s'en est allée ... en me donnant une gifle phénoménale  vlan ! anéantissant tous les projets en cours, formés, en germe, semés ...  plouf ! le vide sidéral !

 

Par terre, j'ai mal, très mal ! Il a bien fallu que j'essaie de me relever en vain, je me suis traîné, et petit à petit j'ai appris à me tenir assis, debout, j'ai appris à marcher ... sans tomber, j'ai du apprendre à devenir autonome, ... , les jours, semaines, mois se sont écoulés en tenant à nouveau la main que mes parents m'ont tendue et aujourd'hui, je vis différemment (de par de nombreuses contraintes sur lesquelles je n'ai aucune emprise) ...

 

Désormais, JE CONJUGUE MA VIE,  je vis ... (Petite  explication de texte ) : 

 

JE (Moi, sujet principal et non plus les autres ou pour les autres) VIS (présent de l'indicatif, et non pas je vivrais quand j'aurai ...).

 

JE VIS L'INSTANT PRÉSENT (et pas dans le passé qui ne véhicule que des regrets, et me rappelle ce que je n'ai pas vu, vécu ...),

 

JE ME RÉJOUIS DE MES PETITES VICTOIRES (insignifiantes pour les autres, mais au combien importantes pour moi),

 

JE GOÛTE LES PETITS PLAISIRS DE LA VIE (ces petites choses, ces petits moments auxquels personne ne prête attention, mais qui célèbrent la vie, le bonheur, la simplicité, le naturel ...)

 

J'ASPIRE A PARTAGER AVEC COMPLICITÉ CETTE VIE DE CHAQUE INSTANT, qui s'écoule doucement, de chaque instant qui va rejoindre le précédent après avoir créer les conditions du suivant, MAINTENANT ...

 

JE CHERCHE MA COMPAGNE, MA COMPLICE ... car le bonheur n'a de valeur que s'il est partagé !