Auto-hypnose ou auto-suggestion

Je pratique depuis longtemps maintenant, l'auto suggestion ou l'auto hypnose, en guise de soutien, de sophrologie. 

Cela permet de me détendre, de calmer la douleur (cela ne l'annule pas totalement, mais il ne faut pas non plus attendre la douleur absolue pour lancer cette expérience). Cette pratique, permets de me vider l'esprit, et de soulager mon corps. 

Je pratique cela seul, cela fonctionne pour moi. Je ne veux pas, et j'insiste, passer pour un gourou, ou autre manipulateur d'esprit. Je partage avec vous ce qui me fait du bien, c'est tout, ce dans le même esprit qui m'anime sur FaceBook ou dans les blogs dans lesquels je collabore.

• Il faut d'abord se trouver une pièce calme, sans bruit,
• un support sur lequel on peut s'allonger totalement dans le confort, ce peut être votre lit, un canapé, un tapis de gym 
• avoir du temps sans être dérangé pendant une heure par exemple, car au début, ce sera long, très long mais ensuite vous pourrez, avec l'entrainement le faire sur une courte durée et n'importe où, 
• allongez vous sur le dos, les jambes étendues, les bras le longs du corps, le plus confortablement possible, 
• respirez lentement et profondément, expirez lentement et profondément 
• et ensuite prenez une respiration normale,
• fermez les yeux et chercher dans vos souvenir une image de bonheur, et visitez la, cela va vous détendre, entrez dans ce souvenir, 
• une fois calme, commencez à penser à vos pieds, pensez y fort jusqu'à les visualiser les yeux fermés et ne sentir que vos pieds, 
• peu à peu, dites vous que vous n'avez plus vos pieds, que vous ne les sentez plus physiquement, oubliez les, et vous ne sentirez plus,
• pratiquez de même pour les jambes jusqu'à ce qu'elles disparaissent de votre perception sensorielle,
• faites de même pour les cuisses, les bras, les épaules, le dos, le bassin ... 
• petit à petit, vous aurez appelé à votre conscience chaque partie de votre corps, puis vous les aurez chassé de vos pensées immédiates, de votre perception sensorielle,
• vous êtes plus calme, reposé, les douleurs sont atténuées, ou sont parties, pour quelques temps  mais vous avez pu atteindre un peu de sérénité, de calme, de repos 

Vous pouvez pratiquer cet exercice à tout moment de la journée, lorsque vous en éprouvez le besoin. Le soir au coucher, cela aura le mérite de vous détendre et de faciliter l'endormissement. Avec la pratique, vous pourrez le faire rapidement, et n'importe ou, en occultant tout ce qui vous entoure.

J'espère que cette pratique vous apportera autant qu'elle m'apporte, ce n'est pas le remède miracle, mais pratiqué régulièrement, cela m'aide beaucoup. Selon le ressenti de chacun, il est parfois utile de commencer par crier, ou de frapper dans un oreiller, pour faire sortir la rage accumulée et ensuite procéder aux différentes phases de l'exercice de façon moins tendue

COMPRENDRE LA FIBROMYALGIE - Vidéo : Vulgaris Médical

La loi relative aux droits des malades

La prise en charge de la douleur par les professionnels de santé

La Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) propose aux internautes une

rubrique complète consacrée à la "prise en charge de la douleur par les professionnels de santé".

La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 reconnaît le soulagement de la douleur comme un droit fondamental de toute personne. Le soulagement de la douleur, inscrit parmi les objectifs à atteindre dans le rapport annexé à la loi relative à la santé publique du 9 août 2004, constitue une priorité des pouvoirs publics depuis 1998.

Rencontre de Fibromyalgie SOS à Limoges

Lundi 19 décembre 2011, j'ai rencontré les représentantes Fibromyalgie SOS, à l'antenne de Limoges.

Une permanance est tenue chaque lundi à l'hôpital Dupuytren à Limoges pour rencontrer les malades de fibromyalgie mais aussi leur entourage pour les informer sur la maladie, et nouer des contact pour que chacun, chacune ne reste pas isolé, dans son coin.

Merci pour votre engagement,

Bravo pour ce que vous faites !

La fibromyalgie, on en parle !

Nous faisons l'objet de discrimination, encore et toujours

Lorsque vous n'êtes pas invalide ou qualifié comme tel (*) par la Caisse Primaire d'Assurance Maladie (C.P.A.M.), votre revenu peut fluctuer en fonction de votre activité : primes, augmentations, changement d'échelon, autres activités telles par exemple que la vente de productions ou réalisations artistiques personnelles, perception de dividendes ... Sous réserve des clauses spécifiques de votre contrat de travail, vous pouvez exercer plusieurs activités rémunératrices à titre professionnel. C'est la, l'application du slogan politique "travailler plus pour gagner plus"

Sur le plan fiscal, vous êtes imposé sur tous les revenus, selon le barème en vigueur.

Lorsque vous êtes qualifié d'invalide par la C.P.A.M. vous bénéficiez d'une pension d'invalidité (**) venant compenser votre perte de revenus ou capacité à gagner ce revenu. La pension d'invalidité est calculée par la C.P.A.M. sur la base du salaire moyen mensuel des dix meilleures années.Vous percevez selon votre taux d'invalidité une pension allant de 30 % à 50 % avec le cas échéant une majoration pour tierce personne.

Si votre handicap vous permet de continuer à effectuer une activité professionnelle, le montant de votre pension sera ajusté régulièrement en fonction du montant de votre salaire afin que le montant cumulé (pension + paie) ne dépasse pas le salaire moyen mensuel de référence.

Par principe, vous ne pouvez pas gagner plus qu'en étant valide. A priori, nous serions tentés d'y souscrire sans réserve, selon le principe de l'assurance qui ne doit pas offrir une couverture supérieure au risque avéré .

Si la Caisse de Prévoyance du système de protection de votre employeur vous verse un complément d, le montant total cumulé (pension + le cas échéant salaire + indemnité de la Caisse de Prévoyance) ne doit pas non plus excéder le montant du salaire moyen mensuel de référence.

Si, vous avez une âme d'artiste, de créateur, pendant vos temps libres vous réalisez des pièces (peinture, photographie, ...) et si vous vendez tout ou partie de votre production artistique, le produit de ces ventes devra venir diminuer le montant de la pension d'invalidité, alors même que vous pouviez augmenter de la même façon vos revenus, sans limite, avant d'être déclaré invalide.

Il faut aussi y inclure les revenus de vos placements (épargne, valeurs mobilières) ...

Le montant total de vos revenus est donc plafonné au montant du salaire moyens des dix meilleures années. Il évoluera de façon restreinte par la revalorisation périodique basée sur un ou des indices.

Dès lors que vous êtes invalides, vous n'avez pas le droit de "gagner plus", même en travaillant plus  !

C'est une injustice ! C'est révoltant ! 

Cette pratique est discriminatoire !

(*) statut d'invalide : voir la définition sans la page d' Info Pratiques
(**) pension d'invalidité : voir son objet et  le mode de calcul dans la page d'Info Pratiques

Chartes et guides pratiques relatifs aux personnes handicapées

Un guide sur la loi qui présente les objectifs et les grandes avancées de la loi ainsi que ses modalités concrètes ; mais aussi des guides pratiques relatifs à l’intégration des personnes handicapées (emploi, accessibilité, vie quotidienne…) et qui s’adressent tant aux personnes handicapées, à leurs proches qu’aux employeurs et aux citoyens.

Le guide de la compensation du handicap dans l’insertion professionnelle réalisé par l’Agefiph (pdf - 1.1 Mo)

 

Charte de l’insertion professionnelle des personnes handicapées (pdf - 231.7 ko)

 

Le guide de l’emploi des personnes handicapées réalisé par l’Agefiph (4MO) (pdf - 4.4 Mo)

 

Le guide de la loi (609 Ko) (pdf - 609.4 ko)

 

Vivre ensemble - Guide des civilités à l’usage des gens ordinaires (1 Mo) (pdf - 1 Mo)

 

Guide accessibilité de la DIPH (pdf - 664.1 ko)

 

Guide pratique - L’emploi des personnes handicapées, réalisé par le Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité (3,1 Mo) (pdf - 3.1 Mo)

L’Allocation d’Education Spéciale de base

Cette fiche sert à demander un complément à l’Allocation d’Education Spéciale de base.


Outre les justificatifs obligatoires demandés, elle peut être complétée par tout document que vous jugerez utile.

Un formulaire interactif : Cerfa n° 12274*01 Fiche de renseignements pour l’attribution d’un complément à l’ A. E. S. (PDF - 125.6 ko)

FIBROMYALGIE, SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET MYOFASCIITE A MACROPHAGES

Je partage avec vous cet article intéressant que j'ai trouvé au hasard de mes sorties dans la planète WEB. Je demanderai l'avis de mon médecin traitant, et et celle du Professeur P. à l'Hôtel Dieu à Paris, lors de mes prochains rendez-vous.

   Merci aux auteurs de cet article

 

Myofasciite à Macrophages

I – FIBROMYALGIE, SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ET MYOFASCIITE A MACROPHAGES FIBROMYALGIE ET SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

Symptômes identiques dont les principaux sont : douleurs musculaires et articulaires, fatigue chronique et atteinte de la sphère cognitive (notamment mémoire et attention. La kyrielle des autres symptômes est également identique. Ces deux syndromes entraînent une perturbation du système immunitaire. Les seules différences trouvées dans un document est que :

• dans le cadre d’une fibromyalgie, c’est la douleur qui entraîne la fatigue alors que dans celui du Syndrome de Fatigue Chronique, c’est la fatigue qui entraîne la douleur. ' Comment faire la différence, sachant que les deux interviennent en même temps ? '
• L’exercice physique améliore l’état des personnes souffrant de Fibromyalgie alors qu’il augmente la fatigue pour celles souffrant d’un SFC. ' Pourtant malgré les très nombreux témoignages, je n’ai pas encore trouvé de personnes diagnostiquées ' Fibromyalgiques ' ayant un soulagement avec l’exercice, c’est plutôt l’inverse…. ? Par contre, il en faut un minimum pour éviter la fonte musculaire '.

NOTA de QUWILL : sur ce point je peux dire et affirmer haut et fort que des fibromyalgiques trouvent un soulagement, effectif et durable, par la pratique régulière d'une activité physique raisonnée. Raisonnée, c'est à dire à la mesure de chacun, en fonction des capacités physiques et cardiaques. 

' Les patients souffrant de FIBRO ou de SFC sont en majorité des personnes atteintes de myofasciite à macrophages, hormis celles qui ne connaissent pas cette maladie (ou leur médecin) et se contentent du diagnostic '

Un médecin a confirmé mes dires, je cite ' ce sont deux tiroirs où l’on classe les personnes sans diagnostic '. Au moins, un médecin qui dit la vérité car ils sont malheureusement rares !

 

LA MYOFASCIITE A MACROPHAGES
Les symptômes sont exactement les mêmes que ceux de la Fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique ! ! ainsi que ceux du Syndrome de la Guerre du Golfe et différentes myosites.

La Myofasciite à Macrophages touche les patients vaccinés par certains vaccins contenant de l’hydroxyde d’aluminium et la lésion provoquée par l’aluminium est encore visible trois ans après la vaccination et parfois huit ans après ! !

On décèle cette lésion au point d’injection du vaccin (deltoïde) en pratiquant une biopsie musculaire.

Malheureusement, il n’existe que 4 centres en France qui peuvent pratiquer cette biopsie (Paris, Créteil, Marseille et Bordeaux).

Il est important de savoir que la norme européenne pour le seuil d’aluminium à ne pas dépasser est de 15 mg/litre.

Or, les vaccins souvent réalisés (DTCP, HA, HB) = 650 à 1250 mg / litre ! !
Un enfant qui suit les vaccinations obligatoires se retrouve avec 8000 mg d’aluminium dans le corps avant l’âge d’un an ! ! !

Sachant que les anticorps ne sont pas à maturité et qu’il y a risque d’un déficit immunitaire, on peut imaginer facilement qu’il pourra contracter une maladie dans les années à venir. Comme il s’agit d’un enfant, cela évolue très rapidement et l’on constate aujourd’hui qu’il y a une ' flambée ' d’enfants vaccinés déclarent des Scléroses en Plaques ! (voir article QUE CHOISIR de janvier 05).

Pour en revenir à la Myofasciite à Macrophages, 30 % des Myofasciites à Macrophages sont associées à une maladie autoimmune, le plus souvent une Sclérose en Plaques ! !

Source : CRI-VIE www.innovationsanté.com

 

.Historique de la Myofasciite à Macrophages
 
Mai 1993 : Docteur Michelle COQUET Neuropathologiste observe le premier cas Français. Une biopsie musculaire pratiquée chez une femme suspectée de polymyosite montre des lésions jamais publiées en pathologie musculaire. Une première publication américaine antérieure avait déjà observé cet aspect histologique particulier (1982. MRACK). 

Décembre 93 : Ce cas est présenté à la Société scientifique Française de Neuropathologie à Paris. Personne n’avait vu de telles lésions. 

1994 : Professeur Romain GHERARDI, chef du service d'histologie de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil (Val-de-Marne). Groupe d'Etude et de Recherche sur le Muscle et le Nerf (GERMEN) observe un deuxième cas. 

1995 : 2 nouveaux cas (Bordeaux et Créteil). 

1996 : Réunion sous l’égide de l’Association Française des Myopathies des médecins ayant observés des cas identiques : Fardeau (Institut de Myologie), Coquet (CHU Bordeaux) Ghérardi (CHU Créteil), Pellissier (CHU Marseille), Mussini (CHU Nantes) : tous les cas montrent les mêmes lésions histologiques (amas de macrophages dans fascia et muscle contigu) et ultrastructurales (inclusions en aiguilles dans les macrophages).

Un tableau clinique commun se dégage des observations : douleurs musculaires et articulaires, fatigue intense. 

On ne connaît pas la nature des inclusions observées en microscopie électronique. A la demande de l’Association Française des Myopathies, un groupe de travail est créé par le P^r Patrick Chérin, clinicien en médecine interne à la Pitié-Salpétrière, dénommé GERMMAD (Groupe de Recherche sur les Maladies Musculaires Acquises et Dysimmunitaires), qui en assure la présidence.

Ce groupe de recherche associe des cliniciens, des histologistes et des immunologistes. Compte tenu de l’apparition de nouveaux cas, une réunion du GERMMAD se tient à Paris, spécifiquement dédiée à cette nouvelle myopathie. Le nom descriptif de 'myofasciite à macrophages' est proposé et accepté par le groupe. 

1998 : Parution de l’article du ' Lancet '. A l’époque on ne connaissait toujours pas la nature des inclusions, on pensait qu’il pouvait s’agir d’une nouvelle maladie d’origine virale, bactérienne ou toxique.

La nature des inclusions macrophagiques est trouvée par Philippe Moretto du CNRS à Bordeaux, grâce à une technique mise au point par lui au centre de recherche nucléaire de Bordeaux-Gradignan : c’est de l’aluminium.

• Les dosages d’aluminium dans le sang et les urines sont normaux (P^r Patrick Chérin, Pitié-Salpétrière), évoquant une intoxication locale
• Romain Ghérardi (CHU Créteil) pense que cet aluminium est d’origine vaccinale
• Jérôme Authier (CHU Créteil), reproduit les lésions de la Myofasciite à Macrophages chez le rat en injectant du vaccin contre l’hépatite B.

Septembre 1999 : Réunion à l’OMS à Genève : Membres du GERMMAD : le Président P^r Patrick CHERIN, Hôpital Salpétrière , le P^r Ghérardi et le D^r Coquet, ainsi que des représentants de l’Institut de Veille Sanitaire (Malfait Levy-Bruhl) étaient présents, ainsi que les représentants de nombreux pays(USA, Afrique du Sud, Inde, Angleterre, Allemagne, Suisse) et les représentants des 2 laboratoires fabriquant les vaccins : Pasteur-Mérieux et MSD (Marck Sharp & Dahme). 

Juin 2000 : Deuxième réunion à l’OMS avec la même équipe. Le P^r Patrick CHÉRIN présente ses résultats sur les scintigraphies au GALLIUM dans la Myofasciite à Macrophages, au cours d'une étude comparative.

Le P^r Romain Ghérardi émet l’hypothèse d’une analogie entre Myofascite à Macrophages et certains syndromes de la guerre du golfe qui pourraient être dus à l’aluminium des vaccins. 

2001 : Publication dans THE BRITISH JOURNAL BRAIN avec les conclusions de tous les travaux de recherche des centres de Neuropathologie de Créteil et Bordeaux et de l’Institut de Myologie de la Salpetrière. La publication démontre la présence d’aluminium, son origine vaccinale, la reproduction des lésions chez le rat et les relations avec la clinique. 

2002 : Mise en place d’une étude épidémiologique exploratoire de la Myofasciite à Macrophages financée par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé. (enquête en cours en juin 2002).

Depuis son apparition, environ 350 cas ont été colligés en France. Cette description rapportait l'apparition d'une nouvelle myopathie inflammatoire, enregistrée avec une incidence croissante dans les principaux centres de myopathologie français et dénommée myofasciite à macrophages (MMF). 

A CE JOUR

Il se diagnostique en moyenne et au minimum 6 myofasciites par semaine sur les 4 centres officiels. CRETEIL, SALPETRIERE, BORDEAUX, MARSEILLE.

La myofasciite à macrophages représente une nouvelle entité émergente au sein des myopathies et des fasciites inflammatoires. Elle ne correspond à aucune des histiocytoses antérieurement décrites ou aux maladies de surcharge macrophagique connues. 

source : http://aluminiumetvaccins.e-monsite.com/pages/ma-synthese-i/fibromyalgie-syndrome-de-fatigue-chronique-et-myofasciite-a-macrophages.html

Mon jeudi à l'Hôtel Dieu à Paris

Je suis allé en consultation de suivi auprès du Professeur P. qui me suit.

Les locaux du Centre Anti-douleurs sont désormais au 6ème étage, et l’ascenseur est long, très long ... trop long à arriver lorsque vous l'appelez du rez de chaussez (surement un omnibus cet ascenseur, il doit s'arrêter à chaque étage et attendre des correspondance !) ... lors j'y suis allé à pieds à l'aller mais aussi au retour. NA !

Nous avons fait le point sur ma fibro, mes activités, mon emploi ... sur les éventuels impacts que peuvent avoir les évènements e la vie, le changement de saisons (auquel je suis sensible), le froid, l'humidité et sur ma pratique du sport (le tir à l'arc, un peu de vélo, quelques mètres de courses) et les activités physiques diversifiées qu'il faut continuer à pratiquer en complément des traitements médicamenteux.

Les traitements en cours sont donc maintenus pour me permettre de passer cette période difficile qui m'attend.

Prochain rendez vous de suivi en mai 2012 !

Les mardis de l'Hôtel Dieu de Paris

Permanence au niveau national

Attention : pas de permanence en novembre à l'Hôtel Dieu de Paris - Centre de Recherche et de Traitement de la Douleur car nous tenons un stand le 15 novembre de 13 h 30 à 17 h 00 à l'Hôtel-Dieu et à Cochin Port Royal, après-midi d'information organisé par les Hôpitaux Universitaires Paris Centre. 

Les permanences reprendront, tous les deux mois, à partir de décembre, le mercredi du milieu de mois. 

 

Important : ces permanences ont pour objectif de vous aider à mieux appréhender la vie avec la fibromyalgie au niveau de ses conséquences et de répondre à vos questions générales. En aucun cas nous ne pourrons répondre aux questions concernant les traitements médicamenteux, ceci relevant de la médecine.

A noter : les "MARDIS DE L’HÔTEL-DIEU" : conférences gratuites

Recherche fondamentale sur le syndrome de la fibromyalgie

La fibromyalgie est une maladie du cerveau multi-factorielle de l'intégration du circuit de la douleur

Le cerveau est en connexion permanente sur les cellules concernées par la douleur et il n'arrive plus à  contrôler la douleur. Pour diminuer la douleur, l'antidépresseur est utile et pour la contrôler, inhibiteur du cerveau, antiépileptique est nécessaire.

Un cerveau de fibromyalgique ne se repose jamais, il travaille même la nuit, et n'arrive plus à contrôler d'autres organes comme la vessie, l'intestin (colopathie), le touché,céphalée de tension, glossodyne (brûlure e la langue, dents, peut entraîner des tremblements, etc)

source : conférence du 26 février 2009 par le Professeur Perrot Hôtel Dieu à Paris.

Les compléments de ressources à votre pension (2/2)

j'ai de faibles ressources

L'allocation Supplémentaire d'Invalidité

Une allocation Supplémentaire d'Invalidité (ASI) peut vous être octroyée en fonction de votre foyer (cette allocation peut êtrerécupérable sur votre succession sous certaones cponditions).

Pour demander cette allocation, il faut remplir, et adresser à votre CPAM, l'imprimé de demande d'allocation suppléme,taire. Un suivi trimestriel de vos ressources et des contr^ôles dans le cadre de la lutte contre les fraudes seront effectués.

Les organismes de prévoyances

N'hésitez pas à contacter votre organisme de prévoyance. Vous avez peut être droit à un complément de pension ou à d'autres avantages.

La Caisse d'Allocations Familiales

Vous pouvez bénéficier d'aides complémentaires délivrées par la Caisse d'Allocatioons Familiales (allocation adulte handicapé (AAH) allocation logement) www.caf.fr

L'Assurance Maladie

Vous pouvez solliciter le service Action Sanitaire et Sociale de votre Caisse d'Assurance Mamadie pour une aide financière exceptionnelle

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

sous conditions, peut vous attribuer des aides financières.

La mémoire est un ''muscle'' qu'il nous faut faire travailler !

Il vous arrive régulièrement d'oublier des choses mais seulement de votre passé immédiat ou proche, vous cherchez vos mots, vous perdez le fil d'une discusion si l'on vous arrête lorsque vous parlez

La mémoire est un ''muscle'' qu'il nous faut faire travailler !

Mais comment faire travailler la mémoire, l'attention ?

Vous venez de regarder la TV, alors prenez une feuille de papier et notez ce que vous avez retenu, quel que soit ce que vous avez regardé.

Cet exercice vous pouvez le faire aussi lorsque vous avez lu, un livre, le journal ...

Bon, d'accord, cet exercice n'est pas facile, mais pratiquez le dès le réveil ...et notez ce dont vous vous rappelez de votre rêve ... Sachez que tout peut être sujet d'exercice de mémorisation et de restitution verbale : TV, lecture, rêve, bavardage avec la voisine.

Je vous l'accorde, c'est désespérant au début, mais plus vous sollicitez votre mémoire, plus vous allez mémoriser, et plus vous écrirez, plus vous réduirez la perte de mots, de vocabulaire, de grammaire, de conjugaison ...

Qu'attendons nous pour nous y mettre ?

Relisez cet article autant de fois que nécessaire pour pouvoir le retranscrire avec votre vocabulaire ... pour faire simplement un test de votre mémoire .... etc

Utilisez un cahier pour ces exercices, et vous pourrez voir ensuite l'évolution de votre mémoire

Vous pouvez et même devez signaler ces pertes de mémoire ... il saura vous apporter une aide médicamenteuse le cas échéant, mais vous donnera confiance aussi pour cet exercice simple.

Les compléments de ressources à votre pension (1/2)

Je peux exercer une activité professionnelle

• je peux continuer à exercer mon emploi

le médecin du travail peut déterminer avec vous les ajustements nécessaires à une reprise de votre activité (durée, rythme, aménagement du contrat de travail.

Votre poste de travail peut également être adapté. Des aides sont accordées à votre employeur ou à vous même pour la mise en oeuvre d'une solution (accessibilité, aménagement du ^poste de travail, formation professionnelle, bilan de compétences, orientation vers une structure de travail protégé ...) par l'Association Nationale de la Gestion pour l'insertion Professionnelle des Handicapés (AGEFIPH www.agefip.fr)

• je peux exercer un autre emploi

- Cet emploi est possible dans votre entreprise : le médecin du travail sollicité votre employeur pour un changement de poste.

- Je dois changer d'entreprise, le pôle emploi (www.pole-emploi.fr) et la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (www.handicap.gouv.fr) vous accompagne dans vos démarches.

Sous certaines conditions, vous pouvez bénéficier  du statut de travailleur handicapé attribué par la MDPH. Il n'y a aucune corrélation entre la situation de travailleur handicapé et l'invalidité.
Vous pouvez avoir le statut de travailleur handicapé bien avant d'être déclaré par le médecin conseil. Cette démarche auprès de la MDPH de votre domicile doit être faite avec votre médecin traitant (dossier à remplir : carte de travailleur handicapé, carte de stationnement européen, carte de priorité? aides financières ...)


• je ne peux plus exetrcer d'activité

Si vous avez été licencié en raison de votre inaptitude au poste de travail, vous pouvez bénéficier sous certaines conditions, des allocations chomages (www.pole-emploi.fr)

Tout est affaire de définition !

Les concepts, les dispositifs mis en oeuvre par la Sécurité sociale, par la Maison Départementale des Personnes Handicapées, se croisent, se télescopent ...

Nous n'y comprenons plus rien du tout : j'ai le statut de travailleur handicapé, mais je ne touche pas de pension d'invalidité ...

Pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

C'est le handicap qui est pris en compte. Vous êtes une personne qui a des difficultés pour se déplacer, facilement, rapidement "personne à mobilité réduite", votre pathologie vous gène dans les actes de la vie courante, vous handicape.

Pour la Sécurité Sociale,

C'est plutôt une notion de production, d'aptitude à produire. La pension est délivrée pour compenser votre perte de capacité à produire, la perte de revenu.

Invalidité. Catégorie 1-2-3. Pension

La pension d'invalidité est calculée sur la base de :

• du salaire annuel moyen calculé sur les salaires bruts des dix meilleures années d'activité, dans la limite du plafond de la Sécurité Sociale ;
• et de la catégorie d'invalidité attribuée par le médecin conseil.

Une catégorie représente votre capacité à exercer une activité professionnelle. L'appréciation de votre capacité ou incapacité de travailler n'est pas une autorisation ou une interdiction de travailler. Vous pouvez reprendre une activité aménagée avec l'accord du médecin du travail.

• Catégorie 1 : vous êtes capable d'exercer une activité professionnelle. Votre pension correspond à 30% de votre salaire annuel moyen.
• Catégorie 2 : vous êtes actuellement dans l'incapacité d'exercer une activité professionnelle, votre pension correspond à 50% du salaire annuel moyen.
• Catégorie 3 : vous avez besoin d'une personne pour vous aider à effectuer les actes ordinaires de la vie, votre pension, correspond à 50% de votre salaire annuel moyen augmenté d'un montant forfaitaire appelé "majoration pour tierce personne".

Par ailleurs vous pouvez bénéficier des indemnités journalières pour cause de maladie, de maternité, de congés de paternité. En cas de maladie, vous devrez adresser votre arrêt de travail.

Vous pouvez vous déplacer en dehors de votre département sans en demander l'autorisation au médecin conseil.

La marche améliore la santé

Quelques informations en bref.

L'exercice cardiovasculaire régulier comme la marche, améliore la mémoire et diminue les risques de démence selon une étude publiée dans les "Annales de l'Académie nationale américaine des sciences".

Cet effet est dû à une diminution de l'atrophie naturelle de l'hippocampe, cette zone du cerveau qui joue un rôle clé sur la mémoire. 

Parmi 120 personnes de 55 à 80 ans, la moitié a été soumise à un programme de marche modéré de quarante minutes trois jours par semaine. Après un an, les chercheur américains ont constaté dans ce groupe une augmentation du volume de l'hippocampe d'environ 2%. Dans le même temps, le second groupe a subi la diminution naturelle normale liée au vieillissement, soit près de 1,5%.

 

Article également publié dans http://www.la-fibromyalgie.com/2011/10/la-marche-ameliore-la-sante.html

On peut mourrir de sédentarité

Quelques informations en bref. 

 

La sédentarité est le quatrième facteur de risque de mortalité au niveau mondial, selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Avec 6% des décès, cette cause de mortalité vient se placer derrière l'hypertension artérielle (13ù), le tabac (9%) et à égalité avec l'excès de sucre (6%).

L'organisation internationale recommande donc de bouger plus aux 31% de la population planétaire n'ayant pas d'activité physique.

Le sport est bien sur conseillé, mais aussi tout autre exercice, comme le jeu, le jardinage, la danse, la marche ou les tâches ménagères, et bon pour la santé.

 

Article publié également dans http://www.la-fibromyalgie.com/2011/10/on-peut-mourrir-de-sedentarite.html

Mon nombril s'appelle "Tamalou"

Ce n'est pas toujours facile, ou plutôt, c'est plus facile à dire qu'à faire.

Pour pouvoir surmonter quelle que pathologie que ce soit, le moral est un élément clé.

Dès lors que notre maladie nous fait souffrir, nous sommes mis à l'écart, de gré ou de par la force des choses, et nous ne côtoyons que peu de monde et nous nous retrouvons vite isolé. Nous nous retrouvons la plus grande partie du temps seul en compagnie de nos douleurs et notre vie se résume à "j'ai mal où aujourd'hui, en ce moment, et ça risque de me faire mal à tel endroit bientôt, je le sens".

S'il m'arrive de sortir pour faire le tour du quartier, les personnes que je croisent, ne me regarde pas, ou bien me demande comment je vais, question rituelle qui nous invite à dire : "j'ai mal à tel endroit". Je force le trait pour vous interpeler, mais je mets au défis quiconque de me dire que ce n'est pas vrai

Je suis moi aussi passé par cette phase. Pour sortir de ce cercle vicieux  de la douleur, et aller vers les autres, comme je me retrouve, soit abandonné, soit cantonné à la douleur par les personnes que je croise, je me suis dirigé vers une association regroupant des personnes souffrant de la même pathologie.

J'ai eu peur ! Oui je l'avoue. J'ai vu des personnes qui étaient totalement abattues par la maladie, certaines totalement amorphes, restant dans leur coin de la salle, avec la personne qui les ont accompagné.

En m'approchant de groupe de personnes qui discutaient ensemble, les échanges étaient plutôt du genre "moi j'ai mal à tel endroit, je ne le souhaite à personne" et une autre de répondre, "la douleur est encore plus insupportable quand on l'a à tel autre endroit" ou bien encore, "je prends tel médicament, ça me soulage", d'autres vont acquiescer ou remettre en cause le constat.

J'ai d'abord fuit cet environnement, et j'ai été invité par la présidente à venir à une autre réunion, pour ne pas rester sur une mauvaise appréciation et de prendre la parole pour raconter mon histoire.  "Nous voila dans la caricature des associations des adictes anonymes", mais bon je vais y aller, pour voir, mais je n'y crois pas". 

En écoutant tout le monde, mon constat était que les uns souffrait plus que les autres qui utilisaient la potion non pas miracle mais très apaisante" (je force volontairement le trait).

Lorsque j'ai présenté mon expérience de rééducation physique par le sport, de mon retour dans le monde du travail, les échanges ont été beaucoup plus productifs et après mon exposé, j'ai pu parler avec certaines personnes de l'assistance.

J'ai observé, qu'en fonction des loisirs des uns, des souhaits des autres, il était possible de discuter entre nous autrement que "tamalou !". En mettant en relation, ceux qui aiment faire des photo, du tricot, des maquettes, de la marche, de la cuisine ... et ceux qui partagent la même passion, ou souhaitent apprendre la pâtisserie, faire du crochet ... les personnes venaient à discuter entre elles de leur passion, échanger leur techniques, proposer d'apprendre aux autres à faire tel met . Oublié le tamalou pour quelques heures ... 

Pour des raison personnelle, je n'ai pas pu poursuivre mon rôle dans le Conseil d'Administration de l'association dans lequel j'ai été très vite admis (en moins de six mois) ...

... mais à titre personnel, je continue à pratiquer ce que j'aime faire et partager mes passions avec d'autres personnes valides ou non, la marche, le tir à l'arc ... et personne ne me demande ou j'ai mal. Bien sur,  il y a la phase rituelle "Bonjour, comment tu vas", et je ne réponds par "ça va, et toi ?" Seules quelques personnes au tir à l'arc connaissent ma situation : le capitaine de la compagnie, et deux ou trois autres personnes savent qu'il faut toujours avoir un œil sur moi, au cas où.

Depuis, je vis ma vie, parmi mes collègues de travail, mes amis, ma famille, les personnes qui partagent mes passions, comme un des leurs sans aucune distinction.

Alors partageons nos centres d'intérêts qui sont beaucoup plus intéressants que notre pathologie, e son cortège de maux !

Bulletin de santé (physique et moral) au 22 octobre 2011

Douleur : 0

Fatigue : 2 (mais variable en fonction des activités qui s'enchaînent)

Moral : de 5 à 10

J'ai arrêté totalement la rééducation physique !

C'est le cas, si l'on parle des exercices physiques de gym, yoga et aérobie tous les jours, mais dans les faits, ce n'est pas à l'image de la réalité.

Ayant retrouvé un mode de vie très proche de celui existant avant la fibromyalgie, je fais travailler mon corps et mon esprit, tous les jours, sans exception, en restant très actif.

Je travaille deux jours par semaine à 85 km de mon domicile, (marche, train, et transport intramuros) ;

Je fais mes journées de 7H32 (en dehors de la pause déjeuner qui s'effectue en restaurant en centre ville ;

Je fais de la marche ;

J'entretiens ma maison, les espaces verts ... le jardin, le verger ;

Je fais des travaux de bricolage ... ;

Je fais mes courses à pieds pour le pain, la viande, et la poste, et les reste dans une moyenne surface commerciale ;

Je fais du tir à l'arc, et je fais tous les jours les exercices d'assouplissement des épaules et de maintien avec les poids dans les mains ;

Je vais passer une soirée chaque semaine chez ma fille (90 km aller retour).

Sans vouloir décrire par le menu tout ce que je fais, je vous en ai tracé les grandes lignes.

Alimentation

Je fais attention à ce que je mange (qualité, quantité, équilibre) sans suivre de régime alimentaire particulier.

Je ne mange plus selon un rituel établi sauf lorsque je suis au travail ou en famille. Je donne à mon corps ce dont il a besoin, quand il en a besoin, et dans des quantité dite raisonnable car j'ai perdu la notion de satiété.

Le dernier bilan sanguin complet ne révèle aucune carence, aucun déséquilibre.

Ainsi je peux déjeuner aussi bien à 11h qu'à 16 h. Je prends tous les jours un petit déjeuner complet et suffisant.

Repos  et sommeil 

Je reste à l'écoute de ce que me dit mon corps et je n'attends pas de tomber pour le reposer. Ce repose, peut être de quelques heures jusqu'à quelques jours;

Le sommeil est aussi un facteur primordial a ne pas endommager, aussi, même si je n'ai pas d'heure pour dormir, c'est le train du sommeil qui décide. le soir, je vide mon esprit et j'essaie d'évacuer les idées noires, les tracas ... Je vais dormir lorsque les effets de l'endormissement se font sentir, je ne lutte pas ou très peu, le temps de gagner mon lit.

Bien entendu je ne prends aucun médicament pour dormir et malgré tout j'arrive à faire des nuits de 8 heures environ.

Moral : de 5 à 10 avec des passages à moins de 5

Ma vie est compliquée. 

-Mon épouse a quitté le domicile en février, la procédure de divorce est engagée et j'ai effectué toute la collecte des pièces nécessaires et j'en surveille les étapes importantes (notaire, avocat).

Mais je n'arrive pas à me résoudre à cette perte. Même si au quotidien, financièrement, les choses sont totalement séparées, je ne parviens pas à faire le deuil de 30 années de vie commune, et je crois même que je ne le veux pas.

J'ai loupé, par deux fois, le rendez-vous chez l'avocat, la signature de la requête à présenter au juge des affaires familiales, Rien y fait, agenda électronique, avec alarme restent sans effet.

- Mes filles ont quitté le domicile pour aller poursuivre leur étude. Il me reste au quotidien mes dialogues avec mon chat bavard et le réconfort des câlins du chat et de la petite chienne.

Fort heureusement, je ne suis pas seul au monde

Mes parents viennent passer une journée avec moi,

Une grande relation amicale et d'entre aide avec une amie, "collègue" de maladie, permet de tenir l'un et l'autre dans nos chutes régulières puisque, ni elle, ni moi, ne voulons rester cantonnée derrière les limites de la maladie. Si ne ne parvenons pas toujours à en repousser les limites, au moins nous maintenons celles-ci;

Relations sociale

Je sors de ma réserve, pour provoquer des rencontres amicales, rencontres épistolaires,  ou de regards qui se croisent.

Redécouvrons nos sens !

 A force d'avoir vécu de façon trop stressante, nous avons perdu nos repères, nos envies, nos besoins, et nous sommes tombés dans une sorte de vie de routine qui nous rassure peut être aujourd'hui, mais qui nous isole aussi, alors je vous propose de méditer, et de mettre en pratique les propositions ci dessous :

Toute routine entraîne progressivement une sclérose. Par moments, il peut être intéressant d'essayer de faire l'inverse de ce que l'on désire vraiment.

• Lorsqu'on veut dormir, on reste éveillé,
• Lorsqu'on veut écouter de la musique, on reste dans le silence,
• Lorsqu'on veut prendre sa voiture, on va à pied.

Ce petit exercice permet de découvrir des sensations nouvelles et des chemins inconnus.

Comme vous l'avez déjà perçu, notre pathologie exacerbe nos sens. Avez vous remarqué que nous sommes plus sensibles à la lumière, aux odeurs, au toucher. Nous percevons des choses qui échappent aux autres, notre ouïe, notre vision se sont développées. Nous n'avons pas nécessairement tous les sens aiguisés, mais au moins l'un d'entre eux vous permet de percevoir le monde de façon différente.

Alors, cultivez vos talents, et éprouvez de nouvelles sensations !

Qu'est-ce que stress ?

"C'est une réaction physiologique, psychique et physique de l'organisme devant une situation qui demande une adaptation"

Selon l'endocrinologue Fans Selye, un individu soumis à une agression extérieure réagit par une ensemble de réactions biologiques destinées à permettre à son organisme de s'adapter : le syndrome général d'adaptation qui se déroule en trois phases :

A;. La phase d'alarme : l'individu en réponse au stresseur développe une réaction de stress qui permet une rapide adaptation à la situation et une mobilisation des ressources ;

B. La phase de résistance : le sujet tente de faire face. Si la situation de stress se prolonge, les réactions de la phase d'alarme deviennent inutiles, il faut alors tenir la distance en économisant son énergie ;

C . La phase d'épuisement :  si la situation de stress continue à perdurer trop longtemps, le sujet ne trouve pas de réponse, l'organisme s'épuise. L'entrée dans cette phase se manifeste souvent après un choc par un état dépressif.

Les deux premières phases correspondent à un stress normal. Se sentir stressé est un phénomène naturel qui pousse l'individu à s'adapter, évoluer au gré des situations. Le stress est par nature une réponse neutre. Le niveau émotionnel, le contexte et le tempérament de la personne déterminent son aspect positif ou négatif. Chaque personne a son seuil de tolérance au stress.

C'est la répétition, la durée ou l'intensité de  la réaction qui peut devenir problématique. C'est la troisième phase qui correspond au stress le plus pathologique ou négatif. Il s'agiy d'un ensemble de réactions d'ordre physique, psychique, comportementale nées de l'impossibilité de l'organisme à faire face à un contexte stressant.

La fibromyalgie peut être provoquée par un "burn out", un état de stress si important que la personne s'est totalement épuisée, tant sur le plan psychique que physique. Toutes les ressources ont été brulées, c'est le surmenage total.

Bilan de santé au 07 octobre 2011

Douleur : 0/10
Fatigue : 3/10 mais après trois heures de tirs à l'arc, ça ressemble à une bonne fatigue
Moral : 1/10, mais aujourd'hui se cèlent des ruptures dans ma vie, aussi le
Sommeil est plutôt léger.

La baisse des médicaments est momentanément ralentie, pour laisser à mon corps le temps de s'y habituer, d'évacuer les tensions musculaires à la limite des crampes.

Certaines choses se construisent dans mon existence, pendant que d'autres s’effondrent,  c'est le lot commun des reconstructions me dit-on, ... pas facile à accepter !

La fibromyalgie : cette maladie invisible à laquelle peu croient !

Suivez le lien en cliquant ci-dessous

 Témoignage : la fibromyalgie, cette maladie invisible que l'on n eprend pas au sérieux

Petite réflexion à méditer

Les préjugés sont beaucoup plus handicapant que chacune des pathologies que nous pouvons avoir !

http://les-reflexions-de-quwill.blogspot.com/2011/10/la-faute-qui.html

Se sentir utile

La maladie chronique nous prive très souvent de notre sentiment d'appartenance à un groupe, à une équipe, à la société. Se sentir utile fait partie de nos besoins élémentaires. Même si vous êtes malade, même si vous manquez de force, et d'énergie, il y a surement quelque chose que vous pouvez faire pour quelqu'un.

Vous pouvez offrir de garder les animaux de vos voisins, prendre le courrier en leur absence, vous pouvez donner les pages de jeux à un (e) voisin(e) qui aime faire les mots croisés. Si vous y réfléchissez, dans votre quotidien, il y a des petits rien que tout le monde rencontre chez soi, des petits rien, faciles à faire quand on a du temps, des petits riens qui, s'ils ne sont pas faits peuvent nous compliquer la vie, et ce sans que cela vous coute un déplacement ou une fatigue importante. il suffit parfois, d'ouvrir les yeux, d'écouter et de laisser son coeur parler.

Dans notre société, tout urge, tout est en retard, tout le monde court. Si vous êtes obligés de rester à la maison, vous avez peut être du temps libre à mettre au service des autres.

Ces petits services vont vous rendre votre estime de vous.

Inaptitude médicale au poste de travail

La recherche de reclassement doit être effective.
Extrait du Magazine Entreprise & Santé (E&S)

Pour l'entreprise, recevoir un avis d'inaptitude médicale au poste de travail peut tourner au cauchemar juridique, si l'employeur n'a pas effectué de recherche réelle de reclassement pour le salarié. En effet, en cas de recours, la légitimité du licenciement sera remise en cause. 

Rencontre avec J Deblauwe, (JD) médecin référent juridique à PÔLE SANTE TRAVAIL de la Métropole Nord.

"Dans l'état actuel des textes, la délivrance d'un avis d'inaptitude médicale à un poste de travail relève d'une procédure précise basée sur deux visites médicales espacées de quinze jours et réalisées par le médecin du travail de l'entreprise. L'inaptitude médicale n'est définitive qu'au terme de la deuxième visite, si le médecin du travail la confirme.

E&S : Pouvez-vous préciser la notion de licenciement pour inaptitude médicale ?

 JD : Si vous me le permettez, il n'existe pas de licenciement pour inaptitude médicale. Il existe le licenciement pour impossibilité réelle de reclassement suite à une inaptitude médicale. Cette notion du Code du Travail est confirmée par la jurisprudence de la Cour de Cassation. C'est en accord avec l'obligation de résultat, en matière de sécurité et santé du travail, qui s'impose à l'employeur.

E&S : Pouvez-vous préciser les relations entre inaptitude médicale et poste de travail ?

JD : Le médecin du travail ne se prononce pas sur le ou les poste(s) de travail disponible(s). Il se prononce médicalement sur les activités possibles pour le salarié. Le médecin du travail se prononce donc sur l'activité de travail possible et sa compatibilité à un poste de travail proposé. La recherche d'un poste de travail, existant ou à créer, relève exclusivement de la responsabilité de l'employeur.

E&S : Pouvez-vous nous préciser la notion de recherche réelle de reclassement ?

JD : Juridiquement, la recherche de reclassement est concrétisée par ce qui a été fait par l'employeur après la deuxième visite. Cela est très important. Le licenciement éventuel ne peut intervenir qu'après l'échec de cette recherche. Le dialogue entre l'employeur, le salarié, et le médecin du travail est une des clés de la réussite.

E&S : Avez-vous un exemple marquant ?

JD : Oui. Dans une entreprise du bâtiment de dix personnes. Le chef de chantier, ancien et expérimenté,  souffre d'une maladie de la colonne vertébrale. L'inaptitude médicale n'est pas loin ... Nous apprenons qu'il est passionné d'informatique. Après une formation au Dessin Assisté par Ordinateur (DAO), il intègre le bureau d'étude, au sein duquel son expérience de terrain est fort appréciée ... Un exemple comme celui-ci éclaire le fait qu'il faut savoir également anticiper cette obligation de recherche de reclassement.""

Source : Article publié dans Entreprise et Santé (E&S) Nord - Pas de Calais  - Picardie. 2ème semestre 2011 -  Numéro 14.

(Re)découvrez votre créativité

Les activités créatrices présentent un grand avantage : elles occupent le champ de la conscience, ce qui force le cerveau à y donner toute son attention, reléguant en arrière plan les sensations douloureuses, du moins pour un temps.

La maladie peut être l'occasion de découvrir de nouvelles facettes de vos talents cachés. Qu'il s'agisse de dessin, tricot, broderie, jardinage, bricolage, modelage, sculpture, modélisme, cuisine, infographie, écriture, photographies, peinture, musique, chant, vous avez le choix.

Vous ne vous sentez pas l'âme d'un créateur, vous vous dites que vous n'avez pas de talents, peu importe, découvrez, essayez, seuls ou dans une association. L'objectif recherché, n'est pas la création d’œuvre mais, de vous permettre de vous évader. En ce concentrant sur ces nouveaux sujets, en mobilisant toute votre attention, vous allez atténuer la perception de vos douleurs, qui vont occuper le second plan ou simplement être mises entre parenthèses pendant vos activités.

Vous allez retrouver aussi, la bonne humeur parce que vous avez pu vous ÉVADER ! Évader du carquois de la douleur, évader en naviguant dans les océans de la création !

Vous allez pouvoir utiliser vos mains, les solliciter, les obliger à travailler, leur imposer un travail minutieux. Au début vos mains, vos doigts vous semblent gauches, malhabiles. Vous allez encore une fois vous concentrer sur vos gestes, pour affiner vos mouvements, pour travailler dans la précision. Difficile au début, voire même exaspérant, à force de volonté vous allez dompter vos mains, retrouver la sensation du toucher, votre dextérité et le bonheur d'avoir réussi à créer quelque chose.

Ne cherchons pas la perfection, elle n'est pas de ce monde. Le mieux est l'ennemi du bien ! Exercez vous dans les domaines qui vous attirent particulièrement ou que vous voulez découvrir.

Partagez cette nouvelle activité, cette nouvelle passion que vous allez vous découvrir. Il y a dans votre commune, dans les communes ou villes environnantes, des associations familiales qui proposent différents thèmes, différentes activités. ALLEZ Y ! Sortez de chez vous, faites vous y conduire. Vous ne risquez rien à aller voir, et les associations, les personnes qui organisent, participent à ces ateliers vous accueilleront avec plaisir. Ce n'est pas un lieu de compétition mais de partage, d'initiation. Ceux qui connaissent les techniques les partagent avec les néophytes. Peut-être, est-ce vous qui allez apporter vos compétences en la matière.

Partager une passion avec d'autres personnes, quelles qu'elles soient, permet de parler de la passion qui vous anime, d'échanger vos points de vue, de vous apprendre mutuellement vos techniques, de nous retrouver dans une micro société ou vous avez votre place, votre rôle, à l'échelle humaine.

Ces activités vous obligent à sortir der chez vous, de retrouvez, si vous les avez perdues, des relations sociales, mais surtout partager un moment de plaisir, oublier les douleurs, notre maladie.

Personnellement, j'ai fait cette expérience en m'inscrivant dans une compagnie d'archers dans la commune d'à côté. Le tir à l'arc m'a toujours tenté, mais je n'ai jamais pris le temps jusqu'à l'année dernière. En arrivant, je me suis retrouvé comme dernier arrivé, en compagnie d'autres passionnés de tous âges, expérimentés ou apprentis. Compte tenu que nous avons en main une arme, j'ai prévenu le capitaine de la compagnie de ma situation et il m'a accueilli sas difficultés. J'y suis allé parfais avec mes deux béquilles, des bâtons de marche, une canne, sur mes deux jambes sans aide, selon les jours. J'ai été intégré très rapidement au groupe d'archers, personne ne me regarde avec insistance ou ne me demande ce que j'ai. Nous sommes la pour PARTAGER, un art, une passion (qui nécessite patience, précision, concentration, maintien physique ...), nous sommes simplement des AMIS qui se retrouvent toutes les semaines et nous trouvons n'importe quel prétexte pour demander à l'un(e) d'entre nous de ramener un gâteau de sa confection pour la prochaine fois.

Même si je progresse difficilement, nettement moins vite que les autres, même si ceux qui sont arrivés après moi, sont passés devant moi en terme de pratique, j'y ai ma place. C'est avec impatience que j'y retourne samedi pour les inscriptions de la nouvelle saison.

Quels que soient vos envies, vos talents, essayez !

Etre ou ne pas être !

Être ou ne pas être ! Être ou paraître !

Telle est la question !

Tout est question de points de vue, de décisions, d'acceptation et de conduite du changement :

Voila encore une expérience personnelle que je vais vous décrire, peut être un peu longuement, mais cela est nécessaire;

Je me suis battu sévèrement contre mon état, pour pouvoir accompagner le traitement médicamenteux, en faisant tous les jours, quoiqu'il arrive, une rééducation physique de 90 minutes en moyenne.

En six mois, j'ai atteint les conditions de reprise du travail. Avant de reprendre le travail, je me suis accordé des vacances avec l'accord des médecins qui me suivent. 

Mes deux semaines de vacances avec des visites de musées, châteaux un jours sur deux m'ont tout de même épuisé, et mon employeur ayant besoin de temps pour préparer l'ergonomie du poste de travail, j'ai donc du attendre six nouveaux.

Le médecins du travail, sans examen a décidé que ma reprise sera faite à raison de deux jours par semaine et que se serait le maximum sur toute l'année ; mes demandes pour travailler plus et sans gagner plus ont été refusées.

Le médecin conseil de la sécurité sociale, auprès duquel je justifie par tous moyens utiles, mes capacités et ma volonté de reprendre une vie privée et professionnelle "normale", me rencontre régulièrement. Lors de notre dernier rendez-vous, il a constaté qu'en janvier 2011 je travaillais deux jours par semaine et qu'en juillet 2011 je travaillais toujours que deux jours par semaine, ce qui pour lui constitue une absence d'évolution de ma situation, et par conséquent à prononcé ma mise en invalidité de deuxième catégorie, avec un niveau d'incapacité des deux tiers;.

J'en ai informé mon employeur et la médecine du travail et leur ai signifié que je souhaitais continuer à travailler. La date d'application de l'invalidité a été fixée au 01 septembre 2011, je dois rencontrer la médecine du travail qui devra dire si je peux continuer à travailler et indiquera un certain nombre de conditions ou restrictions pour mon employabilité.

Mon employeur, à la vue de ce certificat, m'indiquera s'il peut m'employer dans le respect de ces nouvelles conditions. Pour le moment, période de vacances oblige, je ne sais toujours quel sera mon sort à compter du premier septembre.

Depuis plusieurs mois, en tenant compte des remarques, point de situations avec mon Directeur, le correspondant handicap de l'entreprise, la médecine du travail, je me suis fait aux deux options et me suis préparé à vivre l'une ou l'autre des solutions. Cette préparation psychologique ne tient pas compte des éléments financiers : montant de la pension d'invalidité (50% du salaire moyen des dix meilleures années), complété par la Caisse de prévoyance pour m'assurer une compensation financière de 20% complémentaires.

J ne sais pas encore si je pourrai vivre dignement avec 70 % de mes revenus et assurer les études de mes filles qui restent à ma charge.

Au moment ou ma situation commence à se dénouer sur le plan professionnel, le premier rendez vous de signature des conditions de divorce a été fixé. Maintenant reste la rédaction, par l'avocat, de notre demande motivée de divorce par consentement mutuel, pour pouvoir le présenter au juge des affaires familiales et matrimoniales, pour qu'il nous reçoive et prononce le divorce.

Le dernier trimestre de l'année, verra, je l'espère, le dénouement de ces situations ambiguës, pour me permettre de reconstruire ma vie sur des fondations saines.

Bulletin de santé au 24 août 2011

Bilan de la période écoulée :

Je suis parti en vacances avec mes deux filles dans la Loire pour leur faire découvrir Blois, Amboise, Chenonceaux, Chambord, Tours le tout sur une durée de cinq jour. J'ai fait tous les trajets au volent de la voiture, le soir fatigué, épuisé mais de la bonne fatigue avec plein d'images dans les yeux; de quiétude, mais aucune douleur musculaire et un moral au beau fixe.

Le premier jour, nous sommes parti en fin de matinée (seulement +/- 250 km), et ce temps de conduite devait servir, de mesure de ma capacité physique, et, déterminer la durée et le contenu de notre séjour.

Douleur : 0/10

Moral : 9/10

Fatigue : 2/10, je mesure ici la fatigue résiduelle après une nuit de sommeil, car après une journée de visite j'étais fatigué naturellement, mais comme mes filles;

Maintenant une semaine s'est écoulée depuis mon retour. Le bilan reste globalement positif.

Douleur : 0/10 mais j'ai sentis que mes mollets étaient tendus, alors j'ai continué mes activités domestiques avec quasiment la même intensité, pour réduire progressivement la sollicitation des muscles et revenir à un rythme de vie plus calme ;

Moral : il y a des hauts et des bas. Mes filles sont en vacances avec leur mère pour une semaine et cela se passe pas très bien pour l'une des filles ;

En terme d'activités physiques, j'ai élargi mon champs d'actions, puisque je peux courir, faire du vélo et je me suis doté de nouveaux outils pour faire travailler les muscles des épaules, et les abdominaux pour la stabilité et le bandage de l'arc pour le tir à l'arc qui va reprendre en septembre.

Voilà, de petites victoires, et une validation des acquis en terme d'endurance, et de mobilisation musculaires !

Faire preuve de volonté, mais avec discernement

Dans la quête acharnée de maîtrise de son corps, de la maladie, si je pratique beaucoup d'activités, je dois aussi faire preuve de raison. 

En effet, rechercher le bien-être à grands coups de sport, activités diverses gourmande en sollicitations physiques, peut être contre-productif. Il convient de ne pas se "tuer" à la tache !

Aller au delà du raisonnable risque dans à plus ou moins brève échéance à nous faire glisser dans une fibromyalgie sévère qui nous immobilisera ou nous handicapera plus encore, de façon irréversible.

Je vous invite à faire attention vous aussi, pour ne pas non plus outrepasser le raisonnable et sombrer dans la forme la plus sévère de la maladie

Quels sont les buts et les moyens de traitement ?

C’est une question très importante.

Les objectifs des traitements doivent être bien définis avec votre médecin. Il faut qu’ils soient raisonnables et adaptés à votre cas et à vos souhaits. L’objectif principal n’est pas la guérison, mais l’amélioration la plus importante possible, et la capacité à gérer vous-même cette maladie au cours de ses fluctuations au fil du temps.

Sachez qu’il n’existe aucun produit miracle pour cette maladie, et méfiez-vous des promesses de tel ou tel produit qui serait vanté dans des journaux ou sur l’Internet. De plus, la prise en charge d’une fibromyalgie requiert le concours de plusieurs médecins de spécialités différentes : rhumatologue, médecin traitant, médecin de la douleur, rééducateur fonctionnel, psychiatre ainsi que des personnels paramédicaux comme les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et les psychologues. C’est cette équipe ensemble, et non chaque médecin pris isolément, qui va pouvoir construire pour vous un programme thérapeutique qui comprendra des médicaments mais aussi des traitements non médicamenteux. Les traitements non médicamenteux restent fondamentaux dans la prise en charge de la fibromyalgie et doivent être avantageusement associés aux traitements médicamenteux. On peut faire appel à une prise en charge psychologique et comportementale, un programme d’entraînement musculaire, la relaxation, la gestion du stress,  l’éducation et l’implication dans la gestion de sa maladie. Source : Société Française de Rhumatologie

Un commentaire reçu

Smelly' a dit…

Bonjour,

Félicitation pour ton blog et toutes les étapes retranscrites! je t'avoue que tu me donnes un peu d'espoir, et j'aimerai essayer cette méthode, ms il est vrai que les jours de crise il m'est impossible de faire quoi que ce soit. J'ai 29 ans et cela fait 1 an et demi que je suis fibromyalgique. J'ai également un blog ou je parle de la fibro ms aussi de ce que j'aime à coté de ça : www.mafibroetmoi.blogspot.com

Encore félicitations, je suis très contente que tu aies eu le dessus sur la maladie :)

Faut-il traiter mon mauvais moral ?

L’atteinte du moral est fréquente au cours des maladies chroniques. La fibromyalgie ne fait pas exception. Pour y faire face, plusieurs éléments sont à prendre en compte :

Tout d’abord, une information correcte sur cette maladie est élément important pour que vous puissiez gérer de façon active cette maladie.

Gardez à l’esprit que c’est une maladie bénigne qui ne met jamais en jeu le pronostic vital;

Il faut ensuite vous fixer des objectifs raisonnables et les revoir à la hausse dès que vous vous sentirez mieux;

La gestion de votre maladie est un combat de chaque instant, mais toute amélioration même modeste est une victoire;

Impliquez votre entourage en lui expliquant les caractères de cette maladie et que vous pouvez passer par des périodes de découragement. Ne pensez pas que votre famille ou vos amis ne peuvent pas arriver à comprendre votre état. Instaurer un dialogue est toujours plus bénéfique que le repliement sur soi;

Savoir combattre votre stress est aussi fondamental. L’apprentissage de techniques telles la sophrologie ou l’hypnose, par des professionnels expérimentés est intéressant.

Enfin sachez que vous pouvez avoir besoin de l’aide d’un psychologue ou d’un psychiatre pour gérer un cap difficile. Ce spécialiste va en effet pouvoir s’intéresser au problème de votre ressenti face à la fibromyalgie et non à celui de votre douleur proprement dite. Il déterminera également quelle thérapie sera la plus adaptée à votre cas. Les thérapies cognitivo-comportementales sont une des possibilités. Elles ont prouvé leur efficacité chez les fibromyalgiques. Elles consistent à déterminer chez vous les facteurs émotionnels et les comportements négatifs en rapport avec votre douleur. Une fois reconnus, vous apprendrez des comportements pour les minimiser et les combattre.

N’hésitez pas à en parler avec votre médecin, il faut que la démarche vienne de vous.

Comment je suis parvenu à me réapproprier mon corps

Je me suis réapproprié mon corps, j'ai réappris à le connaître en faisant du sport, des exercices physiques. 

Les moyens

• J'utilise une console de jeux familiale, avec ses accessoires (wii - wii fit balance board ...), mais il en existe d'autres ... et des bouteilles en plastiques remplies d'eau pour m'en servir d'altères(50 cl, 100 cl, 150 cl) ;
• Avant de commencer ma séance de sport, je prends un doliprane, ce qui va permettre d'anticiper l'apparition de la douleur et de moins souffrir des efforts effectués. Bien entendu si j'ai mal après je peux en prendre un autre dans la limite des doses par jour et du niveau de la douleur. (pour ce point voyez avec votre médecin) ;
• Je tiens un journal de bord avec plusieurs colonnes (sur un tableur ce qui me permet de faire un graphique - mais c'est tout aussi efficace sur un cahier) : 
• la date ;
• la durée  ;
• les exercices réalisés (en détaillant le type d'exercice et la durée de chacun) ;
• le niveau de douleur entre 0 et 10, les doses de médoc ;
• et enfin mes observations.

Les indicateurs 

 

La douleur n'est pas un indicateur en soit, il en faut plusieurs. La durée d'exercice, l'intensité, les différents exercices, les muscles que l'on fait travailler ... mais vous pouvez imaginer une autre méthode qui vous va bien.

Je vais noter l'intensité de la douleur entre 0 et 10.

L'objectif

L'objectif n'est pas de battre des records de douleur, de temps ou de nombre d'exercice mais de réapprendre à sentir son corps, de réhabituer les muscles à travailler ...

Comment j'ai fait

Tous les jours je note avec précision ce que j'ai fait, ressenti, avec le niveau de détail comme ci dessus.

En fonction de mon état, du point de départ de ma situation physique, de ce qui j'aime faire et ce dont j'ai horreur. Il ne s'agit pas de séances de torture !

• je commence par quelques minutes, après avoir déterminé le(s) exercice(s), ne démarres pas à fonds, mais doucement pour t'échauffer et après chaque séance n'oublions pas les étirements.
• le lendemain je refais la même durée, les mêmes exercices en m'appliquant du mieux que je puisse faire, (tkt, la souplesse viendra avec la pratique, n'ayons aucune honte) ;
• lorsque je tiens la durée, les exercices, en maîtrisant la douleur, les crampes, la fatigue, je peux augmenter un peu la durée et pratiquer de même ;
• en augmentant la durée je peux introduire un nouvel exercice soit en remplacement d'un exercice, soit en plus ;
• petit à petit, en modulant peu à peu la durée, l'intensité de l'effort, les types d'exercices, je vais gagner en temps, en maîtrise de mon corps, en connaissance de mon corps, je vais peu à peu reprendre possession de mon corps et apprendre à mes muscles le goût du travail, de l'effort ;
• Il n'y a pas de record à battre, alors rien ne sert de vouloir bruler les étapes au risque de perdre l'acquis chèrement gagné ;

 Ainsi, en étant parti de 3 minutes par jour, je vais en ajouter 3 puis 5 puis petit à petit la durée passera au 1/4 d'heure, 1/2 heures, 3/4 d'heure, à l'heure, et plus … je suis allé ainsi jusqu'à 2 heures à fonds en enchaînant les exercices les uns derrière les autres sans faire de pause pour aussi travailler ma résistance à l'effort, en faisant des exercices 5 jours sur 7, toujours à la même heure

J'ai testé mes limites

Je ne suis pas nécessairement une bonne référence, ma famille avait peur, me criait d'arrêter, mais j'ai continué, pour voir jusqu'où je pouvais aller en terme de durée totale d'exercice intense sans pause. Ce test, je l'ai fait au bout de 6 mois.

J'ai testé aussi, une autre limite. Autrefois, je faisais de la course de fond, alors j'ai simulé la course au cours de mes exercices quotidiens, et j'ai pu un jours me fixer une durée de course, puis une distance de course et j'ai réussi à parcourir 15 Km (FIERTE !!!!!!!!!)

Entretenir son corps, ses muscles

Comme je me suis réapproprié mon corps, j'ai pu faire d'autres choses, d'autres efforts dans la journée, j'ai repris mon corps en main, c'est MOI qui le dirige et non plus les muscles eux-mêmes (bande de fainéants douillets qu'ils étaient devenus, je plaisante !), non plus la fibromyalgie, ni la douleur.

• Je suis redescendu à 45 minutes par jours, ou jusqu'à 60 minutes selon, pour conserver  mes acquis ;
• Un sportif, qu'il soit de haut niveau ou beaucoup plus modeste s'entraine tous les jours, il n'y a pas de secret, imitons les donc !
• j'ai pu repousser mes limites loin, très loin et j'entretiens désormais mes muscles en continuant à les faire travailler au quotidien, différemment, en vivant normalement dans la vie courante !!!

Comme vous pouvez le voir ce n'est pas un bien grand secret la méthode que j'ai appliquée. Il m'a fallu certes beaucoup de volonté, et m'astreindre à en faire tous les jours, mal ou pas mal mais en dosant l'effort, son intensité, sa durée, en faisant travailler tous les muscles.

Patience !!! Vous avez tout ton temps, ce n'est pas le bagne, il n'y a pas de record à battre mais une qualité de vie à retrouver. Si vous allez trop vite, vous allez vous faire mal, très mal et chat échaudé crains l'eau froide, vous aurez peur de vous y remettre.