Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



jeudi 31 mai 2012

Caisse de prévoyance - Pension d'invalidité.

Incidence des autres sources de revenus que celles du travail, dans le calcul du montant de la pension d'invalidité : (en droit français)

  • le montant qui est versé par la Caisse de Prévoyance (à laquelle vous et votre employeur avez cotisé) n'entre pas en ligne de compte pour le calcul et la révision du montant de la pension qui vous est alloué. En effet ce montant est versé au titre de l'assurance.
  • le montant perçu au titre de loyer concernant des biens mis en location entre dans la notion de revenu et viendra réduire le montant de la pension d'invalidité.
  • le montant perçu au titre d'une activité non professionnelle telle que le produit de la vente de vos photographies, peintures, et autres objets que vous réalisez,entre aussi dans le revenu et diminuera d'autant le montant de la pension.

Il nous est impossible de diversifier nos sources de revenus pour nous garantir une autonomie financière, dès lors que le montant total des revenus complémentaires excède le montant de référence retenu par la CPAM.

Enfin, cette appréciation du revenu s'apprécie aussi en fonction de votre situation conjugale. Si votre conjoint perçoit un salaire "conséquent", le montant de la pension pourra être révisé à la baisse.

Nota : ces éléments seront intégrés dans la page "Info Pratiques"

mardi 29 mai 2012

Le travail serait la santé ... même pour les fibromyalgiques !

Exercer une activité professionnelle est un élément favorable dans la maîtrise de la douleur et même dans la réduction de son niveau. Selon les rhumatologues, "des études démontrent que des personnes fibromyalgiques ayant maintenu une activité professionnelle ont un niveau de douleur de 30% inférieur et une fonction articulaire de 45% supérieure à ceux des patients sans travail".
Ce constat est logique :
- moins je bouge = moins je sollicite mes muscles, moins j'ai mal (pendant un temps),
mais
- plus je bouge, plus je vais solliciter mes muscles, mes articulations, en faisant attention, et plus je pourrai faire ces gestes en retardant l'apparition de la douleur et/ou baissant son niveau intensité
enfin, il y a de côté physique et le côté perception/prise de conscience de la douleur. En effet, lorsque nous sommes totalement plongé dans une activité, quelle quelle soit, d'autant plus si elle procure une satisfaction, un plaisir ... notre cerveau, occupé à d'autres choses, attache moins d'importance aux signaux de douleurs, d'autant plus que nos différents sens, ne détectent pas de danger.
Le cerveau reçoit l'information, mais ne l'affiche pas à la "UNE", il l'a passe en second plan ou simplement l'ignore.

jeudi 24 mai 2012

Confiance en soi et fibromyalgie (2)

J'ai repris la pratique de ma passion pour la photographie.

Sur les conseils de mes filles, étudiantes en art,
  • je constitue un "book" répertoriant un échantillon des photos réalisées dans des thématiques différentes,
  • je m'inscris dans différents concours photo prévus en 2012,
  • j'envisage de participer à une exposition, pour montrer quelques photos dans différentes thématiques,
  • j'ai mis en ligne quelques photos classées dans différents folio, pour les soumettre à l'appréciation de proches,
  • enfin, je présenterai mon book à, une galerie d'art, en espérant pouvoir en déposer une ou deux en exposition-vente, pour voir.
Ce travail est laborieux. Je n'ai pas l'habitude, de "vendre" ce que je sais faire auprès de tiers avertis, je dois me faire violence. Ça fait des mois que je travaille sur la constitution de mon book.

J'avance dans ce projet et ses composantes, doucement mais surement.

mardi 22 mai 2012

ALERTE !!!! Alerte !!! alerte !! aïe-ouille !

La douleur, mais à l'origine c'était quoi ? A quoi ça sert, comment ça marche ?
C'est un alerteur qui se déclenche lorsque nous mettons en danger notre corps, que ce soit en prenant des risques, ou en exigeant trop de notre corps, machine au combien complexe !
Dans chacune de nos histoires personnelles, nous avons dépassé le seuil de la douleur, volontairement en s'investissant à fond dans le travail, en subissant un traumatisme violent, que ce traumatisme soit physique ou psychique ...
Ce seuil a explosé, l'alerteur est bloqué, il fait son travail de "hurleur", de sirène d'alarme, et continue à retentir tant que l'on a pas levé l'alerte, résolu l'incident, soigné les plaies provoquées par l'accident ...
La douleur continue à crier "ALERTE".

Les spécialistes ne connaissent pas encore le mode de fonctionnement de cet alerteur. Alors chacun propose d'étouffer le son strident de cette sirène AIIIIIIIIIEEEEEEE !!!!!!!!!! mais l'alerteur est toujours en zone rouge.
  • certain(e)s d'entre nous connaissent l'origine, la cause de cette alarme,
  • d'autres l'ignorent,
  • enfin d'autres encore par un travail sur soi, aidé ou non, de lecture de notre vie passée, des faits marquants, mais aussi de ceux qui restent en mémoire même s'ils sont insignifiants, permettent d'en faire une lecture, parfois en pointillé,
Lorsque nous arrivons à comprendre, à lire notre vie, sans concession, nous nous connaissons un peu mieux, et trouvons les pistes de cette alerte qui a couvé comme un autocuiseur sans la soupape de sécurité qui doit alerter en lâchant la pression, en criant stop !
Découvrir cela, ou imaginer les pistes, les causes probables ne nous sort pas de cette pathologie, car le mécanisme d'alerte est bloqué, il nous faut l'aide de tous les spécialistes multidisciplinaires pour arriver à débloquer cette alerte.
Que voila de la belle prose, me direz vous !
Mais à y regarder plus attentivement, en lisant entre les lignes, vous ferez probablement le même chemin de réflexion que moi, mais que d'autres ont parcouru également.

dimanche 20 mai 2012

En dehors d'être fibromyalgique, j'ai une vie ... plutôt bien remplie !

Me voilà de retour au domicile, après des semaines intenses !

Ma vie de père, m'a conduit comme bien souvent à aller de l'avant, pour mes filles, pour leur bien être, pour leur avenir. Aussi, depuis près d'un mois, je cours de Reims, à Amiens, puis de Nimes à Limoges en passant par la case maison pour toucher "une valise pleine" pour effectuer l'étape suivante.

Bien entendu, sur place, je ne me suis pas contenté de rester assis les bras croisés. J'ai visité à pieds :
  • le centre de Reims et la cathédrale ;
  • une exposition du musée de Picardie commentée par la conservatrice, avant d'aller faire les boutiques avec mes filles ;
  • à Nimes, j'ai parcouru les nombreuses rues du centre ville, visité la tour Magne, les arènes (deux fois), le jardin de la fontaine, la maison carrée, une exposition d'art contemporain ;
  • à Limoges, j'ai arpenté les rues à la recherche de l'insolite, parcouru les bords de la Vienne pour aller voir les ponts médiévaux, visité la cathédrale et les jardins de l'évêché, une exposition de peinture et de sculpture au pavillon du verdier et une autre au FRAC de Limoges ; 
des journées bien remplies : pleins les yeux, plein les jambes à marcher près de 8 heures par jour.

Je ne nierai pas que le soir j'étais fatigué, encore aujourd'hui, après 2 jours de retour à la vie "domestique". Mal aux jambes, aux pieds d'avoir marché, escaladé, monté, descendu, et même couru 100 mètres par jeu avec ma fille, un soir.
Oui fatigué, comme l'aurait été quiconque, pas de douleur typique de la fibromyalgie.

La fatigue s'accumule de jour en jour, et la vie avec ma ou mes filles selon les semaines a été de plus en plus tendue. La fatigue physique conduit à l'irritabilité pour ma part, et ma fille, stressée, qui passait des concours d'entrée en école d'art, des accrochages sont devenus inévitables.

La fatigue qui s'empile et qui me fait somnoler au volant sur l'autoroute.


Voilà, c'est fait. et c'est largement payé en retour :
  • les concours d'entrée sont passés, les résultats sont arrivés, ma seconde fille est reçue à Reims, Nimes et Limoges ;
  • ma première fille qui nous a hébergé une semaine dans son deux pièces était heureuse ;
Oui, j'ai donné sans compter, mais j'ai encore reçu au centuple :
  • mes filles qui avancent ... des instants de complicité avec elles, mais aussi des moments de heurts (elles grandissent et s'affirment),
  • de longues journées avec plein les yeux de nouveaux souvenirs, notamment des lieux arpentés autrefois avec mon épouse,
  • des photos par centaines, de nouvelles découvertes même la où je ne pensais plus en trouver !

samedi 19 mai 2012

Fibromyalgie, empreintes neurologiques à mémoire physique !

Le corps et l'esprit, sont indissociablement liés dans le développement. Ainsi, des évènements, des traumatismes laissent une empreinte dans l'esprit, dans le développement du cerveau et cela marque aussi le développement du corps qui va extérioriser cette mémoire en maux, douleurs ...

Voir l'extrait de http://www.intercludvendee.fr/Pratiques-psycho-corporelles/Pratiques-psycho-corporelle

Voici en résumé une liste non limitative des conclusions de nos recherches et de 11 années d'expertise dans le traitement de la fibromyalgie avec la technique d'intervention par résonance sonore:
- Les résultats obtenus avec la technique d'intervention par résonance sonore indiquent que les mémoires peuvent prendre la forme d'encodages psychologiques et d'empreintes neurologiques dans les structures profondes du cerveau.
- Les vibrations acoustiques émises lors des traitements par résonance sonore semblent stimuler les répertoires primaires et secondaires formant les empreintes neurologiques.
- Puisque l'activation de la mémoire à long terme, produite par la résonance sonore, contribue à éliminer les symptômes reliés à la fibromyalgie dans la très grande majorité des cas, nous croyons que l'adversité traumatique durant l'enfance a une relation directe avec la maladie et que les empreintes neurologiques qui en résultent ont un rôle important à jouer dans la
compréhension des mécanismes de la douleur.
Une équipe de recherche formée de médecins spécialistes a analysé les données statistiques portant sur 159 personnes atteintes de fibromyalgie et ayant été traitées à la clinique Psycho -Physio.
L'article scientifique qu'ils ont rédigé, publié en juin 2006, a confirmé les gains et bénéfices obtenus grâce à la technique d'intervention par résonance sonore et également confirmé qu'ils étaient maintenus au fil des années (*).
Après avoir complété la démarche Psycho - Physio, 77% des personnes n'ont plus de symptôme de fibromyalgie et 23% les ont réduits en moyenne de 56%.
On peut maintenant se libérer de la fibromyalgie !
* Complementary Therapies in Clinical Practice (2006) 12, 206-212

jeudi 17 mai 2012

Mon expérience de fibromyalgique

Mon système immunitaire s'est trouvé atteint par une grave infection, qui a frôlé la septicémie.

La fatigue physique et nerveuse d'une vie professionnelle engagée, qui nécessitait de courir sur les routes tous les jours, l'absence de reconnaissance voire même le rôle de souffre douleur, le goût du perfectionnisme, la volonté de donner sans compter à la cellule familiale pour lui assurer un certain confort matériel, financier, tous ces éléments disparates constituent un cocktail détonnant qui n'a pas débouché cette fois sur une dépression nerveuse mais sur une affection beaucoup plus grave, beaucoup plus destructrice, un burn-out : toute résistance physique, nerveuse se trouve annihilée brutalement.

Une descente aux enfers de la douleur, une course aux examens multiples dans différents hôpitaux, le corps totalement visualisé par l'imagerie médicale, n'a pas identifié l'origine, la cause de ces maux qu'aucun mot ne nomme.

J'ai été qualifié de simulateur par un "médecin", qui a même refusé de pratiquer un examen. Ce n'est qu'avec l'insistance de mon médecin traitant qu'il l'a fait, pour avoir la paix.

Fort heureusement, mon médecin traitant a cru en mes plaintes et s'est battu pour me trouver les rendez-vous dans les plus "brefs" délais, pour identifier cette pathologie et enfin pour m'orienter vers un spécialiste parisien. Ce spécialiste, comme tous les spécialistes sont plus que débordés, ne peut pas recevoir tous les patients, même s'il le voulait, a recueilli favorablement la demande de consultation formulée par mon médecin de famille.

J'ai eu la chance de rencontrer ces deux médecins, qui ont su trouver, affiner le traitement, définir un protocole de soin qui m'a été bénéfique. Fort de leur confiance, j'ai appliqué ce protocole à la lettre. Comme tous ce que je fais, je l'ai mis en oeuvre à fond, avec une discipline et une volonté de fer.

Je suis parvenu à revenir exercer mon métier, certes très aménagé, au bout de 21 mois d'arrêt de travail.

Aujourd'hui mon temps se partage entre mon travail et "la prise de soin de moi-même" : je m'occupe de moi, je fais attention à moi, je m'accorde du temps, je fais les choses pour moi et n,on plus pour les autres. Je pratique mes passions, mon métier, la photographie, le tir à l'arc. Je suis actif, et je dois faire attention à ne pas retomber dans l'hyper activité qui me caractérise. Je dois malgré tout y céder un peu, pour tromper la solitude (les enfants suivent leurs études loin, et mon épouse est devenu mon ex-épouse).

Certes tout n'est pas blanc, mais tout n'est pas noir non plus ! Désormais, j'ai un mode de vie équilibré , avec la force et les douleurs d'un demi centenaire normalement constitué, un travail à temps partiel pour lequel il faut se battre pour le conserver afin de maintenir un équilibre financier très précaire qui mange le peu d'épargne qu'il me reste.
Je vis, sur tous les plans, au jour le jour, sans projet défini pour l'avenir et même pour demain matin, je vis pleinement chaque instant. Je me réjouis des petites victoires.

mardi 15 mai 2012

Test "grandeur nature" de maîrise de la fibromyalgie au masculin !

"Comment as-tu pu faire une journée comme aujourd'hui sans avoir pris tes médicaments ce matin !"

C'est l'étonnement de ma fille hier soir lorsque je me suis aperçu que j'avais oublié de prendre le peu de médoc qu'il me reste à prendre au quotidien !

En effet, visiter les arènes de Nimes, monter, descendre les niveaux, marcher toute la journée, faire trois heures de TGV et une heure de voiture entre neuf heures et minuit trente, cela fait beaucoup d'activité, de fatigue.

Il faut avouer qu'entre mardi 8 mai et jeudi 10 mai minuit, j'ai mis à l'épreuve mon niveau de maîtrise de cette pathologie.

En effet,
  • mardi après une heure de voiture, nous avons pris le TGV pour aller à Nimes (2H52), nous avons déposé nos bagages à l'hôtel, visite d'une exposition, et du coeur de la ville en arpentant les rues ou ruelles du vieux Nimes jusqu'à vingt deux heures ;
  • mercredi, j'ai poursuivi ma visite de Nimes : le matin, en parcourant les rues, la cathédrale romane, la place de la fontaine, la tour Magne, le panorama sur Nimes depuis le haut de la tour, et visite des arènes l'après midi en escaladant tous les niveaux de la visite audio guidée que j'ai beaucoup enrichie pour avoir les meilleurs points de vue sur l'arène, mais aussi sur la ville en faisant le tour de cet amphithéâtre en son sommet pour découvrir la ville d'un autre point de vue ;
  • jeudi, visite de la maison carrée, les arènes à nouveau (avec ma fille cette fois ci), la cathédrale et les ruelles en attendant l'heure du départ du TGV (2H52) et une heure de voiture jusqu'à la maison.
Je dois avouer que je suis fatigué, les mollets tirent "un peu". Il faut dire que les niveaux  des "gradins de pierre" sont particulièrement élevés et les kilomètres parcourus en trois jours sont probablement importants.

J'ai fait le plein de soleil, de chaleur , douceur de vivre, de vues à couper le souffle.

A des fins préventives, j'ai pris chaque matin, un comprimé du médicament à prendre en cas de crise, en prévision des épreuves que j'allais faire subir à mes muscles.

J'ai même osé, au cours de la complicité avec ma fille  et de nos jeux, une petite course de vitesse, lui accordant un handicap en portant le sac à dos de matériel photo, qui pèse quelques kilos !

En conclusion,  je suis satisfait de ce que j'ai pu faire, comme j'aurai pu le faire à mon âge de demi-centenaire passé de deux année, en pleine capacité et maîtrise de son corps et esprit ! 



Je m'accorde deux jours de repos avant de prendre la route pour Limoges, et visiter, arpenter, voir, photographier tout ce qui m'interpellera durant une semaine en Limousin.

Le retour au bureau me paraîtra bien peu actif sur le plan physique au retour de Limoges.

samedi 12 mai 2012

Que ferez vous le 12 mai, le 13 mai, qu'avez vous fait le 11 mai, le 10, le 09 ...

Que vous soyez adhérent(e)s à une association de malades de la fibromyalgie, que vous soyez vous même atteint(e)s de fibromyalgie, proche de malade ou non, vous lectrices, lecteurs de cet article, que ferez vous le 12 mai 2012 ?

  • Irez vous manifester, signer des pétitions ?
  • Parlerez-vous de cette pathologie autant invisible qu'annihilante ?
  • Sensibilisez vous autour de vous les personnes "ordinaires", les autorités locales, régionales, nationales ?
  • Interpellerez vous les gouvernants sur ces maux cachés en ne cachant pas les mots ?
  • Rebellerez vous contre les médecins qui préfèrent ignorer ce qu'il ne comprennent pas ... ?
Peu importe la démarche que vous aller adopter, peu importe le nombre de personnes a qui vous aller parler et leur importance ...

Peu importe ce que vous allez faire, dire le 12 mai cette année, même si votre voix vient s'ajouter à des dizaines, centaines, milliers, millions d'autres voies en France, en Europe, dans le monde, c'est l'union, la cohésion, la puissance de cette voie de voix multi-vocales qui va faire retentir haut et fort nos maux.

Mais qu'en sera -t-il ! Cette voix, ces mots doivent tomber dans la, les bonnes oreilles, oreilles attentives de décideurs le jour du 12 mai.

Toutes les associations unies une seule journée pour dire haut et fort une journée le 12 mai chaque année,

et ...

le reste de l'année, chaque association dit haut et fort, fait ce qu'elle peut, dans son coin, avec ses faibles moyens et sans portée réelle sauf à dire ou sous entendre que c'est elle la vraie représentante des malades adhérents ou non ... chacune se battant de son côté en espérant humblement, secrètement, être la seule entendue, reconnue et digne d'écoute ....

Non, toutes les associations ne sont pas comme cela, ce sont certains des représentants des unions ou associations nationales, auxquelles sont affiliées les associations locales, régionales qui donnent tout ce qu'elles peuvent pour aider ...

Cette union d'une seule voix doit être permanente, quotidienne, transcender toutes les unions, associations ... en mettant de côté les egos personnels de chacun, depuis simples adhérent(e)s ou non, jusqu'aux représentant(e)s président(e)s ... Ce n'est pas la course à l'honneur d'avoir su attirer l'attention des politiques et centres de recherches, c'est la course aux résultats ... être entendu, compris, pour engager les moyens nécessaires, pour trouver les solutions pour notre quotidien : soigner, mais aussi accompagner, aider financièrement car nombreux sont ceux, celles, sans ressources ... aider par une écoute et une vraie prise en charge uniforme de chacun(e) d'entre nous, mais aussi pour les malades souffrant d'une autre pathologie et qui doivent faire face à des murs sans oreilles, ni coeur !

Que ferez vous le 12 mai, le 13 mai, qu'avez vous fait le 11 mai, le 10, le 09 ...

jeudi 10 mai 2012

Pension d'invalidité - calcul - suspension, éléments pris en compte

En droit français :
La pension d'invalidité est supprimée au terme du trimestre où l'intéressé a exercé une activité professionnelle indépendante, lorsque cette activité procure à l'intéressé un revenu qui, totalisé avec la pension d'invalidité, excède un plafond fixé par décret. (Extrait de jurisprudence de la Cour de Cassation)

Article R341-17  Modifié par le  Décret n°2011-615 du 31 mai 2011 - art. 1 :
La pension doit être suspendue, en tout ou partie, par la caisse primaire d'assurance maladie lorsqu'il est constaté que le montant cumulé de la pension d'invalidité, calculée conformément aux dispositions de la section 3 du présent chapitre, et des salaires ou gains de l'intéressé excède, pendant deux trimestres consécutifs, le salaire trimestriel moyen de la dernière année civile précédant l'arrêt de travail suivi d'invalidité.

Pour l'application de ces dispositions, il est tenu compte du salaire effectivement versé, augmenté des avantages susceptibles de donner lieu au versement des cotisations et affecté des coefficients de revalorisation établis en application de l'article L. 341-6.

Pour l'appréciation des gains mentionnés au premier alinéa lorsqu'ils sont tirés d'une activité professionnelle non salariée, sont retenus soit le revenu professionnel entrant dans l'assiette des cotisations d'assurance maladie, soit, pour les bénéficiaires du régime prévu à l'article L. 133-6-8, le revenu résultant de l'application au chiffre d'affaires ou aux recettes des taux d'abattement définis aux articles 50-0 et 102 ter du code général des impôts, l'un ou l'autre de ces revenus étant pris en compte à hauteur de 125 % de son montant.

Pendant les arrêts de travail en cours de la période de référence définie au premier alinéa, l'assuré est considéré comme ayant perçu un salaire égal au salaire moyen correspondant à la durée effective de travail salarié.
Le montant des arrérages de chaque mois ultérieur est réduit à concurrence du dépassement constaté au cours du trimestre précédent.

Si l'assuré était en apprentissage lors de la survenance du risque, ses ressources sont comparées à la rémunération habituelle d'un salarié du même âge et de la même région appartenant à la catégorie professionnelle à laquelle l'assuré aurait normalement accédé à sa sortie d'apprentissage.

La décision de la caisse primaire portant suspension en tout ou partie de la pension doit être notifiée à l'assuré par lettre recommandée avec demande d'avis de réception.

Nota : ces éléments seront intégrés à la page "Info Pratiques"

mardi 8 mai 2012

L'invalidité n'est pas une inaptitude et inversement

L'inaptitude physique n'est pas l'invalidité, ce sont deux notions bien différentes et appréciées par deux autorités médicales distinctes.

En d'autres termes :  
L'invalidité est une notion propre à la Sécurité sociale, elle est appréciée par le médecin conseil de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie. L'invalidité est constaté dès lors que la capacité de travail est réduite d'au moins des deux tiers. Cette capacité de travail est évaluée globalement en tenant compte des possibilités d'emploi auxquelles l'assuré peut prétendre ;
 contrairement à
l'inaptitude physique qui relève du droit du travail et qui est appréciée par le médecin du travail. L'inaptitude est évaluée au regard du poste de travail de la personne concernée. 
Ainsi , un salarié déclaré inapte par le médecin du travail peut donc ne pas être considéré comme invalide par la Sécurité sociale et inversement.

dimanche 6 mai 2012

Confiance en soi et fibromyalgie (1)

Aujourd'hui, samedi 5 mai 2012, afin de poursuivre l'acquisition de la précision répétée des tirs, je change de cible pour une plus petite en noir et blanc. L'approche est plus difficile (perception d'une cible réduite en noir et blanc), mais je parviens à répéter les mêmes gestes et tir pour les grouper et le recentrer.

J'ai essayé pendant près d'une heure, le tir sans viseur. La visée se fait avec pointe de la flèche et les réglages se font de façon plus logiques, mais délicats, car il faut jouer sur l'écart entre le premier doigt et  les nockset.  Cette nouvelle technique de tir,  les sensations sont totalement différentes.

Je vais alterner la pratique des deux techniques de tir.

La pluie de ces derniers jours et l'humidité sensibilise les muscles des cuisses et du bras d'arc. Il s'agit plus d'une gène que d'une douleur.