J'ai admis .... j'accepte désormais ...

J'ai admis que :
- je ne serai plus jamais valide à 100 %,
- je vais devoir vivre avec la pathologie, tant sur le plan privé que professionnel,
- que l'on me considère comme handicapé,
- je ne pourrai plus jamais faire autant que ce que je pouvais faire,

J'accepte désormais :
- le regard des autres,
- ma différence,

Mais je n'accepte toujours pas la douleur ... ce que chacun peut comprendre.

Retour à la vie ... sociale ... professionnelle

Depuis le 02 novembre 2010, j'ai engagé les démarches pour un retour, même partiel, à la vie active, et le 13 décembre, j'ai rencontré  :

- le médecin du travail pour une pré visite,

- le correspondant handicap de mon entreprise,

- mon responsable hiérarchique.

Des propositions de conditions de reprise m'ont été faites, et ce serait se montrer très difficile de refuser ces propositions qui compensent, en outre, la distance entre mon lieu de travail  et mon domicile (1H20).

J'ai, enfin, une attestation de dépôt de ma demande de reconnaissance de travailleur handicapé, de carte de stationnement. Mais mon dossier passera en commission en février ou mars 2011.

J'attends donc, la proposition officielle pour une reprise le 03 ou 10 janvier 2010, et les observations de mon médecin traitant qui limitent mes déplacements à 20 min.

Je pense qu'il faut tenter l'expérience et comme je l'ai indiqué lors de mes rendez-vous, il faudra que l'on (mon employeur et moi) s'adapte à ma réalité, au quotidien, le temps qu'il faudra pour gagner ce pari fou et en percevoir tous deux les bénéfices.

Relations sociales

L'arrêt de travail sur une longue durée rompt les relations sociales en dehors du cercle familial. Cette rupture des relations finit par peser lourdement.

Les mois passant, la capacité physique revenant à la normale, je peux effectuer des tâches de jardinage, bricolage, de loisirs (lecture, photographie ...). Même si je reste la plupart du temps seul, le manque de relation sociale en dehors du cercle familial, ne me gène plus (je m'y suis habitué - je suis plus occupé). Comme je suis beaucoup plus autonome je peux faire les magasins.

Aujourd'hui, c'est plutôt la perspective de reprendre une vie professionnelle qui me coûte, avec son lots de mesquineries, duperies, et compétitions ... le travail en soit ne me fait pas peur mais ce sont ces relations trompeuses, fausses qui m'angoissent ... même si je vais retrouver des personnes que j'apprécie beaucoup.

Mon envie oscille entre les deux, j'ai peur du regard des autres, j'ai peur de me sentir diminué, de voir les perspectives professionnelles m'échapper, de n'être plus l'expert que j'étais.

 

J'ai encore près d'un mois pour me préparer à la reprise du travail, d'abord à mi-temps thérapeutique puis à temps plein.

Ferme volonté et indulgence

Face à cette pathologie, il faut une volonté ferme mais pas inflexible. Il faut être indulgent avec soi même.

Facile à dire, mais pas aisé à mettre en pratique au quotidien, mais, je sais que :

1. si je ne fais pas mes exercices physiques de rééducation, je vais laisser le champ libre à la douleur,
2. si je suis dur avec moi en m'imposant les exercices, la douleur va malgré tout venir et je vais me décourager,
3. je dois me fixer des objectifs ambitieux et réaliste pour solliciter tous les muscles et les stimuler plus longtemps, petit à petit,
4. le repos accordé une journée ou deux pour ne rien faire "lecture, mots fléchés, mots croisés shoping, bricolage, promenade avec BBGG) est bénéfique pour le moral,
5. il faut se prendre "au jeu" en suivant la réalisation des exercices, répertoriés par nature, et en affichant la durée, le niveau de douleur et la prise de médicaments,
6. il faut être ferme avec soi même, car il est plus facile de ne "rien faire",
7. il faut être indulgent avec soi même : admettre que l'on est pas "superman", ni "wonderwoman", l'essentiel est de solliciter les muscles,
8. moins on en fait, moins on a envie d'en faire, ce qui conduit invariablement à une augmentation de la douleur (intensité, durée, fréquence), et plus on a mal, plus les exercices sont difficiles ... le cercle vertueux ainsi caressé devient vicieux.

Accepter le handicap, c'est accepter de vivre !

Dès lors que j'ai accepté le handicap fluctuant tant en périodicité qu'en intensité de la douleur, j'ai accepté de vivre avec ce handicap, mais j'ai surtout accepté de vivre.

Certes, accepter de vivre, ce n'est pas non plus se lancer dans des défis (insurmontables), mais de vivre au rythme de la vie de famille, et de se fondre dans les nouvelles conditions de travail un d'emploi.

Il ne faut plus brider son existence, ses projets, sa vie tout simplement, au prétexte que l'on pourrait avoir mal, très mal. Si l'on ne provoque pas ce handicap, si l'on obère cette probabilité, on peut vivre le présent, on peut former de petits projets pour les jours à venir.

Dès lors que l'on se reconnaît, même un peu ou beaucoup diminué, on se retrouve dans ce que l'on accepte de faire au quotidien, en commençant à faire ce que l'on aime, puis ce que l'on peut en attendant de faire ce que l'on voudrait.

Je revis !

Depuis près de dix jours, je n'ai plus mal.

D'accord, je n'ai rien fait d'extraordinaire, pas de rééducation physique, pas d'activité sollicitant les muscles sur une longue durée ou de façon intensive.

Bon, je fatigue vite, et il faut que je fasse attention à ne pas dépasser mes capacités sous prétexte que je n'ai plus mal.

C'est le bonheur !!!!.

J'ai engagé les contacts avec la DRH de mon entreprise pour anticiper mon retour progressif au travail ...

Je me fais à l'idée de reprendre le travail, même un tout petit peu et pas loin du domicile si mon employeur en est d'accord.

J'ai admis que cette maladie ne guérit pas, et qu'il va falloir apprendre à vivre avec et probablement tout réorganiser dans ma vie privée, professionnelle ...

Conférence sur la fibromialgie

Dans ma région, une conférence sur la fibromialgie est prévue pour le 06 novembre. Je m'y suis inscrit dès la parution de l'annonce dans les journaux, les places étant limitées.

J'espère pouvoir échanger avec d'autres personnes atteintes par cette affection et pouvoir maintenir des liens avec certaines personnes pour nous encourager mutuellement ...

Il est très important de savoir que l'on est pas seul dans ce cas.

Je commence à me faire à l'idée de reprendre le travail.

Même, si je ne pourrai pas aller travailler à mon bureau (à 80 minutes du domicile), ni côtoyée en vis à vis mes collègues (la direction), ni exercer les mêmes activités qui étaient très spécialisées  :

- depuis près de deux ans d'absence, la direction a du s'organiser différemment, et de toutes façon cette activité très technique est gourmande en ressources informatiques consommerait toutes les ressources du serveur de l'agence qui m'accueillera, la privant ainsi de ses outils de travail).

Je réfléchis à l'organisation future de me journées, semaines, sachant que je devrai maintenir la rééducation physique tous les jours, prévoir des temps de repos pour me permettre de travailler la période suivante :

- je pense que je vais réserver les matinées à la rééducation physique quotidienne pour ne pas modifier cette partie du protocole de soin ;

- en travaillant quelques après midi dans la semaine, dans un premier temps, cela me permettra de récupérer de la fatigue et calmer les douleur ...

Il ne s'agit pas de reprendre sans se ménager. Il convient de reprendre de façon progressive pour assurer le succès de cette reprise, même si elle va s'étaler sur plusieurs mois. Reprendre trop vite serait de toute façon voué à l'échec.

Rendez-vous à l'Hôtel Dieu

Lundi 25 octobre 2010, rendez-vous à l'Hôtel Dieu pour le suivi :

- je suis arrivé à un palier que je n'arrive pas à franchir malgré les efforts, aussi il est normal d'être déçu et découragé ;

- pour dépasser ce seuil, il faut tenter une reprise des activités professionnelles, bien sur en aménageant la durée, le lieu de travail, les conditions de travail en général ;

- la reprise sera probablement difficile, il faudra reprendre un rythme de vie, avoir des contraintes d'horaires, mais aussi retrouver des contacts humains en vis à vis ;

- les douleurs se feront ressentir, c'est inévitable, mais la reprise de travail va mobiliser l'esprit sur d'autres sujets (le travail, les tâches à accomplir) pour passer au second plan la perception de la douleur  ;

Je dois reprendre le travail soit d'ici mi novembre 2010, soit début janvier 2011.

Compte tenu des délais relativement court pour organiser cette reprise (contact avec l'employeur, la médecine du travail, l'aménagement du poste de travail et ses nouvelles conditions d'exercices ...) j'opte pour début janvier 2011.

- il faut d'ici la, ne plus utiliser l'échelle de mesure de la douleur pour ne plus se focaliser dessus.

L'échelle de douleur est un outil et non un but en soi.

Exploser les limites

Le traitement de fond complémentaire commence à porter ses fruits : j'ai moins mal. Par contre je ne suis pas arrivé à reprendre le rythme quotidien de rééducation physique. Je fais environ 90 minutes de travail musculaire et d'assouplissement trois fois par semaine.

J'ai du, cette semaine, exploser les limites d'endurance de la station assise et de conduite automobile. Lundi, ma fille ayant loupé le départ du bus devant l"emmener à Limoges pour son stage d'étude, j'ai du aller chez elle (45 minutes de voiture) et tenter de rattraper le bus lors de la pause déjeuner à Orléans. Je ne me faisait pas d'illusion; avec deux heures de retard, nous ne rattraperons pas le bus. J'ai donc amené ma fille sur le premier lieu de visite tout près de Limoges (près de 5 heures de conduite et 2 pauses pour marcher, déjeuner et détendre les muscles.

Je suis resté à Limoges jusqu'au mercredi midi pour me permettre de récupérer avant le retour.

Le mardi j'ai visité le centre ville à pied, ne voulant pas utiliser mon carburant déjà insuffisant pour effectuer le retour. Bref deux heures de marche le matin et deux heures de marche l'après midi.

Le mercredi matin, je me suis mis en quête de trouver du carburant. La première station testée a le carburant disponible. Ouf !!! J'ai marché en ville environ une heure avant de me mettre en route pour le retour.

Pour le retour, je me suis calé dans mon siège, et je me suis lancé. Je me suis arrêté au bout d'un heure, la fatigue m'avait gagné (somnolence). Pause d'une heure : repas, repos, et marche. Et à nouveau la route.

Depuis, je suis KO, le simple toucher sur les muscles génère de la douleur (niveau 3/10). Hier, j'ai jardiné une heure pour prendre l'air et bouger un peu. Aujourd'hui, je jardine un peu pour solliciter les muscles et prendre l'air. Ce soir je dois aller chercher ma fille (45 minutes aller et 45 minutes retour)

Je suis fatigué, mes muscles ne supportent pas le toucher, mais j'y suis arrivé.

Nota : hurlement de mes proches, c'est de l'inconscience ... Mais j'y suis tout de même arrivé !

La volonté retrouvée

Je me suis remis exercices physiques :
- de façon plutôt iératique dans un premier temps,
- de manière organisée maintenant.

Dimanche dernier, comme nous avons un petit été complémentaire, je suis allé faire un tour en vélo : sans but précis, (ce n'est pas mon vélo, la selle est trop basse, il y a du vent et plutôt de face, et il fait frais), en me fixant des objectifs réalistes (je vais jusque ... et la je verrai). Ainsi, je suis allé jusque chez mes beaux parents, par les voies praticables en vélo en excluant les routes à grande circulation. J'ai donc pédalé environ 1H30, j'ai marché de temps en temps, quand je ne pouvais plus rester assis. Si j'ai mal ce soir, demain ... je saurai pourquoi !

1. Conclusion : j'ai probablement fait plus de distance qu'en voiture par les routes les plus directes (2 fois 2 voies à 110 km). C'était de la folie : oui peut être, cerrtains l'affirment. Je savais que je pouvais revenir en voiture. Au dela d'une certaine distance parcourue, il n'est plus possible de faire demi tour.
2. Un résultat bénéfique : Epuisé, je ne tiens ni debout, ni assis mais j'ai réussi à dépasser le seuil de la douleurpendant l'exercice physique et je n'ai pas eu de courbature car j'ai pris du paracétamol (2 grammes) et j'ai bien dormi.

Depuis, je me contraints quotidiennemt à faire mes 90 minutes d'exercices de rééducation : en cumulé30 minutes de gym, 30 minutes de yoga et 30 minutes d'aérobic (soit du jogging d'endurance, soit du step d'endurance)  en utilisant des poids (1,5 kg) dans chaque main à chaque fois que c'est possible, avec les prises de paracétamol en complément du traitement de fond.

Un investissement qui porte ses fruits :

1. la douleur vive apparaît après 60 minutes d'exercice,  durée à partir de laquelle les jambes et les bras commencent à frageoler et subir des douleurs violentes par flash, mais je peux poursuivre encore 30 minutes ;
2. la douleur permanante, aux points d'attaches des muscles et tendons au niveau des hanches, commence à s'estomper ;
3. j'accepte (si tant est que l'on puisse accepter) plus facilement la douleur car elle est ainsi "virtuellement" rattachée à un effort physique.

Je vais continuer cette astreinte quotidienne de 90 minutes et m'accorder une pause le W.E. ! 



Une lutte permanante

Je lutte en permanence, et toute la journée, contre le sommeil.

Je sais que si je baisse la garde, si je m'accorde quelques minutes pour me reposer, ou que si je m'allonge sur le canapé pour lire ou faire des mots (ou maux croisés), je vais dormir quelques heures ou toute la journée.

Je ne gagne pas tous les jours. Echec et mat ! Mais le tournoi n'est pas terminé ...

BBGG et Fripouille en sont heureux. Calins blottis sur le canapé.(des gestes de soutien et des encouragements à leur manière)

Des efforts à redoubler

Après ce passage à vide, crise de longue durée, découragement ... révolte, je reprends les choses en main avec les encouragements d'ami(e)s de la blogosphère.

Je sais que dans l'absolu, je dois réorganiser ma vie, mes activités privées et professionnelles en tenant compte de ma santé, "rééducation" physique permanente, survenance de crise aléatoire ... en pensant à moi, et en ne me faisant pas passer après les autres dans mes priorités.

Je réorganise mon plan quotidien de rééducation physique, en le remettant au rang de priorité 1 avec l'aide de mon épouse.

Aspect rassurant : après une "pause de près de deux mois", je n'ai pas perdu la mémoire des exercices, la relative souplesse et le niveau d'endurance en reprenant systématiquement selon le niveau de douleur les anti-douleurs plus ou moins forts.

Des efforts à redoubler : penser à moi, ne pas me fixer des objectifs trop difficiles à atteindre, ne pas rester enfermé à la maison ... faire une heure de rééducation physique par jour quelles que soient les autres activités prévues et apprécier celles-ci en terme d'activités selon leur impact physique / durée / douleur.

Bon j'y vais : c'est l'heure de mes exercices !

Le rendez-vous de suivi mensuel

Le rendez-vous à l'Hôtel Dieu prévu début octobre est reporté à début novembre 2010.

Hier, j'ai eu mon rendez-vous de suivi avec mon médecin traitant.

Depuis le retour de vacances, il y a deux semaines, je galère ! J'ai mal partout, je suis fatigué donc je dors la journée et ne trouve pas le sommeil avant 0H45. Je crois que malgré tout j'ai accumulé de la fatigue pendant les vacances.

Comme j'ai mal (niveau de 5/10), je suis grognon, voire même très désagréable avec mon entourage. Tout le monde en souffre. Du coup, j'ai pas trop le moral et je ne fais plus mes exercices de rééducation. Toutefois, je fais de la prospection de meuble et j'installe les meubles de ma fille dans son studio d'étudiante. Je ne suis donc pas sans activité physique. J'ai aussi le blues parce que ma fille quitte le domicile, les cours au lycée pour ma seconde fille ont repris, mon épouse travaille et je vais bientôt me retrouver seul.

Je ne sais plus sur quel levier intervenir. Le traitement est légèrement modifié et un complément est prescrit pour gérer la douleur. A suivre sur ce point.

Mon état s'étant plutôt dégradé, il n'est pas question de reprise de travail comme évoqué avec le Professeur P. Mon arrêt de travail est reconduit jusque mi novembre, et une demande de rendez-vous anticipé avec le Professeur P à l'Hôtel Dieu est formulée.

Je tente de me motiver pour reprendre la rééducation qui me semble indispensable pour le moment et à terme devra être poursuivi régulièrement. Bon, la douleur est largement inférieure à ce qu'elle a été 5/10 contre 8 à 9/10, et j'arrive à conduire 20 à 30 minutes par trajet et je peux effectuer les actes courants de la vie à domicile, à mon rythme.

Tout n'est pas noir, je suis déçu, mais il faut que je relativise en regardant en arrière de temps en temps.

Un test grandeur réelle

Mon épouse m'a emmené en vacances en Alsace.

Bien sur, il a fallu s'organiser pour le trajet, le séjour sur place et les visites mais cela a fait du bien à toute la famille.

J'ai pu mesurer le chemin parcouru, mes capacités physiques, ma résistance sur la durée. Même si la marge de progrès reste importante je crois pouvoir affirmer que le point de non retour est dépassé. Je suis sur la bonne voie, le plus difficile est derrière moi.

Éprouvant, satisfaisant mais aussi décourageant car j'ai mesuré mes limites, limites que l'on pense toujours atteintes voire dépassées. Je les ai reculées malgré tout et rien que pour ça, cela valait la peine de partir en vacances (je suis égoïste sur ce point, mais cela a donné aussi une bouffée d'air frais à toute la famille).

De l'importance du moral

Depuis mon rendez-vous avec mon médecin traitant, j'ai été mis en face des évidences que je connaissais sans vouloir me les avouer, ni les admettre.

Depuis, je végète sans envie. Tout ce que j'avais prévu de faire est resté tel quel, je n'ai rien engagé, la volonté m'échappe. Je suis fatigué en permanence et les douleurs reviennent de jour et de nuit et mon assiduité à la rééducation physique s'en ressent.

Déçu je suis, déçu je reste. Quand j'en parle autour de moi, c'est la même réponse : "tu n'es pas prêt", ce n'est pas tout à fait ce que je veux entendre.

J'ai envie de réconfort !

De l'importance du regard d'un proche

Il est important qu'un proche, très proche, conjoint, compagne ... qui vous connaît le mieux vous suive dans l'évolution de la maladie (soutien moral déjà) et dans les rendez-vous médicaux.

En effet, on croit se connaître, on peut être volontaire, hyper volontaire pour s'en sortir, notre capacité physique, psychique ... est de toute façon limitée. On veut se voir gagnant rapidement, mais on ne voit pas les traits de fatigue qui nous marque au cours de la journée, n'y les gestes qui trahissent la fatigue ou la douleur.

L'oeil du proche est la pour corriger notre perception, et permet de jouer les gardes-fou pour nous éviter de dépasser nos limites de résistance immédiates et dans la durée.

Cette vision externe, permet de nous ramener à la réalité, même si cela nous fait pas plaisir. Et quant cet avis que vous remettez en cause et corroboré par celui d'un médecin ou inversement, c'est dur à admettre, mais il y a de fortes probabilités que ces deux avis sont plus "vrai" que le votre.

Déception

Depuis jeudi 8 juillet, je me fais à l'idée de reprendre le travail, (pour la vie sociale que cela procure) même si la perspective de reprendre le même travail aux mêmes conditions ne m'enchante pas du tout.

J'ai donc pris différents rendez-vous avec :

- la médecine du travail pour une pré visite de reprise pour envisager avec mon employeur les conditions de travail (aménagements : lieu de travail, contenu, déplacements ...) ;

- le service social de la sécurité sociale pour savoir comment va se passer la prise en charge des IJSS durant le "mi-temps thérapeutique", la prise en charge en cas de nouvel arrêt par exemple ...

Lundi 12 juillet, j'ai eu mon rendez-vous mensuel avec mon médecin traitant qui suit au local ma situation, gère mes arrêts de travail et les renouvellements des médicaments.

Mon médecin n'est pas d'accord pour que je reprenne le travail en septembre 2010, même en temps partiel thérapeutique, le lieu de travail habituel, hors déplacement professionnel est à 1h20 de mon domicile (par train ou voiture). Elle émet même des réserve quant à une reprise dans un lieu délocalisé proche du domicile si l'employeur l'autorise. Elle émet les mêmes doutes quant à la reprise à temps plein (un jour) dans les conditions de mon emploi. Je resterai fragile et je risque de ne pas pouvoir suivre le rythme.

Mon épouse qui vient avec moi à tous mes rendez-vous (médecin traitant et professeur à Paris) estime aussi que je ne suis pas prêt et pense de même pour une reprise à temps plein dans un avenir plus ou moins lointain.

Je suis déçu. Mais pour être honnête avec moi-même, même en appliquant le même niveau de volontarisme, je suis quasi certain que je ne tiendrai pas très longtemps compte tenu de mon rythme de vie actuel (rééducation physique le matin et l'après midi, je récupère des efforts) et le rythme de travail qu'exige mon métier (bureau à 1H20 du domicile et nombreux déplacements professionnels sur toute la région Picardie, à Seclin, Paris ...).

J'ai le moral dans les chaussettes !

Consultation à l'Hôtel Dieu

J'ai rencontré le Professeur Perrot ce jour pour faire le point d'évolution du protocole de soin.

EPATE -

A la vue de mon journal de suivi des activités de rééducation et du niveau de douleur, le Professeur a été épaté par ma persévérance, et espérait que tous ses patients en fassent de même.

Depuis janvier 2010 le niveau de douleur est passé de 9 à 3 même 2 et 0 et que la durée des exercices de 5 minutes en janvier est de 90 minutes par jour avec de pointes de 120 et minutes certains jours.

Je dois avouer que je ne suis pas peu fier de moi. J'ai mis la barre haute, mais en connaissant mes limites quotidiennes et ça paie même si je suis épuisé après chaque séance de rééducation que je me fixe.

Le Professeur m'invite à ne pas suspendre la prise de Dol avant et après exercices : ne pas vouloir aller trop vite, continuer si je peux m'en passer mais ce n'est pas la priorité et surtout en prendre en cas de besoin.

La reprise du travail à temps partiel thérapeutique est prévue en septembre 2010.

Nous referons le point en octobre pour voir comment c'est passée la reprise du travail à temps partiel.

Enfin, ce que je savais déjà et que je me suis fait confirmer, la sensibilité à ce risque restera permanente et je peux faire des crises dans l'avenir mais pas d'une telle importance. Il va falloir apprendre à vivre avec, comme la migraine.

J'ai retrouvé des conditions de vie quasi normale en gérant la douleur.

En toute situation, les efforts paient dès lors que l'on en a volonté.

Une évolution significative

Le niveau de douleur en dehors de périodes de crises se réduit considérablement : 4 à 3 à 2 voire 0.

Je modifie donc en conséquence mon approche :

• 
  
  plus de prise de Dol... 1000 avant ni après sauf en cas de besoin ;
• 
  
  augmenter l'intensité des exercices physiques tout en maintenant la durée de l'ordre de 60 à 80 mn par jour, mais sans jamais chercher les limites (rester à une intensité de 60 % des capacités que je ressens) ;
• 
  
  effectuer des activités de jardinage, bricolage sur une durée longue mais sans chercher l'effort physique (travail de la durée) ;
• 
  
  m'occupper de moi à temps plein.

Après une semaine complète, le bilan est positif : 

• 
  
  pendant l'exercice le niveau de douleur est proche de "0/10" mais des naissances de crampes restent importantes en nombre mais restreintes en intensité ;
• 
  
  après l'effort aucune douleur ni crampe de façon significative ;
• 
  
  une sieste est incontournable, et sa durée est proportionnelle à l'intensité de l'exercice (1 à 3 H) ;
• 
  
  si ma mobilité, autonomie et ma capacité tendent vers une situation normale, cela reste toutefois limité à une demi journée, compte tenu de la fatigue physique ;
• 
  
  maux de jambe le soir au coucher et pendant la nuit comme on le ressent lorsque l'on a beaucoup couru ou beaucoup marché dans la journée ;
• 
  
  au levé, les muscles et les articulations sont particulièrement raides et douloureux ;
• 
  
  la douleur au points d'attache des nerfs et muscles sur le bassin est présente le soir et/ou le matin mais avec un niveau évalué à 3 ou 2.

Plus le niveau de douleur se réduit, plus il est difficile de l'évaluer correctement. Au regard des seuils importants que j'ai du subir, cette douleur est proche de 0 et se situe entre 3 et 0.

Par contre la sensibilité au changement de temps est très importante et se traduit invariablement en niveau de douleur, quel que soit les exercices effectués.

La fibromialgie ne me paraît pas irréversible, grace à un protocole de soin adapté et la volonté de m'en sortir !

Retour à l'optimisme

En réfléchissant aux dernières difficultés, je me dis que je suis à 1/3 du parcours de retour à une vie normale. Il est donc légitime d'avoir un coup de barre.

Je reprends donc avec assiduité ma rééducation physique en effectuant mes exercices d'Aérobic, de Yoga et de Gym. Mon objectif est de revenir à une durée supérieure à 60 minutes minima et idéale de 90 minutes par jour.

J'essaie l'après midi  d'effectuer des activités de bricolage, jardinage selon le temps et ma forme, sinon c'est détente : lecture, blog ...

Hier, samedi, je n'ai pas fait de rééducation mais j'ai jardiné près de 6 heures, bien entendu en faisant attention aux mouvements, positions ...

Enfin, même avant d'avoir mal après l'effort je prends un Dol... 1000 et d'autres prises en cas de besoin pour gérer la douleur et les courbatures.

Une semaine mitigée

Dimanche 06/06/2010 au soir : une nouvelle sortie pour assister à un spectacle de musique.

Le déplacement s'effectue en voiture (entre 20 et 30 mn pour y aller), le spectacle a duré environ 3 heures. Le spectacle est donné dans un ensemble prévu pour les rencontres sportives et les spectacles : des sièges durs sur des gradins, et pas de place pour allonger les jambes.

Le niveau de douleur monte en flèche au fur et à mesure du spectacle que je ne peux pas apprécier dans les meilleures conditions.

La semaine est difficile : la fatigue du samedi et celle du dimanche associée à la pluie, l'humidité et la fraîcheur monte le niveau des douleur jusqu'à 8 au toucher et je ressors les béquilles.

Le 9 je reprends la rééducation (45 mn) avec un niveau de douleur de 4, en excluant le niveau de douleur au toucher des muscles qui lui reste à 8 dans le mollet droit notamment.

J'alterne donc les jours de repose avec traitement de crise et les jours de rééducation avec ou sans traitement de crise.

J'avoue que je suis désorienté, et je ne sais pas comment renverser le processus.  Je pense qu'il faut augmenter au maxi la prise de Dol... 1000 et continuer les activités au même niveau. Il faut faire plier le système nerveux central. Heureusement je vois mon médecin traitant le 14/06/2010.

Le niveau de douleur est en baisse

Cette semaine, j'ai pu faire d'autres activités nécessitant des mouvements, de la durée et un peu de force. Le niveau de douleur pendant l'activité devient quasi nul. La douleur se fait ressentir avec la fatigue qui intervient après l'activité.

Le niveau de douleur peut être évalué en moyenne à 4/10. Les crampes ou élancements de douleur se font ressentir dans les jambes et me conduisent à reprendre les béquilles. Il s'agit plus d'un soutien "psychologique" mais aussi de prudence. Mes jambes subissant des éclairs de douleur, je ne peux pas toujours me tenir en équilibre sur mes deux jambes et je ne tiens pas à me casser à nouveau une cote ou autre chose.. 

J'ai pu faire jusqu'à 2 heures de shoping (une seule grande surface, trajet A/R compris), du jardinage, du bricolage (révision, changement de pièces de la débroussailleuse) et tonte d'une "pelouse" avec une débroussailleuse (l'herbe était aussi haute que moi).

Le système nerveux central se manifeste en déclenchant d'autres maux en cas de fatigue (problème à un oeil qui a nécessité une visite en urgence chez l'ophtalmo) mais je suis assez fier de moi, en toute modestie.

Des petites victoires qui font faire de grands pas !

Je m'occupe de moi et je peux m'accorder une pause !

Comme souvent après chaque franchissement de limite, ou après une période d'activité relativement intense, le niveau de douleur augmente. Cette douleur peut être plus ou moins forte avec le temps (pluie, froid ...).

Le chemin peut paraître long et difficile, mais il faut toujours regarder devant, aller de l'avant sans chercher à battre des records, mais aussi, regarder de temps en temps dans le rétroviseur : que de chemin parcouru (depuis l'arrêt de travail, depuis le point le plus bas).

Il faut se dire que l'on est sur la bonne voie. Maintenir l'effort entrepris, au besoin utiliser le traitement médicamenteux prévu pour les situations de crise et compléter avec des Dol ... 1000 et continuer à faire les exercices. D'accord, ça fait dormir, mais c'est parfois nécessaire et il faut savoir s'accorder des pauses, ça fait parti aussi du protocole de soin : s'occuper de soi.

Pour ne pas culpabiliser, je me rappelle régulièrement ce que m'a dit le professeur P... lors de notre première rencontre que j'allais avoir quelques mois pour m'occuper de moi. Je n'aurai que ça à faire, et j'aurai le droit de m'accorder des pauses.

1 heure de marche

Aujourd'hui, j'ai fait 1 heure de marche, en ville, avec BBGG ma Cavalière King Charles, avec un seul bâton de marche.

Niveau de douleur ressenti au cours de cette marche : 2 sans avoir pris de D.....ne 1000 avant.

Je suis assez content de moi, sachant que depuis deux jours nous avons de la pluie, de l'orage et un rafraîchissement des températures, ce qui a accru les douleurs (mollets, jambes, mains, bras et c'est nouveau des crampes dans les poignets).

A suivre dans la journée...

Le retour vers une situation physique normale

Depuis près d'une semaine, j'ai pu reprendre une activité physique nécessitant la force musculaire et l'endurance.

Je me suis attaqué au tas de terre dans la cour devant la maison :

Objectif : l'étaler sur l'ancienne pelouse pour surélever le terrain (de pas du tout à près de 25 cm d'épaisseur) et le remettre de niveau ;

Réalisation : 1 à 4 heures de travail par jour sur plus d'une semaine ;

Le travail est arrêté pour cause d'intempérie (pluie, orage, boue), mais aussi de la fatigue accumulée et l'accentuation des douleurs par l'humidité et le froid de ces deux derniers jours.

Moral : au beau fixe, j'ai l'impression d'avoir retrouvé mes capacités physiques

Journée mondiale de la fribomialgie

Le 12  mai 2010, journée mondiale de la fibromilgie. Des émissions TV et radio cette maladie qui touche près de mille personnes en France dont 80 % sont des femmes.

Une maladie, qui n'a pas de traitement, mais des approches médicales alliant les anti-dépresseurs légers et les anti-douleurs produisent des effets.

C'est un dérèglement du système nerveux central. Cette maladie provoque des douleurs aiguës, diffuses, de problèmes du sommeil et enfin on le peut moins une irritabilité du caractère.