Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



jeudi 13 juin 2013

Epidémiologie ... fibromyalgie et facteurs de risques

Reportage aux informations nationales sur FRANCE3 le 11/06/2013 :

 L'aluminium, utilisé comme adjuvent dans les vaccins est à l'origine (reconnue officiellement) d'une maladie provoquant fatique et douleur chronique avec perte de mémoire. Des effets sur le cerveaux semble-t-il ?
Jusqu'en 2008, il y avait a priori le deux types de vaccins : avec ou sans, aujourd'hui, tous en comportent.


Pour ma part, j'ai fait refaire tous mes vaccins en 2008, et un rappel en 2009.
Je suis tombé en mars 2009 et la fibromyalgie a été diagnostiquée moins de 10 mois après.

Recensons-nous sur ces aspects, faisons fonctionner nos liens, interrogeons nous !

Je découvre pas le sujet bien entendu, mais ce reportage soulignait qu'il n'y a jamais eu d'étude épidémiologique, alors commençons la !

mercredi 12 juin 2013

Fibromyalgie induit-elle une fragilité ....

Un virus comme il en traîne beaucoup en ce moment, de type "gastro".

J'ai eu la mauvaise idée de l'attraper la semaine dernière. Depuis maintenant six jours, ce virus m'affecte, mais il a des conséquences sur le reste : je suis totalement épuisé après ces deux derniers jours de jeûne, vertige bien entendu, mais aussi l'une de mes jambes que je dois soutenir aujourd'hui en utilisant une béquille.
 
Je viens juste de reprendre le travail (deux semaines) après un arrêt prolongé de deux mois. Je dois avouer que le moral en prend un coup. En effet,
  • lorsque l'on se sent diminué, déclaré invalide, nous voulons bien souvent montrer que ce n'est pas pour autant que l'on s'écoute et que l'on arrête tout, au moindre retournement incident. Nous mettons la barre très haut, ce qui n'est très probablement pas perçu par nombre de personnes qui nous côtoient ;
  • parce que j'avais promis à ma fille d'aller la voir à Limoges, pour le spectacle de danse auquel elle participe cette semaine, et que je ne m'en sens pas la force. Ce serait même irresponsable de tenter d'y aller malgré tout ;
  • parce que je m'inquiète beaucoup pour mon autre fille qui traverse depuis plusieurs mois une situation difficile dans laquelle je crains qu'elle n'ait perdu pied, alors même qu'elle m'assure du contraire ...
Vendredi dernier, lors de la deuxième exposition du collectif d'artistes (que nous venons de créer entre cinq habitant de ma commune de résidence), j'étais déjà très mal, je ne tenais pas debout, maux de ventre, maux de tête, laquelle ne ressassait que les soucis avec ma grande fille. J'étais "blanc comme un linge" m'a-t-on dit.
 
"Tout ça, c'est dans la tête" clamerait mon ex-épouse !
 
Bref, je déprime, incapable d'aller soutenir mes filles sur place, personne à qui me confier si ce n'est à ma soeur qui, comme tout le monde a ses propres soucis, et à mon clavier qui lui enregistre tout ce que je lui dit
 
Mes parents bien entendu savent tout cela, et ils en sont malheureux aussi.
 
Problème existentiel ! Continuer ou tout arrêter ?
La seconde proposition me tente, mais mes proches en pâtiraient j'en ai peur !
 
Bon, il ne s'agit que d'un passage à vide. J'en ai traversé des plus profond ... alors je vais encore une fois cesser de me regarder le nombril pour lever les yeux et fixer l'horizon pour reprendre mon chemin vers des jours meilleurs !
 
 
 

dimanche 2 juin 2013

Fibromyalgie ... anticiper les effets de la prochaine poussée !

Fibromyalgie et poussée. Cette maladie chronique nous fait tomber plus ou moins régulièrement, à chacun son rythme en fonction de nombreux facteurs.
 
Pour ma part, la chronicité s'est réveillée après m'avoir laissé reconstruire ma vie.
La chute a été moins dure que la première, l'originelle, d'un niveau de douleur de 6, ou 7, je suis revenu à 0 ou 1 avec un traitement médicamenteux de choc et des exercices physiques plus ou  moins intensifs, mais surtout sans arrêter mes activités sociales.
 
Alors aujourd'hui, maintenant que je suis à nouveau en selle, sans attendre les éternels délais de décision des commissions intervenant lors d'une demande d'aide, pour le financement d'équipement nous facilitant la vie, j'ai profité de promotions pour acquérir des dispositifs d'automatisation (portail, porte de garage). Je les installe avec l'aide de mon père, de mon frère, pour pouvoir en profiter à leur juste mesure lors d'un prochain coup de fatigue, ...  lors de la prochaine poussée que j'espère la plus lointaine possible.
 
Tel le phoenix, ou le ballon, je tente de renaître pour rebondir encore plus haut après chaque attaque de la maladie, et tant que je le pourrai, je caresserai ce cercle vicieux pour le rendre vertueux et permettre de vivre dans les meilleures conditions possibles.
 
A suivre ... même si ce suivi s'étalera dans le temps sur plusieurs mois, années ...