Pendant de nombreux mois, j'ai dû faire beaucoup d'examens (sanguins, radiographies, IRM, électromiogramme), j'ai rencontré d'éminents spécialistes, j'ai bénéficié de traitement médicamenteux qui ont été modifiés régulièrement selon la tolérance à tel ou tel médicaments et en fonction de la douleur.
Durant ces nombreux mois, jamais il n'a pu être mis un nom sur cette pathologie.
C'est pratiquement un an plus tard, après avoir éliminé toutes les pathologies possibles, que je rencontre un spécialiste de la fibromyalgie. En attendant le rendez-vous mon épouse me trouve un livre traitant du sujet. Je m'y reconnais. On va pouvoir nommer la maladie dont je souffre.
Outre la douleur, l'incapacité physique qui s'étend progressivement au reste du corps, c'est aussi l'impossibilité de nommer cette maladie qui devient insupportable.
En arrêt depuis le 20 mars 2009 si l'on exclue 1 jour et demi de reprise de travail, ce n'est qu'en janvier 2010 que le diagnostic est posé, un protocole de soin défini (adaptation du traitement médicamenteux - programme de rééducation physique) avec un suivi du niveau de la douleur en la qualifiant de 0 à 10 - et prise de rendez-vous pour le suivi dans 3 mois.
Savoir ce que l'on a est important.
C'est après de longs mois de rééducation quotidienne, d'abord 3 minutes en janvier 2010 jusqu'à 90 minutes en décembre 2010, à force de volonté, j'ai repoussé l'emprise de la maladie. Je retrouve une qualité de vie, je peux vivre normalement avec cette maladie qui se cache désormais. Tapie dans l'ombre, elle sort parfois, quelques minutes, heures, jour(s). mais j'ai réussi à la dompter et j'ai appris à vivre avec au quotidien dans ma vie privée (mais je ne suis plus privé de tout).
En mars 2011, je prends une licence dans une compagnie d'arc, en mars 2012 j'entre dans le conseil d'administration de la compagnie en qualité de secrétaire. Ma pratique du tir à l'arc a progressé, j'envisage d'acquérir mon propre équipement (arc, flèches ...)
Savoir ce que l'on veut et décider d'agir.
J'apprends à vivre avec mon handicap. J'ai accepté de ne plus être valide, d'être désormais une personne à mobilité réduite, une personne handicapée. Fin juillet, j'ai adressé mon dossier à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH) pour me faire Reconnaître en Qualité de Travailleur Handicapé et me voir attribuer différentes cartes. Ma demande est acceptée.
Reconnaître ma Qualité de Personne Handicapée.
Janvier 2011, (après les différentes actions menées depuis novembre 2010, auprès de la médecine du travail, de mon employeur, de la caisse d'assurance maladie, après avoir convaincu le médecin conseil de la sécurité sociale), je reprends le travail à temps partiel thérapeutique : deux jours par semaine et une nuit à l'hôtel.
Mon employeur a aménagé mon poste de travail en terme de contenu (activités confiées), d'ergonomie (chaise adaptée) de repos (salle de repos avec chaise médicalisée).
Je retrouve mon emploi avec des aménagements !
Septembre 2011, le médecin conseil de la CPAM, après avoir constaté que je travaille deux jours par semaine, me déclare invalide de deuxième catégorie. je change de statut, je ne travaille plus en temps partiel thérapeutique, mais en temps partiel négocié, un avenant ç mon contrat de travail est signé.
Je demande à mon employeur la possibilité de faire un bilan de compétences au titre du droit individuel à la formation, pour pérenniser mon employabilité. La demande est accordée, je débute le bilan de compétence en février 2012.
Accepter ma différence et les impacts sur ma vie professionnelle
Je parviens à effectuer tous les actes de la vie courante. A travailler en temps partiel thérapeutique, tenir une maison, effectuer des petits travaux, conduire, et ce de façon normale dans les limites que m'impose la maladie. Je vis "normalement" dans les limites que m'impose la maladie, et je tente de repousser ces limites ou du moins les maintenir éloignées.
J'ai réussi à convertir ma maladie en un handicap physique non permanent.
Je réussis, mais je ne sais pas comment, à compartimenter, cloisonner, les émotions de la vie pour qu'elles n'aient pas d'impact important sur la maladie. Ainsi, la fibromyalgie ne se nourrit pas de mes états émotionnels. L'annonce brutale du départ de mon épouse pour un autre "compagnon", le divorce, n'ont pas affecté la maladie. Le Professeur P..... m'avait informé que des émotions fortes pouvaient générer des crises. Le fait de le savoir m'a t il protégé ? je ne le sais pas.
Je parviens à compartimenter, cloisonner, les évènements émotionnels pour éviter ou limiter un impact sur la fibromyalgie.
En résumé, dès l'apparition des premiers symptômes,
- j'ai mis une année à descendre au plus profond de la maladie, de la douleur : des douleurs et des crampes de niveau 9 sur 10, depuis les orteils de chaque pied jusqu'aux mâchoires.
- Il aura fallu 12 mois environ, de bataille acharnée, chaque jour, en progressant doucement mais sûrement pour enfin reprendre une activité professionnelle, mon métier, certes dans des conditions aménagées (bureau, fauteuil, transport adapté, mise à disposition d'une salle de repos avec de quoi pouvoir m'allonger et même dormir le cas échéant, en temps partiel thérapeutique).
- aujourd'hui, plus de 12 mois après avoir repris le travail, je continue à travailler deux jours par semaine, à pratiquer le tir à l'arc deux fois par semaine, à avoir une vie normale ...
