S'occuper de soi ... et maintenir la fibromyalgie au fond de son antre

Voilà quelques temps que les douleurs légères, insignifiantes se manifestent. Difficile de les coter ! 0 ou 1 ou 2/10 mais pas plus. Difficile à dire car elles n'avaient totalement abandonnées, et au regard de la violences des douleurs que j'ai du subir il y a deux ans (10/10) elles sont insignifiantes.

 

Je suis aussi négligent, et un peu casse cou ! Négligent car je n'ai toujours pas pris le rendez-vous que je devais avoir en mai 2012 à l'hôtel Dieu à Paris avec le Professeur qui me suit et qui m'a remis sur la voie de la vie "normale".

 

Le côté chronique de la pathologie, je l'ai oublié avec le temps ...

 

Le médecin des idées noires, elle aussi, je ne l'ai pas revue depuis plus de six mois ... arrêt brutal en oubliant les rendez-vous ...

 

Hier, j'ai fait de la conduite, une soixantaine de kilomètres avec des ronds points, de la ville, et de la grande route. J'avais pris les béquilles au cas où ? Embrayer, débrayer, embrayer, débrayer ... s'en est trop pour ma jambe gauche.

 

Je vais utiliser les béquilles jusqu'à dimanche soir en espérant pouvoir m'en passer pour aller travailler lundi et mardi. Sinon cela va perturber plus la responsable du handicap de l'entreprise que moi, et il va falloir expliquer, rassurer, encore et encore en espérant que cela n'oblige pas à une nouvelle visite chez à la médecine du travail. De plus l'avenant à mon contrat de travail arrive à échéance le 04 septembre 2012.

 

C'est décidé, je vais reprendre les rendez vous oubliés, d'abord celui de Paris, car mon médecin traitant me l'a rappelé et a précisé que pour renouveler l'ordonnance faite par le Professeur P... il fallait que je le rencontre de temps en temps. Sur ce point elle a raison ! Je n'ai pas vu le Professeur P... depuis bientôt une année !

 

C'est décidé , je vais m'occuper de moi, au dela de m'occuper de moi en me trouvant des activités plaisantes à faire. A force de tirer sur la corde, on atteint ses limites ... et cette fois je crois que je les ai atteintes mes limites physiques ... il est temps de faire une pause pour pouvoir repartir sur un bon pied et continuer à tenir la pathologie en respect, la maintenir au fond de son antre.

Fibromyalgie et Taï-Chi-Chuan

Le saviez-vous ? Le tai–chi et fibromyalgie

Une heure de pratique deux fois par semaine pendant 12 semaines suffit pour améliorer durablement la fibromyalgie (maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique) en considérant cette pratique comme étant une véritable thérapeutique complémentaire et utile. (The New England Journal of Medicine, 19/08/2010).

Pour en savoir plus consultez :

À vos marques, Prêts… Bougez ! Et sportifiez-vous ! La santé et le bien-être par l’activité physique,

par les Docteurs P. Bacquaert et F. Maton de l'IRBMS.
Références de l'article Auteur(s) : Dr Patrick Bacquaert Publié le :28.03.11 Lecture : Tout Public Brochures  Les Etirements.

Pour en savoir plus : http://www.ffwushu.fr/index.php?page=taichi"

La Fédération Française de Wushu, arts énergétiques et martiaux chinois.

Mieux connaître la pratique du Tai-chi

Dérivé des arts martiaux, le taï-chi est une discipline corporelle d’origine chinoise comportant un ensemble de mouvements continus et circulaires exécutés avec lenteur et précision dans un ordre préétabli. Les effets du tai-chi sur la santé

Le tai-chi, appelé aussi le tai-chi chuan, n’est pas un sport de compétition : il repose sur un ensemble d’exercices physiques doux et d'étirements.

Pour pratiquer le tai-chi, vous effectuez une série de postures ou des mouvements d'une façon lente et gracieuse. Chaque posture se jette dans l'autre, sans pause, veillant à ce que votre corps soit en mouvement constant. Il met aussi l’accent sur la maîtrise de la respiration.

Le tai-chi-chuan est un art martial chinois souvent pratiqué pour des raisons de santé et de longévité. Il valorise les mouvements lents afin de développer l'esprit et de concentrer l'énergie du corps. Le concept du tai-chi apparaît dans la philosophie taoïste chinoise où il représente la fusion ou la mère du Yin et du Yang, représenté par le symbole du Tai-Chi-Tu.

Une meilleure prise de conscience de soi et de son environnement

• Amélioration la souplesse articulaire.
• Renforcement du système musculo-squelettique.
• Coordination cardio respiratoire.
• Maintien d’une bonne santé physique et mentale.
• Réduction des risques de chute par l’amélioration l’équilibre et de la régulation posturale des personnes âgées.
• Régulation de l’hypertension artérielle et réduire les risques de maladies cardiovasculaires par la limitation du stress.
• Amélioration des capacités aérobies.
• Réduction des douleurs de la fibromyalgie.
• Protection contre les maladies du dos.
• Amélioration de la fixation du calcium et lutte contre l’ostéoporose.
• Diminution des tremblements et des troubles de la coordination dans les maladies neurologiques et de Parkinson.

Selon ses adeptes, grâce à son côté méditatif et à l’extrême précision des gestes, le tai-chi permettrait d’apaiser le mental et d’améliorer la concentration, la vivacité d’esprit et la mémoire. Il favoriserait aussi une meilleure prise de conscience de soi et de son environnement et contribuerait à harmoniser le « Qi » (mobiliser l’énergie dans tout le corps).

Il existe une centaine de mouvements

Le tai-chi-chuan est le plus connu et le plus répandu des arts chinois. C'est un art fondé sur la pratique de mouvements fluides et souples, réalisés dans la lenteur.

Il existe une centaine de mouvements : parer, presser, pousser, tirer… ou “le serpent rampe”, “la grue blanche déploie ses ailes”...

Ces mouvements sont enchaînés harmonieusement dans des séquences plus ou moins longues, plus ou moins complexes. Ondulations, rotations, étirements : tous les mouvements partent du centre siège de l'énergie vitale. Le corps est constamment comme étiré vers le haut, la tête droite, la nuque étirée.

De l'extérieur, le tai-chi-chuan en impose par le calme qu'il dégage. D'ailleurs, cet art martial est souvent défini comme une “méditation en mouvement”, une “relaxation active”.

Il s'agit en effet d'atteindre un état de tranquillité intérieure tout en étant en mouvement. Par le jeu de transfert du poids du corps d'un pied sur l'autre, le tai-chi-chuan améliore également le sens de l'équilibre.

Le Taï-chi est bon pour la santé

D’une manière générale la pratique apporte souplesse, équilibre et calme C’est un bon remède contre les douleurs et la fibromyalgie.

De manière générale, il aide à mieux intégrer son schéma corporel et coordonner ses mouvements.

L'entraînement du tai-chi-chuan permet au pratiquant de mieux faire circuler l'énergie, de la mobiliser et de l'utiliser à son gré pour se détendre, se recentrer et se défendre.

Comment pratiquer ?

Ayant presque 500 ans d'histoire, le tai-chi-chuan possède selon les écoles et les styles, de multiples aspects :

• la pratique de la forme en solo ou en groupe est fondamentale. Elle est la base de tout travail ultérieur et convient à la majorité des pratiquants par ses relations avec la relaxation, la santé et la méditation. C'est un combat contre un adversaire imaginaire.
• la poussée des mains (tuishou) à deux est très ludique et enrichissante. Elle permet d'éprouver, de mieux comprendre et d'appliquer les mouvements de la forme dans leur aspect énergétique et martial, mais également de développer des qualités d'écoute du partenaire.
• le maniement des armes : épée, sabre, éventail, bâton, perche… sont des prolongements du corps, des outils dont la maîtrise favorise la réalisation de soi.

Fibromyalgie et tabac !

le tabac est une épine irritative

Source : Publié le 26/02/2011 à 19:10 par fibromyalgie-ducloux  

nature chez roman 

TABAC ET FIBROMYALGIE

Je ne parlerai pas des effets du tabac que tout le monde connait : les cancers (poumon, vessie, bouche, gorge), les atteintes artérielles (artérite, infarctus), les atteintes pulmonaires (bronchite, emphysème). Ces effets ne sont pas spécifiques aux fibromyalgiques ;

Vous savez évidemment, (vous êtes bien placer pour le savoir) que la fibromyalgie se manifeste surtout par des douleurs musculaires, des céphalées, une fatigue et une fatigabilité musculaire.

Eh bien le tabac chez n’importe quel fumeur peut provoquer cela, c’est donc une épine irritative pour le fibromyalgique.

Par quels mécanismes ?

Les 2 composants les plus toxiques (plus exactement les plus étudiés) sont le CO et la NICOTINE.

En ce qui concerne la nicotine

La nicotine stimule le système sympathique avec pour conséquence une vasoconstriction périphérique, qui entraîne une moins grande oxygénation des tissus.

Elle majore ainsi les sécrétions de lactates et cet effet est potentialisé par la présence du CO.

Le seuil anaérobie est atteint plus rapidement

Ce désordre a une incidence sur la nature des fibres musculaires

Baisse des fibres de type 1 (métabolisme aérobie)

Majoration des fibres de type 2 (métabolisme anaérobie)

Ceci a pour conséquence

Une récupération plus longue chez le fumeur

Une fatigue musculaire d’apparition plus précoce

Une capacité d’endurance altérée

Des douleurs et des crampes dans les muscles plus fréquentes

La nicotine empêche également le bon renouvellement quotidien des cellules musculaires. Elle aggrave la sarcopénie, c'est-à-dire la perte musculaire liée à l'âge ou à un désordre neurologique.

En ce qui concerne le CO (monoxyde de Carbone)

Ilprovoque : maux de tête fatigue,mais surtout une somnolence accrue

Par quel mécanisme ? Eh bien en privant le cerveau d’oxygène.

La CO va coloniser les globules rouges et empêcher l'oxygénation d'être optimale. La carboxyhémoglobine peut atteindre un taux de 20 % chez le fumeur, en d’autres termes le fumeur s’ampute de 20% de son oxygénation ;

EN CE QUI CONCERNE LE TABAGISME PASSIF

Le fumeur passif inhale environ le quart de la fumée produite : 20 cigarettes fumées équivalent alors à la fumée de 5 cigarettes inhalées par l’entourage.

Relisez l’article sur la pièce « HUIS CLOS »

Un autre point qui concerne le fibromyalgique

La cigarette

1. est un facteur de risque et de gravité pour l’ulcère gastroduodénal.
2. est un facteur de résistance aux traitements actifs contre l’ulcère
3. favorise la récidive des ulcères
4. est responsable de la plupart des perforations d’ulcère.

POUR CONCLURE : le tabac est une épine irritative

DR GUY DUCLOUX

Source : Publié le 26/02/2011 à 19:10 par fibromyalgie-ducloux 

Les fibromyalgiques ne manquent pas d'humour !

Je n'utilise plus ma canne, mais je la prends toujours lorsque je sais que je vais faire une grosse journée, afin de ne pas être plus au dépourvu si la fatigue me surprend ou la douleur se réveille.

Je suis allé sur un marché médiéval, et j'ai acheté un porte épée que l'on attache à la ceinture. Un porte épée, simple, tout en cuir avec des sangles, dans lequel je peux glisser ma canne jusqu'à la poignée, qui permet d'avoir les deux mains libres.

 

 

Porter ainsi une canne, est certes surprenant, amusant, mais surtout permet de montrer que nous pouvons plaisanter sur nous même. A défaut d'avoir trouvé la canne du docteur House (celle avec des flammes qui montent), je porterai ma canne à la manière chevaleresque.

 

 

Cela fait la parfaite transition avec les bâtons de ski que je portais en bandoulière dans le dos, en début d'année 2011.

La fibromyalgie au 19° siècle !

la fibromyalgie au 19° siècle

Publié le 05/03/2011 à 19:43 par fibromyalgie-ducloux

En 1769, William Cullen, médecin écossais invente le terme de névrose. Il désignait par ce terme toutes les maladies du système nerveux sans support organique (à l’époque on ne faisait que des autopsies, il fallait une lésion visible et palpable). Ce terme fut repris au début du 19° siècle par le français Pinel, aliéniste (Équivalent du psychiatre aujourd’hui).

Dans l’ensemble des névroses furent mises : l’épilepsie, la maladie de Parkinson, les chorées.

Il fallut attendre la fin du 19° siècle et le début du 20° siècle pour les sortir des névroses en raison des progrès de la science et de la mise en évidence de lésions.

La fibromyalgie faisait partie des névroses et elle fut baptisée de différentes façons :

·Jonhson parle de « syndrome d’usure » propre aux anglais surmenés

·Beard parle de « neurasthénie », cette fois –ci propre aux rythmes de vie des américains

·Freud lui va parler de « névrose actuelle »

Bref, beaucoup de théories fantaisistes données par des psychiatres.

Ceci va expliquer et explique encore les préjugés de beaucoup de médecins et de patients face à la fibromyalgie.

Actuellement, les névroses ont disparu de la classification des maladies, mais elles sont remplacées par d’autres termes. la fibromyalgie reste donc attachée à tort et de façon tenace aux névroses et à la psychiatrie.

Fibromyalgie et les 3èmes Journées de la Médecine Agréée en 2009

Les 3èmes Journées de la Médecine Agréée Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique recommandations utiles pour la rédaction et l’analyse des rapports soumis aux commissions de tutelle Ces recommandations ont été rédigées à partir du travail d’un groupe de 16 experts qui ont travaillé selon la méthode Delphi (4 questionnaires successifs permettant aux experts, par une discussion autour des questions posées, un ajustement progressif des opinions). Questionnaires et synthèses des réponses étaient soumis à l’avis du Comité de pilotage. Les propositions retenues sont celles qui ont obtenues un consensus de la part d’au moins 70 % des répondants. Les réponses négatives (de façon consensuelle) n’ont été introduites que si elles présentaient un intérêt pratique pour l’expertise (par exemple, le rejet de l’imputabilité a bien sûr été mentionné, mais des examens jugés inutiles pour le diagnostic n’ont pas été consignés). D’autres éléments de réponses, pour lequel le consensus n’a pas été obtenu, n’ont également pas été introduits dans les recommandations, mais seront mentionnés par les animateurs dans les ateliers (pour une éventuelle discussion complémentaire). Experts ayant participé à l’étude : BECOUR Bertrand généraliste Ile de France BOUTEILLER Gilbert rhumatologue Gers BRUNGS Yves psychiatre Gironde FEUILLETTE Hervé généraliste Loire Atlantique GIBELLI Michel généraliste Moselle HERRY Guy généraliste Loir-et-Cher LEORIER Christian généraliste Drôme LOSQUIN André généraliste Finistère MAILLET Olivier généraliste Creuse MARECHAL Claude médecine légale Charente MARIEL Jean-François psychiatre Finistère NOGIER Pierre généraliste Rhône ROUVIERE Jean rhumatologue Bouches du Rhône SAUVAGE Pierre généraliste Calvados SOULLARD Régis généraliste Landes SOULTANIAN Maurice généraliste Bouches du Rhône Membres du comité de pilotage : CEDOZ Marie-Eve rhumatologie COCOZZA Roland médecine générale (commission de réforme du Rhône) COZON Grégoire immunologie (Croix-Rousse) DEPASSIO Jean rhumatologie GONNAUD Pierre-Marie neurologie GRUFFAZ Bernard médecine générale (comité médical du Rhône) JENOUDET Louis-Pierre médecine Interne (CHS le Vinatier) MYARD Hervé rhumatologie PLOIN Dominique épidémiologie DIM POUGET Élisabeth médecine du travail ROUSSET Hugues médecine interne (CHLS) VIGNAT Jean-Pierre psychiatrie (CHS St Jean de Dieu) VALDELIEVRE Laurence spécialiste en réadaptation fonctionnelle WOLF Pierre médecine statutaire Organisation et rédaction : SYSTCHENKO Bernadette MANGON Olivier Hospices Civils de Lyon - service de médecine statutaire A- Recommandations sur le choix de l’expert par les instances chargées du dossier (Comité médical départemental, Commission de réforme, Comité médical supérieur, CNRACL), Pour statuer sur un dossier de Fibromyalgie ou de Syndrome de Fatigue Chronique, au sein d’une instance départementale ou nationale (CMD, CDR, CMS, CNRACL), il est recommandé de disposer d’un avis généraliste, d’un avis rhumatologique et d’un avis psychiatrique. B- Recommandations autour de la description de l’affection: BA- Éléments à décrire dans le cadre d’une fibromyalgie : - Les éléments qui permettent de reconnaître la Fibromyalgie et qui doivent être recherchés systématiquement sont les suivants : douleurs diffuses myalgies arthralgies anxiété dépression fatigabilité points sensibles ostéotendineux négativité de l’examen clinique (en particulier neurologique et rhumatologique) il est également utile de rechercher une asthénie matinale (sommeil non réparateur) - il est très important de rechercher les points douloureux (critères ACR 1990) au moment du diagnostic de fibromyalgie. La recherche de ces points n’est pas utile pour apprécier l’évolution de la maladie. - une échelle d’appréciation de la douleur doit être utilisée pour suivre l’évolution de cette maladie. - un bilan paraclinique minimal permettant d’éliminer une autre pathologie est indispensable avant de porter le diagnostic de fibromyalgie. Il doit comporter : numération, formule, plaquettes VS - CRP natrémie, kaliémie créatininémie calcémie CPK ASAT - ALAT TSH BB- Éléments à décrire dans le cadre d’un syndrome de fatigue chronique (SFC) : - Les éléments qui permettent de reconnaître le syndrome de fatigue chronique et qui doivent être recherchés systématiquement sont les suivants : fatigabilité dépression asthénie matinale (sommeil non réparateur) négativité de l’examen clinique (en particulier neurologique et rhumatologique) - Il est également utile de rechercher : céphalées migraineuses ou de tension troubles de la vigilance diurne arthralgies myalgies troubles de la mémoire et de la concentration troubles du sommeil (ronflements, sommeil haché, mouvements périodiques des jambes) - Un bilan paraclinique minimal permettant d’éliminer une autre pathologie est indispensable avant de porter le diagnostic de fatigue chronique, il doit comporter : numération, formule, plaquettes TSH natrémie, kaliémie glycémie créatininémie VS, CRP calcémie ASAT - ALAT cortisolémie BC- Éléments communs à décrire pour les fibromyalgies ou syndrome de fatigue chronique : les soins sont nécessaires et doivent être précisés pour justifier un arrêt de travail le caractère invalidant de l’affection doit être apprécié : une grille d’évaluation est nécessaire pour cela la grille ci-jointe est proposée comme modèle d’évaluation de l’affection. la durée de l’évolution doit être notée : il faut une durée minimale d’un an pour pouvoir se prononcer sur le pronostic clinique et professionnel de fibromyalgie ou de syndrome de fatigue chronique. C- Recommandations en matière d’arrêts en maladie ordinaire : pour justifier l’arrêt de travail dans le cadre d’une fibromyalgie ou d’un syndrome de fatigue chronique, plusieurs éléments doivent être présents : prise en charge médicale et pluridisciplinaire certitude du diagnostic caractère réellement invalidant des myalgies et/ou de la fatigue, c’est à dire incapacité physique ou psychique à l’exercice de ses fonctions une étude de la biographie médicale des 6 derniers mois est indispensable : examens, consultations, arrêts, tentatives de reprise , quête de solution. D- Recommandations en matière d’avis pour demande de congé longue maladie : en l’état de la réglementation, la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique ne relèvent pas d’un CLM article premier (arrêté du 14 mars 1986). Les experts ne souhaitent pas que cette disposition soit modifiée. un CLM exceptionnel (article 3, après avis du Comité Médical Supérieur) peut être attribué pour une fibromyalgie ou un syndrome de fatigue chronique. Lorsqu’un CLM exceptionnel est demandé, il est souhaitable que le patient soit soumis à l'avis pluridisciplinaire de 3 praticiens : un médecin généraliste, un psychiatre et un rhumatologue (éventuellement remplacé par un interniste ou un neurologue). L’avis pluridisciplinaire doit avoir lieu après examen de l'agent par chacun des spécialistes afin d'établir des conclusions communes. Pour attribution d’un CLM exceptionnel, les critères suivants doivent être présents : tableau clinique invalidant avec retentissement socio-professionnel et privé (physique et/ou psychique) certitude diagnostique avec évaluation clinique et paraclinique suffisante tableau clinique évoluant depuis au moins 1 an. Il est également utile que les critères suivants soient présents : absence d’antécédent marqué par des arrêts intempestifs et répétés prise en charge pluridisciplinaire avec soins en cours E- Recommandations en matière d’avis pour demande de congé de longue durée (CLD) : Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique, avec ou sans syndrome dépressif sans critère de gravité, ne sont pas considérés comme des affections psychiatriques graves : une prise en charge de ces maladies en CLD n’est pas justifiée, sauf s’il existe une pathologie psychiatrique grave associée. F- Recommandations en matière d’avis d’imputabilité au service ou à la vaccination : en l’état actuel des connaissances médicales, la Fibromyalgie ou le Syndrome de fatigue Chronique ne peuvent être reconnus imputables ni à un accident de service, ni à une vaccination (même s’il existe des lésions histologiques de myofasciite à macrophages). G- Recommandations en matière d’avis de prolongation ou de reprise : GA- si l’agent demande une prolongation : lorsque l’agent demande une prolongation de son arrêt, il est très important de lui expliquer que la poursuite de l’arrêt ne l’améliorera pas ou plutôt que la reprise du travail contribuera à son amélioration. Ensuite, il convient de lui proposer une reprise sur poste aménagé (en tenant compte de ses souhaits). il n’est pas souhaitable d’un point de vue psychologique de proposer une reprise sans condition. GB- si l’agent demande une reprise : lorsque l’agent demande une reprise, il faut évaluer les capacités effectives de l’agent à tenir son poste, suivre son souhait le plus souvent possible en proposant éventuellement un poste aménagé, et parfois refuser la reprise. un travail en équipe avec le médecin du travail est utile voire très important pour donner un avis de reprise. GC- avis visant à un aménagement de poste ou un reclassement : lors d’un aménagement de poste ou d’un reclassement, il convient de prendre l’avis du médecin du travail : le médecin agréé ne peut que le proposer, mais c’est l’avis du médecin du travail qui prime. il peut être utile de proposer des aménagements d’horaire et de poste : il est très important d’éviter les efforts physiques intenses, et utile d’éviter la station debout prolongée. il est utile de suivre les souhaits de l’agent afin d’obtenir son adhésion au projet H- Recommandations pour les dossiers d’inaptitude définitive : on peut prononcer une inaptitude définitive pour une fibromyalgie ou un SFC. pour cela, les critères les plus pertinents sont : la sévérité des symptômes la durée d’évolution (au moins un an d'arrêt de travail) l’échec d’un ou plusieurs essais de reprise la pénibilité physique du poste l’âge avancé de l’agent l’absence de poste aménagé est également un critère pertinent. le souhait de l’agent n’est pas un critère pertinent il est souhaitable de soumettre les dossiers d’invalidité à l’avis pluridisciplinaire de trois praticiens : un médecin généraliste, un psychiatre et un rhumatologue (éventuellement remplacé par un interniste ou un neurologue), si cela n’a pas déjà été fait dans le cadre d’un CLM art. 3. L’avis pluridisciplinaire doit avoir lieu après examen de l’agent par chacun des spécialistes, afin d’établir des conclusions communes. L’introduction de la fibromyalgie et du SFC en tant que tels dans le barème des Pensions Civiles et Militaires n’est pas souhaitée. Il est recommandé de chiffrer l’invalidité d’une fibromyalgie en référence à un syndrome somatoforme. Celui-ci n’étant pas chiffré dans le barème, le taux doit être fixé par analogie au paragraphe V-V-4 du barème des Pensions Civiles et Militaires (manifestations de conversion, troubles hystériques 0-40 %). Le taux peut varier de 10 à 30 %. Il est recommandé de chiffrer l’invalidité d’une SFC en référence à un syndrome somatoforme. Celui-ci n’étant pas chiffré dans le barème, le taux doit être fixé par analogie au paragraphe V-IV-1 du Barème des Pensions Civiles et Militaires (Névrose à composante dépressive 10-30 %. Le taux peut varier de 10 à 30 %. Les 3èmes Journées de la Médecine Agréée Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique Questionnaire sur l'impact de la fibromyalgie et de la fatigue sur votre vie Entourez le chiffre qui correspond le mieux à votre état au cours de la semaine dernière. Si vous ne faites pas habituellement une de ces activité sautez la question. Toujours souvent parfois jamais Étiez vous capable de faire des courses ? 0 1 2 3 de faire une lessive avec une machine à laver ? 0 1 2 3 de préparer les repas ? 0 1 2 3 de laver la vaisselle à la main ? 0 1 2 3 de passer l'aspirateur sur un tapis ? 0 1 2 3 de faire un lit ? 0 1 2 3 de marcher plusieurs centaines de mètres ? 0 1 2 3 de rendre visite à des amis ou des parents ? 0 1 2 3 de faire du jardinage ? 0 1 2 3 de conduire une voiture ? 0 1 2 3 de monter des escaliers ? 0 1 2 3 Au cours de la dernière semaine combien de jours vous êtes vous senti bien ? 0 1 2 3 4 5 6 7 Au cours de la dernière semaine combien de jours n'avez vous pas pu faire votre travail, incluant votre travail ménager, à cause de votre maladie ? 0 1 2 3 4 5 6 7 Au cours de la dernière semaine, combien de jours avez- vous fait la sieste ? 0 1 2 3 4 5 6 7 Pour les questions suivantes, marquez d'une croix la case qui indique le mieux comment vous vous êtes sentis globalement au cours de la semaine dernière Quand vous travaillez, la douleur ou les autres symptômes de votre maladie interfèrent-ils avec vos capacités de travail (incluant votre travail ménager) ? Pas de problème au travail !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! Grande difficulté au travail Comment sont vos douleurs ? pas de douleurs !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! douleurs atroces Comment vous sentez vous fatigué ? pas fatigué !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! très fatigué Comment vous sentez vous le matin quand vous vous levez ? éveillé bien reposé !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! éveillé très fatigué Comment sont vos raideurs le matin ? pas de raideur !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! raideur extrême Vous sentez vous nerveux ou anxieux ? pas anxieux !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! Très anxieux Vous sentez vous déprimé ? pas déprimé !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! très déprimé Vous sentez vous inquiet de votre état de santé ? pas du tout !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! Extrêmement Comment qualifieriez vous votre sommeil ? de mauvaise qualité !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- ! de bonne qualité de courte durée !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- ! de durée normale Références BURCKHARDT C.S., CLARK S.R., BENNETT R.M. Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) Scoring (1991) traduit et adapté par Grégoire COZON – immunologie – Centre Hospitalier Lyon-Sud , et le comité de pilotage de l’ANMA.   Envoyez un courrier électronique au Dr Pierre Wolf pour toute question ou remarque concernant ce site Web. Page mise à jour le 19/04/2009

Fibromyalgie et la pratique assidue d'une activité sportive ....

Voilà il y a un peu plus d'une année, je m'inscrivais dans une Compagnie de tir à l'arc ... tout d'abord en licence découverte pendant 6 mois puis depuis septembre dernier de façon complète ...

Un démarrage fort, des moments de doutes, car dans la progression il y a des paliers durant lesquels on stagne, et l'on se décourage. La sortie du palier se fait par un changement de matériel, ajout techniques ... de progression physique ainsi que dans la maîtrise de la pratique, et ainsi de suite ...

Mon goût pour cette discipline, avec entraînement deux à trois fois par semaine, a payé sur tous les plans : bien être physique, relations sociales, développement personnel ... Je suis désormais le secrétaire de la compagnie et je vais m'entraîner presque tous les jours.

Désormais, je pratique cette activité avec l'objectif de participer, modestement, à des compétitions à partir de la prochaine saison.

Je m'entraîne donc, sur le tir à 18 mètres sur une cible de 40 centimètres de diamètre, et je dois avouer que je ne suis pas mécontent de ce que je peux faire. Certes, toutes les volées ne sont pas égales, mais je peux faire des séances de 2h30 en tir continu, sans subir quelque douleur que ce soit.

Mon objectif initial est pleinement atteint : pratiquer une activité sportive, rencontrer des gens ...

Fibromyalgie et Syndrome d’Ehlers-Danlos

Fibromyalgie et Syndrome d’Ehlers-Danlos, une confusion
fréquente entre un syndrome très médiatisé et une maladie
génétique oubliée, à tort exclue dans la « rareté »

Pr. Claude HAMONET (Hôtel-Dieu MPR, Garches Génétique),
Docteur Nejib Trabelsi (MDPH 91).

Le diagnostic de fibromyalgie est à la mode, soutenu par des médecins et des associations avec une très large médiatisation dans les milieux médicaux et dans le grand public. Ce syndrome touche préférentiellement des femmes et est dominé par les douleurs et la fatigue associée à des troubles du sommeil.

Ces caractéristiques sont également celles de la forme la plus handicapante et la plus fréquente du syndrome d’Ehlers-Danlos. La confusion au détriment du syndrome d’Ehlers-Danlos est très fréquente. La cause en est l’ignorance quasi-totale par les médecins. Ceci explique qu’il n’est jamais évoqué dans le diagnostic étiologique de douleurs intenses, permanentes, rebelles avec fatigue frisant la somnolence associée à des troubles du sommeil. Une enquête récente vient magistralement de démontrer cette réalité. Elle a été effectuée par le Docteur Nejib Trabelsi, médecin de la MDPH de l’Essonne. Il a scruté 2600 dossiers de demandes à la recherche de symptômes évoquant le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il les a retrouvés chez 55 patients qui étaient à 80% diagnostiqués initialement fibromyalgiques ! Dans aucun de ces cas le diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos n’était évoqué par le médecin qui remplissait le dossier médical de la MDPH. 53 de ces patients ont pu être examinés à la Consultation du Syndrome d’Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu de Paris (Pr. Hamonet) où le diagnostic déjà porté lors de l’examen clinique à la MDPH de l’Essonne a été confirmé pour tous ces patients.

Ces nouvelles données viennent confirmer les premières enquêtes que nous avions menées sur 135 patients atteints de SED chez lesquels, le diagnostic de fibromyalgie avait été évoqué ou posé dans 35% des cas.

Le diagnostic de Syndrome d’Ehlers-Danlos est pourtant facile à poser, il est purement clinique, il ne nécessite aucun examen biologique, histologique, génétique ou d’imagerie. Le regroupement de plusieurs des 10 signes suivants est suffisant : douleurs diffuses, fatigue intense, troubles proprioceptifs, hypermobilité, fragilité cutanée, tendance hémorragique, constipation, reflux gastro-oesophagien, blocages respiratoires, essoufflement.

De plus, il existe des traitements, relevant essentiellement de la Médecine Physique, efficaces dans un bon nombre de cas ce qui ne semble pas être le cas de la fibromyalgie. Il est important de rappeler que les personnes souffrant d’un syndrome d’Ehlers-Danlos n’ont pas d’atteinte psychopathologique et ne peuvent être abusivement qualifiés de déprimés, de somatomorphes ou de cénestopathes, comme nous l’observons trop souvent.

Parlez en à votre médecin

La Douleur et le Patient douloureux

Mieux comprendre pour mieux soulager

Réunion de l’Ouest Parisien

MARDI 16 OCTOBRE 2012

PALAIS DES CONGRES DE VERSAILLES

10 Rue de la Chancellerie – 78000 VERSAILLES

Compte tenu des progrès constants dans la prise en charge de la douleur et des patients douloureux la 5é Journée se fera sur les mêmes principes multithématiques afin d’apporter aux professionnels de santé les dernières actualités adaptées à leur pratique quotidienne. La prise en charge du patient douloureux fait appel à plusieurs acteurs de santé, justifiant une formation continue pour la mise à jour des connaissances, seul gage d’une amélioration de la qualité de nos soins. Pour cela les « structures douleurs » de notre région se sont à nouveau associées pour proposer un programme qui s’inscrit dans l’esprit de concertation et de dialogue autour du symptôme subjectif et abstrait : La Douleur de l’Autre.

AVEC LE PARRAINAGE DE

L’Académie Nationale de Médecine, SFETD (Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur), APNET (Association Pédagogique Nationale pour l’Enseignement de la Thérapeutique), CEDR (Cercle d’Etude de la Douleur en Rhumatologie), AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de support), ANLLF (Association des Neurologues Libéraux de Langue Française), UVSQ (Université Versailles –St Quentin en Yvelines)

Comité Scientifique Régional JP. AQUINO Gériatre (Versailles) N. ATTAL Neurologue (Boulogne) JL. AUDHOUI Pharmacien (Versailles) D. BOUHASSIRA Insern (Boulogne) N. BRION Thérapeutique (Le Chesnay) H. DECHY Neurologue (Versailles) H. FALKMAN Médecin douleur (Rambouillet) P. FOUCAUD Pédiatre (Le Chesnay) C. GRANGE Généraliste (Dreux) B.HOARAU de LA SOURCE Généraliste(Le Chesnay) V. JOINDREAU Infirmière (Boulogne) C. JOLLY Anesthésiste (St Germain) C. LESCA Stomatologue (Le Chesnay) A. MARTIN Médecin douleur (Meulan) D. MAYEUR Oncologue (Le Chesnay) N. MICHENOT Soins Palliatifs (Le Chesnay) F. PICO Neurologue (Le Chesnay) C. ROUGERON M.G & Ethique M. VIGNIER Anesthésiste (Mantes la Jolie) C. VULSER Anesthésiste (HEGP) Paris J. WROBEL Anesthésiste (HEGP) Paris Comité d’Organisation P. ASSOUNE. Médecin douleur M. AVRIL. Gypsothérapeute S. BARTHELEMY Cadre Infirmier D. BILLARD Généraliste B. BOREL. Cadre kinésithérapeute M. DARONAT. Pharmacienne I. de CASSIN. Soins Palliatifs V. FEUGA. Psychiatre G. GUILLEMET. Médecin douleur X. KIEFFER. Médecin douleur K. MILOJEVIC. Urgentiste D. SZEPIELAK. Psychologue F. URBAIN. Médecin généraliste JF WINTREBERT. Rhumatologue Soutien : CETBIOMED * Centre d’évaluation et traitement de la douleur Programme scientifique (sous réserve de modification) 8 h Accueil 8h40 Introduction : Pierre TAJFEL - Versailles 9h Principes actuels de l’évaluation de la douleur chez la personne âgée. Patrice RAT- Gériatrie. CHU Marseille 9h30 Douleurs neuropathiques, exemple de la personne âgée. Haiel ALCHAAR – CETD*, Neurologie - Nice 10h Douleurs en contexte psychiatrique, c'est démentiel ! Djea SARAVANE – Psychiatrie, Ville Evrard - Neuilly Sur Marne 10h30 Pause 11h Les morphiniques dans les douleurs non liées au cancer. La rigueur s’impose. Richard TREVES – Rhumatologie et douleur. CHU Limoges 11h30 Prévention des douleurs séquellaires iatrogènes post-interventionnelles. Eric VIEL – Anesthésie - CETD*. CHU Nîmes 12h Analgésie Loco Régionale à domicile : une évolution technique, une révolution culturelle. Eric BURES – Anesthésie ; Florence DELAVAUD – Cadre IDE SOS Douleur Domicile – Angoulême 12h30 Pause 14h Conférence « Douleur et Ethique » Didier SICARD- Président d’honneur au Comité Consultatif National d’éthique 14h30 La douleur en imagerie cérébrale, fiction ou réalité ? Roland PEYRON – Neurologie - CETD*, INSERM. CHU St Etienne 15h La fibromyalgie en 2012 comprendre et agir autrement. Etienne MASQUELIER - Médecine Physique ; Helyette WARDAVOIR – MKT CHU Bruxelles (Belgique) 15h30 Pause 16h Place de l’éducation thérapeutique dans la prise en charge de la douleur. Françoise LAROCHE – Rhumatologie - CETD*. Hôpital St Antoine – Paris 16h30 Céphalée et migraine de l’enfant. Comment éviter les pièges. Luigi TITOMANLIO – Neurologie et Urgences pédiatriques. Hôpital R. Debré – Paris 17h Douleurs rebelles en cancérologie : stratégie consensuelle en Ile de France Sylvie ROSTAING – CETD* UMSP. Hôpital St Antoine - Paris

Coordination Scientifique et Organisation

PIERRE TAJFEL (CETD* - C. H. DE VERSAILLES)

06 14 39 33 12 tajfel4@aol.com

Coordination Logistique

JOCELYNE HERRUEL (C. H. DE VERSAILLES)

01 39 63 97 80 jherruel@ch-versailles.fr

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Pour vous INSCRIRE à la 5é Journée Douleur du Mardi 16 Octobre 2012, prière de renvoyer ce coupon à :

Jocelyne HERRUEL - Hôpital A. MIGNOT 78157 Le Chesnay Cedex

Fax : 01 39 63 87 38 – e-mail : jherruel@ch-versailles.fr ℡ 01 39 63 97 80

_M. _ Mme _ Melle Nom Prénom

_ Médecin, _ Pharmacien, _ Dentiste, _ Infirmière, _ Psychologue _ MKT, _ Autre : …………………..

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