Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



lundi 11 novembre 2019

Une pathologie fantôme

C'est une caractéristique de la pathologie, qui peut expliquer l'impossibilité de la détecter, la difficulté de la qualifier.

Plus j'y pense, plus je me dis que les violentes douleurs que j'avais dans les bras lorsque j'avais une vingtaine d'année, étaient déjà les prémices de ce que j'ai dû subir de façon violente et généralisée vingt ans plus tard.

A l'époque, j'ai passé des examens médicaux (du moins ceux qui existaient à ce moment la). Hors comme aujourd'hui pour avoir un rendez-vous pour des examens poussés, ça prend des semaines, des mois ... et lorsque le jour du rendez-vous est arrivé, aucune douleur physique n'est ressentie ! Rien n'est donc détecté et vous repartez le problème dans son entier. On vous conseille de revenir lorsque les douleurs seront elles aussi-revenues ... mais il faudra prendre rendez-vous ... 
Vous imaginez la suite, on boucle !

Vingt ans après, les différents examens médicaux ne permettent pas toujours pas de diagnostiquer cette pathologie, et pour la prise de rendez-vous, rien n'a changé ! 

Cette pathologie est diagnostiquée par défaut. Puisque ce n'est pas ça, ni ceci, et encore moins celà, alors .... il ne reste plus que la fibromyalgie.

Sur le plan du vécu, il y a des période durant lesquelles, elle s'est endormie d'un profond sommeil pour se reveiller en fureur. Une pathologie chronique, qui vient, part, revient, repart et vous hante.

Il arrive un moment où la douleur psychologique est plus dure que la douleur physique. On n'a pas mal physiquement, mais on sait que ça peut revenir à tout instant, sans pouvoir identifier un déclencheur. Le supplice de la goutte d'eau qui tombe, tombe .... 

Il y a des périodes où nous sommes plus sensibles à la perception de la douleur physique, l'humidité, le froid, réveillent les douleurs, parfois c'est juste une douleur latente, qui ne fait pas vraiment mal, mais elle est la, permanente, en sourdine.

L'automne et l'hiver, je les crains. Car je sais que les douleurs vont revenir. En octobre, elles sont revenues pendant une semaine complète. Une douleur à fleur de peau. le simple contact cutané avec une plume d'oiseau fait mal, des crampes partout ... un KO debout ! Epuisé, vidé, mais si l'on me demande de donner une intensité à cette douleur perçue : et bien, en toute honnêteté, cela devient difficile. Entre 1 et 10, je suis tenté de dire que c'est 2, pour ne pas dire 1, au regard de mon vécu. Mais je sais aussi que mon index de la douleur s'est considérablement adapté. 

Au regard du niveau absolu de douleur que j'ai du encaisser il y a maintenant dix ans, le niveau bas, moyen est difficile à mesurer. Mon niveau 1 n'est pas le votre, ou celui du commun des personnes bien portante.
En ce moment, je ne supporte plus d'être assis, et debout, je fatigue vite.
C'est de l'inconfort permanent ! La douleur est à 0, mais au toucher cutané je sais qu'elle est la, au niveau 1. Mais je sais aussi par expérience qu'elle peut se révéler à 5 ou plus d'un instant à l'autre. Je sais aussi que même si l'intensité est quasi nulle, les muscles peuvent lacher à tout instant.

Je peux ainsi tomber, me cogner partout, me blesser sévèrement sans m'en appercevoir, car la douleur physique n'est plus un facteur d'alerte, car j'ai appris, inconsciemment à  l'occulter.

Il y a deux ans, je me suis tordu le pied en descendant des escaliers. J'ai continué ma journée, visite d'une exposition, les courses de la semaine ... juste une gène au niveau du pied. Et deux jours plus tard, le pied était tout bleu. Direction l'hôpital, auscultation, radio et autres imageries médicales  suivies d'un mois de platre et d'une rééducation

Deux ans avant, c'était le même déroulé et qui s'est terminé par un épemchement de synovie au genou ... immobilisation ...