Tir à la l'arc et fibromyalgie !

C'est décidé, même au risque de le regretter à la fin de l'année lors de la tombée des impôts à payer, je vais casser ma tirelire pour acquérir mon propre arc, qui sera mieux adapté pour poursuivre la pratique de ce sport.

Je progresse dans la maîtrise des tirs, toutes les volées ne se ressemblent pas, mais j'avance !

Cette pratique me réussi plutôt bien, elle me permet :

 - d'oublier tout ce qui m'entoure,

 - de me concentrer sur moi même,

 - la position du corps, se tenir droit, ouvrir les épaules,

 - de maîtriser mon corps pour ne pas bouger,

 - de ressentir mon corps, ressentir la qualité du tir avant même que la flèche n'atteigne la cible,

 - de faire travailler mes abdominaux, mes épaules, mes bras, mes mains, mes doigts

 - d'accorder la respiration avec le geste,

 - de me focaliser sur les geste, la façon de tenir l'arc, d'ajuster la visée, 

 - de lâcher la corde et d'accompagner la flèche du regard jusqu'à son impact avant de laisser l'arc basculer.

Il y a aussi tout ce qui entoure la pratique de ce sport, les relations avec les autres, les discussions entre nous, le café, le partage de gâteaux ... le partage, la convivialité,

Je pratique cette discipline trois fois par semaine, je vais devoir remplacer la séance de cours du mardi soir par un entraînement individuel un autre jour, l'aller retour en train et la liaison en voiture entre la gare et le domicile me font rentrer trop tard.

En toute modestie, je partage avec vous, le résultat de l'une de mes meilleures volées de samedi.

Fibromyalgique : un sentiment d'impuissance chronique

FIBROMYALGIE - Le sentiment d'impuissance

Par Alain Gervois dans Les fibromyalgiques en phase de rémission

Une écrasante majorité des malades reconnaissent une agression (morale, physique, psychologique, sexuelle ou infectieuse) devant laquelle ils sont restés impuissants, incapables de se défendre ou de réagir, une situation qui les a dépassés, comme élément déclenchant de leur fibromyalgie.

Maintenant que la fibromyalgie s'est installée, ils reproduisent le même stéréotype. Contre la maladie, ils se montrent impuissants, incapables de se défendre ou de réagir, c'est une situation qui les dépasse.

C'est un des fondements de la fibromyalgie, et on pourrait même l'ajouter dans les symptômes de la maladie : le sentiment d'impuissance, l'idée de chronicité et d'irréversibilité (rapport de la H.A.S).

C'est à cet effet que la thérapie cognitive et comportementale vient en tête des thérapies à venir.

Quand le problème de l'agression sera résolu, les autres symptômes de la fibromyalgie disparaîtront à leur tour.

Un malade qui a déjà tenté d'en sortir est sur le chemin de la guérison.

Je suis d'accord avec ce que Alain nous relate. C'est ce que j'explique au travers de l'image du cercle vicieux qu'il faut renverser pour le rendre vertueux, en luttant contre la douleur (physique, psychologique).

En identifiant l'élément qui a généré le développement de la maladie, en en prenant conscience on fait un grand pas vers le mieux vivre, dans les sens du terme.

Si nous ne pouvons pas revenir sur ces traumatismes, les annuler, nous pouvons en neutraliser les effets dans la maladie.

Mon retour à une vie "normale" est en grande partie dû à cette prise de conscience, à la rééducation physique.

Fibromyalgie, la vie révélée !

Ce titre interpelle, "Fibromyalgie, la vie révélée", qu'est ce que cela veut dire !

Vaste sujet de philosophie, "la maladie révèle la vie", ou autre formulation "je suis malade donc je vis"  !

Certain(e)s d'entre vous savent ce que je veux dire.

Avant la maladie, j'étais plutôt hyper-actif, perfectionniste, du genre à m'inverstir en totalité dans ce qui me passionne, jusqu'à en oublier l'essentiel "MOI". Un don de soi total ! pas le temps de prendre du temps pour moi ...

Aujourd'hui, je découvre qu'au delà du conjoint, de la cellule familiale, du travail, il y a une vie ... en dehors de l'entreprise il y a une vie ... mais je l'avais oublié, je m'étais oublié.

Travailler deux jours (on pourra dire sous forme de boutade que je ne travaille que les "week-end", ou en négatif) permet de concilier, d'équilibrer sans concession, la passion qui nous anime, au travail, dans les loisirs, dans le sport, la création, le développement personnel ...

Oui cela interpelle !

Mais ce n'est pas spécifique à cette pathologie.

Cette situation n'est pas non plus mon idéal, car je sais que c'est un équilibre précaire qui peut se rompre à tout moment. Mon souhait, envers et contre tous/tout, c'est de reprendre une activité professionnelle beaucoup plus importante, travailler deux fois deux jours ... un voeux maintes fois qui m'est refusé par les médecins référents (médecine du travail, et par ricochet médecin conseil) par mon employeur.

Je suis conscient que j'ai une chance incroyable, nombreux d'entre vous n'ont pas eu cette chance.

Alors, je ne viens pas afficher, avec insolence, cette chance, mais je viens juste pour témoigner, humblement, auprès "des nouveaux venus" dans cette pathologie, pour qu'ils (elles) puissent, je l'espère, bénéficier des mêmes conditions que moi.

Pardon à toutes celles, tout ceux qui vont se sentir lâché, dupé par mes propos à leur yeux, au regard de leur vécu, incroyables

J'ai fait un rêve !

Un petit rêve que j'aimerai concrétiser :

.... courir à l'extérieur à mon rythme ... pour égaler les résultats en salle (distance, temps) ... pour pouvoir, un 12 mai, courir avec d'autres personnes ... au profit de la cause des fibromyalgiques ...

Pour cette année, c'est "rapé", après consultation de certains de mes contacts, trop court pour préparer un entrainement efficace et organiser cette "course" ... mais je l'enregistre dans mon agenda pour l'année prochaine !

Les clés qui me libèrent de la fibromyalgie

Je pense, pour ce qui me concerne, que le stress est un facteur déterminant, très probablement dans le déclenchement de cette pathologie, mais aussi dans son cycle d'évolution et même de rémission ou disparition.

Même si tout n'est pas résolu dans ma vie (professionnelle et privée) puisque tout a explosé, je suis beaucoup moins soumis au stress aujourd'hui. Je n'ai plus d'équipe à manager, de projet technique à porter seul à bout de bras, d'objectif quantitatif de production à tenir coûte que coûte. 

Le mode de management de mon nouveau hiérarchique n'est pas le management par le stress, ni les brimades personnelles ...

Je ne suis soumis à l'environnement professionnel plus que deux jours par semaine, à mon grand regret, car j'aime ce que je fais, et je me sens capable de travailler quatre jours par semaine, mais je ne peux pas aller à l'encontre des idées reçues et la prudence de la médecine du travail.

J'occupe mon hyper activité par ce qui me fait plaisir, je fais attention à moi, et je ne m'engage plus autant que je l'ai fait, en me sacrifiant pour le bien de la cellule familiale qui n'existe plus (je continue à donner pour mes filles, mais c'est tout).

Tout n'est pas merveilleux, d'autres soucis remplacent les précédents, qui n'en a pas, mais le stress absolu a disparu, tout comme les douleurs, l'absence de sommeil, l'épuisement ...

Mon traitement est réduit au plus juste, il m'arrive de l'oublier quelques jours ... des douleurs j'en ai comme tout cinquantenaire toutefois je fatigue plus vite, mais j'ai plus d'endurance que d'autres personnes de mon âge.

Je vis, je positive autant que je le peux, je ne m'impose plus l'excellence ou du moins de façon plus limitée. Je vis normalement, je bouge, je cours, je pratique le tir à l'arc ...

Je n'irai pas jusqu'à dire que je vis le bonheur retrouvé, car j'ai changé de mode de vie, beaucoup de désillusions, des "cicatrices à jamais", mais ... je vis l'instant présent, pleinement, sans occulter totalement l'avenir et ces incertitudes, demain est un autre jour.

Prochainement, le dosage des deux dernières molécules que je prends seront diminuées jusqu'à un nouveau point d'équilibre ... le migraines à répétitions voire permanentes se sont espacées, ont quasiment disparues (impact des médicaments que je continue à prendre entre autre).

Les clés de la rémission dont je bénéficie : une nouvelle philosophie de vie, un nouveau mode de vie, une hygiène de vie, un peu d'égoïsme et un soutien médicamenteux allégé !

Ce sont les clés qui ouvrent l'emprise de la maladie sur moi !

Ces clés, ne vont pas nécessairement ouvrir vos verrous, mais mon témoignage vous donnera, j'espère, les pistes qui vous permettront de forger les vôtres.

Une semaine bien remplie pour un fibromyalgique

Lundi 9 : Fin d'un week-end chez mes parents et retour à la maison ;

Mardi : au bureau bien entendu ! levé tôt : 5h30, voiture - marche à pied soutenue 10 minutes -  train - marche à pied soutenue pendant 10 minutes jusqu'au bureau, et après une journée de travail, les mêmes moyens de déplacement que le matin mais en sens inverse ;

Mercredi 11 : j'ai fait plus de trois heures de conduite, sans régulateur de vitesse, sur une route nationale, sans pouvoir doubler ... c'est long, !

Jeudi 12 : soir : retour mais avec un trajet plus direct cette fois, sans avoir à faire un détour de près d'une heure trente, mais je dois avouer que j'avais mal aux fesses d'être assis aussi longtemps !

Entre temps, j'avais arpenté le centre ville de Reims, le quartier de la cathédrale, visité la cathédrale et fait de nombreux aller-retrour entre la cathédrale et l'hôtel, durant toute la journée du jeudi.
Je l'ai fait ! et pour joindre l'agréable au nécessaire, j'en ai ramené une dizaine de photographies, pas plus, pour alimenter mon book et une future exposition.

Vendredi 13 : un repos bien mérité ! mais pas d'arrêt brutal, alors je me suis dégourdi les jambes ...

Samedi 14 : trois heures de tirs à l'arc avant d'aller passer une soirée dans un café-concert jusqu'à deux heures,

Dimanche 15 : repos avant de reprendre une semaine en la commençant par deux jours de travail ...

La semaine prochaine est une autre semaine, alors je goûte et apprécie pleinement chaque moment présent avant qu'il n'appartienne au passé !

Un adage à prendre en compte dans la fibromyalgie

Je dois apprendre à travailler ou faire avec mon corps, non pas celui que j'aurais aimé avoir, ni celui que j'ai eu, mais avec celui que j'ai aujourd'hui !

Nous pourrions également rappeler que cet adage à intégrer dans notre vie quotidienne de fibromyalgique est un adage universel, s'applique à toutes et tous, quelles que soient nos conditions, situations ... ou bien encore notre age.

Je me suis affranchi de la fibromyalgie !

Oui, je me suis affranchi de la fibromyalgie !

Encore une semaine bien remplie d'activités. Comme les semaines précédentes, je multiplie les activités et je termine bien souvent la semaine fatigué, mais heureux de les avoir faites. A chaque fois, je me dis qu'il faut que je me calme la semaine suivante pour me reposer, mais les promesses n'engagent que ceux qui les écoutent.

J'ai pu à cette à occasion relever de nouveaux défi pour valider mon autonomie complète, et mon affranchissement de l'emprise de la fibromyalgie.

• Le week-end de pâques, je suis allé chez mes parents, ce que je n'osais plus faire car je ne pouvais plus faire l'aller/retour au volant, mais j'y suis arrivé !
• mardi, je suis allé travailler : voiture et train (A/R) sans aucune assistance. J'ai fait le trajet de la gare au bureau en 10 minutes de marche soutenue, et j'ai réitéré l'expérience pour le retour,
• mercredi j'ai emmené ma fille à Reims pour passer un concours d'entrée dans une école d'art, mais auparavant, il a fallu aller chercher son matériel à son appartement : soit plus de 200 km de route nationale pour un peu plus de 3 heures de trajet,
• jeudi, j'ai arpenté toute la journée le quartier de la cathédrale, j'en ai profité pour faire quelques photographies. Retour à la maison le soir : 128 km^pour 2 heures de voiture,
• Vendredi repos à la maison
• Samedi : tir à l'arc pendant 2 heures et ... sortie ce soir (je ne sais pas encore où, mais je sors ce soir !)
• Dimanche : on n'y est pas encore, alors on verra bien, mais rien de lourd car lundi je travaille, lever à 5H15 !

Fibromyalgie, une maladie chronique, qui est venue, partie .....

La fibromyalgie est une maladie chronique, qui évolue, selon chacun(e), peu, vite, brutalement, ou pas du tout, sur une période plus ou moins longue.

Pour ma part, elle est apparue brutalement. Elle m'a emmené dans les profondeur de la douleur en une année et l'année suivante elle a cédé sous le coup des traitement médicamenteux associé à une rééducation physique intense et quotidienne.

La troisième année, je l'ai effectuée en ayant repris le travail deux jours par semaine, sans que la maladie vienne perturber ma vie.

La quatrième année est commencée depuis un mois et demi et je fais le bilan de ces quatre années :

• j'ai appris à avoir une vie (plus) saine, une hygiène de vie  équilibrée ;
• j'ai appris à prendre du temps pour MOI, à penser à MOI, faire des choses pour MOI ;
• je ne sais pas encore être ma seule priorité, ne penser QU'A MOI mai s cela je ne le saurai jamais ;
• j'ai appris à relativiser les choses, à les prendre moins à coeur, ou du moins je m'y emploie ;
• je m'occupe de MOI, je prends le temps de vivre, je ne cours plus ;
• j'ai appris à vivre l'instant présent, à le vivre pleinement et en goûter la saveur ;
• j'ai appris à ne plus vouloir m'investir à fond pour un idéal de vie que je veux offrir à ma famille ;
• j'apprends tous les jours encore à relativiser, à prendre le temps, à penser à moi

La douleur physique m'a quitté, même si je pousse toujours les limites, si je les repousse un peu plus, si je les maintiens la où elles sont. Bien sur je fatigue plus vite qu'avant. Mais avant, c'était quand ? Il y a maintenant 4 ans, lorsque je n'avais pas encore 50 ans, ma fatigue ou les rares douleurs qui surviennent après un gros efforts sont aussi dues à l'âge de mes artères.

La fibromyalgie m'a quitté ? Elle est endormie ? Elle est tapie dans l'ombre attendant son heure ? Qui le sait ?

Alors je vis ma vie retrouvée, d'accord avec de nouvelles limites, mais je vis normalement, à un rythme normal, je fais attention à ce que je mange (cholestérol oblige), je vis mes passions : le tir à l'arc, la photographie que je reprends après plus de 20 ans de sommeil, la musique que je reprends doucement, la souplesse des doigts n'y est plus mais elle s'acquiert car il a fallu l'acquérir il y a 30 ans et plus ...

Maladie chronique, qui par définition, survient, part, revient, repart, reste .... repart .... On n'en guérét pas aujourd'hui disent les médecin ... mais des traitements personnalisés existent car tous s'accordent à dire qu'il y a autant de forme de fibromyalgies que de fibromyalgiques.

Pour aller de l'avant, je préfère dire "J'ai vaincu la fibromyalgie". Sans espoir plus de vie !

Dort-elle, est-elle vaincue ? je ne saurai le dire avec certitude, mais je considère que je l'ai vaincue.

J'ai gagné une bataille, mais probablement la guerre, mais pour le moment je vis en temps de paix, même si elle n'a pas été signée ! Gagner une bataille est du, parfois, à peu de chose !