Une année s'achève ... une nouvelle va bientôt s'ouvrir

Voilà une nouvelle année qui se termine, c'est l'heure des cadeaux, les voeux pour la nouvelle année, des échanges d'amitiés, de gage d'amour ... un moment de bonheur, d'insouciance ... lorsque l'on a la chance de pouvoir mettre la maladie entre parenthèse, ou de vivre sur des registres différents, en les cloisonnant pour s'ils ne s'influencent pas ...

Que dire !

Pour ce qui concerne la pathologie qui nous affecte, nous avons pu partager avec vous, le résultat de nos recherches, nos expériences, nos moments d'espoirs mais aussi ceux plus négatifs.

Pour ma part, je considère que j'ai berucoup de chance, mon médecin me dirait que la chance n'a rien à voir la dedans ! C'est vrai également !

Mais la chance, ça se provoque et ça s'entretient ! C'est ma réponse !

La chance d'avoir un médecin formidable, qui a cru tout de suite ce que je lui disais, qui a su trouver rapidement le bon traitement, et le dosage qui me convenait. Elle a su aussi me diriger très vite vers les spécialistes pour tester les différentes pistes comme il se doit pour écarter les pathologies qui n'ont rien à voir avec celle qui m'affecte. Elle a su trouver l'énergie pour accélérer, rappeler sans cesse les secrétariats pour avoir des rendez-vous dans les délais les plus courts.

Merci Corinne G...... ! Je vous aime !

Même si elle me dit que j'en suis pour beaucoup, de par la volonté de ne pas me laisser faire par la maladie, et résister aux conséquences indirectes ou de les subir en combattant, pour ne rien lâcher ... c'est vrai aussi, cette réponse est aussi la seconde clé de la maîtrise de la maladie...

Pour ma part, il me plaît de croire que c'est un tout ! C'est parce que j'ai pu bénéficier de compétences efficaces et de volontés partagées pour faire avancer les choses dans le bon sens.

Les dégâts collatéraux, nous ne pouvons qu'en traiter les conséquences, pas toujours facile de mon côté sur ce plan la, mais j'en prends mon parti et je construis désormais ma vie de façon différente, plus libre !

J'ai pu, ou su rebondir ! J'ai pu me trouver d'autres façons de vivre, rompre avec le mode de vie des décennies précédentes ! Faire ce que j'aime, ce dont j'ai envie ! Trouver un équilibre entre vie professionnelle, vie privée, vie sociale !

Ma famille directe ne m'a jamais laissé tomber (mes filles, mes parents, frères, soeur, l'une de mes belles-soeurs) compte beaucoup dans cette nouvelle vie !

Aujourd'hui j'ai des ami(e)s, vous lecteurs des blogs dans lesquels je vous parle, des amies firbromyalgiques qui ont su aussi être très proches lorsqu'il le fallait, à qui je dois aussi beaucoup (merci Maryse, Françoise, Nathalie ...) mais aussi des amis avec lesquels je sors régulièrement et avec qui je peux être moi même (Flo, Estelle, Sophie, Max, Jérome), d'autres encore (Gérard, Thierry ... au tir à l'arc), je ne vais pas pouvoir citer tout le monde et je risque d'en oublier, alors c'est un grand merci que j'adresse à toutes et tous !

Je reviens aussi vers des passions retrouvées, la photographie, de nouvelles, le tir à l'arc et l'art en général, de nouveaux moyens d'expressions, qui, s'ils paraissent "solitaire" me font rencontrer du monde et trouver ma place dans la vie ...

J'en conviens, ce n'est pas toujours rose, il y a des jours avec et des jours sans moral au beau fixe ! Mais pour m'en sortir, je continue à faire ce qui me réussit le mieux : être actif, en tenant de brider mon hyper-activité pour ne pas dépasser de trop loin les limites que m'impose la maladie, en vivant normalement aux yeux de ceux qui ne savent pas, mais aussi à ceux qui savent et qui sont capables de lire sur mes traits ... car la fatigue ne m'épargne pas.

Voilà, le bilan d'une année de reconstruction, ou même de construction d'une nouvelle vie !

J'ose espérer qu'au dela du partage du résultats de mes témoignages recherches, je partage avec vous cette expérience ... qui vous donne, je l'espère, de l'espoir, des repères ... Je sais que j'agace certain(e)s qui n'y croient pas ... Je n'ai rien à vendre, personne à convertir, c'est juste un partage d'expérience, un don de soi selon la formule consacrée.

Enfin, ce n'est pas parce que nos articles s'espacent un peu dans le temps, que nous n'arrivons pas toujours à écrire deux articles par jour, ou un tous les quatre matins, que nous avons baissé les bras ... c'est aussi parce que les publications récentes dans le monde médical sont de plus en plus fermées ... Au dela des "formules" qui nous avons adoptées ou qui nous sont prescrites, nous voulons aussi que cette expérience puisse aussi aider d'autres personnes, malades, mais aussi leur entourage.

Nous continuerons avec vous ce chemin en 2013 et au dela !

Lettre au Père Noël !

Cher Père Noël, chère mère Noël,

Je vous écris cette lettre que vous lirez peut-être ... si vous avez le temps !

Je n'ai pas fait de liste cette année, pas plus que l'année dernière. Si je la commençai, elle pourrait être très longue ou très courte, sans pour autant demander l'impossible !

 

Alors, cette nuit lorsque tu vas commencer ta tournée mondiale, n'oublies pas mon petit soulier : mets y juste deux poignées de bonheur, et une d'espoir !

 

 

Fibromyalgie et sport ou handi-sport

Fibromyalgique, je pratique le tir à l'arc, d'abord pour l'exercice de concentration, pour l'exercice physique. Cette pratique d'activité sportive me conduit à retrouver une vie sociale, une certaine forme de reconnaissance.

 

En effet, je suis désormais membre du bureau de la Compagnie d'Arc, je m'implique dans le secrétariat, les aspects administratifs, dans la gestion du site internet, dans l'apprentissage et l'entraînement des nouveaux archers.

 

J'ai commencé la compétition, pour voir ce que c'est, comment cela fonctionne dans les différentes disciplines, pour accompagner les jeunes archers et les motiver.

 

J'ai une licence me permettant de faire des compétitions, dans le mode du sport. Je n'ai pas opté pour le handi-sport, mais dans la compagnie, ma situation est connue, acceptée comme telle, sans faire de différence.

 

La compétition, que ce soit le beursault, ou le tir en salle est éprouvante : stress, durée de l'épreuve, fatigue. C'est dur pour tout le monde, jeunes et moins jeunes.

 

Je débute les compétitions, je ne m'attends pas à faire des scores inoubliables, car je me mesure aux autres archers valide de la même catégorie, sans distinction de durée de pratique du tir à l'arc.

La plus grande victoire est justement de pouvoir aller me mesurer en toute modestie aux autres archers.

Fibromyalgie ... sport et lutte anti-dopage !

La fibromyalgie est compatible avec une activité sportive adaptée à chacun.

Mais lorsque la passion pour une activité sportive se développe et conduit la personne à effectuer des compétitions, le malade peut se trouver en porte à faux avec les règles de lutte contre le dopage.

En effet, sans entrer dans les listes de produits interdits, et ceux que prennent les malades dans le cadre des traitements médicamenteux, il est fort probable que nous prenons des molécules interdites par la lutte contre le dopage.

 

Lorsque nous nous entraînons, nous pouvons le faire sous l'emprise du traitement de fond permanent, mais aussi sous la prise de médication prescrite en cas de crise, ce qui repousse les limites de la tolérance de la douleur, de la fatigue. Non seulement, nous ne sommes donc pas "propre" sur le plan du dopage, mais nous risquons aussi de nous blesser en neutralisant les signaux d'alertes que sont la douleur, la fatigue.

 

Repousser les limites de la perception de la douleur conduit invariablement à pousser les limites de la pratique de l'activité sportive.

 

Si ce "dopage" n'est pas dépisté au niveau des compétitions locales ..., cela devient imparable lorsque l'on monte dans les niveaux de compétitions.

 

Pour ma part, je pratique le tir à l'arc, avec une licence de "valide". Je ne me suis pas inscrit en handi-sport. Je m'entraîne avec les valides et me mesure à eux au sein de la Compagnie d'arc.  Je vais tenter de participer à quelques compétitions, mais sans autre objectif que celui de participer et de me classer au mieux.

 

Pour la pratique de compétition, il serait sage d'interrompre les médicaments contenant les listes de molécules interdites (dopage) quelques jours avant la compétition, pour éliminer les traces de ces molécules, sans en dépasser leur effets bénéfiques pour notre santé.

 

A suivre ... au fil de mon expérience personnelle en la matière !

Fibromyalgie ... personnes d'antant ... d'aujourd'hui

Personnages célèbres fibromyalgie commence par une célèbre inattendue :

Job, as reported by the Book of Job in the Hebrew Bible was imposed sufferings by God and in many parts of the book he may be describing pains that could relate to fibromyalgia.

Tel que rapporté par le livre de Job dans la Bible hébraïque a été imposée par Dieu souffrances et dans de nombreuses parties du livre, il peut être décrit douleurs pouvant se rattacher à la fibromyalgie.

 

In Chapter VII, Verses 3 and 4: " ..months of suffering and nights of pains...when I lie in bed at night I say when will I rise and during the day I hope for the night.."

Dans le chapitre VII, versets 3 et 4: ".. mois de souffrance et de douleurs nuits ... quand je me couche dans mon lit la nuit je me dis quand je me lèverai et pendant la journée, je l'espère que la nuit .."

In Chapter XXX, verses 16 and 17: "...days of pains are my life and at night my bones are pierced and the pains that make me suffer do not let me any rest.."

Au chapitre XXX, versets 16 et 17: «... jours de douleurs sont ma vie et dans la nuit mes os sont percées et les douleurs qui me font souffrir ne me laisse pas de repos .."

 

Many other verses describe pains that have made some think that fibromyalgia was the basis for the sufferings of Job

Beaucoup d'autres versets décrivent des douleurs qui ont fait que certains pensent que la fibromyalgie est la base pour les souffrances de Job

Florence Nightingale Florence Nightingale

Florence Nightingale was probably the most famous non-royal person of the Victorian period. She helped develop modern nursing.
Florence Nightingale était probablement la personne roturière la célèbre de l'époque victorienne.  Elle a contribué au développement des soins infirmiers modernes.

 

By 1896, Florence Nightingale was bedridden. En 1896, Florence Nightingale était cloué au lit. She may have had what is now known as chronic fatigue syndrome and her birthday (12 May 1820) is now celebrated as International CFS and Fibromyalgia Awareness Day.

Elle a peut-être eu ce qui est maintenant connu comme le syndrome de fatigue chronique. Sa date d'anniversaire (12 mai 1820) est maintenant célébrée comme la Journée internationale du SCF et sensibilisation à la fibromyalgie.

Of all the famous fibromyalgia people we have chosen to title our newsletter after her.

 De tous les gens célèbres atteints de fibromyalgie , nous avons choisi de titre après sa newsletter.

 

As usual with fibromyalgia the amount of co-morbidities (other diseases) is high and may confuse the diagnosis. The fact that she developed her fibromyalgia after an apparent infection trigger made it called chronic fatigue syndrome and the infection itself is being accused of the symptoms. A recent biography cites brucellosis and associated spondylitis.

Comme d'habitude avec la fibromyalgie la quantité de co-morbidités (autres maladies) est élevée et peut compliquer le diagnostic. Le fait qu'elle ait développé sa fibromyalgie après un déclenchement d'infection apparente, ce la a été appelé syndrome de fatigue chronique et l'infection elle-même est accusé d'avoir provoqué les symptômes.  Une récente biographie cite la brucellose et de la spondylarthrite associée.

Charles Darwin Charles Darwin

Charles Darwin was a nineteenth century English naturalist famous for his theory on natural selection of the fittest.

Charles Darwin était un naturaliste anglais du XIXe siècle célèbre pour sa théorie sur la sélection naturelle des plus aptes.

When he came back to England after travels to South America and Pacific Islands, he started suffering from what may well be fibromyalgia.

Quand il revint en Angleterre après voyages en Amérique du Sud et des îles du Pacifique, il a commencé à souffrir de ce qui pourrait bien être la fibromyalgie.

Fatigue, pains, abdominal troubles, headaches, insomnia, anxiety, dermal problems used to flare up at times ofstress such as attending meetings trying to defend his theory of evolution.

Fatigue, douleurs, troubles abdominaux, des maux de tête, l'insomnie, l'anxiété, les problèmes dermiques sont apparus suite au stress dû à la participation aux réunions essayant de défendre sa théorie de l'évolution.

Attempts at diagnosis have suggested Chagas disease, psychosomatic disease, intoxication. He may well have suffered from fibromyalgia.

Les tentatives de diagnostic ont suggéré la maladie de Chagas, une maladie psychosomatique, une intoxication. Il pourait très bien avoir souffert de fibromyalgie.

 

As usual, we carry on forgetting that males can suffer from fibromyalgia and that "unexplained" diseases are not all psychological!

Comme d'habitude, nous continuons à oublier que les hommes peuvent souffrir de fibromyalgie et que les maladies «inexpliquées» ne sont pas toutes des maladies psychologiques!

Frida Kahlo

Frida Kahlo, a Mexican painter, may have suffered from fibromyalgia following a bus accident. What is sure is that she suffered from chronic pain that she expressed through her paintings with forceful colors and expressionism.

Frida Kahlo, peintre mexicaine, a pu souffrir de fibromyalgie à la suite d'un accident de bus.  Ce qui est sûr, c'est qu'elle souffrait de douleur chronique qu'elle exprime à travers ses peintures aux couleurs énergiques et l'expressionnisme.

 

Many of her works inspired artists with the pain symbolism that was so vivid.

Beaucoup de ses œuvres ont inspirés des artistes sur le symbolisme de  la douleur si vive.

Undergoing 35 surgeries following her accident, Frida kept on producing great works and living a tumultuous life to the extreme despite her chronic pain.

Subissant 35 interventions chirurgicales suite de son accident, Frida continué à produire de grandes œuvres et à vivre une vie tumultueuse à l'extrême, malgré sa douleur chronique.

 

Few people could better display fortitude under duress from fibromyalgia.

Peu de gens peuvent mieux afficher le courage sous la contrainte de la fibromyalgie.

 

Laurie Dorell, www.etsy.com/shop/moonwild , expresses so well this technique used by many chronic pain sufferers: instead of feeling in the cage of pain, they are able to visualize themselves as being outside the cage, watching that part of them in pain.

Laurie Dorell, www.etsy.com / shop / moonwild , exprime bien cette technique utilisée par de nombreuses personnes souffrant de douleurs chroniques : au lieu de se sentir dans la cage de la douleur, ils sont capables de se visualiser comme étant en dehors de la cage, en regardant cette partie de eux dans la douleur.

Laurie adds power to Frida by having her holding that cage! The cage of fibromyalgia pain.

Laurie ajoute de la puissance à Frida en la montrant sous l'emprise de cette cage! La cage de douleur de la fibromyalgie.

Fibromyagia people can teach us good techniques and we are lucky when supeb artists are able to articulate it.

Les personnes fibromyalgiques peuvent nous enseigner les bonnes techniques et nous sommes chanceux quand les artistes sont en mesure de l'exprimer.

 Susan Flannery

The beautiful Susan Flannery (Stephanie Forrester in the Bold and Beautiful soap opera) may be suffering from fibromyalgia and has had leave from her filming for flare ups.

La belle Susan Flannery (Stephanie Forrester dans le feuilleton Amour, gloire et beauté) souffre peut-être de fibromyalgie et a eu congé de son tournage lors de poussées.

She has managed to keep up her work up to now but is apparently close to retirement at an early age. Elle a réussi à maintenir son travail jusqu'à présent, mais elle est apparemment proche de la retraite à un âge précoce.

Andrea Cooper

Andrea Cooper, 52, has lived with fibromyalgia and chronic neck pain for more than 30 years. Andrea Cooper, 52 ans, a vécu avec la fibromyalgie et de la douleur chronique au cou depuis plus de 30 ans.

When pain forced her to retire from her job as a graphic designer, she began volunteering for the American Pain Foundation.

Lorsque la douleur l'a forcée à prendre sa retraite en tant que graphiste, elle s'est portée volontaire pour l'American Pain Foundation.

Rendez-vous de suivi à l'hôtel dieu à Paris

Vendredi 16 décembre, j'avais rendez-vous à Paris, avec le Professeur P... qui me suit à l'hôtel dieu.

Après un point sur l'année écoulée, le Professeur P... m'a indiqué qu'il n'y avait plus de nécessité d'un autre rendez-vous de suivi, sauf en cas de besoin (à mon initiative ou celle de mon médecin traitant) !

Je vais donc poursuivre mes activités physiques, sportives (j'ai commencé les compétitions de tir à l'arc, et même si je me classe avant dernier ou dernier de la catégorie d'âge, la plus grande victoire, c'est de participer à ces compétitions parmi le rang des valides, peu importe pour le moment les résultats, même si je me suis pris au jeu), mes activités artistiques (photographies, expositions, vernissages), mes activités professionnelles. Mon rythme de vie réglé en hyper-activité correspond à mon mode de vie tel que je l'ai toujours vécu, mais c'est désormais équilibré entre le professionnel et le personnel. Je fais attention à moi, je vis désormais pour moi, au quotidien, puisque mes deux filles font leur études au loin. Je reste tout de même vigilant car je sais que je joue souvent avec les limites, et que parfois je viens à les dépasser plus que de raison, au delà du point de non retour.

Je suis désormais philosophe ! Je vis pleinement chaque instant, je ne pense pas à l'avenir et ne planifie rien ou presque. Je continue à vivre dans l'instant quitte à devoir mettre les bouchées doubles lorsqu'il le faut.

Les impacts de la fibromyalgie

La maladie a de nombreux impacts, quelle qu'elle soit. La fibromyalgie n'y échappe pas, bien au contraire.

1. la douleur physique, ne se partage pas avec les autres, c'est quelque chose de très personnel
• alors comment expliquer aux autres la douleur physique que l'on ressent, il n'y a, bien souvent, pas de mot pour décrire les maux ;
2. la souffrance morale, elle aussi est une expérience personnelle. A situation identique, deux personnes ne percevront pas la même souffrance ;
3. l'exclusion, est aussi un mal très personnel engendré par la maladie ;
4. c'est souvent la cause de la souffrance morale, le malade se trouve exclu :
1. des biens portants,
2. des groupes d'ami(e)s car une personne qui souffre est rarement drôle, ni joyeuse, même si certains tentent de cacher leur mal-être par de l'humour,
3. de la majorité des sorties quelles qu'elles soient :
1. parce que le malade s'exclue lui même, parce que :
1. peur d'avoir mal et de ne pas pouvoir s'extraire pour se protéger du mal, des regards,
2. peur d'être regardé, observé sans cesse,
3. peur de ne pas être regardé, car les biens portant sont plus souvent génés que méprisants
2. par ce que le malade est rejeté parce que :
1. il n'honore pas toutes les invitations,
2. il ne rend pas les invitations,
3. il perd ses centres d'intérêts, de partage avec les autres,
3. rejeté parce que l'on s'appuie toujours sur la même personne, qui finit elle aussi par nous rejeter ou fuir,
4. rejeté par :
1. la perte de l'emploi,
2. la perte de sa reconnaissance dans son emploi,
5. l'incompréhension, est peut-être le mal le plus dur à supporter par le malade, mais aussi par son entourage, par ce que :
• un  jour bien, un jour mal, une heure bien, une heure très mal,
• des sautes d'humeur, l'irritabilité et la colère qui monte pour un rien,
• une maladie qui ne se voit pas, et qui pousse parfois à devoir "surjouer" pour rester crédible
6. la traîtrise, parce que celles ou ceux sur lesquels le malade pouvait compter, fuient, disparaissent :
1. ce peut être le/la conjoint(e),
2. la famille,
3. les amis ...
4. les soignants,
7. la perte de la confiance en soi, par ce que l'on subit uout ou partie de ce qui est développé ci dessus, mais ausi, parce que la maladie a réduit nos capacités physiques, intellectuelles
 

Cet inventaire, à la Prévert, pourrait être continué, encore et très loin, tant les impacts sont pesants et, destructifs pour la personne malade et son entourage.

Auto-suggestion ... auto-hypnose ... et fibromyalgie

Si  je ne pratique pas la sophrologie, j'utilise l'auto-suggestion ou l'auto-hypnose pour vider l'esprit et le corps de ses tensions.

 

Se détendre l'esprit, se détendre le corps nous en avons besoin. C'est également vrai pour tout le monde, mais encore plus réel pour nous qui souffrons.

 

Faire le vide, détourner la pensée, détendre les muscles, se relâcher, lâcher prise, c'est cela .... Mais comment ?

 

• en s'installant confortablement tout d'abord, dans un endroit calme, agréable, reposant ...
• en se mettant dans une position relaxante, allongée sur le lit, le canapé, la chaise longue, la baignoire dan sune eaux suffisamment chaude pour rster à bonne température longtemps ... sans sentir de gène quand à notre position ....
• en s'étant débarrassé de ce qui nous comprime le corps, chaussettes trop serrées, ceinture, bracelet de montre ...
• en ayant éliminé toute source de bruit ou de distraction, et l'on peut aussi mettre en plus un fond musical doux ...
• en fermant les yeux, en régiulant sa respiration, bras le long du corps,
• en focalisant sa pensée sur ses pieds "je sens mes pieds, les deux, rien que mes pieds, le droit, le gauche, rien que les pieds, je les visualise ..... et dès que mon attention est totalement absorbée par mes deux pieds que je perçois tant en pensée que physiquement, j'inverse le processus, le ne les sens plus, aucun ... je n'en ai plus,
• en focalisant ensuite sa pensée sur le même processus, sur les jambes, jusqu'à ne plus en avoir, puis les cuisses, les hanches, le ventre, le torse, les épaules, les bras, les avant-bras, les poignets, les mains, les doigts, les ongles .... jusqu'à ne plus être qu'un esprit, qui au fil de l'exercice s'est détendu, vidé, calmé ...
• en maintenant cet état de calme, d'être réduit à son esprit calme, et reposé, somnolant pendant quelques minutes, quinze, vingt, trente minutes ou plus,

Il est possible que l'endormissement vous guette à ce moment la, alors pourquoi ne pas en profiter pour dormir un peu, et si ce n'est pas le cas, on ne se relève pas non plus comme une bombe en partant en courant.

 

• on va s'étirer doucement pour reprendre possession des son corps, de ses membres, dans le calme
• et enfin nous pourrons nous lever, et reprendre le fil de notre activité.

Je pratique cette technique aussi bien le soir que dans la journée, et j'en pratique une forme déclinée dans la pratique du tir à l'arc, lorsque j'y vais entre les entraînements, seuls.

• en prenant le temps de monter l'arc, de m'équiper, de m'échauffer sans violence,
• en trouvant ma position de tir, debout, droit, jambe tendue, ventre rentré, et en oubliant la partie inférieure de mon corps,
• en régulant ma respiration, en levant l'arc, bandant la corde,
• en bloquant le souffle, visant, faisant le vide pour enfin être totalement immobile et lâcher la corde qui expulsera la flèche ...

Il m'arrive de faire cela, aussi les yeux fermé. Tir à 18 mêtres, personnes au jeu d'arc, en avant tout en toute sécurité !

 

J'en ressors totalement calme et détendu ! sans aucune douleur ! parceque je ne me suis pas mis la pression,  bien au contraire, en me vidant l'esprit, en fermant mes oreilles, en focalisant ma vue sur la cible, mais sans me donner d'objectif de performance, ou en ayant les yeux fermés, avec l'entraînement, lorsque je ferme les yeux avant de lever l'arc, le bander, et tirer enfin, la flèche est dans la zone habituelle de tir, ni plus excentrée, ni plus centrée.

 

Bien entendu, après cela, on s'étire, on ne part pas comme une balle dans nos gestes et activités suivantes,

 

Alors, testez vous aussi, trouvez le moment, le lieu, la forme qui vous convient le mieux ... vous n'y parviendrez pas immédiatement, du premier coup, mais progessivement vous allez aller un peu plus loin dans la détente, l'oubli du corps ... pour arriver à un n iveau de détente optimal.

Vous pouvez vous faire aider par votre compagn(e)/on, un(e) ami(e), qui suggera les phases, je pense, je perçois, je ressens, j'oublie, jen n'en ai plus ....