Cette année je m'occupe de moi, promis !

Enfin, ... quand je dis cette année  c'est plus compliqué que ça ! Tout est affaire de référentiel ! Si je compte en jours terrestres, plus de 600 jours ce sont écoulés depuis le début de l'année et il en reste probablement encore entre 150 et 240)

Vivre pour soi, s'occuper de soi ... celà m'est difficile, car je ne l'ai que très rarement fait ! J'ai vécu pour ce qui était mes moteurs (mon couple, mes filles, ma famille, mon travail ...).

Voilà maintenant 10 ans que je suis passé par dessus le guidon du vélo, en pleine vitesse. La chute n'est pas sans conséquence. Emporté par l'élan provoqué par cet arrêt brutal de toutes activités, le couple n'a pas survécu (même après 30 ans de vie commune, donc divorce), mes filles sont restées avec moi jusqu'à leur départ vers les écoles de leur choix, ... et depuis, elles ont quitté le nid , pour vivre leur propre vie.

La vie professionnelle est passée du Cadre qui se donne à fond, qui est dans tous les projets d'entreprises .... , à une présence de 2 jours par semaine ... durant 6 années. Au bout du compte, j'ai quitté cette entreprise .... en 2015.

Depuis, je vis mes passions au quotidien, à titre personnel, au titre de mes engagements bénévoles associatifs, mes activités de rédacteur, photographe, infographiste mais aussi d'enseignant à domicile (en soutien scolaire, ou pour une élève déscolarisée). Je me suis fait de vrais amis. J'ai tissé des liens particuliers, amicaux, avec Cats, une amie qui est devenue psy depuis que je la connais...  J'ai rencontré mes voisins de toujours ... J'ai fait quelques rencontres qui n'ont durées que quelques mois ...

Mais, 

Je vis en compagnie de deux colocataires  (Fripouille ; le chat-chien et Blue Belle : la chienne-chatte. Du même age, de la même taille également).

Aller au cinéma seul, partir en vacances seul ... je ne sais pas faire ! 

Prendre du temps pour moi, je ne sais pas faire non plus ou du moins j'essaie de le faire, mais ce n'est pas toujours facile !

Certaines tentatives se sont mal terminées trois années de suite (j'ai cassé ma voiture en rentrant d'un séjours chez l'une de mes filles qui réside à 400km ... je me suis cassé le pied en descendant l'escalier, mais sans en percevoir la douleur, alors je suis allé faire des courses, visiter un musée pour finir aux urgences le lendemain ... après une journée de musées et expositions à Paris j'ai eu un sérieux problème au genou le lendemain qui m'a donc conduit à nouveau le lendemain aux uirgences avec un genou qui a triplé de voliume. ça m'a refroidi !

Certes cela arrive à beaucoup de monde ! 

Alors,

j'ai dû réviser mon niveau de prise de conscience de la douleur, pour rendre leur rôle aux neurotransmetteurs qui sont en permanence en "code alerte rouge". J'ai donc du revoir ma maîtrise de la perception de la douleur pour que celle-ci puissent jouer son rôle d'alerteur (ne plus me brûler ou me couper  sans m'en rendre compte ...) sans me gacher l'existence,

avant ou après les cours de tir à l'arc avec mes élèves, je tire à l'arc, (classique, lonbow, à poulies) pour le plaisir (je ne reprends pas les compétitions en 2018-2019 comme je l'avais prévu),

j'ai pris le statuts  d "artiste auteur photographe", et j'ai suivi des formations en traitement de la photographie numérique et du multi-média, en infographie

je fais des sorties photographiqiues en solo, mais aussi des reportages photo pour un club sportif de plus de 600 adhérents en qualité de chargé de communication et pour la fédération inter départementale qui  correspond à l'ancienne région ... je découvre donc de nouvelles situations de prises de vues ... en bien encore les photographie du mariage des parents de l'une de mes élèves ... je me constitue un studio photo à côté de mon "labo in/pho(to)/graphique ... 

je professionnalise donc cette passion et je découvre d'autres combinaisons, avec la création graphique d'art mais aussi la composition d'affiches et la création d'un journal annuel des activités du Club sportif.

j'ai des projets photographiques en vue (en réalisant un rêve d'enfant ; l'aéro-medélisme, que je souhaite coupler aux prises de vues aériennes avec un drone de type Aile Delta motorisée ...mais aussi avec les appareils de type gopro) ...

j'aménage mon cadre de vie mais surtout pour en profiter ; profiter du soleil sur la terrasse pour lire ...

j'approfondie avec Cats, mes perceptions psy en me les applicant à moi-même plutôt que de les mettre au services des autres ...

j'apprends le lacher-prise ... 

J'ai compartimenté mes lieux d'expressions - sans mélanger les genres !

J'écris ici, sous un pseudonyme, la réalité que je vis, pour me préserver, pour pouvoir vivre et exister en société, comme je suis, tel que je suis.

Il y a certes, quelques personnes qui me connaissent sous cette plume, mais aussi sous d'autres plumes ... ceux qui me connaissent sous une seule de mes plumes, ou par le biais de l'une de mes cordes à mon arc (un arc avec plusieurs cordes, c'est une harpe) sont bien entendu les plus nombreux, mais chacune de ces  relations est pleine de partages et d'enrichissements mutuels.

Je suis simplement comme tout le monde !

Nous avons tous plusieurs facettes : il y a le monde du travail, le monde des relations, des amis, celui de chaque activité (associatives, ou en solo), celui de la famille,  et le mien propre quand je suis face à moi (moi - surmoi - égo ...).

Tour comme vous, il existe quelques passerelles entre ces "mondes" ou "modes" relationnels, mais je suis le seul ou presque à avoir toutes les clés.

10 ans déjà !

Voilà maintenant 10 ans que la fibromyalgie s'est déclarée officiellement. Non, ce n'est pas un anniversaire qui se fête !

Qu'en est-il aujourd'hui ? 
Parti d'un niveau de douleur de 10 (sur l'échelle de 1 à 10) aujourd'hui le niveau de douleur perçu est de l'ordre de 0, 1 ou 2 au quotidien.

Je fais régulièrement des remises à zéro des compteurs, et de l'accumulation des molécules médicamenteuses. Je poursuis mes activités physiques, pratiques du tir à l'arc et mes engagement associatifs sportifs.

Je n'ai certes plus les capacités que j'avais avant cette déclaration pathologique. La force physique, l'endurance, la résistance ont fondu rapidement. Je vis donc différemment, même si parfois je désespère de ne plus pouvoir faire certaines choses ... mais  voilà ... l'age est la aussi ... et finalement je fais toujours beaucoup de choses que ne font pas des plus jeunes et bien portant.

Les limites qui me sont imposées : comme la bête, je les dompte et je m'assure une bonne marge de sécurité, entre la bête et moi, tout comme le fait le dompteur enfermé avec les fauves dans la cage sur la piste du 
cirque.

Comment expliquer celà ? Par une autre métaphore peut-être !
Imaginons nous pris dans une avalanche de neige. Si je reste passif, je suis englouti par la neige. Pour survivre, je bouge pour me constituer un igloo totalement enseveli. 
Plus je bouge, je constitue autour de moi une cavité de plus en plus grande, au sein de laquelle je peux bouger, changer de position ... plus celà devient "confortable". Enfermé dans cette cavité je conserve ma chaleur corporelle ...  et j'augmente mon volume vital ou de confort.

Voilà !

Pour moi "repousser ses limites" c'est comme être dans une voiture puissante et rouler pied au plancher sur cette ligne droite, tout en sachant qu'au bout de cette ligne droite, il y a un mur que je ne pourrai pas traverser et sur lequel je m'écraserai" 

Nous  n'avons pas la même perception ni les mêmes valeurs et définitions.

L'activité physique m'a permis de reprendre possession de mon corps, de mes muscles ... l'acrivité physique génère des molécules du bien être et comme un "sportif de haut niveau" je m'entraine, je repousse mes limites doucement mais surement pour me constituer cette réserve vitale de confort relatif. Mon besoin au quotidien de "béquilles chimiques" a considérablement été réduit. Mon médecin, plus prudent que moi" sait que je reste raisonnable et me fait donc confiance. Par expérience, je suis conscient que plus la dose médicamenteuse est réduite, plus la durée de "remise à zéro des compteurs" est courte, le stock de molécule accumulé est réduit et par conséquent plus vite réapparaissent les symptomes de "manque".

La pathologie me rattrapera sans doute un jour et me mettra "KO" certainement ... un jour ... le plus tard possible j'espère ! Mais je sais que je peux encaisser les "crises" ou "poussées".

Le mental joue beaucoup. Accepter, admettre, digérer ... ce handicap physique est primordial au quotidien. Après avoir atteint le niveau de 10/10 en perception de la douleur, bien entendu je relativise beaucoup les "petits bobos". Mon échelle de la mesure, même si elle est toujours de 0 à 10, chaque niveau de tolèrance a augmenté.

Sur le plan mental, psychologique, j'ai beaucoup appris ... Sur ce plan encore, l'analogie du sportif de haut niveau, s'applique. La préparation mentale est très importante, mais également l'acceptation de l'echec est aussi primordiale. L'objectif n'est pas de faire le meilleur chrono absolu, car chacun fait son chrono ... absolu. La compétition sportive est avant tout "un combat" contre soi-même, et pour cela nous avons besoin de partenaires compétiteurs. Mais dans l'absolu, c'est toujours une atteinte de ses limites sans atteindre l'épuisement total.


J'ai retrouvé une autonomie complète (dans les limites qui me sont malgré tout imposées) mais avec une fatiguabilité rapide et accompagnée de douleurs (2/10), crampes ... le temps ncessaire pour récupérer est plus long. Je le mesure au quotidien ou plus précisément de façon hebdomadaire. Faire un effort prolongé sur deux jours nécessite bien deux à tois jours de récupération physique, même si le mental ne va pas à la même vélocité.

Je sais que mon niveau d'invalidité fixé par les autorités médicales est bien réel et correspond bien à la réalité ... à ma réalité ... qui est certainement plus "faible" que la votre, mais aussi "supérieure" à celle d'autres personnes.

Je sais également que min handicap n'est pas visble, sauf pour ceux qui savent décoder les signes de fatigue ... je sais également que pour pouvoir exister en société, nous en faisons plus que nécessaire pour démontrer à ceux qui savent que mon registre de conversation n'est pas limité à "t'amaloù" et "j'émaloù", et que mon regard n'est pas dirigé vers mon nombril, mais à la rencontre du votre pour aller plus loin ensemble !