Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



samedi 26 juin 2010

Une évolution significative

Le niveau de douleur en dehors de périodes de crises se réduit considérablement : 4 à 3 à 2 voire 0.

Je modifie donc en conséquence mon approche :

  • plus de prise de Dol... 1000 avant ni après sauf en cas de besoin ;

  • augmenter l'intensité des exercices physiques tout en maintenant la durée de l'ordre de 60 à 80 mn par jour, mais sans jamais chercher les limites (rester à une intensité de 60 % des capacités que je ressens) ;

  • effectuer des activités de jardinage, bricolage sur une durée longue mais sans chercher l'effort physique (travail de la durée) ;

  • m'occupper de moi à temps plein.
Après une semaine complète, le bilan est positif : 

  • pendant l'exercice le niveau de douleur est proche de "0/10" mais des naissances de crampes restent importantes en nombre mais restreintes en intensité ;

  • après l'effort aucune douleur ni crampe de façon significative ;

  • une sieste est incontournable, et sa durée est proportionnelle à l'intensité de l'exercice (1 à 3 H) ;

  • si ma mobilité, autonomie et ma capacité tendent vers une situation normale, cela reste toutefois limité à une demi journée, compte tenu de la fatigue physique ;

  • maux de jambe le soir au coucher et pendant la nuit comme on le ressent lorsque l'on a beaucoup couru ou beaucoup marché dans la journée ;

  • au levé, les muscles et les articulations sont particulièrement raides et douloureux ;

  • la douleur au points d'attache des nerfs et muscles sur le bassin est présente le soir et/ou le matin mais avec un niveau évalué à 3 ou 2.
Plus le niveau de douleur se réduit, plus il est difficile de l'évaluer correctement. Au regard des seuils importants que j'ai du subir, cette douleur est proche de 0 et se situe entre 3 et 0.

Par contre la sensibilité au changement de temps est très importante et se traduit invariablement en niveau de douleur, quel que soit les exercices effectués.

La fibromialgie ne me paraît pas irréversible, grace à un protocole de soin adapté et la volonté de m'en sortir !

dimanche 20 juin 2010

Retour à l'optimisme

En réfléchissant aux dernières difficultés, je me dis que je suis à 1/3 du parcours de retour à une vie normale. Il est donc légitime d'avoir un coup de barre.

Je reprends donc avec assiduité ma rééducation physique en effectuant mes exercices d'Aérobic, de Yoga et de Gym. Mon objectif est de revenir à une durée supérieure à 60 minutes minima et idéale de 90 minutes par jour.

J'essaie l'après midi  d'effectuer des activités de bricolage, jardinage selon le temps et ma forme, sinon c'est détente : lecture, blog ...

Hier, samedi, je n'ai pas fait de rééducation mais j'ai jardiné près de 6 heures, bien entendu en faisant attention aux mouvements, positions ...

Enfin, même avant d'avoir mal après l'effort je prends un Dol... 1000 et d'autres prises en cas de besoin pour gérer la douleur et les courbatures.

vendredi 11 juin 2010

Une semaine mitigée

Dimanche 06/06/2010 au soir : une nouvelle sortie pour assister à un spectacle de musique.
Le déplacement s'effectue en voiture (entre 20 et 30 mn pour y aller), le spectacle a duré environ 3 heures. Le spectacle est donné dans un ensemble prévu pour les rencontres sportives et les spectacles : des sièges durs sur des gradins, et pas de place pour allonger les jambes.
Le niveau de douleur monte en flèche au fur et à mesure du spectacle que je ne peux pas apprécier dans les meilleures conditions.

La semaine est difficile : la fatigue du samedi et celle du dimanche associée à la pluie, l'humidité et la fraîcheur monte le niveau des douleur jusqu'à 8 au toucher et je ressors les béquilles.

Le 9 je reprends la rééducation (45 mn) avec un niveau de douleur de 4, en excluant le niveau de douleur au toucher des muscles qui lui reste à 8 dans le mollet droit notamment.

J'alterne donc les jours de repose avec traitement de crise et les jours de rééducation avec ou sans traitement de crise.

J'avoue que je suis désorienté, et je ne sais pas comment renverser le processus.  Je pense qu'il faut augmenter au maxi la prise de Dol... 1000 et continuer les activités au même niveau. Il faut faire plier le système nerveux central. Heureusement je vois mon médecin traitant le 14/06/2010.

dimanche 6 juin 2010

Le niveau de douleur est en baisse

Cette semaine, j'ai pu faire d'autres activités nécessitant des mouvements, de la durée et un peu de force. Le niveau de douleur pendant l'activité devient quasi nul. La douleur se fait ressentir avec la fatigue qui intervient après l'activité.

Le niveau de douleur peut être évalué en moyenne à 4/10. Les crampes ou élancements de douleur se font ressentir dans les jambes et me conduisent à reprendre les béquilles. Il s'agit plus d'un soutien "psychologique" mais aussi de prudence. Mes jambes subissant des éclairs de douleur, je ne peux pas toujours me tenir en équilibre sur mes deux jambes et je ne tiens pas à me casser à nouveau une cote ou autre chose.. 

J'ai pu faire jusqu'à 2 heures de shoping (une seule grande surface, trajet A/R compris), du jardinage, du bricolage (révision, changement de pièces de la débroussailleuse) et tonte d'une "pelouse" avec une débroussailleuse (l'herbe était aussi haute que moi).

Le système nerveux central se manifeste en déclenchant d'autres maux en cas de fatigue (problème à un oeil qui a nécessité une visite en urgence chez l'ophtalmo) mais je suis assez fier de moi, en toute modestie.

Des petites victoires qui font faire de grands pas !

mardi 1 juin 2010

Je m'occupe de moi et je peux m'accorder une pause !

Comme souvent après chaque franchissement de limite, ou après une période d'activité relativement intense, le niveau de douleur augmente. Cette douleur peut être plus ou moins forte avec le temps (pluie, froid ...).

Le chemin peut paraître long et difficile, mais il faut toujours regarder devant, aller de l'avant sans chercher à battre des records, mais aussi, regarder de temps en temps dans le rétroviseur : que de chemin parcouru (depuis l'arrêt de travail, depuis le point le plus bas).

Il faut se dire que l'on est sur la bonne voie. Maintenir l'effort entrepris, au besoin utiliser le traitement médicamenteux prévu pour les situations de crise et compléter avec des Dol ... 1000 et continuer à faire les exercices. D'accord, ça fait dormir, mais c'est parfois nécessaire et il faut savoir s'accorder des pauses, ça fait parti aussi du protocole de soin : s'occuper de soi.

Pour ne pas culpabiliser, je me rappelle régulièrement ce que m'a dit le professeur P... lors de notre première rencontre que j'allais avoir quelques mois pour m'occuper de moi. Je n'aurai que ça à faire, et j'aurai le droit de m'accorder des pauses.