Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



lundi 29 avril 2013

Expérience, on apprend tous les jours .... à compter, avec ou sans, la fibromyalgie !

Je dois apprendre à gérer mon temps, mes investissements dans mes diverses activités au risque de dépasser ma résistance et les limites que m'impose la fibromyalgie, même lorsqu'elle est maîtrisée.

J'ai donc du opérer des choix dans mes activités du mois de mai, alléger mes engagements, en prioriser d'autres. C'est le début de la sagesse pour ne pas me laisser dévorer par mes passions pour me laisser le temps de NE RIEN FAIRE !

dimanche 21 avril 2013

Chronicité, j'avais oublié ce caractère de la pathologie

Un hiver interminable, le froid, la neige ... des passions dévorantes, aussi j'ai dépassé mes limites, mais cette fois-ci je suis allé trop loin.

Je me fais rappeler à l'ordre. Rien de particulièrement violant, mais très gênant ! Les douleurs sont revenues, le sommeil n'est plus réparateur, fatigue permanente.
La chronicité de la fibromyalgie s'est invitée dans la vie, une poussée ou une crise (selon l'appellation retenue par les uns ou les autres) s'est glissée dans la brèche que provoque la période hivernale.
 
Avec mon médecin, nous avons convenu d'employer des moyens importants pour pouvoir limiter le réveil de la pathologie. J'ai repris mes exercices de rééducation physique, sans chercher l'exploit, je fais les exercices, doucement mais sûrement pour maintenir la musculation et renverser le cercle vicieux de la douleur.
 
A l'issue d'un mois de traitement, la douleur est toujours présente, les crampes menacent toujours (mais bien loin du niveau que j'ai connu en 2009).
 
A l'issue de ce premier mois d'arrêt de travail, si la progression de la crise s'est interrompue, les douleurs, raideurs, et la fatigue ne sont pas encore revenus dans des niveaux acceptables et le moral est en berne. Un second mois d'arrêt de travail prend la suite !
 
Pour ne pas me couper du monde, je n'ai pas suspendu l'enseignement du tir à l'arc, même si je ne tire plus moi-même, je continue à animer les séances d'apprentissage, mais je vais tout de même en réduire la fréquence.
 
Pour mettre toutes les chances de mon côté, quelques séances de kinésithérapie sont prévues, et je vais retourner me faire aider sur le plan psychologique, pour éviter que la chute du moral essentiellement dû à la solitude, ne m'entraîne vers la dépression.
 
Même si je n'ai pas perdu espoir, même si je sais qu'avec de la volonté je peux retrouver des conditions de vie acceptable. Je dois accepter d'être patient, je dois renoncer à vivre en hyper-actif afin de retrouver une vie "normal "dans les limites que m'impose la pathologie 

lundi 8 avril 2013

Fibromyalgie : manger et bouger

Mangez et bougez, c'est le conseil des autorités sanitaires pour se protéger des maladies ...

Un slogan, rien que cela ou bien y a t-il du vrai la dedans ?
C'est une évidence, que manger, surtout de façon équilibrée, de façon raisonnable, et que bouger de façon bien entendu raisonnable et conforme à nos possibilités doit être bénéfique.
 
Manger, on le fait depuis la naissance,
 
Bouger : au cours de notre vie, nous avons bougé de façons différentes en fonction de notre âge, nos capacités et les possibilités qui nous sont offertes, mais avec l'entrée dans la vie d'adulte, dans la vie de famille, dans le mode du travail, nous sommes devenus pour la plus part, moins actif physiquement selon notre profession bien entendu. (Pour certain(e)s d'entre nous, c'est la vie professionnelle physique, stressante qui nous a usé.).
 
J'ajouterai volontiers à ce slogan : prenez le temps de manger et de bouger,
Car avaler son déjeuner en 10 minutes (même si au départ c'est un repas équilibré) cela ne s'appelle pas manger. Prenez le temps de manger de façon mieux adaptée à votre rythme de travail. Sauter les repas de la journée et tenter de compenser en quantité le soir avant d'aller se coucher n'est pas ce que l'on peut appeler une nourriture adaptée. Bouger ce n'est pas aller du bureau au photocopieur en passant par le distributeur de boisson, et piétiner toute la journée n'est.non plus "bouger" même si cela épuise.
 
Beaucoup de mes lecteurs vont crier que je n'y connais rien, que j'ai une vie bien rangée, dans un bureau au chaud, avec une épouse qui fait tout à la maison ...que je ne connais rien à la vie de fibromyalgique que vous vivez.

D'autres, qui me lisent depuis longtemps, savent que je dois tenir la maison seul, faire les courses seul, préparer me repas ... que j'ai du, et dois encore à l'occasion m'occuper de mes deux grandes filles, seul depuis plusieurs années, que je continue à aller travailler à 85 km de chez moi selon une fréquence mieux adapatée, que je vis pleinement mes passions.
 
 

mercredi 3 avril 2013

Fibromyalgie ... et le sport !

Je poursuis cette série d'articles sur la pratique du sport pour partager avec vous mon expérience.

Aujourd'hui, où en suis-je dans mon activité sportive et physique ?

Je pratique le tir à l'arc, en qualité d'archer depuis maintenant deux années, je participe à la vie sportive de la Compagnie depuis un an en qualité de secrétaire, web master, web writer, et depuis le début de la saison sportive 2012-2013, je participe aux compétitions en tant que compétiteur ou de coach.
 
  • Les débuts ont été difficiles !
Je me suis inscrit en formule "découverte" en février 2011 avec un rythme d'apprentissage de deux heures par semaine. J'y allais même avec mes béquilles. Mon équilibre instable m'a valu des chutes bien entendu. Trop raide, trop tendu ...
 
  • En mars 2012, je suis entré au Comité Directeur de la Compagnie !
Durant la saison 2011-2012, (de septembre 2011 à août 2012) je suis aller tirer tous les jours ou presque. A l'exception des jours où je travaille et du dimanche, je suis aller tirer près de deux heures par jours. Comme cette année je ne suis pas parti en vacance, je suis allé tirer tous les jours pendant la trêve estivale et j'ai poursuivi ce rythme jusqu'à l'ouverture de la saison suivante. Autant vous dire que j'ai bien progressé dans cette pratique.
 
  • Du statut d'apprenti, je suis passé au statut d'instructeur !
Depuis le début de cette nouvelle saison, (septembre 2012) je m'investis dans la formation, l'enseignement du tir à l'arc aux nouveaux archers (18 nouveaux archers, de 10 à 33 ans) ! La compagnie d'arc ne compte qu'un seul entraîneur (qualifié et diplômé comme tel au sein de la fédération française de tir à l'arc).
Je l'assiste durant les deux sessions du samedi, je le remplace lorsqu'il n'est pas disponible, et je m'occupe plus particulièrement de certains archers dans chacun des groupes.
 
Depuis mi février je remplace l'entraîneur pendant son indisponibilité. J'assure deux séances d'apprentissage le samedi et une session le mercredi par alternance pour un seul groupe à tour de rôle.
Je viens d'ouvrir depuis début mars, une nouvelle session d'apprentissage en formule "découverte" avec des cours deux fois par semaine, juste après les cours des groupes 1 et 2.
 
J'assure donc près de dix heures de formation par semaine, et j'encadre une équipe dans les compétitions.
 
Nous avons constitué une nouvelle équipe cette année sportive (2012-2013), dans laquelle je participe également en qualité de nouvel archer compétiteur. Cette équipe a terminé première de sa division dans les rencontres de championnat d'hiver (tir beurseault à 50m). Elle est donc sélectionnée pour participer aux rencontre des finalistes des divisions. Nous allons donc rencontrer les vainqueurs des autres divisions. Nous jouerons le rôle du petit poucet face aux autres équipes plus aguerries.
 
  • J'envisage de m'inscrire au parcours de formation des entraîneurs la saison prochaine (septembre 2013)
pour être qualifié comme tel et permettre à la Compagnie d'avoir deux entraîneurs diplômés et aux nouveaux archers d'être suivi par le même entraîneur.
 
"Bon d'accord, j'avoue que j'ai dû réduire mes entraînements personnels pour ne pas m'épuiser.
Rester debout près de six heures le samedi (près de cinq heures de cours et un peu plus d'une heure pour m'entraîner) est fatiguant, car nous ne suspendons pas les entraînements pendant les vacances scolaires, quel que soit la météo en affronter le froid, le vent, la pluie, la neige ... le soleil.
 
Les douleurs musculaires sont revenues de façon sourde, latente. Je sens une gène, légèrement douloureuse en permanence et je commence à avoir des difficultés à récupérer. Cela est aussi la combinaison de la pathologie, de mon investissement important dans la pratique du tir à l'arc, de la météorologie, de l'hiver qui dure ... du manque de lumière."
 
  •  Instruction et mise en place d'ateliers de perfectionnement
     
En avril, l'entraîneur va revenir encadrer les sessions d'apprentissage, mais plus en assistant pendant un mois, puisqu'il est en période de rééducation physique après une intervention chirurgicale. Cela va me soulager un peu sur l'apprentissage des groupe 1 et 2, et je continuerai à prendre en charge totale la session découverte que j'ai mise en oeuvre cette année.
 
En avril, durant les vacances scolaires de Pâques, nous mettons en place, l'entraîneur et moi-même des ateliers techniques de pratique et de perfectionnement du tir à l'arc. Ces ateliers se dérouleront pendant quatre après midi consécutifs (mercredi, jeudi, vendredi, quatre heures par jours) et la  journée de 10 heures à 16 heures, nous leur ferons découvrir les différentes disciplines du tir à l'arc (tir sur cibles en trois dimensions en campagne, en forêt ...).
 
 
Que de chemin parcouru ! N'est-ce pas ?
 
En appliquant et respectant à la lettre le protocole de soin prescrit par le Professeur PERROT, avec une bonne dose de volonté, une sérieuse quantité de passion pour ce que je fais,  j'ai réussis à retourner le cercle de la douleur, ce cercle vicieux qui m'a conduit dans les abîmes de la douleur, ce cercle est devenu vertueux et je retrouve les sensations physiques que je percevais dans la pratique des différents sports que j'ai pu exercer il y a plusieurs années maintenant.
 
Je considère, maintenant depuis début 2011, que je suis en rémission. Le caractère chronique de cette pathologie est désormais maîtrisé, tant dans sa fréquence que dans son intensité. Je vis "normalement" dans les limites que m'impose la fibromyalgie (fatiguabilité plus rapide mais je reste malgré toutdans le haut du panier si je me compare aux personnes de mon âge, même sans pathologie.