Sport .... et fibromyalgie

Voilà maintenant près de 17 mois que je pratique le tir à l'arc.

Comme la plupart des archers je suis passé par la phase de découverte, J'ai appris la technique sur un arc d'initiation, comme il se doit, adapté à ma morphologie, et à mes capacités physiques.

Le plus, j'ai bénéficié d'un instructeur de qualité, soucieux de ma fragilité, de mon handicap et d'une attention particulière des autres archers.

J'ai commencé par une licence "découverte" en "valide". J'ai connu des périodes de progression très rapide, puis des temps de stagnation décourageant comme la plupart je pense, mais j'ai la chance d'être bien encadré et lorsque je peine, il y a toujours quelqu'un pour me donner le bon conseil, le déclic pour reprendre une phase de progression.

Les mois ont passé, j'ai changé d'arc, à de multiples reprises, pour être en phase avec ma progression dans ce sport, et notamment le développement de l'ouverture des bras-épaules. Je suis désormais licencié à la Compagnie d'arc, toujours en "valide" puisque je n'ai pas besoin d'équipement ou installation particulière.

Depuis mars, à l'issue d'une année de pratique, je suis entré au bureau de la Compagnie en qualité de secrétaire.

Aujourd'hui, je développe une force de 14 kilos (un peu plus de 28 lb) et je passe sur un  arc plus puissant, mais plus lourd, (ce qui est bien entendu relatif). Cela va me permettre de progresser encore et de pouvoir reprendre le tir à 50 mètres.

La prochaine saison, j'envisage de participer à des compétitions. En catégorie valide bien entendu ! Ma licence sera enregistrée comme tel, et je verrai, selon la pratique, si je peux rivaliser avec les valides ou bien s'il faut que je m'inscrive en "handisport".

Ma participation aux compétitions restera humble, je ne pense pas battre des records ni atteindre la tête des classements, c'est juste pour ajouter un peu de sel à ma pratique, et accompagner, encadrer les jeunes archers compétiteurs.

Fibromyalgie .... et activités physiques

J'ain enfin pu sortir le vélo et aller faire un parcours d'une heure trente, à une allure raisonnable et soutenue. Je ne m'étais pas fixé d'objectif particulier, si ce n'est de pédaler pendant au minimum une heure sur un parcours diversifié.

Niveau de douleur 0/10 - Temps de récupération rapide.

Juste mal aux fesses. Il faut que je m'assure du bon règlage de la selle pour la prochaine fois.

Cet après midi, tir à l'arc pendant deux heures !

Fibromyalgie ... et trajets de vacances

Qui dit vacances, dit déplacement !

Que ce soit en voiture, en qualité de passager, ou de conducteur, en train, en avion (je n'ai pas testé), les vacances riment avec déplacement pour se rendre sur le lieu de séjour.

La distance, la durée du transport est à prendre en compte. Mieux vaut voyager dans des conditions confortables : siège, climatisation, possibilité de marcher pour pouvoir rompre avec la station assise.

Lorsque l'on voyage en voiture, que l'on soit conducteur ou non, il est important d'avoir une assise confortable, et de pouvoir se détendre régulièrement : une pause pour marcher, s'étirer, prendre l'air ... comme il est recommandé de le faire par la sécurité routière pour la personne qui est au volant.

Si nous sommes au volant, attention à l'endormissement qui est favorisé par les médicaments. Si vous conduisez et que vous n'êtes pas seul dans le véhicule, demandez à la personne assise à côté de vous de veiller sur vous pour vous alerter sur les signes de fatigues, d'endormissement, ou bien sur les erreurs de conduites.

Si vous n'êtes pas le pilote, veiller à vos signes d'impatience, de fatigues qui vous amènent à bouger sans arrêt, car cela peut être perturbant pour le conducteur qui serait à côté de vous, surtout s'il n'est pas averti. Dès que vous commencez à ne plus vous sentir à l'aise, à bouger sans arrêt pour chercher une position plus confortable sans la trouver, il est temps de faire une pause.

Il est important de partir pour le trajet, aussi détendu que possible, et bien reposé.

Ce ne sont la que des règles de bon sens, mais il est toujours bon de les rappeler !

Si vous ne conduisez pas, et que la durée du voyage sera longue, parler avec son médecin est primordial, il/elle sera de bon conseil. Si vous êtes sous le régime de l'arrêt maladie ou en Affection Longue Durée (n'oubliez pas de demander l'accord du médecin conseil de votre caisse d'assurance maladie : son accord de sa part est obligatoire (pour le maintien de votre couverture maladie pendant votre séjour !

Pendant votre séjour, modérez vos ardeurs sinon vous les paierez chères ! Privilégier l'alternance de jour de sortie, visite et jour de repos. L'objectif des vacances, c'est de rompre avec les habitudes, de se relaxer, de changer d'air et d'idée, mais surtout pas de revenir épuisé, perclus de douleur, et encore moins être plus mal qu'à l'ordinaire.

Vie quotidienne ... d'un fibromyalgique ... très actif

J'ai une vie très active, variée, avec des rythmes totalement différents au fil des jours ou semaine ... je n'ai plus le temps de faire des exercices de rééducation musculaire ... mais je crois que je sollicite mes muscles suffisamment dans la journée ... et je maintiens mon poids de forme (68 à 70 kg).

J'ai juste besoin de me remuscler les bras pour continuer à faire du tir à l'arc de façon confortable et pouvoir pratiquer la compétition la prochaine saison.

Ma semaine type :

• Lundi : Levé à 5H15 car je vais travailler (voiture, marche, train, marche) au siège de mon entreprise (1h20 par trajet) ;
• Mardi : Travail jusque 18h00 et retour au domicile vers 20h00 (marche, train, marche, voiture) ;
• Mercredi : Tir à l'arc pendant 2h00, et diverses activités ménagères, photographie ;
• Jeudi : Tir à l'arc pendant 2h00 et diverses activités ménagères, jardinage, bricolage ;
• Vendredi : Diverses activités jardinage, bricolage, photographie ;
• Samedi : Tir à l'arc pendant 2h00, diverses activités ménagères, jardinage, bricolage, photographie ;
• Dimanche : les courses de la semaine, un peu de repos avant de reprendre une nouvelle semaine.

Les projets domestiques ne manquent pas, j'ai beaucoup de choses à faire :

• Tonte de pelouse, taille de haies ;
• Peinture extérieure, les encadrements de fenêtre sont à repeindre (je suis allé cherché la peinture) ;
• Rebords de fenêtre, il m'en reste un à carreler (j'ai le carrelage) ;
• Les fenêtres et portes d'entrée et de garages demandent à être lasurées (je suis allé cherché la lasure) ;
• Jardinage, il me reste un plan à aménager, les bordures sont posées, j'ai la toile géotextile et la terre à mettre dedans ;

Il y a ce que je dois encore faire :

D'abord, trouver du temps pour :

• Déménager ma fille ce mois ci (juin 2012) et restituer les clés de l'appartement au propriétaire ;
• Demander des devis pour automatiser l'ouverture du portail et de la porte du garage ;
• Demander des devis pour mettre une rampe à l'escalier extérieur ainsi que sur le bord du balcon ;
• Constituer des dossiers de demandes de subventions, d'aides financières pour réaliser les équipements nécessaires et bien utile en cas de récidive de la fibromyalgie ;
• Prendre rendez-vous avec le Professeur Perrot à l'hôtel dieu à paris (j'aurai déjà du le faire depuis longtemps, le rendez vous aurait du être programmé pour mai (2012), le dernier remonte au dernier trimestre de l'année dernière ; 

Fibromyalgie : comment j'ai appris à vaincre la maladie !

Si la fibromyalgie ne se guérit pas encore aujourd'hui, cette maladie chronique n'engage pas de pronostique vital.

La fibromyalgie est une maladie chronique, elle est la et pour longtemps, mais évolue dans le temps. Elle peut être sévère, douce, disparaître puis réapparaître, sans règle prédéfinie. Elle va, vient, revient ...

Nous pouvons avoir une certaine maîtrise sur cette pathologie, par :

• l'acceptation de notre état, de nos capacités réduites ou anéanties, de notre handicap,
• une prise en charge multidisciplinaire (traitements médicamenteux,
• un ré entraînement à l'effort,
• un soutien psychologique, sophrologique,
• un travail sur soi (qui je suis, quels sont les évènements marquants, violents dans ma vie ...)
• une vie saine et équilibrée (manger, bouger, se reposer),
• des choix de vie modifiés (nos priorités ...),
• un peu d'égoïsme (en pensant d'abord à soi, ce que nous n'avons jamais fait),
• ...

Nous pouvons agir sur la maladie, mais nous ne sommes pas tous nécessairement "logés à la même enseigne", de part notre sensibilité, la durée d'exposition au cercle vicieux de la douleur.

Le cheminement est long, et il est aussi difficile à engager. Il faut de la patience, de la persévérance. Les fruits de notre travail commenceront à venir peu à peu, et notre volonté permettra ensuite d'en percevoir les effets au quotidien durablement.

C'est un travail quotidien, qu'il faut entretenir. Avoir un sens à donner à sa vie, retrouver une place dans la société, sont aussi des éléments de mieux être.

Si l'on ne peut pas guérir, nous pouvons toutefois agir sur la récurrence, et l'intensité. Nous pouvons vaincre la maladie, gagner une bataille, des batailles, signer un armistice, en restant vigilant au quotidien sur notre mode de vie, car la lutte contre cette pathologie n'est jamais gagnée.

A chacun de composer sa solution, et de l'appliquer avec sérieux tous les jours ! Il n'y a pas de recette miracle qui s'applique à tou(te)s.

C'est ce que j'ai appris, au fil des jours de lutte contre la douleur qui vrillait mon corps.

Fibromyalgie et ... tir à l'arc en compétition.

Le nouvel arc que j'utilise est plus lourd, (métal au lieu d'un arc en bois) et je fatigue vite du bras qui porte l'arc (appelé bras d'arc).

Comme je suis toujours incapable de faire des pompes, que les exercices faisant travailler les bras ne sollicitent pas (ou pas suffisamment) les muscles du bras d'arc, j'ai imaginé un appareillage léger pour m'aider à tenir l'arc le bras tendu. Je vais en réaliser un prototype, le tester pour le mettre au point. Il devrait me faciliter mes séances d'entraînement de trois heures tout en faisant travailler les muscles sollicités, mais sans risque de me blesser.bras tendu, je suis en train d'imaginer un outil d'aide qui, si je ne parviens pas d'ici octobre à renforcer les bons muscles, me permettra de tenir l'arc, bras tendu, et participer aux compétitions.

Par contre, j'ai encore augmenté l'ouverture des épaules et par voie de conséquence l'allonge (longueur des flèches et puissance plus importante).

Si c'est le cas, en début de prochaine saison (septembre), je prendrai ma licence sportive en "handisport" mais je crains que cela limite ma participation aux compétitions "handisport".

La fibromyalgie ... et vie professionnelle !

Je viens de passer une visite de suivi à la médecine du travail.

Si lors de ma demande de reprise d'activité professionnelle, la médecine du travail nourrissait des doutes quant à l'efficience et la pérennité de ce retour à la vie active, force lui a été de constater,

• qu'après 16 mois de travail à temps partiel (mi temps thérapeutique pendant 9 mois, et puis 7 mois en temps partiel contractuel)
• que la mise en invalidité de seconde catégorie par le médecin conseil de la CPAM,
• ma capacité d'effectuer les déplacements nécessaires pour me rendre sur mon lieu de travail, (je réside à 90 Km de mon lieu de travail)
• mon état physique et moral était au mieux de ce qu'elle avait pu relever par le passé jusqu'alors.

Faisons un petit retour en arrière pour comprendre la décision actuelle :

L'année dernière, à la même époque, il était plus question de me rediriger vers un autre poste, une autre entreprise proche du domicile. Pour répondre à ces "restrictions d'aptitude : un reclassement souhaitable à terme du fait de l'éloignement", j'avais fait une demande de bilan de compétences professionnelles en vue, le cas échéant, d'un reclassement interne ou externe, sur un emploi proche du domicile.

Aujourd'hui : j'ai effectué ce bilan de compétences professionnelles en utilisant une partie de mes droits à la formation individuelle, et je lui en ai communiqué le résultat (dans les grandes lignes) :

• les filière métiers mises en exergue sont centralisées au siège de l'entreprise,
• ces filières sont également centralisées dans les autres entreprises (région parisienne, capitale régionale ...),
• je suis bien dans l'emploi que j'occupe (c'est toujours celui que j'exerçais avant la fibromyalgie, à l'exclusion des déplacements). Mais du fait de ma longue absence, de mon travail à temps partiel, j'ai perdu la qualification d'expert, de référent sur certains domaines,
• ce qui ne résout pas la problématique de l'éloignement géographique du lieu de travail au regard de mon domicile.

Les filières mises en lumières s'exercent au siège de l'entreprise, comme mon emploi actuel : les déplacements domicile travail restent donc incompressibles, sauf à déménager, ce que je ne souhaite pas. J'ai fait valoir que mon lieu d'habitation était un choix de vie, que c'était ma vie privée et que cela ne devait nullement entrer dans une appréciation quelconque de mon aptitude à occuper un emplpoi, quel qu'il soit.

J'ai pu démontrer que dans la durée, l'éloignement, les moyens de transports individuels ou collectifs, les transports assistés et maintenant une totale autonomie dans mes déplacements domicile/travail, n'étaient pas un frein.

Aussi, la restriction "A terme, reclassement souhaitable avec accompagnement (bilan de compétences)" a été levée totalement.

Bien entendu, le médecin du travail maintient les autres restrictions que je vous site :

"Apte à poursuivre une activité sur un poste à temps partiel (maximum 2 jours par semaine) :

• ne nécessitant pas de déplacement professionnel,
• avec prise en charge du transport (pas de conduite de VL plus de 20 min) ; possibilité d'utiliser les taxis pour les transports en communs (avec place assise),
• possibilité d'utiliser une salle de repos en fonction des besoins.

J'attends désormais le point d'évaluation annuelle avec ma Direction et celle de la Correspondante Handicap de la Direction des Ressources Humaines.

Enfin, pour ce qui concerne l'augmentation du nombre de jour travaillé, cette autorisation demandait une observation des conditions de travail et de transport actuels sur une durée totale de 18 à 24 mois, et la mesure des équilibres suivants :

• vie professionnelle  - vie privée,
• pension d'invalidité - niveau de rémunération complémentaire,
• maintien de l'invalidité de catégorie 2 - nombre de jours travaillés,
• et enfin niveau de ressources pour faire face aux besoins courants.

Ce retour vers un emploi plus complet demande une réflexion et une observation de la faisabilité. Car augmenter le nombre de jour de travail, conduira invariablement à la perte de la pension d'invalidité, sans certitude de retour, en cas d'échec, et par conséquent une baisse substantielle des ressources financières pour mener une vie décente.

Je me ran,ge donc pour le moment à l'avis du médecin du travail, et je vais profiter de quelques mois pour bien peser les choses, mesurer les risques et les avantages. Si aujourd'hui j'ai une vie équilibrée, une santé relative, une autonomie totale, il est certain qu'une modification de mon rythme de travail aura des répercussions sur la fatigue, l'équilibre de vie, sans pour autant me permettre de gagner plus. Je sais déjà, que lorsque j'ai accompagné ma fille à Reims, Nimes, Limoges, il m'a tout de même fallu plusieurs semaines pour m'en remettre, fatigue oblige, mais avec une grande satisfaction personnelle : je l'ai fait, j'y suis arrivé !

A suivre ...

Fibromyalgie, ... jusque la, ça va !

"Jusque la ça va !"

C'est ce que dit l'homme tombé du gratte ciel. A chaque étage qu'il franchit, il répète cette phrase, "jusque la, ça va".

Les étages se succèdent les uns après les autres ... jusque la ça va !

Voilà les derniers ou plutôt les premiers étages qui s'approchent, jusque la ça va toujours ...

troisième étage, jusque la, ça va !
deuxième étage, jusque la ça va !
premier étage, jusque la, ça va !

FLAPPPPPP !

Ce n'est pas la chute qui est dangereuse, c'est l'atterrissage !

La relativité des choses prend ici toute sa dimension.

Pourquoi ne pas apprécier le moment présent, la vie au quotidien, à sa juste valeur, sans se projeter vers demain. Chaque instant est précieux, alors vivons le pleinement, sans attendre des hypothétiques lendemains qui chantent, ou qui risquent de nous faire déchanter.

Pension d'invalidité : ce que disent les textes

"L'assuré a droit à une pension d'invalidité lorsqu'il présente une invalidité réduisant dans des proportions déterminées, sa capacité de travail ou de gain, c'est-à-dire le mettant hors d'état de se procurer, dans une profession quelconque, un salaire supérieur à une fraction de la rémunération normale perçue dans la même région par des travailleurs de la même catégorie, dans la profession qu'il exerçait avant la date de l'interruption de travail suivie d'invalidité ou la date de la constatation médicale de l'invalidité si celle-ci résulte de l'usure prématurée de l'organisme."

Article L341-1 Créé par Décret 85-1353 1985-12-17 art. 1 JORF 21 décembre 1985

La pension d'invalidité vient compenser la perte de capacité de travail ou la perte de gain, ainsi dès lors que l'invalide perçoit des grains d'une activité non salariée, le montant de la pension sera impacté et limité selon différents critères

Découvrez le dispositif en détail avec les liens suivants :

C'est un peu abrupt en terme de lecture : les articles de lois et les décrets, je vous apporte en complément dès que possible, une version plus digeste et pratique de ce dispositif !

Je poursuis mes recherches et analyses et je fais valider mes conclusions et interprétations des textes auprès de la CPAM, et/ou des organismes partenaires, avant de vous les livrer.

En attendant, les liens ci dessous vous apportent ce que dit la loi :

• Ouverture du droit.
• Taux d'invalidité.
• Montant de la pension d'invalidité.
• Liquidation et service de la pension d'invalidité - Attributions des caisses primaires d'assurance maladie.
• Suspension, révision, suppression de la pension d'invalidité.
•  Conversion de la pension d'invalidité en pension de vieillesse.

Pension d'invalidité

L'assuré a droit à une pension d'invalidité lorsqu'il présente une invalidité réduisant dans des proportions déterminées, sa capacité de travail ou de gain, c'est-à-dire le mettant hors d'état de se procurer,

• dans une profession quelconque, 
• dans la profession qu'il exerçait avant la date de l'interruption de travail suivie d'invalidité ou la date de la constatation médicale de l'invalidité si celle-ci résulte de l'usure prématurée de l'organisme,

un salaire supérieur à une fraction de la rémunération normale perçue dans la même région par des travailleurs de la même catégorie.

La pension d'invalidité peut être cumulée avec d'autres pensions ou rentes, dans des conditions définies par la réglementation. Le principe essentiel est le suivant : le total de ces prestations ne doit pas excéder le salaire perçu par un salarié de la même catégorie professionnelle. Toutefois, la majoration pour tierce personne ne doit pas être prise en compte dans cette totalisation. En effet, cette majoration a un caractère indemnitaire et compensatoire ; elle est représentative des frais engagés pour recourir à une tierce personne.

Le bénéficiaire d'une pension d'invalidité ou d'une pension de veuve ou de veuf a droit et ouvre droit : 

• aux prestations en nature de l'assurance maladie, sans aucune limitation de durée, avec exonération du ticket modérateur ;
• aux prestations en nature de l'assurance maternité ;
• aux prestations familiales s'il assume la charge d'un ou plusieurs enfants.                      

Le titulaire d'une pension d'invalidité est pris en charge à 100 % au titre de l'assurance maladie (soins et hospitalisation), sauf pour les produits pharmaceutiques remboursés à 35 %. Il en est de même pour le bénéficiaire d'une pension d'invalidité de veuve ou de veuf. Lorsqu'un assuré invalide reprend une activité, il peut prétendre aux indemnités journalières de l'assurance maladie, sous réserve de remplir les conditions requises.

Guide pratique de l'Emploi des Personnes Handicapées

Petit guide à l'usage du retour ou du maintien dans l'emploi d'une personne handicapée.

Les droits, les devoirs, aides financières pour la personne handicapée, pour son employeur.

N'hésitez pas à le consulter, et même à le communiquer à votre employeur le cas échéant;

le Guide Pratique de l'Emploi des Personnes Handicapées (Ministère de la Solidarité)

Ce lien sera inscrit dans la page "Info Pratiques"

Fibromyalgie : limites de la douleur et des traitements

Nous devons être très vigilants quant au seuil de douleur supportable, mais aussi pour ce qui concerne les médicaments que nous prenons pour lutter contre cette douleur.

En effet, notre organisme s'habitue aux molécules et les stocke.

Nous devons être vigilants sur les doses que nous prenons (sous contrôle médical), plus nous élevons la dose, plus il sera difficile de lutter contre la douleur avec cette molécule. Il est tentant d'augmenter la posologie jusqu'à la limite que préconise la notice, lorsque la douleur n'est plus supportable. Augmenter cette posologie une journée, puis deux, puis trpois et enfin tous les jours, a certes, baisser le seuil de douleur perçue, mais va contribuer à l'inefficacité de cette molécule.

Notre médecin nous prescrira une autre molécule, qui, elle aussi sera efficace au début et nous serons amenés à augmenter les doses (sous contrôle du médecin) pour pouvoir vivre avec un minimum de "confort".

Nous devons toutefois intégrer différentes notions dans notre parcours de fibromyalgique :

• le panel de molécules permettant de soulager la douleur n'est pas extensible ;
• dès lors que nous montons en "gamme", nous diminuons d'autant les possibilités de supporter la douleur avec les traitements médicamenteux ;
• l'ultime traitement, le plus élevé dans la gamme, c'est la morphine.

Passé les bornes, il n'y aura plus de limites !

Comme tous les traitements que nous aurons pris un temps, la morphine sera prise en dose de plus en plus forte jusqu'à ne plus être efficace, et notre seuil de perception de la douleur deviendra insupportable.

D'autres traitements de niveau très élevés qui sont proches de la morphine, subiront le même sort.

Bien entendu, chacun recherche, ou a trouvé, des traitements de substitution ou complémentaires pour maîtriser la douleur. Nous ne conservons que ceux qui sont efficaces. Mais la aussi, nous devons faire attention, car le même phénomène se produira probablement.

Non, je ne prône pas l'acceptation de la douleur en serrant les dents et en retenant les cris lorsqu'elle devient absolument insupportable.

Mes propos sont à prendre comme une alerte.

Nous devons être vigilants, quant à la "gamme" de traitement que nous prenons, quant au nombre de traitements de niveaux supérieurs qu'il reste après celui que nous prenons.

Article publié également sous http://www.la-fibromyalgie.com/