Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



jeudi 27 juin 2019

La fibromyalgie expliquée pour LES NULS

Je vais essayer, dans cet article, d'expliquer comment fonctionne la fibromyalgie, de façon simple comme pour une série connue "... POUR LES NULS" :

Le corps humain est une superbe machine, complexe,  dans laquelle il y a : 


  • un cerveau qui envoit et reçoit des informations, 
  • des muscles qui executent des ordres du cerveau,
  • des capteurs partout pour mesurer et ressentir la douleur, le chaud, le froid ...),
  • des organes (intestin, estomac ...),
  • un système nerveux central (dans le cerveau),
  • un réseau de connection entre les capteurs et le système nerveux central (dans le cerveau, mais aussi dans le système digestif).
  • le cerveau traite les informations, déduit se qu'il faut faire et donne des ordres au corps.
  • un système qui règle le niveau des informations (par exemple, sur ma TV je peux règler le son, de très faible à très fort, c'est un peu comme qualifier une alerte de mineure ... jusqu'au péril = on va dire que ce sont les neuro-transmetteurs)
Je ne reconnais c'est un peu technique. Pour bien comprendre, il lisant chaque point, visualisé le ! Oui, relisez cette liste en visualisant, les yeux fermés, chaque élément ! Vous y êtes ?

Nous continuons en évitant, si possible, des termes techniques.

Poursuivons notre explication, en situation normale, avec un exemple simple pour un non fibromyalgique.

  • je mets ma main près d'une flamme :
    • les capteurs de ma main vont détecter la chaleur et transmettre cette information au cerveau,
    • le cerveau donne un ordre au système nerveu cenrtal et aux muscles pour me faire écarter ma main de la flamme, car il y a un danger : c'est chaud ... très chaud, ça risque de me mettre en danger (ce qui veut dire ATTENTION : DANGER !)
  • je laisse volontairement ma main au dessus de la flamme :
    • les capteurs ressentent que la chaleur est de plus en plus forte, alors ils envoient via les neuro-transmetteurs en augmentant le volume du son pour dire que je risque de me brûler : niveau d'alerte très élevé
    • avant que je me brûle, le cerveau demande à la main de s'ecarter car il y a un danger plus important
  • je laisse encore volontairement la main au dessus de la flamme :
    • AÏE ! ça brûle ! Non mais, tu es bien dans ta tête, je me brûle la main !
    • Voilà ce que disent les capteurs au cerveau via les neuro-transmetteurs qui mettent le niveau d'alerte au maximim (le niveau du son de la TV est au maximum)
  • le système nerveux central relié aux capteurs par les neuuros transmetteurs permet de me protèger face à un risque !

Je reprends le même exemple pour une personne fibromyalgique :

  • Le niveau d'alerte des neuros transmetteurs est réglé et bloqué au maximum.
    • Lorsque les capteurs détecte quelque chose, le message au cerveau est systématiquement amplifié,
    • Comme le niveau d'alerte est bloqué sur le maximum, même si ma main est suffisamment éloignée de la flamme, pour percevoir juste un peu de chaleur (normalement), les neuro-transmetteurs mettent le niveau d'alerte (je suis en train de me brûler au troisième degré !),
    • alors la douleur est atroce immédiatement ! (et non pas tiens, c'est chaud !)

Il faudrait donc pouvoir régler le son, le niveau d'alerte,  reformater le disque dur quoi, changer le bouton qui règle le son ...

  • Comme on ne sait pas encore reprogrammer ça, alors on donne un traitement médicamenteux, qui endot (un tout petit peu, un peu, beaucoup ...) comme pour diminuer la perception du son de la TV en mettant des bouchons dans mes oreilles.
    • Comme le niveau du son de la TV est infernal, en fonction du bouchon que je mets dans mes oreilles, je me percevoir le son de façon étouffée, jusqu'à ne plus rien entendre
  • Si je me bouche très fort les oreilles, je n'entends plus rien du tout : je ne perçois plus rien du tout ! 
    • Si je reprends mon exemple de la flamme et de ma main au dessus, si j'ai pris une dose trop importante de médicament qui endorment totalement mes sens (touché, chaleur, douleur) je vais assurément me brûler au troisième degré sans m'en appercevoir !
    • Le médecin va donc adapter la posologie, le choix du médicament, en faisant plusieurs réglages au fure et à mesure des consultations pour trouver le bon dosage pour endormir un peu les détecteurs et niveaux d'alerte jusqu'à revenir à un réglage proche du normal.

Je le reconnais volontier, c'est un peu long, un peu technique. Prenons maintenant un exemple plus synthétique :

Sur mon lampadaire alogène du salon il y a sur le fil un "potentiomètre" (un bouton poussoir bien souvent) qui me permet de règler l'intensité de la lumière.
  • Si je règle l'intensité sur le minimum : ça n'éclaire pas beaucoup, ou pas du tout !
  • Si je règle l'intensité à la moitié du bouton poussoir, la lampe m'aclaire normalement,
  • Si je règle l'intensité à fond : ça éclaire trop fort, je suis totalement ébloui !
Un lampadaire alogème fibromyalgique élaire toujours à fond !

lundi 10 juin 2019

J'avance, doucement, mais surement !

Dire que la crise est terminée, ce serait prématuré, 
mais j'ai tenu bon. Je n'ai pas arrêté mes activités physiques et sportives, je les ai adaptées à la condition du moment.

Je parviens à maintenir ma marge de sécurité avec la gestion de la douleur. Je ne suis pas revenu à la posologie précédente. J'ai juste traité les pics aigus. J'ai travaillé la détente musculaire, et la méditation, la respiration en conscience.

Certes la force musculaire et l'endurance ont baissé. Je le sais, alors j'agis en conséquence.

L'une de mes filles est venue me rendre visite quelques jours.
Nous en avons profité pour aller :
  • voir l'exposition au Grand Palais sur l'anniversaire du premier pas de l'homme sur la lune, 
  • faire le tour du champ de course à Chantilly, 
  • voir l'exposition internationnale d'orchidées à l'Abbaye Royale du Moncel,
  • mais aussi passer du temps en famille.
Nous avons bien entendu discuté de nos projets et créations artistiques.

Je vais poursuivre, doucement mais surement, mes activités d'aménagement de mon cadre de vie, à l'intérieur de la maison, à l'extérieur (la terrasse, le jardin, la pelouse, le verger). Les cours de soutien scolaire et d'enseignement à dimicile vont bientôt se terminer, pour presque tous mes élèves. 

Dans les Clubs où j'interviens, nous préparons la fête de fin de saison sportive, et la rétrospctive des événements de la saison en vue de la rédaction et de l'édition du journal annuel. Donc, encore beaucoup d'occupations en perspective !






jeudi 6 juin 2019

Continuer à vivre "normalement" ...

... malgré les douleurs et brûlures musculaires.

Prendre soin de son cadre de vie : taille d'arbre, de haies, tontes et jardinage les beaux jours, rangement, tri à l'intérieur les jours de pluie.

Le jardin, les espaces verts, la terrasse sont ainsi bien plus clairs et donnent envie de s'y attarder !

Le rangement, tri et réaménagement de pièces de la maison, du sous sol au grenier. Par petites touches, ici et là, commencent à se voir.

Je ne suis pas un maniaque du rangement ni adepte du chaos organisé. Mais vivre dans un environnement accueillant donne envie d'y vivre, profiter ...

Pour le moment, je ne peux pas profiter de ce cadre de vie comme je le voudrai. Je n'ai pas terminé ce que j'ai visualisé d'un environnement lumineux où il fait bon vivre, mais aussi, ces travaux, certes légers qui ne nécessitent pas un grande force, génèrent et entretiennent ces douleurs sourdes et aigues, cette boule tendue dans le mollet, qui viennent gâcher ces instants de statisfaction.

Une victoire : j'y arrive !
Une fatigue : la douleur persistante m'use, me fatigue. Se lever le matin avec un mal au jambes comme si j'avais courru toute la nuit, et l'impression de ne pas s'être reposé, est difficile à accepter.

Pour le fibromyalgique, tout acte physique peut ressembler à une vrai compétition sportive.
Il faut donc s'entrainer, entretenir la forme et maintenir un mental de gagnant.

Un objectif à moyen terme : avoir un environnement accueillant et lumineux donne envie d'y passer de nons moments, seul ou entre amis, pousse à maintenir ce lieux en l'état (intérieur / extérieur).