(Re)découvrez votre créativité

Les activités créatrices présentent un grand avantage : elles occupent le champ de la conscience, ce qui force le cerveau à y donner toute son attention, reléguant en arrière plan les sensations douloureuses, du moins pour un temps.

La maladie peut être l'occasion de découvrir de nouvelles facettes de vos talents cachés. Qu'il s'agisse de dessin, tricot, broderie, jardinage, bricolage, modelage, sculpture, modélisme, cuisine, infographie, écriture, photographies, peinture, musique, chant, vous avez le choix.

Vous ne vous sentez pas l'âme d'un créateur, vous vous dites que vous n'avez pas de talents, peu importe, découvrez, essayez, seuls ou dans une association. L'objectif recherché, n'est pas la création d’œuvre mais, de vous permettre de vous évader. En ce concentrant sur ces nouveaux sujets, en mobilisant toute votre attention, vous allez atténuer la perception de vos douleurs, qui vont occuper le second plan ou simplement être mises entre parenthèses pendant vos activités.

Vous allez retrouver aussi, la bonne humeur parce que vous avez pu vous ÉVADER ! Évader du carquois de la douleur, évader en naviguant dans les océans de la création !

Vous allez pouvoir utiliser vos mains, les solliciter, les obliger à travailler, leur imposer un travail minutieux. Au début vos mains, vos doigts vous semblent gauches, malhabiles. Vous allez encore une fois vous concentrer sur vos gestes, pour affiner vos mouvements, pour travailler dans la précision. Difficile au début, voire même exaspérant, à force de volonté vous allez dompter vos mains, retrouver la sensation du toucher, votre dextérité et le bonheur d'avoir réussi à créer quelque chose.

Ne cherchons pas la perfection, elle n'est pas de ce monde. Le mieux est l'ennemi du bien ! Exercez vous dans les domaines qui vous attirent particulièrement ou que vous voulez découvrir.

Partagez cette nouvelle activité, cette nouvelle passion que vous allez vous découvrir. Il y a dans votre commune, dans les communes ou villes environnantes, des associations familiales qui proposent différents thèmes, différentes activités. ALLEZ Y ! Sortez de chez vous, faites vous y conduire. Vous ne risquez rien à aller voir, et les associations, les personnes qui organisent, participent à ces ateliers vous accueilleront avec plaisir. Ce n'est pas un lieu de compétition mais de partage, d'initiation. Ceux qui connaissent les techniques les partagent avec les néophytes. Peut-être, est-ce vous qui allez apporter vos compétences en la matière.

Partager une passion avec d'autres personnes, quelles qu'elles soient, permet de parler de la passion qui vous anime, d'échanger vos points de vue, de vous apprendre mutuellement vos techniques, de nous retrouver dans une micro société ou vous avez votre place, votre rôle, à l'échelle humaine.

Ces activités vous obligent à sortir der chez vous, de retrouvez, si vous les avez perdues, des relations sociales, mais surtout partager un moment de plaisir, oublier les douleurs, notre maladie.

Personnellement, j'ai fait cette expérience en m'inscrivant dans une compagnie d'archers dans la commune d'à côté. Le tir à l'arc m'a toujours tenté, mais je n'ai jamais pris le temps jusqu'à l'année dernière. En arrivant, je me suis retrouvé comme dernier arrivé, en compagnie d'autres passionnés de tous âges, expérimentés ou apprentis. Compte tenu que nous avons en main une arme, j'ai prévenu le capitaine de la compagnie de ma situation et il m'a accueilli sas difficultés. J'y suis allé parfais avec mes deux béquilles, des bâtons de marche, une canne, sur mes deux jambes sans aide, selon les jours. J'ai été intégré très rapidement au groupe d'archers, personne ne me regarde avec insistance ou ne me demande ce que j'ai. Nous sommes la pour PARTAGER, un art, une passion (qui nécessite patience, précision, concentration, maintien physique ...), nous sommes simplement des AMIS qui se retrouvent toutes les semaines et nous trouvons n'importe quel prétexte pour demander à l'un(e) d'entre nous de ramener un gâteau de sa confection pour la prochaine fois.

Même si je progresse difficilement, nettement moins vite que les autres, même si ceux qui sont arrivés après moi, sont passés devant moi en terme de pratique, j'y ai ma place. C'est avec impatience que j'y retourne samedi pour les inscriptions de la nouvelle saison.

Quels que soient vos envies, vos talents, essayez !

Etre ou ne pas être !

Être ou ne pas être ! Être ou paraître !

Telle est la question !

Tout est question de points de vue, de décisions, d'acceptation et de conduite du changement :

Voila encore une expérience personnelle que je vais vous décrire, peut être un peu longuement, mais cela est nécessaire;

Je me suis battu sévèrement contre mon état, pour pouvoir accompagner le traitement médicamenteux, en faisant tous les jours, quoiqu'il arrive, une rééducation physique de 90 minutes en moyenne.

En six mois, j'ai atteint les conditions de reprise du travail. Avant de reprendre le travail, je me suis accordé des vacances avec l'accord des médecins qui me suivent. 

Mes deux semaines de vacances avec des visites de musées, châteaux un jours sur deux m'ont tout de même épuisé, et mon employeur ayant besoin de temps pour préparer l'ergonomie du poste de travail, j'ai donc du attendre six nouveaux.

Le médecins du travail, sans examen a décidé que ma reprise sera faite à raison de deux jours par semaine et que se serait le maximum sur toute l'année ; mes demandes pour travailler plus et sans gagner plus ont été refusées.

Le médecin conseil de la sécurité sociale, auprès duquel je justifie par tous moyens utiles, mes capacités et ma volonté de reprendre une vie privée et professionnelle "normale", me rencontre régulièrement. Lors de notre dernier rendez-vous, il a constaté qu'en janvier 2011 je travaillais deux jours par semaine et qu'en juillet 2011 je travaillais toujours que deux jours par semaine, ce qui pour lui constitue une absence d'évolution de ma situation, et par conséquent à prononcé ma mise en invalidité de deuxième catégorie, avec un niveau d'incapacité des deux tiers;.

J'en ai informé mon employeur et la médecine du travail et leur ai signifié que je souhaitais continuer à travailler. La date d'application de l'invalidité a été fixée au 01 septembre 2011, je dois rencontrer la médecine du travail qui devra dire si je peux continuer à travailler et indiquera un certain nombre de conditions ou restrictions pour mon employabilité.

Mon employeur, à la vue de ce certificat, m'indiquera s'il peut m'employer dans le respect de ces nouvelles conditions. Pour le moment, période de vacances oblige, je ne sais toujours quel sera mon sort à compter du premier septembre.

Depuis plusieurs mois, en tenant compte des remarques, point de situations avec mon Directeur, le correspondant handicap de l'entreprise, la médecine du travail, je me suis fait aux deux options et me suis préparé à vivre l'une ou l'autre des solutions. Cette préparation psychologique ne tient pas compte des éléments financiers : montant de la pension d'invalidité (50% du salaire moyen des dix meilleures années), complété par la Caisse de prévoyance pour m'assurer une compensation financière de 20% complémentaires.

J ne sais pas encore si je pourrai vivre dignement avec 70 % de mes revenus et assurer les études de mes filles qui restent à ma charge.

Au moment ou ma situation commence à se dénouer sur le plan professionnel, le premier rendez vous de signature des conditions de divorce a été fixé. Maintenant reste la rédaction, par l'avocat, de notre demande motivée de divorce par consentement mutuel, pour pouvoir le présenter au juge des affaires familiales et matrimoniales, pour qu'il nous reçoive et prononce le divorce.

Le dernier trimestre de l'année, verra, je l'espère, le dénouement de ces situations ambiguës, pour me permettre de reconstruire ma vie sur des fondations saines.

Bulletin de santé au 24 août 2011

Bilan de la période écoulée :

Je suis parti en vacances avec mes deux filles dans la Loire pour leur faire découvrir Blois, Amboise, Chenonceaux, Chambord, Tours le tout sur une durée de cinq jour. J'ai fait tous les trajets au volent de la voiture, le soir fatigué, épuisé mais de la bonne fatigue avec plein d'images dans les yeux; de quiétude, mais aucune douleur musculaire et un moral au beau fixe.

Le premier jour, nous sommes parti en fin de matinée (seulement +/- 250 km), et ce temps de conduite devait servir, de mesure de ma capacité physique, et, déterminer la durée et le contenu de notre séjour.

Douleur : 0/10

Moral : 9/10

Fatigue : 2/10, je mesure ici la fatigue résiduelle après une nuit de sommeil, car après une journée de visite j'étais fatigué naturellement, mais comme mes filles;

Maintenant une semaine s'est écoulée depuis mon retour. Le bilan reste globalement positif.

Douleur : 0/10 mais j'ai sentis que mes mollets étaient tendus, alors j'ai continué mes activités domestiques avec quasiment la même intensité, pour réduire progressivement la sollicitation des muscles et revenir à un rythme de vie plus calme ;

Moral : il y a des hauts et des bas. Mes filles sont en vacances avec leur mère pour une semaine et cela se passe pas très bien pour l'une des filles ;

En terme d'activités physiques, j'ai élargi mon champs d'actions, puisque je peux courir, faire du vélo et je me suis doté de nouveaux outils pour faire travailler les muscles des épaules, et les abdominaux pour la stabilité et le bandage de l'arc pour le tir à l'arc qui va reprendre en septembre.

Voilà, de petites victoires, et une validation des acquis en terme d'endurance, et de mobilisation musculaires !

Faire preuve de volonté, mais avec discernement

Dans la quête acharnée de maîtrise de son corps, de la maladie, si je pratique beaucoup d'activités, je dois aussi faire preuve de raison. 

En effet, rechercher le bien-être à grands coups de sport, activités diverses gourmande en sollicitations physiques, peut être contre-productif. Il convient de ne pas se "tuer" à la tache !

Aller au delà du raisonnable risque dans à plus ou moins brève échéance à nous faire glisser dans une fibromyalgie sévère qui nous immobilisera ou nous handicapera plus encore, de façon irréversible.

Je vous invite à faire attention vous aussi, pour ne pas non plus outrepasser le raisonnable et sombrer dans la forme la plus sévère de la maladie

Quels sont les buts et les moyens de traitement ?

C’est une question très importante.

Les objectifs des traitements doivent être bien définis avec votre médecin. Il faut qu’ils soient raisonnables et adaptés à votre cas et à vos souhaits. L’objectif principal n’est pas la guérison, mais l’amélioration la plus importante possible, et la capacité à gérer vous-même cette maladie au cours de ses fluctuations au fil du temps.

Sachez qu’il n’existe aucun produit miracle pour cette maladie, et méfiez-vous des promesses de tel ou tel produit qui serait vanté dans des journaux ou sur l’Internet. De plus, la prise en charge d’une fibromyalgie requiert le concours de plusieurs médecins de spécialités différentes : rhumatologue, médecin traitant, médecin de la douleur, rééducateur fonctionnel, psychiatre ainsi que des personnels paramédicaux comme les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et les psychologues. C’est cette équipe ensemble, et non chaque médecin pris isolément, qui va pouvoir construire pour vous un programme thérapeutique qui comprendra des médicaments mais aussi des traitements non médicamenteux. Les traitements non médicamenteux restent fondamentaux dans la prise en charge de la fibromyalgie et doivent être avantageusement associés aux traitements médicamenteux. On peut faire appel à une prise en charge psychologique et comportementale, un programme d’entraînement musculaire, la relaxation, la gestion du stress,  l’éducation et l’implication dans la gestion de sa maladie. Source : Société Française de Rhumatologie

Un commentaire reçu

Smelly' a dit…

Bonjour,

Félicitation pour ton blog et toutes les étapes retranscrites! je t'avoue que tu me donnes un peu d'espoir, et j'aimerai essayer cette méthode, ms il est vrai que les jours de crise il m'est impossible de faire quoi que ce soit. J'ai 29 ans et cela fait 1 an et demi que je suis fibromyalgique. J'ai également un blog ou je parle de la fibro ms aussi de ce que j'aime à coté de ça : www.mafibroetmoi.blogspot.com

Encore félicitations, je suis très contente que tu aies eu le dessus sur la maladie :)

Faut-il traiter mon mauvais moral ?

L’atteinte du moral est fréquente au cours des maladies chroniques. La fibromyalgie ne fait pas exception. Pour y faire face, plusieurs éléments sont à prendre en compte :

Tout d’abord, une information correcte sur cette maladie est élément important pour que vous puissiez gérer de façon active cette maladie.

Gardez à l’esprit que c’est une maladie bénigne qui ne met jamais en jeu le pronostic vital;

Il faut ensuite vous fixer des objectifs raisonnables et les revoir à la hausse dès que vous vous sentirez mieux;

La gestion de votre maladie est un combat de chaque instant, mais toute amélioration même modeste est une victoire;

Impliquez votre entourage en lui expliquant les caractères de cette maladie et que vous pouvez passer par des périodes de découragement. Ne pensez pas que votre famille ou vos amis ne peuvent pas arriver à comprendre votre état. Instaurer un dialogue est toujours plus bénéfique que le repliement sur soi;

Savoir combattre votre stress est aussi fondamental. L’apprentissage de techniques telles la sophrologie ou l’hypnose, par des professionnels expérimentés est intéressant.

Enfin sachez que vous pouvez avoir besoin de l’aide d’un psychologue ou d’un psychiatre pour gérer un cap difficile. Ce spécialiste va en effet pouvoir s’intéresser au problème de votre ressenti face à la fibromyalgie et non à celui de votre douleur proprement dite. Il déterminera également quelle thérapie sera la plus adaptée à votre cas. Les thérapies cognitivo-comportementales sont une des possibilités. Elles ont prouvé leur efficacité chez les fibromyalgiques. Elles consistent à déterminer chez vous les facteurs émotionnels et les comportements négatifs en rapport avec votre douleur. Une fois reconnus, vous apprendrez des comportements pour les minimiser et les combattre.

N’hésitez pas à en parler avec votre médecin, il faut que la démarche vienne de vous.