Fibromyalgie ... donner un nouveau sens à sa vie

Donner un nouveau sens à sa vie !

Puisque la pathologie dont nous souffrons nous a pris beaucoup, et les aléas de la vie ont fait de reste.

La plupart des fibromyalgiques se retrouvent seul - toute la journée - tout le temps - trop souvent ...

 

Je vais encore ici parler de mon expérience, c'est ce que je connais le mieux, plutôt de vous décrire des situations trop caricaturales. Depuis que vous me lisez, au travers de mes articles, vous savez probablement en retirer l'essentiel qui peut s'appliquer à, votre vécu.

 

Donner un nouveau sens à sa vie : ce n'est pas facile ; mais le plus difficile, c'est le VOULOIR réellement !

• Certains d'entre vous, vont crier que je ne sais pas de quoi je parle, et je ne pas peux vous comprendre. Je sais aussi que lorsque tous les soucis s'abattent sur nous, il est difficile de relever la tête, de penser à autre chose. Nous avons l'impression de ne "vivre" ou plutôt de "survivre" dans cet univers négatif. Nous voyons tout en noir ! Comme les autres personnes continuent à vivre, rire, chanter, bouger, danser, à faire du bruit, cela a tendance à nous exaspérer. Ce qui se comprend tout à fait. Qui n'est jamais passé par la ?

• D'autres acquiesceront ! Car ils savent que si l'on caresse le cercle il devient vicieux. En tentant de voir les choses autrement, de vivre différemment, nous voyons le monde, certes pas parfait, mais nous y trouvons tout de même de choses positives.

VOULOIR, Y CROIRE ! c'est la, une des clés du mieux vivre, quelle que soit notre situation.

Vouloir aller mieux, vouloir ne plus être hanté par la pathologie : c'est le voeux de chacun alors tentons de passer à la vitesse supérieure "POUVOIR".

Pouvoir et Vouloir vont donner un nouveau sens à notre vie !
Bien sur, il y a des choses que nous ne pourrons pas ou plus faire, c'est indéniable, mais il y a tant de choses qui sont à notre mesure, à notre portée. Alors saississons ces opportunité pour retrouver un sens à notre vie, en faisant de la lecture à la maternelle, en faisant la lecture à des personnes âgées, en participant à la vie associative en mettant en oeuvre nos talents. Nous en avons tous !

Vouloir, c'est Pouvoir. Pas facile de sortir de chez nous et d'aller vers les autres, mais en ayant une vie "active", "sociale" on oublie peu à peu la douleur, on va moins y prèter attention, car le sujet de notre passion va reprendre le Pouvoir, et nous reprendrons peu à peu de Pouvoir de Volonté.

Voilà mon parcours, je suis parti de très loin, mais jours après jours je reprends ma vie en main, je reprends ma destinée en main ! Oui ça fait du bien, et si j'ai un "peu" mal, je me dis qu'au moins je sais pourquoi !

Aujourd'hui,

• je participe à l'animation de la vie locale de la commune voisine, j'y suis reconnu, et même cité à la cérémonie des voeux du Maire. Aujourd'hui je vis le plus "normalement" possible et la plupart des personnes qui me cotoient ne savent pas que j'ai une fibromyalgie, jusqu'au jour ou je dois prendre une canne ou les béquilles pour continuer à avancer.
• je suis revenu à ma passion d'il y a vingt ans, la photographie. C'est une passion aussi dévorante et qui me sollicite beaucoup. Au delà des prises de vues, je commence à participer à des expositions de photographie. J'envisage de constituer une association "d'artistes" dans ma commune, pour échanger nos techniques, savoirs faire en peinture, sculpture, photographie, mais aussi pour trouver une dynamique dans nos créations en exposant régulièrement ici, ou la.
• je reprends des activités de bricolages à ma portée, pour profiter au mieux de mon environnement et de mon habitation.
• je continue à travailler deux jours par semaine en faisant également des activités qui me passionnent (l'audit, l'informatique, les projets d'organisation ...).
• je sors avec des ami(e)s, diner chez les uns ou les autres à tour de rôle, cinéma, marche, concert, vernissages d'expositions ...

Il est fort probable que je ne pourrai pas faire l'une de ces activités à temps plein, mais ce qui m'a aidé à sortir des griffes de la fibromyalgie, ce sont toutes ces activités, tant physiques qu'intellectuelles. Activités menées de façon quasi quotidienne, en passant de l'une à l'autre, en les faisant avec passion, mais avec des limites raisonnables pour ne pas tomber, me faire du mal, ou mépuiser.

 

En connaissant mes capacités physiques et mes limites, j'ai pu trouver un ou des sens à ma vie, en me respectant, en m'accordant du temps, en faisant attention à moi.

 

La fibromyalgie ... du purgatoire .... à une renaissance

Notre histoire présentée sous une forme symbolique, quelle que soit notre religion, nos croyances, nos cultures respectives, parle à toutes et tous.

 

Vous saurez trouver dans cette série d'articles quelques éléments qui vous aideront peut-être ou qui vont faire déclic et vous mener sur votre propre chemin à venir !

 

Non, je ne joue pas les gourous !

Regardez vous, écoutez-vous, faites vous plaisirs, prenez du temps pour vous, soyez égoïste quelques heures ... et accordez vous du temps rien que pour vous et surtout ne culpabilisez pas ! Et si ces petits instants que vous vous accordez vont déclencher un peu douleur ou de fatigue, faites comme moi, dites-vous que pour une fois, vous savez pourquoi vous êtes fatigué(e), pourquoi vous avez mal, mais vous allez le constater, ça fait un bien fou à la tête, à votre MOI ! 

 

Vouloir, y croire ... Ne pas s'asseoir en attendant le soir, ne pas se coucher déprimé, le soir sans espoir ... la chance, elle se cultive mais pas sous forme de loterie ... au quotidien en faisant ce que l'on peut, en sortant faire le tour du quartier, marcher dans un parc ... en étant actif, proactif !

 

Vouloir, c'est pouvoir ... un peu, beaucoup ....

 

L'épreuve que nous traversons nous fait relativiser beaucoup de choses. Nous ne voyons plus les choses sous le même angle, avec le même oeil ! Nous allons trouver la joie, le réconfort dans les choses simples. Nous connaissons des petites victoires auxquelles plus personne ne fait attention.

Trouver une occupation, à notre portée, un dérivatif, un nouvel élan ... pour avancer doucement, mais surement, un peu plus chaque jour... et si l'on y croit, si l'on est patient ... en vivant à notre rythme, à notre mesure, la chance, la renaissance va venir nous proposer un nouvel avenir. Probablement pas celui dont on rêvait enfant, ou à l'instant.

Retrouver son oeil d'enfant, son ame d'enfant, être ouvert à tout, s'étonner de tou et rien. Retrouver l'envie de conquête. Retrouver le cercle gagnant/gagnant en acceptant ce que nous sommes et comment nous sommes. C'est le plus dur, nous accepter tel que nous sommes devenus ! mais prenons celà comme un nouveau défi, et relevons le ! Nous repartons de ZERO comme l'enfant et nous allons chaque jours acquérir de nouvelles connaissances, de nouvelles impressions ... retrouvons notre ame d'enfant pour renaitre !

 

 

La fibromyalgie ... de l'enfer ... au "purgatoire"

Après la longue descente aux enfers de la douleurs, un long séjour, un long chemin s'en est suivi pour purger toute cette douleur, toute souffrance physique, toute cette souffrance morale.

Il m'a fallu accepter l'inacceptable, ce qu'en temps ordinaire nous n'aurions jamais accepté.

C'est cela le purgatoire ! accepter d'être malade, accepter d'être non sinon moins valide, accepter d'avoir mal. C'est quelque chose de difficile d'accepter d'avoir mal, sans raison, sans aucune explication, sans recours possible. J'ai mal, mal à m'en tirer les larmes, mais il a fallu accepter cela.

 

Accepter de ne plus pouvoir faire ce que je faisais avant, à cause de la douleur, de l'absence totale de force. Plus rien, plus aucune force, vide, vidé ...

 

C'est aussi subir : le regard des autres tant qu'il y en a encore. Pas facile de voir les regards fuyants, ou les regards empathiques, trop apathiques. Voir le désarroi dans le regard de ses parents qui sont désolés, abattus mais combatifs à mes côtés. Ils ont du accepter cela, eux aussi.

 

Les enfants malheureux qui voudraient faire quelque chose et qui ne peuvent rien faire, sauf à rester elles mêmes et à continuer à vivre, avancer !

 

C'est accepter que plus rien ne sera pareil, jamais plus. La famille, le travail, le sport, les loisirs ... ne seront plus jamais pareils !

 

C'est devoir accepter le regard des autres, tous ceux que l'on cotoîe au quotidien.

 

Même lorsque j'ai pu retrouver une vie "normale", le chemin a été long, escarpé, semé d'embuches. Tout devient difficile, très difficile, trop difficile.

 

Il faut accepter d'être bien, en famile, au cinéma, au restaurant, et être pris de douleurs insurmontables, de façon soudaine. Admette qu'il n'y aura plus rien de permanent, définitif, certain.

 

Une punition insurmontable m'est infligée, mais pourquoi, qu'ai-je fait pour mériter cela !

 

A suivre ...

Fibromyalgiques, ... prenez du temps pour VOUS !

La dernière fois que vous êtes accordés du temps pour vous, c'était quand ?

 

Voilà cette question clé ! Posez vous cette question, prenez le temps de la réflexion !

 

La grande excuse, c'est, "je n'ai pas le temps", "je n'ai déjà pas le temps pour faire tout ce que j'ai à faire, alors si je m'arrête pour "buller", alors c'est fini !"

 

Alors, le temps, il faut le prendre, car personne ne vous le donnera ! Lâchez vous, lâchez le carcan ... ne vous inquiétez pas, personne ne fera la vaisselle, le ménage, la lessive, les courses ... votre travail, on ne va pas vous le prendre, et tient, pourquoi pas ! En voilà une idée !

 

Prenez régulièrement le temps pour vous, rien que pour vous ! Acceptez de prendre du temps pour faire quelque chose pour vous, rien que pour vous, et qui ne soit pas nécessairement productif !

 

Prendre un bon bain chaud, avec un bouquin, de mots croisés, fléchés ...

 

Prendre le temps d'aller promener avec les enfants, promener le chien ! même si ce n'est pas loin ! 

 

Prendre le temps pour flâner, aller flâner la où il y a du monde, mais pas foule, où l'on peut se sentir vivre parmi d'autres personnes, dans le rayon BD, livres, disques, écoutez de la musique, asseyez vous dans le coin lecture s'il y en a un !

 

Prendre le temps d'aller au cinéma, ou d'aller voir un spectacle ! de lire, peindre, dessiner, chanter ...

 

Essayez ! Vous verrez !

 

 

 

 

 

 

L'hiver n'est pas que dans la tête !

En ce moment, je traverse comme beaucoup de personnes, malades ou bien portantes, un coup de fatigue. Manque de lumière, manque de soleil c'est ce que chacun(e) s'accorde à dire. Moins d'entrain, un air de blues dans les oreilles mais aussi dans la tête.

 

C'est l'hiver, période de dormance, en attendant le printemps, temps du renouveau !  C'est long, trop long, mais aussi paradoxalement le temps passe vite, trop vite.

 

Je n'ai rien fais aujourd'hui. Je me suis levé à 6H00 pour me rendormir sur le canapé et y somnoler jusque 14H00. Dormir pour recharger les batteries. C'est aussi la clé du bien être. Même si le sommeil réparateur nocturne ne suffit pas, en ce moment, les siestes courtes ou longues permettent le repos complet.

 

Cela m'agace un peu ... ou plutôt beaucoup !

 

Hyper-actif au ralenti ! je m'ennuie !

 

Ce n'est pas faute d'avoir des projets pleins la tête, plein les cartons ! J'en ai peut-être trop ! C'est la le problème. Par lequel commencer, tous ne sont pas encore murs, d'autres ne sont pas de saison pour le moment. Quant à ceux que je pourrai mettre en oeuvre, je doute !

 

Pas motivé ! Mais ça va revenir !

 

Tout n'est pas gris,, il y a l'éclair de joie dans l'oeil de l'archer qui vient de comprendre à quoi servait ce que je lui dis, redis et répète depuis le début de la saison. Le simple fait d'introduire un nouvel élément d'équipement, d'avancer en technique et voilà le déclic qui se fait ! Que ce soit de jeunes archers de 10 ans, ou de 30 ans, la magie est la même.

 

 

 

La fibromyalgie ... ou une longue descente "aux enfers"

Voilà la question qui nous torture lorsque la fibromyalgie nous met au tapis, nous broye complètement. Nous sommes perclus de douleurs, même en ne faisant rien du tout. Nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions, que ce soit notre métier, nos loisirs, notre vie de famille, nous ne pouvons même plus assurer notre rôle au sein de notre famille.

 

Non seulement nous sommes broyés, mais nous ne sommes plus rien, nous n'avons plus de rôle à jouer dans la société. Nous touchons le fond.

 

Non seulement nous n'avons plus de force, nous avons mal partout, nous ne pouvons plus rien faire ou presque et cela nous ronge ! C'est le double effet de la maladie !

 

Avoir mal en permanence, nous rend susceptible aussi. Nous ne supportons plus rien lorsque la douleur nous mord partout, sans répis.

 

Après la santé, le travail, les loisirs. La maladie va écarter nos amis, des proches qui ne comprennent pas. Et petit à petit nous nous retrouvons seul face à la douleur, aux doutes.

 

Nous sommes tous descendus aux enfers ... et la descente est rapide dès lorsqu'elle démarre. Rien ne peut arrêter cette chutte. De nombreux fibromyalgiques y sont encore bloqués dans ces enfers.

 

Comment en sortir alors que l'on glisse encore et toujours, une descente qui semble sans fin.

 

Comment redonner un sens à la vie, comment retrouver notre rôle, notre place, notre crédibilité. Il ne faut pas céder à la panique, sinon on ne se relèvera pas. Tenter de s'accrocher alors que nous n'avons pas encore touché le fond, c'est un peu nager à contre courant, on s'épuise vite, et au mieux, on fait du sur place.

 

Voilà ce qu'est aussi la fibromyalgie, vécue de l'intérieur. Pas facile à décrire, expliquer aux autres, autrement qu'en employant des images.

 

Est-il possible ensuite de remonter sur terre ? Atteindre le paradis, n'y pensons même pas, mais remonter sur terre, nous n'osons à peine en rêver.

 

Mais il faut y croire, et s'accrocher à cette idée. Nous ne pouvons pas descendre plus bas, mais en donnant un bon coup de talon lorsque l'on est au fond, comme à la piscine, en prenant un peu d'élan, et en retrouvant notre sens de l'orientation, nous retrouvons le bas, et le haut. Maintenant que nous donnons des impulsions pour remonter, nous percevons qu'il faut lacher du lest pour arriver à remonter.

 

Lâcher du lest, mais comment ?

En acceptant certaines choses, d'abord notre état ! Oui, ce n'est pas facile de l'accepter, de l'admettre, nous sommes malades et la douleur nous ronge.

 

Il faut accepter cela, d'avoir mal, très mal, parfois on en pleure même, accepter que l'on va devoir vivre avec la douleur quoi qu'il arrive, quoi que l'on fasse !

 

Il faut accepter de ne plus pouvoir faire bon nombre de chose, même de ne plus pouvoir faire quoi que ce soit.

 

Il va falloir admettre de ne plus avoir les "qualités" qui faisaient notre personnalité.

Il faut accepter aussi le regard des autres,

 

Accepter tout cela, ce n'est facile pour personne, pour aucun(e) d'entre nous. Mais c'est le prix qu'il faut payer, pour entamer la remontée, c'est tout ce dont on a du se débarasser ou qui nous est retiré par la maladie et ses conséquences. Il faut lâcher prise.

 

Facile à dire, pas facile à faire. C'est comme entendre ces "courage" formulés pas ceux qui nous cotoient encore. Il ne faut pas se décourager en effet. S'arracher du fond, des griffes de l'enfer nécessite du courage, de la volonté, de la ténacité. Est-ce que je vais accepter de rester prisonnier et d'être torturé ? Qui l'accepterai ? S'y résigner, non, pas encore !

Il faut s'évader !
D'abord, s'évader par l'esprit puisque le physique ne suit pas. Lire, écrire, oui écrire ce que je vis, comment je le vis, faire travailler l'esprit pour s'évader et ne plus penser à la douleur, tant que faire ce peut. Oublier la douleur puisqu'il va falloir vivre avec !

 

A suivre ...