10 décembre 2019 - Un petit bilan sur la période écoulée

La fibromyalgie et sa chronicité ont boulversé ma vie, c'est indéniable !

J'ai dû l'accepter et apprendre à vivre avec, me reconstruire à partir des ruines qui ont été engendrées par la maladie.

RUINES : ruine physique, ruine dans mon couple, ruine dans la vie professionnelle, ruine dans ma vie sociale, ruine de mes capacités physiques ...

Pour lutter contre les douleurs, le soutien médécamenteux ADAPTE au micron de molécule près pour MOI, est important et incontournable. La mesure de l'intensité de la douleur, sur une échelle de 1 à 10, a facilité l'expression de celle-ci avec des mots. La mise en MOTS des MAUX qui je ressens et qui ne se voient pas a conduit à un dialogue utilisant un vocabulaire connu de tous, même si dans le vécu de chacun la valeur 10 n'a pas la même intensité.

Le thermomètre de la douleur a été ré-étalonné au fil du temps, que ce soit dans les valeurs "10", "0" ou intermédiaires. Ce thermomètre s'est adapté à ma souffrance, à ma capacité de résistance ...

J'ai appris à vivre avec !

L'étalonnage de mon themomètre à évolué, en permettant d'influer sur le baromètre de l'humeur.

Je me suis blindé contre la douleur physique : cote de maille, armure et tout le toutim !

Et paradoxalement, parfois le contact sur la peau d'une plume d'oiseau peu me faire ressentir une violente douleur.

J'ai appris à écouter mon corps et ses alertes et à raisonner !

A l'origine la douleur est une alerte pour signaler que l'on se met ou que l'on est en danger ! Mais le curseur est toujours bloqué sur DOULEUR ABSOLUE, RISQUE VITAL en modulant volontairement cette alerte, en écoutant, regardant, mesurant, et en tirant les conséquences et en agissant en fonction de ces alertes, par expérience, par la raison, car je suis tout aussi capable de mettre la main sur la flamme, la plaque électrique qui vient de faire bouillir de l'eau, sans en ressentir la chaleur et encore moins la brûlure qui me guette !

Le blindage multicouches, l'étalonnage du baromètre de la douleur qui joue du yoyo ... complique beaucoup les choses, alors il faut RAISONNER et SE RAISONNER.

Je n'accepte TOUJOURS PAS d'avoir mal, de même que le DECLENCHEMENT ALEATOIRE m'est insupportable ! Comme je n'ai pas le choix, j'évite d'y penser, j'ai banni les MOTS pour exiler les MAUX. Je vis l'instant présent à fond, je vis avec passion ce qui est moteur pour moi. J'apprends à penser à MOI, pour MOI, car c'est la personne qui ne me quitte jamais depuis que je suis né, alors il faut que je fasse attention à elle, donc à MOI.

Je m'accorde du temps, du temps au temps, de la PATIENCE, de l'indulgence, et m'autorise l'ESPOIR de tout reconstruire.

Une pathologie fantôme

C'est une caractéristique de la pathologie, qui peut expliquer l'impossibilité de la détecter, la difficulté de la qualifier.

Plus j'y pense, plus je me dis que les violentes douleurs que j'avais dans les bras lorsque j'avais une vingtaine d'année, étaient déjà les prémices de ce que j'ai dû subir de façon violente et généralisée vingt ans plus tard.

A l'époque, j'ai passé des examens médicaux (du moins ceux qui existaient à ce moment la). Hors comme aujourd'hui pour avoir un rendez-vous pour des examens poussés, ça prend des semaines, des mois ... et lorsque le jour du rendez-vous est arrivé, aucune douleur physique n'est ressentie ! Rien n'est donc détecté et vous repartez le problème dans son entier. On vous conseille de revenir lorsque les douleurs seront elles aussi-revenues ... mais il faudra prendre rendez-vous ... 

Vous imaginez la suite, on boucle !

Vingt ans après, les différents examens médicaux ne permettent pas toujours pas de diagnostiquer cette pathologie, et pour la prise de rendez-vous, rien n'a changé ! 

Cette pathologie est diagnostiquée par défaut. Puisque ce n'est pas ça, ni ceci, et encore moins celà, alors .... il ne reste plus que la fibromyalgie.

Sur le plan du vécu, il y a des période durant lesquelles, elle s'est endormie d'un profond sommeil pour se reveiller en fureur. Une pathologie chronique, qui vient, part, revient, repart et vous hante.

Il arrive un moment où la douleur psychologique est plus dure que la douleur physique. On n'a pas mal physiquement, mais on sait que ça peut revenir à tout instant, sans pouvoir identifier un déclencheur. Le supplice de la goutte d'eau qui tombe, tombe .... 

Il y a des périodes où nous sommes plus sensibles à la perception de la douleur physique, l'humidité, le froid, réveillent les douleurs, parfois c'est juste une douleur latente, qui ne fait pas vraiment mal, mais elle est la, permanente, en sourdine.

L'automne et l'hiver, je les crains. Car je sais que les douleurs vont revenir. En octobre, elles sont revenues pendant une semaine complète. Une douleur à fleur de peau. le simple contact cutané avec une plume d'oiseau fait mal, des crampes partout ... un KO debout ! Epuisé, vidé, mais si l'on me demande de donner une intensité à cette douleur perçue : et bien, en toute honnêteté, cela devient difficile. Entre 1 et 10, je suis tenté de dire que c'est 2, pour ne pas dire 1, au regard de mon vécu. Mais je sais aussi que mon index de la douleur s'est considérablement adapté. 

Au regard du niveau absolu de douleur que j'ai du encaisser il y a maintenant dix ans, le niveau bas, moyen est difficile à mesurer. Mon niveau 1 n'est pas le votre, ou celui du commun des personnes bien portante.

En ce moment, je ne supporte plus d'être assis, et debout, je fatigue vite.

C'est de l'inconfort permanent ! La douleur est à 0, mais au toucher cutané je sais qu'elle est la, au niveau 1. Mais je sais aussi par expérience qu'elle peut se révéler à 5 ou plus d'un instant à l'autre. Je sais aussi que même si l'intensité est quasi nulle, les muscles peuvent lacher à tout instant.

Je peux ainsi tomber, me cogner partout, me blesser sévèrement sans m'en appercevoir, car la douleur physique n'est plus un facteur d'alerte, car j'ai appris, inconsciemment à  l'occulter.

Il y a deux ans, je me suis tordu le pied en descendant des escaliers. J'ai continué ma journée, visite d'une exposition, les courses de la semaine ... juste une gène au niveau du pied. Et deux jours plus tard, le pied était tout bleu. Direction l'hôpital, auscultation, radio et autres imageries médicales  suivies d'un mois de platre et d'une rééducation

Deux ans avant, c'était le même déroulé et qui s'est terminé par un épemchement de synovie au genou ... immobilisation ...

Un peu de "zénitude" !

Je pratique de plus en plus la méditation et l'encrage, le voyage intérieur pour trouver le calme, la sérénité, et laisser l'esprit se détacher et voyager au fil des courants sans diriger la pensée, ou bien en faisant une oause dans son déroulement pour la guider afin d'explorer une pensée, une image du passé, une image rêvée ...

Oublier l'enveloppe charnelle qui est parfois douloureuse et détacher l'esprit, le coeur, les yeux de notre enveloppe physique ...

Je vous rassure, s'il en est besoin, non je ne suis pas perché et je ne suis pas sous influence d'un gourou ou autre !

Aïe ! l'automne me titille !

Avec le changement de saison, moins de soleil, les jours qui raccourcissent, la fraicheur des températures, tout cela vient titiller chaque année mon moral et mon bien être.

C'est tous les ans pareil, et je n'y coupe pas !

La fraicheur, le froid, l'humidité me rendent plus sensible à la perception de la douleur, elle est plus aigue ! La baisse de luminosité joue sur le moral

Pour y échapper, je m'investie un peu plus dans mes activités : enseignement et soutien scolaire à comicile, pratique du tir à l'arc, activité physique, engagements associatifs et cette année je vais rejoindre une association de photographes, qui compte dess néophytes, des amateurs éclairés, mais aussi des profrssionnels !

Quand on fait ce qui est moteur dans notre vie, on le fait par passion et on oublie le reste ! On pratique ces passions avec mesure pour ne pas se blesser, réveiller les douleurs et handicaps pour pouvoir nous y consacrer sans être obligé d'interrompre la pratique

Développer de nouveaux sens ...

La nature a horreur du vide ... Rien ne se perd, tout se transforme !

Voici deux dictons qui prennent sens !

Interrogez un aveugle, un sourd, un muet, observons le. Que constatons nous ?

L'absence de la vue, de l'ouie, de la parole ont amené la personne a développer d'autres sens qui certes ne compensent pas. Percevoir les odeurs plus subtilement que la moyenne ne compense pas la perte de la vue, nous sommes d'accord !

Un aveugle de naissance ne sait pas mesurer ce qui lui manque, il est né ainsi. Il ne se pose pas de question. Le sens du toucher est certainement plus développé, ainsi que l'ouie !

Mais ou veut-il en venir Quwill ?

J'ai mal, parce que je sais, ce que c'est de ne pas avoir mal.
Je n'ai plus de force musculaire, même si je n'ai jamais été monsieur muscle, aujourd'hui j'ai beaucoup moins de force et endurance physique qu'auparavant.
J'ai des points de comparaisons AVANT et MAINTENANT.

C'est désolant quand on y pense, n'est-ce pas !

Oui ça me désole ou plutôt ça m'a désolé longtemps quand j'y pensais .... mais ... avec le temps, j'ai appris à vivre avec, oublier au quotidien l'absence de douleur, la perte de force et de l'endurance ... Comment ?

En remettant les compteurs à ZERO !

Je suis donc reparti sur de nouvelles bases, j'ai fait un RAZ. C'est quoi la NORME pour MOI, quelle est MA NORME ? Là est la question !

Partant de là, je ne bondis pas quand je vois le thermomètre, je ne l'accuse de rien. Il est tout simplement plus adapté à ma situation, alors qu'il reste valide pour la majorité des personnes.

J'utilise un nouveau thermomètre, qui n'est pas étalonné comme le précédent !

Avoir mal, c'est quoi ! A partir de quel seuil, je peux dire que j'ai mal ! 

Reprenons l'exemple du thermomètre de tout le monde : il permet de voir que l'eau commence a geler à 0°C, et elle boue à 100°C à un nivreau d'altidude de la mer.

Mon nouveau thermomètre, relèverai que l'eau commence a geler à -20°C et commence à bouillir à partrir de 70°C.

Si j'observe ma douleur, je concentre mon attention dessus, et j'oublie le reste, je perçois que j'ai mal dans une épaule et un bras, que le toucher sur mes jambe est lui aussi douloureux. Idem pour la force, quand je serre une vis dans un morceau de bois, il m'est difficile d'y arriver jusqu'au bout, sauf à m'y reprendre à plusieurs fois.

Si je lis un livre qui me plait et qui absorbe toute mon attention, je ne perçois aucune douleur ou presque, lorsque celle-ci me lance fortement et de façon inattendue. J'ai perçu cette douleur, car elle était inattendue et forte dans mon contexte ; j'ai plus été surpris pas la soudaineté de son arrivée et par sa durée. Pour serrer la vis jusqu'au bout, je prends un tournevis fabriqué non pas dans une tige circulaire, mais carrée et je vais utiliser une clé anclaise pour augmenter ma force.

Si j'analyse ces deux exemples : j'ai juste utilisé un instrument de mesure de la douleur qui n'est pas celui de tout le monde, et pour mes travaux, j'ai pris des outils ou utilisé une combinaison d'outil pour arriver au même résultat que "tout le monde". 

J'ai ici développé de nouveaux sens ... j'ai développé certaines de mes passions (l'art, la photographie, la composition graphique ...) j'en ai trouvé d'autres (le tir à l'arc ...). 

Quand je rencontre des gens, on ne me dit pas TAMALOU ou COMMENTUNEVASPASBIEN et moi, je ne dis pas JENEPEUXPLUSFAIRECECIOUCELA.

Nous échangeons sur notre perception de l'art, de la maîtrise de telle ou telle autre technique de tir. Je ne parle pas de performance, de classement, car chacun atteint son niveau de performance, et tout le monde est classé.

J'ai juste changé de valeurs. 

Mon objectif de tir est de tenter de faire mieux que le tir précédent, de réussir à faire aussi près que possible, la photographie que j'ai imaginée avant d'appuyer sur le déclencheur de l'appareil, quel qu'il soit. C'est d'être sur la ligne de départ et franchir la ligne d'arrivée.

Quand je dois m'aider de béquille(s) pour marcher, si on me demande pourquoi, je dis simplement que je me suis méchamment tordu la cheville et que ce n'est l'affaire que de quelques jours.

Il faut donc RELATIVISER ! 

Quand mes fille viennent me voir, elles ont tendance à me freiner, à m'obliger à ralentir ... elles me disent que mes capacités sont supérieures à celles de nombreux valides, bien portants et sans douleurs.

En final, j'ai changé de point de vue ! Certes, pas en claquant des doigts, en une fraction de seconde, mais progressivement, au fil du temps.

Lutter contre .... ou bien .... vivre avec ?

C'est une question difficile certes !

Nous voulons tous, face à la maladie, lutter contre celle-ci ! 

Que ce soit la grippe, une angine ... pour en guerir, vaincre la maladie. Une fois passé, ces souffrances sont oubliées et après un peu de repos, nous retrouvons notre état de santé habituel. Ce n'était qu'une parenthèse !

Face à certaines pathologie, ou maladie chroniques, qu'en est-il ?

Certaines pathologies qui nous affectent sont plus résistantes et ne passent pas. Elles se sont installées en nous, elles s'y trouvent bien, et il est impossible de les expulser ou de les réduire à néant.

En effet, les chercheurs n'ont pas encore trouvé le moyen d'y remédier. Ils ne peuvent que nous apporter des moyens de lutter contre les conséquences de ce squat : réduire les douleurs, amoindrir l'état de fatigue ... Comme disait ma grand-mère "c'est un cother sur une jambe de bois" ou en clair en soigne en surface mais on n'arrdique pas le mal.

Nous voulons lutter contre cette pathologie pour retrouver notre état de santé précédent. Pourvoir bouger, sauter, danser, simplement faire les gestes de la vie courante, prendre nos enfants dans nos bras, reprendre notre activité profesionnelle, ne plus subir le regard compatissant des autres ou leur fuite.

Mais rien à faire, la volonté associée aux traitements, quels qu'ils soient, combinés ou non, nous ne parvenons pas à lutter au quotidien et sur la durée du long terme. Il y a des périodes durant lesquelles, nous mettons le genoux au sol. d'autres fois nous sommes au tapis.

Que faire dans ce cas ?

Notre locataire indélicat est ingrat au plus haut point. Rien ne peut l'expulser ou l'obliger à respecter le réglement intérieur. 

Mais que faire alors, A t on le choix ?

Nous n'avons qu'un seul choix possible : Aaccepter notre situation  et apprendre à vivre avec !

Patience et confiance : nous avons un traitement prescrit par notre médecin, il faut du temps pour trouver le bon produit et le bon dosage.

Persévérance : nous ne voulons plus souffrir ainsi, alors il faut tenter de vivre normalement dans les limites que nous impose la madadie et ses conséquences. Petit à petit, "l'oiseau fait son nid", "les gouttes d'eau font de grandes rivières" et je dirai même que "les gouttes d'eau font les océans".

Pas après pas, effort mesuré après effort mesuré, un peu chaque jour, tous les jours, il faut tenter de vivre normalement dans les limites qui nous sont imposées.

A force de volonté, de persévérance quotidienne, chaque jour nous nous habituons aux limites imposées, et puis le lendemain nous essayons de dépasser cette limite, en toute conscience et avec mesure.

Je suis passé de l'exercice physique de 1 minute à 160 minutes ininterrompues. Pas en une seule fois, progressivement, imperceptiblement, pour atteindre un jour ce seuil et pouvoir vivre sans compter les minutes ni les noter.

Aujourd'hui, je note plus la durée de mes efforts contre les conséquences de la pathologie. J'ai fait travailler mes muscles, mes neuro-transmetteurs, j'ai travaillé l'endurance, mais aussi j'ai fait un travail sur mon être conscient - inconscient !

Un travail sur soi, et pour soi, en toute conscience !

Aujourd'hui, je vis normalement dans les limites qui me sont fixées, mais que j'ai ardemment négocié, au fil des heures, jours, semaines, mois et années. Certes je ne suis pas apte à travailler comme auparavant, à courir par monts et par vaux, d'un sujet à l'autre. Je le sais, j'en suis conscient et j'ai appris à vivre avec.

J'ai eu une activité professionnelle dans laquelle je m'éclate, qui me passionne ! Alors quand on fait les choses par passion, on oublie tout ce qu'il y a autour. Pour diverses raisons, j'ai perdu mon emploi salarié !

Alors je fais ce dont je suis capable : reconversion professionnelle sur ce que j'aime faire avec plaisir. Une journée de reportage photographique d'un événement sportif nécessite un peu plus d'une journée de récupération physique, mais quelle satisfaction personnelle sur le travail obtenu. J'y suis arrivé ! 

J'y suis parvenu pour moi, mais également pour mes clients et les tiers.

Voir l'étincelle dans l'oeil de l'enfant qui vient de comprendre ce qu'on lui apprend ... publier les photographies sur le site internet et la page Facebook des clubs sportifs dans lesquels je suis engagé, entendre les commentaires des sportifs concernés, ceux du public ...

Il y a des hauts et des bas !

Bien entendu, il y a des périodes où tout va bien et d'autres durant lesquelles le locataire indélicat se fait amèrement ressentir. Au printemps et en automne, pour moi ! Le moral, les douleurs ... un passage à vide. Un grand vide parfois. C'est une "crise" ou "poussée" selon le vocabulaire retenu. Ca va passer ...

10 ans déjà !

une année au tapis, KO total !

dix-huit mois pour se relever !

quatre années de travail salarié deux jours par semaine !

et depuis quatre années je travaille en indépendant (enseignement à domicile, chargé de communication d'un grand club sportif, entraîneur dans un autre dans une toute autre discipline, de la création artistique et des expositions, auteur photographe ).

Apprendre à vivre avec a été bien plus bénéfique que de s'épuiser à lutte contre.

Je l'ai fait avec ma méthode, adaptée au fil de l'eau, en toute transoarence avec les medecins qui me suivent J'ai pu retrouver une "vie normale", repousser les limites que m'impose la maladie, et réduire la consommation de médicament à la juste dose.

La fibromyalgie ... pour les nuls : pourquoi il faut bouger, même si ça fait mal, faire un peu d'activité physique :

Le corps humain est une machine formidable, complexe.

En situation normale, le corps humain s'auto-régule. 

Il sait mettre de l'huile dans les rouages, se prescrire des correctifs, régler ici et la ...

• Quand je fais de l'exercice, ça fatigue et ça peut faire mal
• Alors le cerveau génère des substances qui vont calmer le mal en nous donnant la dose suffisante.
• selon l'activité physique, le sport, la régularité de sa pratique, cela génère un sentiment de bien-être car le cerveau sécrète de l'endorphine.
• Plus je fais du sport, plus j'augemente ma résistance car le cerveau est entrainé à produire l'endorphine et je suis de plus en plus performant ! (c'est de l'auto-dopage en quelque sorte)
• Si j'arrête ma pratique du sport ou de mes activités, je ne suis pas bien : je ne tiens pas en place, je suis énervé, il faut que je bouge ! Pourquoi ? Je suis en manque ! Je n'ai pas ma dose d'endorphine !

Chez une personne fibromyalgique :

• J'ai tout le temps mal quelque part, je suis toujours épuisé ! le moindre effort physique me coûte beaucoup, et ça fait encore plus mal ! On est tenté de ne rien faire du tout (A TORT !)
• Si je me force malgré tout à faire des activités physiques (un tout petit peu, puis un peu plus .....) mon corps va mettre de l'huile dans les rouages (un petit peu, un pleu plus ....) 
• Peu à peu, je peux faire des activités physiques plus longtemps (une minute, puis 2, puis 3, 4, ..... 10 ...... 20 ........ 120 minutes ....) car le cerveau a pris l'habitude de mettre de l'huile ici, de règler la ... en générant de l'endorphine, ce qui augemente au fil des exercices réguliers, mes performances, ma résistance, et je me sens plus heureux, léger, jusqu'à une impression de puissance.

• Plus je bouge moins j'ai mal
• Il faut tout de même être raisonnable, y aller progressivement, reégulièrement et ne pas se fixer d'objectif trop ambitueux, non atteignable : à la fin du mois, je m'inscris au marathon de New-York !

Voilà comment je suis parvenu à maîtriser la douleur !

Je ne suis pas un sportif de haut niveau et ne le serait jamais, mais j'arrive à faire plus de chose qu'une personne qui n'est pas fibromyalgique. Plus je bouge, mieux je me sens, plus je suis heureux !

Comme disait Voltaire : "J'ai décidé d'être heureux, car c'est bon pour la santé !"

Un peu de technique :
L'endorphine est de la morphine naturelle produite par la formidable machine qu'est le corps humain. Pour atteindre un niveau optimal d'endorphine, il faut faire un effort d’au moins 30 à 45 minutes sur un rythme d’endurance confortable, tel qu'il permet de tenir une conversation à plus de 60% de ses capacités respiratoires. La quantité d’endorphines libérée peut ainsi atteindre près de 5 fois celle au repos ! 

C'est donc du bonheur à l’état pur !

En relisant, mes articles, dossiers ... vous allez comprendre, pourquoi et comment depuis maintenant 10 ans, je suis arrivé à maîtriser la fibromyalgie, réduire la posologie du traitement de fond médicamenteux en étant parfaitement conscient, et bien entendu en accord avec mon médecin qui me fait confiance.

J'ai poussé le "jeu" jusqu'à 120 minutes de course (oui 2H00), à 80 % de mes capacités, (c'est à dire en pouvant parler tout en courant au même rythme sans être essoufflé !), sur une distance de 15 km environ.

Bon d'accord, j'ai eu la chance d'avoir une excellente médecin de famille, rencontré un professeur à l'Hôtel Dieu à Paris, mais également une forte volonté.

Si j'y suis arrivé, c'est grace à la combinaison de ma ténacité, de l'expertise médicale dont je bénéficie, d'une large ouverture d'esprit, et de la confiance réciproque entre moi et ma médecin et le professeur à Paris ...


Je ne suis pas superman, mais volontaire et raisonnable, si je ne me suis pas inscrit au marathon de Paris, ou de New-York, j'ai tout de même participé à une course ... "les foulées de Beauvais" d'une bonne douzaine de kilomètres, en catégorie valide. J'ai passé la ligne de départ et j'ai franchi la ligne d'arrivée. Comme tous les sportifs, je me suis beaucoup entrainé, pendant près de 10 mois, et j'ai travaillé le mental (auto-suggestion, auto-hypnose ...) !
Je ne suis certes pas VALIDE, j'en conviens !

La fibromyalgie expliquée pour LES NULS

Je vais essayer, dans cet article, d'expliquer comment fonctionne la fibromyalgie, de façon simple comme pour une série connue "... POUR LES NULS" :

Le corps humain est une superbe machine, complexe,  dans laquelle il y a : 

• un cerveau qui envoit et reçoit des informations, 
• des muscles qui executent des ordres du cerveau,
• des capteurs partout pour mesurer et ressentir la douleur, le chaud, le froid ...),
• des organes (intestin, estomac ...),
• un système nerveux central (dans le cerveau),
• un réseau de connection entre les capteurs et le système nerveux central (dans le cerveau, mais aussi dans le système digestif).
• le cerveau traite les informations, déduit se qu'il faut faire et donne des ordres au corps.
• un système qui règle le niveau des informations (par exemple, sur ma TV je peux règler le son, de très faible à très fort, c'est un peu comme qualifier une alerte de mineure ... jusqu'au péril = on va dire que ce sont les neuro-transmetteurs)

Je ne reconnais c'est un peu technique. Pour bien comprendre, il lisant chaque point, visualisé le ! Oui, relisez cette liste en visualisant, les yeux fermés, chaque élément ! Vous y êtes ?

Nous continuons en évitant, si possible, des termes techniques.

Poursuivons notre explication, en situation normale, avec un exemple simple pour un non fibromyalgique.

• je mets ma main près d'une flamme :
• les capteurs de ma main vont détecter la chaleur et transmettre cette information au cerveau,
• le cerveau donne un ordre au système nerveu cenrtal et aux muscles pour me faire écarter ma main de la flamme, car il y a un danger : c'est chaud ... très chaud, ça risque de me mettre en danger (ce qui veut dire ATTENTION : DANGER !)
• je laisse volontairement ma main au dessus de la flamme :
• les capteurs ressentent que la chaleur est de plus en plus forte, alors ils envoient via les neuro-transmetteurs en augmentant le volume du son pour dire que je risque de me brûler : niveau d'alerte très élevé
• avant que je me brûle, le cerveau demande à la main de s'ecarter car il y a un danger plus important
• je laisse encore volontairement la main au dessus de la flamme :
• AÏE ! ça brûle ! Non mais, tu es bien dans ta tête, je me brûle la main !
• Voilà ce que disent les capteurs au cerveau via les neuro-transmetteurs qui mettent le niveau d'alerte au maximim (le niveau du son de la TV est au maximum)
• le système nerveux central relié aux capteurs par les neuuros transmetteurs permet de me protèger face à un risque !

Je reprends le même exemple pour une personne fibromyalgique :

• Le niveau d'alerte des neuros transmetteurs est réglé et bloqué au maximum.
• Lorsque les capteurs détecte quelque chose, le message au cerveau est systématiquement amplifié,
• Comme le niveau d'alerte est bloqué sur le maximum, même si ma main est suffisamment éloignée de la flamme, pour percevoir juste un peu de chaleur (normalement), les neuro-transmetteurs mettent le niveau d'alerte (je suis en train de me brûler au troisième degré !),
• alors la douleur est atroce immédiatement ! (et non pas tiens, c'est chaud !)

Il faudrait donc pouvoir régler le son, le niveau d'alerte,  reformater le disque dur quoi, changer le bouton qui règle le son ...

• Comme on ne sait pas encore reprogrammer ça, alors on donne un traitement médicamenteux, qui endot (un tout petit peu, un peu, beaucoup ...) comme pour diminuer la perception du son de la TV en mettant des bouchons dans mes oreilles.
• Comme le niveau du son de la TV est infernal, en fonction du bouchon que je mets dans mes oreilles, je me percevoir le son de façon étouffée, jusqu'à ne plus rien entendre
• Si je me bouche très fort les oreilles, je n'entends plus rien du tout : je ne perçois plus rien du tout ! 
• Si je reprends mon exemple de la flamme et de ma main au dessus, si j'ai pris une dose trop importante de médicament qui endorment totalement mes sens (touché, chaleur, douleur) je vais assurément me brûler au troisième degré sans m'en appercevoir !
• Le médecin va donc adapter la posologie, le choix du médicament, en faisant plusieurs réglages au fure et à mesure des consultations pour trouver le bon dosage pour endormir un peu les détecteurs et niveaux d'alerte jusqu'à revenir à un réglage proche du normal.

Je le reconnais volontier, c'est un peu long, un peu technique. Prenons maintenant un exemple plus synthétique :

Sur mon lampadaire alogène du salon il y a sur le fil un "potentiomètre" (un bouton poussoir bien souvent) qui me permet de règler l'intensité de la lumière.

• Si je règle l'intensité sur le minimum : ça n'éclaire pas beaucoup, ou pas du tout !
• Si je règle l'intensité à la moitié du bouton poussoir, la lampe m'aclaire normalement,
• Si je règle l'intensité à fond : ça éclaire trop fort, je suis totalement ébloui !

Un lampadaire alogème fibromyalgique élaire toujours à fond !

J'avance, doucement, mais surement !

Dire que la crise est terminée, ce serait prématuré, 

mais j'ai tenu bon. Je n'ai pas arrêté mes activités physiques et sportives, je les ai adaptées à la condition du moment.

Je parviens à maintenir ma marge de sécurité avec la gestion de la douleur. Je ne suis pas revenu à la posologie précédente. J'ai juste traité les pics aigus. J'ai travaillé la détente musculaire, et la méditation, la respiration en conscience.

Certes la force musculaire et l'endurance ont baissé. Je le sais, alors j'agis en conséquence.

L'une de mes filles est venue me rendre visite quelques jours.

Nous en avons profité pour aller :

• voir l'exposition au Grand Palais sur l'anniversaire du premier pas de l'homme sur la lune, 
• faire le tour du champ de course à Chantilly, 
• voir l'exposition internationnale d'orchidées à l'Abbaye Royale du Moncel,
• mais aussi passer du temps en famille.

Nous avons bien entendu discuté de nos projets et créations artistiques.

Je vais poursuivre, doucement mais surement, mes activités d'aménagement de mon cadre de vie, à l'intérieur de la maison, à l'extérieur (la terrasse, le jardin, la pelouse, le verger). Les cours de soutien scolaire et d'enseignement à dimicile vont bientôt se terminer, pour presque tous mes élèves. 

Dans les Clubs où j'interviens, nous préparons la fête de fin de saison sportive, et la rétrospctive des événements de la saison en vue de la rédaction et de l'édition du journal annuel. Donc, encore beaucoup d'occupations en perspective !

Continuer à vivre "normalement" ...

... malgré les douleurs et brûlures musculaires.

Prendre soin de son cadre de vie : taille d'arbre, de haies, tontes et jardinage les beaux jours, rangement, tri à l'intérieur les jours de pluie.

Le jardin, les espaces verts, la terrasse sont ainsi bien plus clairs et donnent envie de s'y attarder !

Le rangement, tri et réaménagement de pièces de la maison, du sous sol au grenier. Par petites touches, ici et là, commencent à se voir.

Je ne suis pas un maniaque du rangement ni adepte du chaos organisé. Mais vivre dans un environnement accueillant donne envie d'y vivre, profiter ...

Pour le moment, je ne peux pas profiter de ce cadre de vie comme je le voudrai. Je n'ai pas terminé ce que j'ai visualisé d'un environnement lumineux où il fait bon vivre, mais aussi, ces travaux, certes légers qui ne nécessitent pas un grande force, génèrent et entretiennent ces douleurs sourdes et aigues, cette boule tendue dans le mollet, qui viennent gâcher ces instants de statisfaction.

Une victoire : j'y arrive !

Une fatigue : la douleur persistante m'use, me fatigue. Se lever le matin avec un mal au jambes comme si j'avais courru toute la nuit, et l'impression de ne pas s'être reposé, est difficile à accepter.

Pour le fibromyalgique, tout acte physique peut ressembler à une vrai compétition sportive.

Il faut donc s'entrainer, entretenir la forme et maintenir un mental de gagnant.

Un objectif à moyen terme : avoir un environnement accueillant et lumineux donne envie d'y passer de nons moments, seul ou entre amis, pousse à maintenir ce lieux en l'état (intérieur / extérieur).

Gérer la crise ...

Même si je parviens à vivre "normalement" au quotidien et dans les passions qui m'animent, il arrive des périodes, au bout desquelles des douleurs arrivent, et parfois une crise ou poussée se profile à l'horizon, selon la terminologie des uns et des autres.

Il faut donc prendre soin de soin, se reposer, dormir ... se respecter aussi et surtout faire des exercices de détente musculaire.

Il arrive que cela ne suffise pas.

Pourquoi ? 

La douleur était trop intense et les brûlures musculaires installées depuis plusieurs jours. 

Le moindre gestes est coûteux en énergie et en douleurs immédiates ou le soir. Impossible de rester immobile, je suis mal assis, mal couché, mal debout ... les bras, les jambes vivent leur vie en toute indépendance. Je dois donc renoncer aux sorties, vernissages d'exposotion, à la nuit des musées, visites et séance de méditations en groupe.

Syndrome de punition !

J'ai du mal à accepter cet isolement provoqué par cette crise, et à la restriction des mes activités. Je vis celà comme une punition injuste.

En effet, si j'arrive à juguler la douleur jusqu'à ne plus la ressentir, à faire comprendre aux neuro-transmetteurs que je ne suis pas en danger, que c'est une alerte mal évaluée ... ce qui est le plus douloureux c'est l'isolement que provoque ces moments.

Je m'isole ! pour éviter de nouvelles fatigues musculaires, pour éviter les regards, car ceux qui me connaissent savent lire les traits de mon visage, ceux qui ne me connaissent pas vont remarquer ces impatiences dans les bras et jambes, sans comprendre, tout en interprétant de façon erronée mon comportement.

Le moral est plutôt "pluvieux", "nuageux", "venteux" ... et la créativité devient ténue.

Gérer le pic de douleurs 

Je ne modifie pas la posologie très allégée du traitement de fonds journalier. Je prends avec mesure un autre médicament qui m'est prescrit pour les situations de crise pour diminuer les douleurs. Mais je veille à ne pas l'utiliser par confort pour ne pas tomber dans l'addiction.

Je privilégie les méthodes douces et psychiques que j'ai mises en places depuis fort longtemps, l'auto-hypnose entre autres, la méditation, l'évasion 

Une vie active ... sans oublier de se respecter soi-même

Hyper actif en général, créatif de surcroit, engagé dans le milieu associatif sportif, social ... il y a des périodes où toutes les demandes, sollicitations affluent. C'est la saisonnalité des activités, certes, mais il faut pouvoir répondre aux sollicitations qui malheureusement sont plus bénévoles que mercantile.

Je parviens, je l'admets à faire de mes passions mon qutotidien ou presque. Pour se faire connaître, il faut donner de sa personne, s'investir et investir. 

J'ai la chance de pouvoir faire des photographies de rencontres sportives, d'être admis sur le tatamis. Il faut marcher, ramper, se tenir accroupi, à genoux, se relever rapidement, passer d'une zone à l'autre dans le gymnase ... debout sur un banc, une chaise ... les muscles sont soumis à rudes épreuves. A la fin de la rencontre j'ai parcouru parfois jusqu'à 9 kilimêtres dans le gymnase !

Je prends plaisir à faire ces photographies. Bien souvent, il me faut du repos toute une journée pour que les muscles endoloris récupèrent.

Lorsque je vois les photographies prises, ma sélection que je publie sur le web et les commentaires, je me dis que je ne me suis pas trompé.

Faire le vide .... et visualiser la douleur .... l'accompagner et l'apaiser !

Certains appellent celà de l'auto-hypnose, d'autres disent que c'est de la méditation, et d'autres encore partent de sophrologie.

Peu importe les mots qui ne sont la que pour nommer les choses et pour se les accaparer.

J'ai une grande perception et sensibilité au domaine psychologique, et de grande capacité d'empathie, pour aider, comprendre les autres, mais j'utilise ces facultés à mon profit depuis très longtemps, mais en ce qui me concerne, je veux toujours garder le contrôle, alors côté "lacher-prise" j'ai du mal !

La douleur, qu'elle apparaisse ponctuellement en montant doucement en intensité, comme il en est de même pour la crampe, que ce soit la douleur sourde et permanente, si l'on y accroche la pensée, c'est la douleur qui prend le pouvoir et ça devient infernal à vivre.

Lorsquelle commence a attirer et focliser mon attention, je m'installe confortablement comme je le peux, je ferme les yeux, je respire à fond - inspiration-expiration ... je fais le vide ... j'ignore s'il fait jour, nuit, si c'est le silence ou le bruit qui vient envahir mes oreilles ... 

je me recentre sur moi, sur ma respitation et je tente de visualiser la douleur (une couleur, une forme, un flash ...) je la regarde, en régulant toujours ma respiration (respiration que j'imagine chaude, fraiche, ou froide, ou bien je lui associe une couleur ... peu importe). 

La douleur qui me lance, et que je visualise, je l'accompagne, comme je le ferai avec une crampe, je la laisse monter, je ne la bloque pas et la laisse s'exprimer tout en la visualisant, toujours les yeux fermés, régulant ma respiration, je la regard en face et ne lui laisse pas prendre le pouvoir sur mes pensées.

voilà, elle se  calme, s'en va, véxée !

Certains qualifieront celà de charlatanisme ... peut-être ... se sont leurs mots, leurs avis ...

Peu m'importe ... ! Dès lors que celà m'aide, c'est l'objectif, et je l'atteint !

Certes je ne me relève pas pour courir un 100m, et ni pour "marcher sur l'eau". 

Je peux reprendre mon activité interrompue...

Cette année je m'occupe de moi, promis !

Enfin, ... quand je dis cette année  c'est plus compliqué que ça ! Tout est affaire de référentiel ! Si je compte en jours terrestres, plus de 600 jours ce sont écoulés depuis le début de l'année et il en reste probablement encore entre 150 et 240)

Vivre pour soi, s'occuper de soi ... celà m'est difficile, car je ne l'ai que très rarement fait ! J'ai vécu pour ce qui était mes moteurs (mon couple, mes filles, ma famille, mon travail ...).

Voilà maintenant 10 ans que je suis passé par dessus le guidon du vélo, en pleine vitesse. La chute n'est pas sans conséquence. Emporté par l'élan provoqué par cet arrêt brutal de toutes activités, le couple n'a pas survécu (même après 30 ans de vie commune, donc divorce), mes filles sont restées avec moi jusqu'à leur départ vers les écoles de leur choix, ... et depuis, elles ont quitté le nid , pour vivre leur propre vie.

La vie professionnelle est passée du Cadre qui se donne à fond, qui est dans tous les projets d'entreprises .... , à une présence de 2 jours par semaine ... durant 6 années. Au bout du compte, j'ai quitté cette entreprise .... en 2015.

Depuis, je vis mes passions au quotidien, à titre personnel, au titre de mes engagements bénévoles associatifs, mes activités de rédacteur, photographe, infographiste mais aussi d'enseignant à domicile (en soutien scolaire, ou pour une élève déscolarisée). Je me suis fait de vrais amis. J'ai tissé des liens particuliers, amicaux, avec Cats, une amie qui est devenue psy depuis que je la connais...  J'ai rencontré mes voisins de toujours ... J'ai fait quelques rencontres qui n'ont durées que quelques mois ...

Mais, 

Je vis en compagnie de deux colocataires  (Fripouille ; le chat-chien et Blue Belle : la chienne-chatte. Du même age, de la même taille également).

Aller au cinéma seul, partir en vacances seul ... je ne sais pas faire ! 

Prendre du temps pour moi, je ne sais pas faire non plus ou du moins j'essaie de le faire, mais ce n'est pas toujours facile !

Certaines tentatives se sont mal terminées trois années de suite (j'ai cassé ma voiture en rentrant d'un séjours chez l'une de mes filles qui réside à 400km ... je me suis cassé le pied en descendant l'escalier, mais sans en percevoir la douleur, alors je suis allé faire des courses, visiter un musée pour finir aux urgences le lendemain ... après une journée de musées et expositions à Paris j'ai eu un sérieux problème au genou le lendemain qui m'a donc conduit à nouveau le lendemain aux uirgences avec un genou qui a triplé de voliume. ça m'a refroidi !

Certes cela arrive à beaucoup de monde ! 

Alors,

j'ai dû réviser mon niveau de prise de conscience de la douleur, pour rendre leur rôle aux neurotransmetteurs qui sont en permanence en "code alerte rouge". J'ai donc du revoir ma maîtrise de la perception de la douleur pour que celle-ci puissent jouer son rôle d'alerteur (ne plus me brûler ou me couper  sans m'en rendre compte ...) sans me gacher l'existence,

avant ou après les cours de tir à l'arc avec mes élèves, je tire à l'arc, (classique, lonbow, à poulies) pour le plaisir (je ne reprends pas les compétitions en 2018-2019 comme je l'avais prévu),

j'ai pris le statuts  d "artiste auteur photographe", et j'ai suivi des formations en traitement de la photographie numérique et du multi-média, en infographie

je fais des sorties photographiqiues en solo, mais aussi des reportages photo pour un club sportif de plus de 600 adhérents en qualité de chargé de communication et pour la fédération inter départementale qui  correspond à l'ancienne région ... je découvre donc de nouvelles situations de prises de vues ... en bien encore les photographie du mariage des parents de l'une de mes élèves ... je me constitue un studio photo à côté de mon "labo in/pho(to)/graphique ... 

je professionnalise donc cette passion et je découvre d'autres combinaisons, avec la création graphique d'art mais aussi la composition d'affiches et la création d'un journal annuel des activités du Club sportif.

j'ai des projets photographiques en vue (en réalisant un rêve d'enfant ; l'aéro-medélisme, que je souhaite coupler aux prises de vues aériennes avec un drone de type Aile Delta motorisée ...mais aussi avec les appareils de type gopro) ...

j'aménage mon cadre de vie mais surtout pour en profiter ; profiter du soleil sur la terrasse pour lire ...

j'approfondie avec Cats, mes perceptions psy en me les applicant à moi-même plutôt que de les mettre au services des autres ...

j'apprends le lacher-prise ... 

J'ai compartimenté mes lieux d'expressions - sans mélanger les genres !

J'écris ici, sous un pseudonyme, la réalité que je vis, pour me préserver, pour pouvoir vivre et exister en société, comme je suis, tel que je suis.

Il y a certes, quelques personnes qui me connaissent sous cette plume, mais aussi sous d'autres plumes ... ceux qui me connaissent sous une seule de mes plumes, ou par le biais de l'une de mes cordes à mon arc (un arc avec plusieurs cordes, c'est une harpe) sont bien entendu les plus nombreux, mais chacune de ces  relations est pleine de partages et d'enrichissements mutuels.

Je suis simplement comme tout le monde !

Nous avons tous plusieurs facettes : il y a le monde du travail, le monde des relations, des amis, celui de chaque activité (associatives, ou en solo), celui de la famille,  et le mien propre quand je suis face à moi (moi - surmoi - égo ...).

Tour comme vous, il existe quelques passerelles entre ces "mondes" ou "modes" relationnels, mais je suis le seul ou presque à avoir toutes les clés.

10 ans déjà !

Voilà maintenant 10 ans que la fibromyalgie s'est déclarée officiellement. Non, ce n'est pas un anniversaire qui se fête !

Qu'en est-il aujourd'hui ? 
Parti d'un niveau de douleur de 10 (sur l'échelle de 1 à 10) aujourd'hui le niveau de douleur perçu est de l'ordre de 0, 1 ou 2 au quotidien.

Je fais régulièrement des remises à zéro des compteurs, et de l'accumulation des molécules médicamenteuses. Je poursuis mes activités physiques, pratiques du tir à l'arc et mes engagement associatifs sportifs.

Je n'ai certes plus les capacités que j'avais avant cette déclaration pathologique. La force physique, l'endurance, la résistance ont fondu rapidement. Je vis donc différemment, même si parfois je désespère de ne plus pouvoir faire certaines choses ... mais  voilà ... l'age est la aussi ... et finalement je fais toujours beaucoup de choses que ne font pas des plus jeunes et bien portant.

Les limites qui me sont imposées : comme la bête, je les dompte et je m'assure une bonne marge de sécurité, entre la bête et moi, tout comme le fait le dompteur enfermé avec les fauves dans la cage sur la piste du 
cirque.

Comment expliquer celà ? Par une autre métaphore peut-être !
Imaginons nous pris dans une avalanche de neige. Si je reste passif, je suis englouti par la neige. Pour survivre, je bouge pour me constituer un igloo totalement enseveli. 
Plus je bouge, je constitue autour de moi une cavité de plus en plus grande, au sein de laquelle je peux bouger, changer de position ... plus celà devient "confortable". Enfermé dans cette cavité je conserve ma chaleur corporelle ...  et j'augmente mon volume vital ou de confort.

Voilà !

Pour moi "repousser ses limites" c'est comme être dans une voiture puissante et rouler pied au plancher sur cette ligne droite, tout en sachant qu'au bout de cette ligne droite, il y a un mur que je ne pourrai pas traverser et sur lequel je m'écraserai" 

Nous  n'avons pas la même perception ni les mêmes valeurs et définitions.

L'activité physique m'a permis de reprendre possession de mon corps, de mes muscles ... l'acrivité physique génère des molécules du bien être et comme un "sportif de haut niveau" je m'entraine, je repousse mes limites doucement mais surement pour me constituer cette réserve vitale de confort relatif. Mon besoin au quotidien de "béquilles chimiques" a considérablement été réduit. Mon médecin, plus prudent que moi" sait que je reste raisonnable et me fait donc confiance. Par expérience, je suis conscient que plus la dose médicamenteuse est réduite, plus la durée de "remise à zéro des compteurs" est courte, le stock de molécule accumulé est réduit et par conséquent plus vite réapparaissent les symptomes de "manque".

La pathologie me rattrapera sans doute un jour et me mettra "KO" certainement ... un jour ... le plus tard possible j'espère ! Mais je sais que je peux encaisser les "crises" ou "poussées".

Le mental joue beaucoup. Accepter, admettre, digérer ... ce handicap physique est primordial au quotidien. Après avoir atteint le niveau de 10/10 en perception de la douleur, bien entendu je relativise beaucoup les "petits bobos". Mon échelle de la mesure, même si elle est toujours de 0 à 10, chaque niveau de tolèrance a augmenté.

Sur le plan mental, psychologique, j'ai beaucoup appris ... Sur ce plan encore, l'analogie du sportif de haut niveau, s'applique. La préparation mentale est très importante, mais également l'acceptation de l'echec est aussi primordiale. L'objectif n'est pas de faire le meilleur chrono absolu, car chacun fait son chrono ... absolu. La compétition sportive est avant tout "un combat" contre soi-même, et pour cela nous avons besoin de partenaires compétiteurs. Mais dans l'absolu, c'est toujours une atteinte de ses limites sans atteindre l'épuisement total.


J'ai retrouvé une autonomie complète (dans les limites qui me sont malgré tout imposées) mais avec une fatiguabilité rapide et accompagnée de douleurs (2/10), crampes ... le temps ncessaire pour récupérer est plus long. Je le mesure au quotidien ou plus précisément de façon hebdomadaire. Faire un effort prolongé sur deux jours nécessite bien deux à tois jours de récupération physique, même si le mental ne va pas à la même vélocité.

Je sais que mon niveau d'invalidité fixé par les autorités médicales est bien réel et correspond bien à la réalité ... à ma réalité ... qui est certainement plus "faible" que la votre, mais aussi "supérieure" à celle d'autres personnes.

Je sais également que min handicap n'est pas visble, sauf pour ceux qui savent décoder les signes de fatigue ... je sais également que pour pouvoir exister en société, nous en faisons plus que nécessaire pour démontrer à ceux qui savent que mon registre de conversation n'est pas limité à "t'amaloù" et "j'émaloù", et que mon regard n'est pas dirigé vers mon nombril, mais à la rencontre du votre pour aller plus loin ensemble !

01 JANVIER 2019

Voilà encore une bonne année écoulée avec la fibromyalgie qui s'est accrochée à moi, il y a 10 ans.

Que de chemin parcouru depuis ! Avec des  Hauts et des Bas !

Il a fallu apprendre à vivre avec et surtout SANS  tout ce qui a été exclu, apprendre à dompter cette souffrance, ses conséquences physiques, familiales, sociales, psychologiques ...

Aujourd'hui, comme fort heureusement depuis de nombreuses années, je parviens à la maîtriser et à vivre "normalement" dans les limites qu'elle m'impose. Comme il s'agit d'une relation forte, je suis parvenu également à lui imposer différentes choses, nous avons négocié pas à pas, en respect mutuel.

J'ai appris le tir à l'arc après que la pathologie se soit déclarée. Je fais toujours du tir à l'arc (longbow - arc recurve - arc à poulie), pour mon plaisir, en catégorie "valide" même si j'ai abandonné les compétitions en individuel ou en équipe. Aujourd'hui, je continue d'enseigner le tir à l'arc en tant qu'entraîneur diplômé de la Fédération Française de Tir à l'Arc. J'adapte la puissance de mes arcs en fonction de ma force, de ma santé.

Je souhaitais reprendre les compétitions en salle à 18 mètres, cette année. Je n'ai pas pu me rendre suffisamment disponible pour celà, mais je ne lache pas ce projet. Juste pour le défi personnel, avec aucune chance de podium, juste pour une victoire contre la fibro.

J'ai appris à remettre les compteurs à zéro avec les traitements, pour vider le stock de médicament que l'organisme conserve. J'ai profité des période faste pour réduire la posologie, progressivement, pour ne pas être dépendant des médicaments et pour me laisser une marge de progression. 

Mon médecin, que je remercie, me laisse ajuster cette posologie à la baisse, depuis le temps, la confiance s'est installée. Je ne prends à la pharmacie que ce dont j'ai besoin et je sais que je ne pourrai pas réduire la posologie à laquelle je suis arrivé aujourd'hui. J'ai atteint le niveau minimim. Lorsque je fais une remise à zéro, la durée de seuvrage est très courte, et mon objectif n'est pas de me mettre en danger mais de tendre vers le moins de contraintes possibles dans la respect du RAISONNABLE, il ne faut pas jouer avec la santé.

Le mental a une grande importance ! 
Y croire ! Vouloir ! Me blinder, je l'ai fait, mais celà induit d'autres risques.
En principe la douleur est un alerteur pour ne pas se mettre en danger ! La RAISON doit donc être mise à contribution pour ne pas occulter totalement la douleur. J'ai donc appris le "lacher prise" pour trouver la juste mesure entre l'occultation de la douleur et la mise en danger.

La maladie continue malgré tout l'exclusion de la société ! J'ai perdu mon emploi, et comme je n'en retrouve pas, j'ai créé mon emploi, mon activité pour une part en progession libérale et en salarié à temps très partiel : enseignant à domicile, rédacteur des débats, photographe, infographiste.

Lorsque j'ai été licencié, j'ai perdu pied, j'ai bu la tasse, j'ai toussé et j'ai demandé de l'aide pour passer ce cap et depuis maintenant deux ans, je suis suivi en médecine de ville (psy non pris en charge par la sécurité sociale - mais celà permet de maintenir ma combativité.

Depuis maintenant plus d'une année, j'ai élargi mon champs d'intervention dans le milieu associatif en tant que bénévole chargé de la communication, - mais aussi pour acquérir de l'expérience en la matière et me constituer un book  - en oeuvrant pour un club de sport de plus de 600 adhérents. (gestion du site, de la page FB, création de visuels, photographies et articles, campagne téléthon, rapport annuel sportif ...).

Cette vie emplie d'activité, me permet de trouver ma place dans la société, m'oblige à sortir de chez moi,  ne me laisse pas de temps pour penser à la fibromyalgie. Certes la fatigabilité est plus grande, mais  sur ce point, j'ai également appris à connaître mes limites et à ralentir le rythme ou stopper tout lorsque c'est nécessaire pour garder la maîtrise, car ce n'est pas une partie de poker.

Dire que je n'ai plus jamais mal, serait mentir ! 
Certes j'ai l'étalon de mesure de la douleur de 0 à 10 n'est pas celui de tout le monde. 10 je sais ce que c'est, mais 0 c'est quoi ?  La valeur de ce 0, de 1, de 2 ont des seuils qui me sont propres et qui sont peut-être plus élevé chez une personne bien portante.

Des "poussées" ou des "crises": oui j'en ai et je les crains, alors, je reste lucide, vigilent et prudent pour ne pas les provoquer. Elles restent relativement rares et de faibles intensités, car la encore, j'ai, par la force de chose, acquis une certaine expérience, qui m'est propre et qui ne peut pas être transposée telle qu'elle chez chaque personne atteinte de fibromyalgie.

Je continue à solliciter les muscles même s'ils ont bien fondu. L'activité physique et la pratique d'un sport contribuent également à cet équilibre.