Fibromyalgie ... et sport !

La fibromyalgie et le sport sont-ils compatibles ?
Faire du sport est-bon pour moi ?

Dans cet article, je vais partager avec vous mon expérience sur ce domaine.

Avant que la fibromyalgie ne me terrasse, je n'étais pas ce que l'on peut appeler un grand sportif. Un peu de vélo de temps en temps, un peu de marche. Bon d'accord je bricolais beaucoup le week-end, pendant les vacances.

 

Mon activité professionnelle était plutôt et est plutôt "sédentaire" car j'effectuais des londs déplacements en voiture ou en train, et j'effectue un travail de bureau.

 

Mais je dois préciser que plus jeune, j'ai pratiqué le basket, le rugby, le foot-ball, le judo, le ju-jistsu, et la course de fond, et enfin du vélo, de la marche.

 

Voici donc planté le contexte physique et sportif.

 

La fibromyalgie m'a plaqué au sol (oui au sens propre du terme) alors que je faisais de la marche rapide et soutenue tous les jours (symptôme de déchirure musculaire aux mollets).

 

A l'issue d'une descente aux enfers de la douleur qui a duré près de dix mois, j'ai été pris en charge par le professeur PERROT à l'Hôtel Dieu de Paris. Le professeur PERROT a défini le protocole de soin comme suit :

• d'une part, le traitement médicamenteux, en ajustant celui que m'avait prescrit mon médecin traitant ;
• d'autre part, une reprise d'une activité physique progressive par la pratique du sport, peu importe lequel, dans la mesure où c'est une discipline spportive que j'aime pratiquer ou du moins qui ne me rebute pas ;
• un suivi quotidien de mes "activités sportives" en tenant un journal de bord en y inscrivant la date, l'activité sportive, sa durée, et le traitement médicamenteux.

Bien entendu, cette activité a débuté par 5 minutes par jour, puis 7, 10, 20, 30 .... 60, 90, 120 minutes, à mon rythme avec pour seul objectif de progresser dans l'activité sportive en durée, typologie, rythme et recul de la douleur en intensité. Je peux avec mon médecin traitant faire appel à un soutien en kinésithérapie, en sophrologie, et psychologique si cela est nécessaire, utile. C'est à mon médecin traitant de voir cela avec moi.

 

Voilà le mode opératoire défini !

 

Comment m'y prendre ?

J'ai commencé à tenter de refaire des exercices de gymnastique que je faisais en cours de sports (collège, lycée) ou lors des échauffements du ju-jutsu. J'ai fais cela un mois et ensuite je me suis doté d'une "console de jeu" qui intègre une balance, et un programme d'activité sportive ("OUI" ou plutôt Wii BalanceBoard pour la nommer) variée qui propose des exercices de Yoga, Gym, Aérobie, Equilibre.

 

Je me suis fixé un programme quotidien d'exercices variés et progressifs dans leurs typologies et dans la mobilisation musculaire globale (les bras, les jambes, les abdo pour vous expliquer de façon synthétique).

 

Vous allez pouvoir regarder ce programme journalier et l'évolution de la douleur dans "Mon parcours"

 

A suivre ...

Printemps et fibromyalgie

Avec les beaux jours qui reviennent, la lumière, la douceur des températures, tout le monde renaît.

Nous aussi, le froid, l'humidité vont moins pénétrer notre corps, la lumière va doper notre vitamine D. Profitons de ces jours nouveaux pour sortir et marcher ou même faire rouler un peu le fauteuil roulant, prendre l'air, faire travailler un peu nos muscles.

 

Avec le renouveau de ce premier temps de l'année, je vais en profiter pour reprendre mes activités externes avant les fortes chaleurs de l'été. Ressortir le vélo, cultiver les plates bandes, faire des photographies en jouant des ombres avec la lumière, aller plus souvent faire du tir à l'arc pour moi-même sans contrainte en dehors des heures de formations et entraînements officielles. Aller à la Poste à pied avec la chienne. Lire dehors, et même y faire la sieste !

 

Le printemps, le temps de la renaissance de la nature, mais un peu aussi la renaissance de notre moral !

 

Que nous puissions faire très peu, peu ou beaucoup, signifions à la fibromyalgie que notre approche multi-disciplinaire s'enrichit du soleil, de la douceur de l'air ...

 

Fibromyalgie ... comment je suis parvenu à vivre "sans elle" ou presque

Certains de mes lecteurs me demandent quel est le "remède" qui me réussit. J'apporterai une réponse à la fois simple et compliquée. Je vais pouvoir vous livrer certains éléments, alors que je ne pourrai pas vous en donner d'autres.

 

Ce que je ne peux pas vous dire :

• c'est ce qui concerne le traitement médicamenteux, je ne peux pas déontologiquement vous le communiquer. Je ne suis ni médecin, ni pharmacien, ni représentant de produits pharmaceutiques.
• ce traitement est aujourd'hui très léger. Il peut être complèté d'un traitement de crise en cas de besoin.
• chaque traitemenent peut être différent d'un malade à un autre, selon que vous supportez ou non telle mollécule ou non, selon les autres pathologies dont vous pouvez souffrir.

Ce que je peux dire :

• c'est l'autre aspect du protocole de soin adopté dans mon cas, pour parler de ce que je connais pour l'avoir vécu, mais qui a été efficient également pour d'autres, même si nous n'avons pas nécessairement été suivis par le même médecin ou spécialiste.
• c'est que ce protocole a été bénéfique aussi bien pour des femmes que des hommes, de jeunes adultes ou bien de cinquentenaires comme moi.
• ce traitement m'a été prescrit par mon médecin et le Professeur Perrot de l'hôtel dieu à Paris. Vous pourrez retrouver ces mollecules dans les conférences du Professeurs Perrot, ou les mardis de l'ôtel dieu.

Alors quel est cet autre aspect du protocole :

• faire travailler mes muscles en faisant des exercices physiques petit à petit, de trois minutes par jours à 5 puis 7, 10 15 pour arriver à plus de 90 minutes par jour, en en faisant une historisation commentée. Vous retrouverez cette démarche dans "Mon parcours"
• cet autre aspect du protocole, je l'ai accompagné de la volonté qui me caractérise. Prendre le temps, petit à petit, mais faire tous les jours ces quelques instnats d'exercices physiques de façon soutenue, que ce soit trois ou quatrevingt dix minutes. Faire ces exercices de yoga, de gym, d'aérobie pour terminer par le yoga. Tous les jours comme un rituel, bien réglé, à partir de 10h jusqu'aux alentours de 12 h00.

Cette tenacité a été payante pour ce qui me concerne. L'aspect psychologique est également important : c'est apprendre à accepter ma situation, le handicap, la perte de force, la perte de la situation professionnelle, les projets qui s'effondrent ...

 

Toutefois, je ne reste pas hermétique et uniquement dirigé vers ce qui m'a été favorable. C'est pourquoi, je vous livre tout ce que je peux trouver dans mes recherches sur cette pathologie et les protocoles de traitement pour vivre avec, pour vivre mieux, pour vivre "sans" cette pathologie, mais en y prenant garde, en étant vigilent pour ne pas dépasser mes limites de façon inconsidérée.

 

 

 

Existe-t-il un remède miracle contre la fibromyalgie ? (x2/n)

Il n'existe pas un remède miracle, mais une approche multi-disciplinaires.

• C'est une combinaison différente pour chacun des malades de la fibromyalgie qui comporte un traitement médicamenteux pour les douleurs physiques, et psychologiques, un soutien via la sophrologie pour apprendre à gérer la douleur, une prise en charge psychologique pour apprendre à accepter notre situation et dénouer les maux du passé, une activité physique pour solliciter nos muscles pour les entretenir soit encadrée par un kinésithérapeute, soit par une structure telle que des centres de gymnastiques en salle ou en piscine, ou bien encore en s'inscrivant dans une association sportive pour ptratiquer une activité physique et sportive à notre mesure et dans la bonne humeur.
• A cette combinaison complexe il faut ajouter les relations sociales qui se tissent avec les encadrants mais aussi les participants de ces différents groupes. Retrouver une vie sociale qui nous oblige à sortir de chez nous, mais pas nécessairement avec des personnes atteintes de pathologie comme nous, bien au contraire, pour nouer des relations privilégiées sur des valeurs humaines, au travers de nos passions respectives, en découvrant celles des autres et en partageant les notres avec elles. En partageant des moments de convivialité avec d'autres personnes.

• Les passions qui nous ont animé, les passions qui nous font avancer. C'est la encore un levier important dans cette approche multi-disciplinaire. Même si certaines de nos passions ne sont plus à notre portée, nous pouvons en réactiver certaines, en découvrir d'autres qui vont nous guider au fil de notre investissement en elles, vers une voie du mieux être. N'avez-vous jamais constaté que lorsque votre esprit est occupé de façon très attentive, la douleur se fait moins présente, moins aigue, ou même disparait de notre préoccupation du moment. S'évader mais aussi partager avec d'autres ces passions !
• La volonté, l'acceptation de notre situation, mais aussi le refus de subir. Ce point, c'est celui que me cite mon médecin lorsque je l'interroge sur ce qui me caractérise, sur ce qui fait la différence avec d'autres patients atteints de la même pathologie. Cela ne veut surtout pas dire que ces autres patients n'ont pas de volonté, n'acceptent de subir. Ne vous méprenez pas !

Un cocktail, compliqué, et propre à chacun !

A vous de composer le votre ...

Existe-t-il un remède miracle contre la fibromyalgie (x/n)

Vendredi 1er mars 2013, j'ai, pour la première fois, fêté mon anniversaire avec des ami(e)s !Incroyable non ?

J'ai juste proposé à mes ami(e)s de passer une soirée ensemble, comme nous le faisons plus ou moins régulièrement chez l'un(e) ou l'autre, avec ou sans prétexte pour se réunir. Cette fois-ci, le prétexte était de fêter mon anniversaire en toute simplicité.

Ce fut une soirée particulièrement agréable, en premier chef, parce que nous nous retrouvons toujours avec grand plaisir, sans nous prendre au sérieux, en laissant notre naturel s'exprimer. Entre le repas partagé dans sa préparation, les discussions, les jeux, le baby-foot, les plaisanterie, ce fut à mon sens une excellente soirée.

 

Mes ami(e)s m'ont particulièrement touché, sincèrement, en m'offrant en cadeau, un livre sur la photographie numérique. Dans ce geste simple, au combien symbolique, je mesure le don de soi de chacun dans nos relations amicales. Au delà du cadeau lui-même c'est l'affirmation de nos liens amicaux. Ces liens que nous tissons et renforçons au travers de nos soirées, des balades, ciné, concerts, théâtres et autres expositions, vernissages.

 

Nous venons tous d'horizons différents, nous sommes d'âges différents également, mais j'y ai trouvé ma place, sans aucun complexe.

 

Voila, l'un des remèdes miracles.

Être accepté tel que l'on est ! Se sentir bien tel qu'on est ! Avoir une vie sociale ! Avoir des ami(e)s et savoir que même si chacun a ses problèmes, quels qu'ils soient, chacun d'entre nous trouve ou donne dans ce groupe l'aide, l'écoute, l'attention dont on a besoin. Partager !

 

Merci à vous, Flo, Sophie, Max, Jérome, Renaud, mais aussi à nos enfants qui partagent ces moments avec nous Estelle, Amélie, Marion, Alexandre.

Fibromyalgie, une approche multi disciplinaire

Toutes les revues médicales, l'attestent, seule une approche multi-disciplinaire permet de remédier, au mieux, aux maux de la fibromyalgie. Traitements médicamenteux, homéopathiques, kinésithérapie, sport, psychothérapie, ... , volonté, ténacité, alimentation, repos réparateurs ...

A chaque malade, à chacun son histoire, sa sensibilité, sa vie avant la fibromyalgie ... à chacun son traitement adapté au mieux !

 

Il n'y a pas de molécule miracle, de traitement miracle ... aujourd'hui !

 

Des malades qui se sortent de la fibromyalgie, il en existe, certainement moins que ceux qui en sont toujours prisonniers. Mais ils faut le reconnaître, des madaldes se sortent de cette pathologie ! Je suis de ceux la !

 

Sommes nous totalement sortis de la fibromyalgie, guéris ? Ou bien sommes nous simplement en rémission ? Pour ma part, je ne veux pas le savoir ! Qui vivra verra et Carpe diem ...

 

Tous ceux qui vivent "normalement" après la fibromyalgie le disent, ne le cachent pas. Tous ont changé leur mode de vie, d'alimentation ... leur vision de la vie.

 

Nous avons changé notre mode de vie, nos points de vue, ou du moins ce que nous avons pu changer, mais ces changements la sont bien souvent radicaux.

 

Nous avons trouvé une nouvelle philosophie de vie, une nouvelle voie, de nouvelles activités pour nous épanouir dans la vie, et cela nous réussi plutôt bien, même très bien.

 

Doit-on, sous prétexte que nos parcours sont différents, que l'issue de cette épreuve de la maladie est différente, nous conspuer et nous qualifier de mythomanes, nous prendre pour modèle, nous voir comme les exceptions qui paraît-il confirment la règle ? Je ne sais ! Mais ce dont je suis certain, c'est ce que j'ai vécu, ce que j'ai fait, ce que je fais, comment je vis.

 

Nous n'avons pas le même âge, (mais cela ne joue pas toujours, car parmi nous il y a des jeunes, et des moins jeunes), nous n'avons pas été suivi par les mêmes médecins, nous n'avons pas suivi les mêmes protocoles de soins, nous n'avons pas reçu le même traitement ... car tout cela doit être adapté en fonction de chacun, en fonction de la voie retenue par nos médecins respectifs. Mais il y a une ou plusieurs choses communes, la volonté de se relever, et de revivre, de retrouver une place dans la société. Ce n'est pas celle que nous avons du abandonner, mais nous nous en sommes reconstruite une nouvelle, bien souvent en partant de rien, de zéro ou pire.

 

Nous avons accepté notre sort, nous avons décidé de relever la tête, volonté, ténacité ont souvent été nos moteurs, mais nous sommes parvenus aujourd'hui à un bon équilibre et nous y croyons.

Nous avons trouvé notre voie. La volonté ne permet certes pas de déplacer des montagnes, mais elle donne la ressource nécessaire de la gravir et ou de la contourner.

 

La volonté, l'acceptation, sont aussi des éléments psychologiques qui entrent dans cette multi-disciplinarité. Il est certes vrai que nous ne sommes pas tous identiques et égaux devant toute chose, mais doit-on cesser de combattre tant que nous en avons la ressource et la volonté ?

 

Alors, nous nous battons pour nous même, c'est égoïste mais légitime, mais nous voulons aussi témoigner de nos expériences, bonnes et ou malheureuses, nous voulons tendre la main à qui veut la saisir, pour l'aider à trouver l'espoir, la force, le soutien nécessaire. Plus la maladie, quelle qu'elle soit, est ancrée et ancienne, plus il est difficile de se relever, il est vrai. Mais c'est aussi le courage de ces malades qui nous ont poussé à tenter quelque chose pour avancer, c'est en voyant le courage de ceux qui souffrent inexorablement, de façon inhumaine, que nous avons trouvé le courage de tenter de faire quelque chose, de tenter une autre voie, pour ne pas gâcher leur expérience.

Je connais d'autres fibromyalgiques qui sont dans cette situation, et c'est aussi pour ces personnes qui me sont chères que je mène mon combat au quotidien, car à chaque fois que j'ai été dans le doute, ce sont elles qui m'ont réconforté. Entre-autres, merci Poupi, Maryse, Françoise, Nathalie ... les citer toutes serait impossible ... Mais aussi merci à mes parents, à mes frères et soeurs, à mes filles ... à mon employeur, à mon médecin, à mes nouveaux ami(e)s, aux archers qui m'ont accueillis tel que je suis, merci à vous aussi, lecteurs fidèles ou lecteur d'un jour ...

 

Être reconnu pour qui l'on est et non pour ce dont nous souffrons est aussi l'un des facteurs multiples qui entrent dans ce cocktail multi-disciplinaire qui nous porte.

Quatre années de fibromyalgie ...

Mi mars 2009, mi mars 2013, quatre ans déjà !

A mon échelle, c'est déjà beaucoup, mais je suis conscient que cela n'est rien pour nombre d'entre les fibromyalgiques.

 

Comment ma fibromyalgie va évoluer, nul ne peut le prédire.

 

Alors je préfère vivre le moment présent, le vivre pleinement, en m'accordant le temps de m'occuper de moi, ce que je n'avais jamais pu faire jusqu'alors.

 

Je suis parvenu maintenant à un équilibre dans ma vie, entre l'aspect professionnel, l'aspect familial, et l'aspect personnel.

 

Certes, je ne fais pas tout ce que je voudrai, ce que j'aurai voulu faire, mais je fais ce que je veux faire !

 

En étant réaliste quant à ma situation physique, pathologique, je fais en sorte de vivre au mieux, totalement chaque jour, sans me projeter dans l'avenir que ce soit à court, moyen, long terme.

 

Je vis le moment présent. Je vis chaque facette de mes occupations dans l'instant, que ce soit sur le plan professionnel, que personnel.

 

Je dois avouer que c'est une philosophie de vie qui me va bien désormais.

 

Je vis, certes en taquinant les limites physiques qui me sont imposées, mais celles-ci ont con sidérablement reculées au cours de ces quatre années. Je vis désormais ma situation, mes limites sans honte, et sans regret.

 

D'aucun trouve que j'en fais trop, que je pousse trop loin ces limites, que je les dépasse beaucoup trop. Ils, elles ont raison. Ce n'est pas raisonnable ! J'en suis conscient ! Mais voilà, je suis de nature très actif, plutôt hyper-actif, que cela soit sur des activités physiques ou intellectuelles. Je n'ai jamais connu de demi-mesure. Tout ou rien. Je ne suis pas parfait, je suis loin d'atteindre la perfection dans chacun des aspects de ma vie, je suis comme je suis, point !

 

Au regard de l'expérience de beaucoup d'entre vous, je cours à ma perte !

Je ne reste pas sourd à vos alertes, et je les respecte ! Elles me sont également nécessaires, pour ne pas culpabiliser si je lève le pied. Vous allez aisément comprendre pourquoi !

 

La douleur est en principe un alerteur visant à prévenir l'être vivant que quelque chose ne va pas, que quelque chose lui nuit, qu'il y a danger imminent à poursuivre dans la voie actuelle. C'est une alerte pour la survie de notre corps et ses composantes.

La fibromyalgie a mis à bas la fonction de ces alerteurs vitaux, puisqu'ils sont bloqués en alerte, et parfois en alerte maximale. C'est comme si le thermomètre indiquait en permanence que l'on a de la fièvre, et que l'on a atteint les limites de notre corps.

Comment vivre au quotidien lorsque les indicateurs sont erronés, déparamètrés .... impossible ! Ignorer les alerteurs serait suicidaire !

 

J'ai donc du, réapprendre à connaître mon corps, mais aussi à l'écouter, définir un nouveau référentiel de valeurs, de seuils de la douleur "normale", "d'alerte", "de risque absolu". Il a fallu aussi savoir apprendre à faire le juge de paix entre la douleur, la volonté et la raison, sans aucune règle pré-établie.

 

Je ne prétends pas détenir LA VÉRITÉ, LA SOLUTION MIRACLE.

 

Mais cette philosophie de vie, certes imparfaite, me permet de vivre au mieux avec cette pathologie, le meilleur dans de nombreux aspects de ma vie (professionnelle, familiale, personnelle). Je prends ce qui vient, comme il vient et je compose avec, ou du moins je tente de le faire.

 

Mes décisions, mon attitude face à tout cela, sont-elles les bonnes, les meilleures, immédiatement et à terme ?  Faut-il "s'économiser" aujourd'hui pour un hypothétique bien être de demain, au risque de le regretter, ou de s'en féliciter ?

 

Qui sait de quoi demain sera fait ?

 

Alors je fais ce que dois, advienne que pourra, ...

 

...carpe diem, épicurisme,  et autres formules non moins célèbres pour illustrer ma philosophie de vie ...