Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



samedi 9 mars 2013

Fibromyalgie, une approche multi disciplinaire

Toutes les revues médicales, l'attestent, seule une approche multi-disciplinaire permet de remédier, au mieux, aux maux de la fibromyalgie. Traitements médicamenteux, homéopathiques, kinésithérapie, sport, psychothérapie, ... , volonté, ténacité, alimentation, repos réparateurs ...

A chaque malade, à chacun son histoire, sa sensibilité, sa vie avant la fibromyalgie ... à chacun son traitement adapté au mieux !
 
Il n'y a pas de molécule miracle, de traitement miracle ... aujourd'hui !
 
Des malades qui se sortent de la fibromyalgie, il en existe, certainement moins que ceux qui en sont toujours prisonniers. Mais ils faut le reconnaître, des madaldes se sortent de cette pathologie ! Je suis de ceux la !
 
Sommes nous totalement sortis de la fibromyalgie, guéris ? Ou bien sommes nous simplement en rémission ? Pour ma part, je ne veux pas le savoir ! Qui vivra verra et Carpe diem ...
 
Tous ceux qui vivent "normalement" après la fibromyalgie le disent, ne le cachent pas. Tous ont changé leur mode de vie, d'alimentation ... leur vision de la vie.
 
Nous avons changé notre mode de vie, nos points de vue, ou du moins ce que nous avons pu changer, mais ces changements la sont bien souvent radicaux.
 
Nous avons trouvé une nouvelle philosophie de vie, une nouvelle voie, de nouvelles activités pour nous épanouir dans la vie, et cela nous réussi plutôt bien, même très bien.
 
Doit-on, sous prétexte que nos parcours sont différents, que l'issue de cette épreuve de la maladie est différente, nous conspuer et nous qualifier de mythomanes, nous prendre pour modèle, nous voir comme les exceptions qui paraît-il confirment la règle ? Je ne sais ! Mais ce dont je suis certain, c'est ce que j'ai vécu, ce que j'ai fait, ce que je fais, comment je vis.
 
Nous n'avons pas le même âge, (mais cela ne joue pas toujours, car parmi nous il y a des jeunes, et des moins jeunes), nous n'avons pas été suivi par les mêmes médecins, nous n'avons pas suivi les mêmes protocoles de soins, nous n'avons pas reçu le même traitement ... car tout cela doit être adapté en fonction de chacun, en fonction de la voie retenue par nos médecins respectifs. Mais il y a une ou plusieurs choses communes, la volonté de se relever, et de revivre, de retrouver une place dans la société. Ce n'est pas celle que nous avons du abandonner, mais nous nous en sommes reconstruite une nouvelle, bien souvent en partant de rien, de zéro ou pire.
 
Nous avons accepté notre sort, nous avons décidé de relever la tête, volonté, ténacité ont souvent été nos moteurs, mais nous sommes parvenus aujourd'hui à un bon équilibre et nous y croyons.

Nous avons trouvé notre voie. La volonté ne permet certes pas de déplacer des montagnes, mais elle donne la ressource nécessaire de la gravir et ou de la contourner.
 
La volonté, l'acceptation, sont aussi des éléments psychologiques qui entrent dans cette multi-disciplinarité. Il est certes vrai que nous ne sommes pas tous identiques et égaux devant toute chose, mais doit-on cesser de combattre tant que nous en avons la ressource et la volonté ?
 
Alors, nous nous battons pour nous même, c'est égoïste mais légitime, mais nous voulons aussi témoigner de nos expériences, bonnes et ou malheureuses, nous voulons tendre la main à qui veut la saisir, pour l'aider à trouver l'espoir, la force, le soutien nécessaire. Plus la maladie, quelle qu'elle soit, est ancrée et ancienne, plus il est difficile de se relever, il est vrai. Mais c'est aussi le courage de ces malades qui nous ont poussé à tenter quelque chose pour avancer, c'est en voyant le courage de ceux qui souffrent inexorablement, de façon inhumaine, que nous avons trouvé le courage de tenter de faire quelque chose, de tenter une autre voie, pour ne pas gâcher leur expérience.

Je connais d'autres fibromyalgiques qui sont dans cette situation, et c'est aussi pour ces personnes qui me sont chères que je mène mon combat au quotidien, car à chaque fois que j'ai été dans le doute, ce sont elles qui m'ont réconforté. Entre-autres, merci Poupi, Maryse, Françoise, Nathalie ... les citer toutes serait impossible ... Mais aussi merci à mes parents, à mes frères et soeurs, à mes filles ... à mon employeur, à mon médecin, à mes nouveaux ami(e)s, aux archers qui m'ont accueillis tel que je suis, merci à vous aussi, lecteurs fidèles ou lecteur d'un jour ...
 
Être reconnu pour qui l'on est et non pour ce dont nous souffrons est aussi l'un des facteurs multiples qui entrent dans ce cocktail multi-disciplinaire qui nous porte.

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