Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



mardi 30 novembre 2010

Ferme volonté et indulgence

Face à cette pathologie, il faut une volonté ferme mais pas inflexible. Il faut être indulgent avec soi même.

Facile à dire, mais pas aisé à mettre en pratique au quotidien, mais, je sais que :
    1. si je ne fais pas mes exercices physiques de rééducation, je vais laisser le champ libre à la douleur,
    2. si je suis dur avec moi en m'imposant les exercices, la douleur va malgré tout venir et je vais me décourager,
    3. je dois me fixer des objectifs ambitieux et réaliste pour solliciter tous les muscles et les stimuler plus longtemps, petit à petit,
    4. le repos accordé une journée ou deux pour ne rien faire "lecture, mots fléchés, mots croisés shoping, bricolage, promenade avec BBGG) est bénéfique pour le moral,
    5. il faut se prendre "au jeu" en suivant la réalisation des exercices, répertoriés par nature, et en affichant la durée, le niveau de douleur et la prise de médicaments,
    6. il faut être ferme avec soi même, car il est plus facile de ne "rien faire",
    7. il faut être indulgent avec soi même : admettre que l'on est pas "superman", ni "wonderwoman", l'essentiel est de solliciter les muscles,
    8. moins on en fait, moins on a envie d'en faire, ce qui conduit invariablement à une augmentation de la douleur (intensité, durée, fréquence), et plus on a mal, plus les exercices sont difficiles ... le cercle vertueux ainsi caressé devient vicieux.

samedi 20 novembre 2010

Accepter le handicap, c'est accepter de vivre !

Dès lors que j'ai accepté le handicap fluctuant tant en périodicité qu'en intensité de la douleur, j'ai accepté de vivre avec ce handicap, mais j'ai surtout accepté de vivre.

Certes, accepter de vivre, ce n'est pas non plus se lancer dans des défis (insurmontables), mais de vivre au rythme de la vie de famille, et de se fondre dans les nouvelles conditions de travail un d'emploi.

Il ne faut plus brider son existence, ses projets, sa vie tout simplement, au prétexte que l'on pourrait avoir mal, très mal. Si l'on ne provoque pas ce handicap, si l'on obère cette probabilité, on peut vivre le présent, on peut former de petits projets pour les jours à venir.

Dès lors que l'on se reconnaît, même un peu ou beaucoup diminué, on se retrouve dans ce que l'on accepte de faire au quotidien, en commençant à faire ce que l'on aime, puis ce que l'on peut en attendant de faire ce que l'on voudrait.

mercredi 10 novembre 2010

Je revis !

Depuis près de dix jours, je n'ai plus mal.

D'accord, je n'ai rien fait d'extraordinaire, pas de rééducation physique, pas d'activité sollicitant les muscles sur une longue durée ou de façon intensive.

Bon, je fatigue vite, et il faut que je fasse attention à ne pas dépasser mes capacités sous prétexte que je n'ai plus mal.

C'est le bonheur !!!!.

J'ai engagé les contacts avec la DRH de mon entreprise pour anticiper mon retour progressif au travail ...
Je me fais à l'idée de reprendre le travail, même un tout petit peu et pas loin du domicile si mon employeur en est d'accord.

J'ai admis que cette maladie ne guérit pas, et qu'il va falloir apprendre à vivre avec et probablement tout réorganiser dans ma vie privée, professionnelle ...

mardi 2 novembre 2010

Conférence sur la fibromialgie

Dans ma région, une conférence sur la fibromialgie est prévue pour le 06 novembre. Je m'y suis inscrit dès la parution de l'annonce dans les journaux, les places étant limitées.

J'espère pouvoir échanger avec d'autres personnes atteintes par cette affection et pouvoir maintenir des liens avec certaines personnes pour nous encourager mutuellement ...

Il est très important de savoir que l'on est pas seul dans ce cas.

lundi 1 novembre 2010

Je commence à me faire à l'idée de reprendre le travail.

Même, si je ne pourrai pas aller travailler à mon bureau (à 80 minutes du domicile), ni côtoyée en vis à vis mes collègues (la direction), ni exercer les mêmes activités qui étaient très spécialisées  :
- depuis près de deux ans d'absence, la direction a du s'organiser différemment, et de toutes façon cette activité très technique est gourmande en ressources informatiques consommerait toutes les ressources du serveur de l'agence qui m'accueillera, la privant ainsi de ses outils de travail).

Je réfléchis à l'organisation future de me journées, semaines, sachant que je devrai maintenir la rééducation physique tous les jours, prévoir des temps de repos pour me permettre de travailler la période suivante :
- je pense que je vais réserver les matinées à la rééducation physique quotidienne pour ne pas modifier cette partie du protocole de soin ;
- en travaillant quelques après midi dans la semaine, dans un premier temps, cela me permettra de récupérer de la fatigue et calmer les douleur ...

Il ne s'agit pas de reprendre sans se ménager. Il convient de reprendre de façon progressive pour assurer le succès de cette reprise, même si elle va s'étaler sur plusieurs mois. Reprendre trop vite serait de toute façon voué à l'échec.