Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



mardi 18 juillet 2017

2017 dejà entammé de plus de la moitié ! Voilà où j'en suis !

Rien de nouveau !
 
Juste, comme le dirait l'in de mes anciens collègues : tu es un vrai Gaston Lagaffe !
 
J'ai commencé l'année en me cassant le pied !
Les sports d'hivers en Picardie, mais descente des escaliers (extérieurs et sans rampe).
 
Bon, j'ai fini par y arriver car avant cela, je suis tout de même tombé dans les escaliers à deux reprises. La troisième a été la bonne !
 
Aujourd'hui, c'est du passé (ou presque) ! Aucune séquelle ni impact sur la fibromyalgie.
 
Depuis le mois de mai, je lâche prise (un peu avec l'aide de quelqu'un).
J'ai initié un sevrage médicamenteux total comme je le fais seul tous les ans (huit ans déjà) pour remettre les compteurs à zéro et redéfinir l'échelle de valeur de la douleur de 0 à 10.
 
Pas de douleur ! Juste la perception physique est revenue. Je reprends la perception de mon physique, de mes muscles, tendons, neurotransmetteurs .. Je n'ai pas mal. Je perçois juste que je suis à 0/10, et parfois je perçois le Zéro MOINS sur l'échelle de 10. Oui je perçois une très-très faible sensibilité au toucher de mes muscles, mais pas plus.
 
J'ai repris le traitement de fond, je continue donc à vivre normalement, certes dans les limites qui me sont imposées en termes de force physique, endurance et fatigabilité ! Je continue à vivre dans ses limites en essayant toujours de les repousser un peu, peu à peu dans la limite du raisonnable.
 
Ma fille me dirait que mon appréciation du raisonnable n'est pas la même que la sienne, que je ne suis pas raisonnable justement, mais elle poursuis aussi en disant que j'en fais plus que certaines personnes bien portantes.
 
Je peux répondre à cela que, comme tout ceux qui sont handicapés, je fais au mieux que je puisse faire, j'en fais trop certainement pour tenter de démontrer que je suis quelqu'un comme les autres !
 
Au quotidien, j'essaie de faire du sport, je bouge, m'occupe, et je me nourris de façon autant équilibrée que possible selon mes moyens
 
 
 

dimanche 30 avril 2017

Bilan annuel 2016

J'ai créé mon activité professionnelle puisque le marché de l'emploi, malgré les prétendues mesures d'égalité, d'accès à l'emploi aux personnes qui souffrent d'un handicap, malgré l'inscription sur les plateforme de recrutement handicap.
 
J'ai donc pu travailler à domicile avec peu de déplacements sur site, en restant dans le rythme de travail de 2 jours par semaine en moyenne.
 
Côté santé :
La fibromyalgie reste confinée dans ses retranchements. Elle me laisse tranquille et je ne cherche pas, non plus, à la réveiller. (du moins avec ma vision des choses).
Je continue à faire des choses, vivre à un rythme plutôt soutenu, car je suis fait ainsi. Seules les remarques de mes proches me le font percevoir.
 
Bien entendu, je bénéficie également d'un traitement médicamenteux qui est plus un traitement de fond.
 
Je vis donc globalement normalement, dans les "limites que m'impose la pathologie" certes, mais j'en ai accepté certaines (je sais que je n'ai plus la même force musculaire, la même endurance). Pour la douleur perçue, celle-ci reste à zéro. Elle ne se réveille pas lors d'accidents de santé que je subis comme tout autre personne, lors d'un épanchement de synovie en novembre. Je n'ai eu mal qu'au genoux et dans des niveaux tout à fait normaux, sans se propager ailleurs.
 
Qu'est-ce qu'un niveau de douleur normal ? 
Pour le qualifier je me réfère à la mémoire des douleurs subies lorsque la fibromyalgie à éclaté, en la mesurant de 0 à 10. Ce n'est peut être plus l'étalonnage des biens portant, j'en suis presque certain.
D'une part, parce que la douleur qui arrache les larmes, l'envie que tout s'arrête, je l'ai endurée, d'autre part, j'ai probablement pris l'habitude d'occulter la douleur jusqu'à un certain seuil.
 
Sur le plan psychologique, c'est un peu plus chaotique.
J'ai coulé, bu la tasse comme l'on dit. J'ai rebondi en touchant le fond, et je me fais suivre.
Cet état psychologique n'est pas issu uniquement de la pathologie fibromyalgique. Elle se constitue à la source de l'exclusion du monde du travail, du monde social, des difficultés à trouver un emploi.
 
Du sport sur ordonnance ?
Une idée nouvelle qui fait son chemin, car les études montrent que la pratique régulière du sport, à sa mesure, contribue au maintien en bonne santé mais également au retour à la bonne santé.
Je continue le tir à l'arc qui mobilise aussi bien le physique que le mental et n'exige pas une force égale à monsieur muscle.
J'ai repris les compétitions de tir en salle, juste pour le plaisir, sans espoir de classement dans les podium, puisque je pratique toujours ce sport dans la catégorie des "non handicapés".