Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



lundi 30 juillet 2012

Fibromyalgie : adapter son mode de vie

Apprendre à vivre avec la fibromyalgie n’est pas facile du tout. Cela implique des changements dans la conception des choses autant que dans la vie quotidienne. Une fois accepté le caractère chronique de la fibromyalgie, un grand pas est fait. Il est sage de prendre le temps d'apprendre ce que le corps permet de faire sans provoquer une crise de douleur aiguë. On peut alors organiser la vie de manière à en tirer les plus grandes satisfactions.

La fibromyalgie affecte les personnes de manière différente, et ce qui est bon pour l'un, ne réussit pas nécessairement à un autre. Il faut essayer de ne pas viser trop haut en ce qui concerne ses possibilités. Si l’on est réaliste devant ce qui est possible et ce qui ne l'est pas, on évite de nombreuses frustrations et le mécontentement de soi. Si l'on se sent mal en s'éveillant, il faut être prêt à abandonner une partie des activités envisagées. Et même lorsqu'une journée est bonne, il faut éviter toute exagération qui risque de nuire.

 
Il peut être très utile de consulter un ergothérapeute qui travaille avec des malades douloureux chroniques. Ce thérapeute peut offrir de précieux conseils en ce qui concerne le rythme de vie du fibromyalgique, la planification d'une journée, et établir des priorités permettant de profiter pleinement de la vie.
Il se peut que le repos n'ait pas l’apparence d'un traitement, mais il est indispensable pour contrôler la fibromyalgie. Au cours de la journée, des moments de repos peuvent soulager la douleur provoquée par des activités, et vaincre ainsi une partie de la fatigue ressentie.
Il faut essayer de planifier des moments de repos à certains moments de la journée, ils doivent faire partie de toutes les activités. Si possible, le repos peut se faire allongé, surtout si on peut y associer de la relaxation.
Le repos doit se faire dans de bonnes conditions, et donner le confort qui est nécessaire à la récupération.
Les personnes plus lourdement atteintes par la fibromyalgie peuvent voir ces périodes de repos, plus prolongées pour eux, comme frustrantes et contraignantes. Mais en planifiant les périodes de repos, elles arriveront à accomplir davantage en fin de compte.

Il n'est pas surprenant que la douleur et les symptômes liés à la fibromyalgie causent un stress significatif pour le corps. Des programmes de gestion efficace du stress sont donc importants. Des techniques efficaces existent heureusement, telles que la relaxation et la sophrologie.
Mais il est important de trouver des thérapeutes sérieux et compétents pour enseigner ces manières d'améliorer la qualité de vie. Il est préférable de s'informer préalablement sur les compétences, le sérieux et le coût de ces activités.

Aussi banal que cela puisse paraître, l'attitude du patient fibromyalgique est souvent ce qui prédit le mieux la manière dont celui-ci sera capable de gérer sa maladie. Les patients qui ne s'engagent pas activement dans la prise en charge de leur état n'iront probablement pas mieux. Ceux qui, parfois sans s'en rendre compte, adoptent de mauvais comportements face à la maladie, comme le désespoir, la mentalité de victime, etc. …, ne chercheront probablement pas d'aide.

Pourtant, il y a des possibilités de s'aider ou de se faire aider. En voici quelques-unes.
Un moyen de contrôler la douleur qui a fait ses preuves est certainement la distraction. Celle-ci aide à détourner l'esprit de la douleur en le maintenant occupé par des activités. Lire un livre, regarder la télévision, écouter de la musique, peut distraire la personne qui souffre. Des mots-croisés, un travail manuel comme la broderie ou le travail au crochet obligent à la concentration et détournent de la douleur.

Quelques cliniques spécialisées dans le contrôle de la douleur offrent des conseils et d'autres thérapies aux patients et leurs familles, pour aider ceux-ci à mieux faire face aux effets de la douleur chronique. Le but de leurs programmes est d'enseigner comment vivre la fibromyalgie, autant sur le plan émotionnel que sur le plan physique. Une personne se sentant incapable de faire face seule à la fibromyalgie peut demander à son médecin de la diriger vers un centre de réadaptation où une équipe multidisciplinaire est au service des patients et de leurs familles.
Les personnes souffrant des douleurs et de la fatigue d’une fibromyalgie sévère ont souvent des sentiments de peur, de colère, de tristesse. L'appui d'un psychothérapeute peut souvent apporter la force morale dont ces personnes ont besoin pour surmonter tous les côtés négatifs de la fibromyalgie. Ce psychothérapeute doit posséder une certaine expérience quant à l'accompagnement d'un patient douloureux chronique.
Le patient fibromyalgique se sent souvent seul, mal compris, et risque de ce fait de s'isoler encore davantage. C'est pour venir en aide aux patients que des associations ont été créées. Cette aide peut, entre autre, venir lors de rencontres entre membres de ces groupements. C'est important de pouvoir se dire à des personnes qui peuvent comprendre, puisqu'elles souffrent du même mal. Dans ces groupes, il y a possibilité de recevoir de l'aide, de l'amitié, mais aussi d'en donner. Il ne faut pas négliger ce genre de possibilité de trouver un mieux-être.

Source : Medinet.be

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