La fibromyalgie et les émotions ne font pas bon ménage,mais ils cohabitent chez moi !

Depuis le 1er mars 2011, mon niveau de douleur est resté à 0/10 avec le plus haut pic à 2/10 une journée.

Ma démarche porte ses fruits, en maintenant une activité physique d'une heure par jour, en ne me focalisant pas sur la maladie, en essayant d'être bien dans ma tête, le mieux possible dans ma peau ... en ne cherchant pas à exploser mes limites mais en les repoussant tous les jours un peu plus loin.

Je réussis désormais à "compartimenter" ou "maîtriser" les émotions, et fibromyalgie. C'est une image bien entendu. Les épreuves familiales que je traverse en ce moment ne sont pas neutres en terme d'impact. Se séparer au bout de 30 ans de vie commune, ne "passe pas comme une lettre à la poste". Bien sur que cela a déclenché une crise, se serait mentir que d'affirmer le contraire, ce serait malhonnête. Cette crise, je savais qu'elle allait venir,et je l'ai attendue d'une part avec les traitements médicamenteux qui sont efficaces pour moi et d'autre part, avec ma volonté de m'en sortir, envers et contre tout.

J'ai réussi, je ne sais pas comment, mais je parviens à "compartimenter" ou plutôt "dé-connecter" les émotions et la fibro,  peut être parce qu'elle est ma fidèle compagne depuis plusieurs années. Mes émotions, mon moral peuvent tomber à -10/10 d'une seconde à l'autre, et me terrasser de chagrin pendant une journée et ne jamais dépasser les 6/10 quand je vais "bien" autant que faire ce peut.

Marche et papotage

Depuis début janvier 2011, j'ai rencontré Maryse à une réunion de l'Association à laquelle j'avais été invité pour témoigner de mon expérience. Nous avons sympathisé, nous avons la même force de caractère, et nous voulons sans cesse dépasser les limites qui nous ont imposées pour les repousser encore et encore.

Nous avions convenu de nous revoir et de faire de la marche, puisque nous marchons au même rythme et sur une durée équivalente.

Enfin, le 16 mars 2011, nous avons pu nous revoir, pour papoter, marcher, mais le temps a passé trop vite. Nous avions tous deux beaucoup de chose à raconter que nous n'avons pas vu le temps passer. Bien sur nous avons notre marche ensemble.

Et nous avons promis que nous allons essayer de marcher ensemble la semaine prochaine. A confirmer. Ce matin, je suis épuisé au lever, j'ai mal aux jambes comme lorsque je faisais de la course de fonds, rien à voir avec les douleurs de la fibromyalgie. 

Il faut que je me repose un peu, mais le programme prévu d'ici dimanche est incontournable, et sera éprouvant, tant pour le moral que le physique.

Je lèverai le pied la semaine prochaine.

Messages reçus en MP et dignes d'être affichés

Des messages d'encouragements ont été transmis en Messages Privés.
S'agissant de messages dignes de figurer dans ce blog, je me permets de les y insérer en préservant l'identité des émetteurs qui se reconnaîtrons.

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Bonjour, tout d'abord un grand bravo et surtout merci pour ce blog, récit de votre parcours. Je travaille au sein d'un service d'appui au maintien dans l'emploi de travailleurs handicapés et vos écrits me permettent de comprendre le quotidien d'une personne atteinte de fibromyalgie (et pas uniquement des termes médicaux qui j'avoue ne me parlaient pas beaucoup...).Comprendre les douleurs, les difficultés pour mieux accompagner les personnes qui sont atteintes de cette pathologie,au niveau médical, personnel mais aussi professionnel. Je me permettrai de transmettre le lien de votre blog à des collègues, partenaires mais surtout à des salariés souvent en manque d'information. Je vous souhaite une très bonne continuation.  ....@sameth80.org

message privé le 24/02/11

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Bonjour, J'admire beaucoup votre courage et essaie de suivre votre exemple...Contente de savoir que vous allez nous accompagner dans notre asso. Je vous souhaite bon courage. A bientot à notre réunion. Françoise(trésorière.union des fibromyalgique de Picardie)


Par francoise : message privé le 06/03/11

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Bonsoir, bonsoir Quwill, J'ai lu une partie de ce blog où tu mets en mots comment tu as réussi à faire avec la maladie. C'est remarquable! Oui, bravo pour cette réussite! Et Merci pour ce témoignage! Quelquesoit la maladie ou le handicap, savoir que quelqu'un a réussi et partage ainsi son savoir faire en le faisant savoir, je trouve ça vraiment magnifique!!! Mil muxus, izan ontsa eta ikus arte!!!

Par Xoria sur message privé le 08/03/11

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Ne nous enfermons pas dans la maladie

Il faut continuer, dans la mesure du possible, à sortir, pour conserver le lien social. Marcher, même en ville, constitue un exercice physique de rééducation.

Ne pas limiter nos relations, communications aux ami(e)s, compagn(e/ons) de maladie, car nous risquons de nous enfermer dans la maladie (tu as mal où et à combien sur 10 ...) ne plus que parler d'elle et par conséquent se soumettre à son emprise.

Essayons de partager nos distractions, passions avec d'autres (fibro et même non fibro), que celles-ci soient bornées à nos limites de résistance, mais en parlant, et partageant nos passions avec les autres.

Restons tournés vers le "monde des ""valides""", ne nous enfermons pas nous même dès lors que l'on peut partager avec les autres, que notre mobilité soit nulle, moyenne, ou proche de notre capacité de valide.

ll faut verbaliser, pour faire sortir un peu de cette douleur, qui nous étreint.

ll faut verbaliser, pour faire sortir un peu de cette douleur, qui nous étreint. Il faut le dire, avec nos mots que maux que l'on endurent sont difficiles à supporter. Mais aussi, il faut que nous essayons de maîtriser nos propos avec nos compagn(e/on)s, car ils/elles ne comprennent pas toujours que l'on soit soupe au lait, que l'on fasse la tête, ou qu'à certaines périodes nous revêtons le masque de l'horreur qu'est notre douleurs. Les conjoint(e)s finissent pas se lasser, au risque de partir sous d'autres horizons, nous laissant en tête à tête avec notre fidèle compagne chevillée au corps.

On ne peut partager notre souffrance qu'avec nos semblables, car ils savent ce que nous endurons.

Nous pouvons réellement évacuer notre rage que par le biais d'un écran et d'un clavier. La distance le permet, l'absence de regards directs évite la compassion, et le malaise.

Parfois, nos @ami(e)s, pensent qu'on leur fait la tête, ou qu'on leur en veut, ou même qu'on les rejette tant nos propos peuvent être durs et blessants, mais c'est souvent l'inverse de ce que notre cœur éprouve.

Merci à nos @mi(e)s qui nous lisent, écoutent nos sempiternels  propos,et qui nous écoutent, réconfortent, nous parlent, nous écrivent pour nous dirent combien ils/elles sont malheureu(x/ses), tant ils aimeraient prendre un peu notre fardeau, pur nos laisser souffler quelques heures ou quelques jours. Cette Horreur, nous ne voulons pas la partager, ou la donner à nos @mi(e)s, même à ceux que l'on déteste, tant ce fardeau est inhumain. Nous pouvons aussi confier ce fardeau à des professionnels, qui sont la pour nous écouter, à qui nous pouvons hurler notre douleur, crier avec nos mots, nos maux quotidiens.

Mais nous croyons en nous, en notre volonté de vaincre cette bête féroce, nous voulons la regarder droit dans les yeux et la faire retourner dans son antre et la contraindre à y rester. Certains y arrivent, comme moi, J'AI VAINCU LA FIBROMYALGIE, mais dès que je lui tourne le dos, la bête revient sournoisement au pire moment - nous appelons cela des crises.

Courage mes @ami(e)s nous vaincrons à la force de notre volonté.

Je mène une vie normale

Cette fois ci la crise est complètement enrayée.

Je mène une vie normale, en faisant attention bien sur, j'arrive à m'occuper de la maison : ménage, courses, repas, soutien de mes filles dans leurs études d'art, et tir à l'arc le samedi après midi.

Certains jours, c'est un peu la course, mais j'y arrive.

Suite à un évènement familial, mon médecin a préféré me mettre en arrêt de travail pour me permettre de digérer le traumatisme émotionnel., et consolider ma gestion de la crise de fibromyalgie qui en a découlé, et s'assurer que la crise est bien passée.

La fibromyalgie accepte sa défaite

Le niveau de douleur se cantonne entre 0 et 1/10 selon l'activité de la journée. Je suis toujours avec le traitement de fond qui sera probablement réduit progressivement lorsque j'aurai réussi mon retour à la vie professionnelle en atteignant les 5 jours par semaine.