Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



Bibliographie

La fibromialgie à l'épreuve des mots du docteur Dominique Baron aux éditions Yago

Cet ouvrage est écrit par un médecin spécialisé dans le traitement de la fibromialgie


Ce livre m'a permis de comprendre ce dont je souffrais. J'ai pu mettre un nom sur cette maladie.
 
Écrit de façon simple, sans jargon médical, cet ouvrage présente la maladie au travers d'une histoire dans sa première partie et s'adresse à tous les lecteurs. Dans la seconde partie, la maladie décrite dans l'histoire est décryptée dans le jargon médical ; cette partie reste lisible par la personne affectée de ces maux. On y retrouve outre la description de la pathologie, ses symptômes et les différents traitements possibles.
 
Il y est évoqué les causes possibles de cette pathologie et les traitements médicamenteux et soins complémentaires qui sont à personnaliser selon le patient.
 
Sur le plan pratique, ce livre m'a beaucoup aidé :
-nommer cette pathologie,
- se reconnaître dans l'histoire,
-comprendre ce que l'on subit,
- accepter les douleurs et autres maux,
- voir que cette maladie n'est pas mortelle,
- savoir que cette pathologie se soigne,
- comprendre et admettre que la voie de la guérison sera longue et difficile mais pas impossible,
- admettre qu'il y aura des efforts à faire,
- avoir la volonté de s'en sortir,
- apprendre que dans la vie il est primordial de se réserver un peu de temps pour s'occuper de soi,
- savoir qu'il faudra changer son mode de vie (professionnel, familial, personnel),

Enfin, j'ai informé mon médecin traitant de l'acquisition de ce livre et lui est fait de mes premiers constats.

Mon médecin traitant, intéressée (oui docteur(e)) par de ce livre, m'a demandé de le lui prêter.

Guide pratique à l'intention des personnes ayant reçu un diagnostic de fibromyalgie - Février 2011 - par Michèle Matte (Québec)
Je viens de découvrir ce document qui synthétise les différents évoqués dans mon blog.
Je vous invite à le consulter, que vous ayez déjà été diagnostiqué ou non fibromyalgique.
ez http://www.afim.qc.ca/Downloads/Combine_guide_prat_web.pdf

Vous pouvez consulter le site et les différents propositions, documents (valables au CANADA uniquement pour ce qui concerne les autorités, organismes et adresses)
http://www.afim.qc.ca/


L’IRM confirme l’état de souffrance des fibromyalgiques
Cook D et coll. : "Functional Imaging of Pain in Patients with Primary Fibromyalgia". J Rheumatol 2004;31(2):364-78. © Copyright 2004 http://www.jim.fr
Même si l’étude mentionnée ne prouve rien quant aux fondements de la fibromyalgie, ni à sa réalité en tant qu’entité unique, elle confirme cependant que l’on se trouve bien en face d’un mauvais fonctionnement du système nociceptif. Réalisée par l’une des sommités en la matière (Dane Cook est responsable des Chronic Fatigue Syndrome Cooperative Research Center and Departments of Radiology, Psychiatry, and Neurosciences de l’université de New Jersey, un département associé intimement au War-Related Illnesses and Injury Study Center), cette étude a utilisé la résonance magnétique fonctionnelle (fMRI) pour évaluer les réponses à des stimuli douloureux de deux groupes de femmes, 9 avec fibromyalgie (selon les critères ACR) et 9 volontaires saines.

Deux expériences ont été menées ; dans la première, une fMRI a été faite en dehors de tout stimulus douloureux tandis que les données psychopathologiques étaient récoltées et évaluées, dans la seconde, les candidates ont passé une fMRI tout en étant soumises à des stimuli douloureux et non douloureux selon une séquence pré-établie : pas de stimulus – stimulus non douloureux – stimulus douloureux (eau chaude à 47°C) – stimulus douloureux d’intensité identique - stimulus non douloureux. La première évaluation a ainsi confirmé que les femmes avec fibromyalgie étaient significativement plus sensibles à la douleur que le groupe contrôle (p<0.001). Les tests en fMRI ont montré que le groupe fibromyalgie présente une activité cérébrale significativement plus importante que le groupe contrôle quel que soit le stimulus (douloureux ou non) (p<0.01). Plus spécifiquement, ce sont les zones préfrontales, motrices, insulaires et corticales cingulaires antérieures (p<0.01) qui ont manifesté un comportement différent. La douleur s’explique donc physiologiquement chez les patientes fibromyalgiques. En attendant d’en trouver la cause ?
Dr Dominique-Jean Bouilliez 





Bonne lecture