Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



mercredi 25 mars 2020

Une méchante poussée de la fibromyalgie

mars 2020 :
Le sevrage médicamenteux complet durant huit jours pour remettre les compteurs à zéro : vider les stocks de mollécules présentes dans l'organisme, savoir si la pathologie est toujours la ou non, réajuster la perception physique, mentale et la volonté pour ne pas se mettre en danger.

Faire cette remise à zéro en fin d'hiver, avec des variations de températures et d'humidité importantes n'était pas la meilleure période pour cette expérience.

Je le paie cher ! D'abord une forte contraction musculaire au cou, côté droit, la douleur est descendue dans les deux bras et même les avant bras. Douleurs permanantes de niveau 7/10. Force musculaire proche de "0". Impossible de tenir un livre pour lire, se verser un verre d'eau avec une bouteille de 1L est une torture.

Impossible de trouver une place confortable sur le canapé, le fauteuil, et dans le lit. La douleur me réveille plusieurs fois dans la nuit. Elle est trop intense pour pouvoir l'occulter, surtout depuis que je travaille le lacher prise sur cette occultation totale de la douleur.

La journée, je me lance à fond dans les activités (photographie, graphisme, réseaux sociaux, préparation de  cours, cours en vidéo-conférence ...) ce qui me permet de mettre la perception de la douleur en arrière plan.

Impossible de faire passer la douleur, surtout en cette période de crise sanitaire de COVID19. Les mollécules du médicament efficace en cas de crise sont proscrites. Prendre du paracétamol ou sucer un bonbon, c'est le même effet.

Il faut donc prendre son mal en patience, comme le dit l'expression, alors que j'ai envie de m'enfuir !
L'absence d'activité physique avec le confinement à conduit à la fermeture du jeu d'arc. Tirer à l'arc dans la cour, le jardin, le verger est trop dangereux, ce sont de vraies fèches, sans ventouse au bout.

Il va me falloir au moins une année pour revenir au niveau de maîtrise du tir à l'arc.

Le moindre mouvement des épaules du bras, de l'avant bras, du poignée est une souffrance violente. Je dois reprendre la méthode appliquée il y a dix ans, bouger un tout petit peu chaque jour, et repousser les limites, millimètre par millimètre.

vendredi 20 mars 2020

Une petite poussée de douleur - 18 mars 2020

Avec les changements de températures, les épisodes pluvieux, et la suspension des activités associatives et sportives, la fibromyalgie s'est réveillée, également parce que j'ai fait une remise à zéro des stocks de molécules dans mon organisme. Un sevrage brutal d'une semaine.

Aïe ! j'avais oublié combien la douleur est terrible et si handicapante. Hier les deux bras perclus de douleurs n'avaient plus aucune force, et les muscles des jambes commencent à tirer et j'ai un méchant torticolis en prime

Je repasse en mode armure et bouclier. Je ferme mon esprit à la douleur. Je ne peux pas prendre le médicament efficace en cas de crise (pas recommandé avec le Covid19). J'ai repris le traitement de fond, à la posologie précédente (donc un retour en arrière dans mon parcours de maîtrise de la douleur), et des décontractants musculaires.

Je me force à faire bouger mes bras, épaules et jambes, car moins je les solliciterai, plus j'aurai mal lors de chaque mouvement. J'ai "joué", j'ai perdu ! Voilà !

Sur une échèle de 0 à 10 le niveau de douleur est de 7 à 8 pour une personne non fibromyalgique.
Sur mon échèle relative, ce niveau est de 3 à 4. 

Cette douleur lancinante, permanante, qui s'amplifie au moindre mouvement, est éprouvante, usante. Je parviens à l'occulter en partie, mais la perte de force musculaire peut être dangereuse.

Mauvaise décision ? A quoi de joue ?

Non je ne joue pas avec ma santé ni mon bien-être. C'est aussi une mesure de la fragilité permamante qui peut basculer du côté de la douleur sans signe précurseurs.

Comme j'ai tendance à vouloir faire beaucoup de choses et plutôt à fond, je finis me croire "invincible" et je pousse encore plus loin, (ce qui effrait mes filles). Une telle expérience permet de recaller le mental et le physique sur les limites et le rythme. Comme le stock de moléculles dans mon organisme était réduit, il a vite été consommé. L'organisme réclame sa dose.

Je vais donc reprendre les exercices en situation de confinement avec la Wii balance board et faire travailler tous les muscles et le mental.

A suivre ....