Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



dimanche 5 juin 2016

Tir à l'arc

Faire le vide, regarder la cible, un ballon gonflé de la taille d'un citron placé à 50 mètres. Se placer, respirer, se concentrer, viser, tirer "Bang" la première flèche fait mouche !
 
Je regonfle un ballon de la même taille, je retourne sur le pas de tir : je me concentre, je vise , je me détend et fais le vide, je tire : "Bang" !
 
J'ai tiré pour moi, pour le plaisir, même si ce tir je l'ai fait avec d'autres compétiteurs.
 
Juste le plaisir d'y être arrivé !

mardi 17 mai 2016

Importance du sommeil réparateur - apprendre à s'occuper de soi !

Depuis quelques temps, je dois, pour tenir les délais de livraison de mes comptes rendus :
  • rogner sur la durée du sommeil : je travaille dès le lever (allez disons 08:00 et j'arrête de travailler vers 04h30 epour aller dormir et me réveiller vers 06h00, mais le luxe c'est de m'accorder 1h00 de somnolence jusqu'à ce que le réveil sonne !
  • faire cela une fois, dans la semaine, "Soit" ! me direz-vous !
  • le faire deux jours ou trois jours de suite, celà fait tout de même près de 09h00 de sommeil en trois jours !
Une fois la livraison effectuée, je DORS ... jour et nuit ou presque 1 ou deux jours durant.
 
Le sommeil perdu, c'est comme le train que l'on rate, ne se rattrappe jamais !  D'ailleurs le sommeil réparateur à lui aussi son heure de démarrage !
 
Je viens d'enchainer tois comptes-rendus plus un lundi en urgence non prévu, et encore un autre hier !
 
Mardi je reprend le cycle mensuel des réunions et comptes rendus : une réunion mardi et une autre jeudi !
 
  • si j'encaisse la fatigue, du moins je le crois ou essais de m'en persuader ;
  • les petites raideurs musculaires apparaissent, avec une petite douleur, qui n'atteint même pas 1 sur l'échelle de 0 à 10, mais elle est la, présente, latente !
  • la force musculaire décline un peu, je le sens au tir à l'arc, j'ai arrêté les compétitions cette année.
La privation du sommeil est, ne l'oublions pas, une torture encore employée dans certains pays totalitaires.
  • physiquement on peut tenir jusqu'à un certain seuil !
  • psychiquement ... la c'est autre chose ! c'est la que ça s'use le plus vite, mais de façon insidueuse ...
  • nous tenons les objectifs fixés et nous en sommes fiers ! Nous savons nous battre, car c'est notre quotidien tant que l'on ne lache pas prise !
La moindre perte d'attention dans cet état de concentration permanent, conduit au lâcher prise !
 
Parfois, nous arrivons à nous rattaper aux branches dit-on fièrement ! ... d'autre fois, nous nous rattrapons à la bordure du caniveau et si nos mains s'accrochent à cette bordure, les reste s'est bel et bien écrasé au sol ! et dans quel état !
 
C'est comme tout objet, l'homme vole bien, mais c'est souvent l'atterrissage qui est très délicat !
 
Après six mois de vol plané (en perdant de l'altitude, c'est de la physique), je me suis raccroché aux branches ! Dans quel état ? Vaste question ! En vrac probablement !
 
Retour à la case départ. je me fais aider ! je prends scrupuleusement les médicaments de traitement de fond, j'ai repris le tir à l'arc en assurant les cours et en me faisant plaisir lorsque je vais tirer seul !
 
Je tente de reprendre un rythme de sommeil normal qui correspond à mon besoin, j'écoute mon horloge interne, je n'y déroge qu'en cas de nécessité, et je m'astreints à des pauses dans la journée de travail, une micro sieste, un tour dans le verger, une heure de tir à l'arc ... j'essais de prendre du temps pour moi !
  • les dégats physiques, je sais les gérer et les soigner !
  • les impacts psychiques ... je les perçois ! et je me fais aider ! par quelqu'un de formidable !
 
 
 
 
     

jeudi 12 mai 2016

Journée mondiale de la fibromyalgie

12 mai : la journée mondiale de la fibromyalgie pour tenter de sensibiliser le public sur cette pathologie rare si l'on en croit les statistiques, mais tout le monde connaît quelqu'un qui en est atteint.
 
De nombreux événements, articles vont se dérouler aujourd'hui !
 
Des témoignages poignants ! des promesses ! et .... désillusions !
 
C'est la seule journée où l'on en parle ouvertement, officiellement ! Mais ce n'est pas la seule pathologie rare ... faudrait-il un "fibroton" ?
 
Je souhaite bon courage à toutes et tous les fibromyalgiques !

vendredi 6 mai 2016

J'ai remis les compteurs à zéro

Plus ou moins régulièrement, mais toujours de façon raisonnée, en faisant attention à moi et en respectant mon corps, je fais une remise à zéro des compteurs.
J'interromps le traitement de fonds, pendant un temps qui est variable. Pourquoi ? Pour savoir où j'en suis avec la fibromyalgie, la perception de la douleur, avec le traitement.
En interrompant le traitement, mon organisme va consommer les molécules des médicaments qui ont été stockées. Cela prend quelques jours.
Je prête une attention particulière durant ce sevrage à mon physique, la perception de la douleur mais aussi à la parte psychologique. Le but n'est pas de réveiller la douleur et encore moins la fibromyalgie que je suis parvenu à dompter. Durant cette période, je vais continuer à vivre comme habituellement. Je continue de bouger comme d'habitude, je continue à faire du tir à l'arc, je continue à faire le ménage, les courses ...je ne cherche en aucun cas à dépasser quelle que limite que ce soit. Sinon, le travail de cinq années pourrait être remis en cause.
Lorsque je sens le manque, l'état de manque, je sais que j'ai consommé tout le stock de molécules. L'état de manque peut être violent.
Pour faire ce travail de remise à zéro, il faut se connaitre parfaitement, connaitre ses limites physiques et psychologique, mais surtout
Il ne faut pas faire ça seul dans son coin. Cette remise à zéro doit être encadrée, et faite en accord avec le médecin traitant qui me suit régulièrement pour la fibromyalgie
L'objectif n'est pas de tomber à genou, terrassé par la douleur !
Lorsque l'état de manque ce fait ressentir, je reprends le traitement selon la posologie habituelle.
Là encore, une attention particulière est à porter sur le risque de somnolence que certains médicaments provoquent, car là, je n'y coupe pas non plus, c'est comme si l'on commençait le traitement.
Je tiens à préciser encore une fois, que c'est une expérience personnelle, et que chaque fibromyalgique est différent, ne réagit pas de la même façon, n'a pas le même traitement.
Mon article est encore une fois un témoignage de mon expérience personnelle.
S'il vous prend l'envie de tenter ce sevrage temporaire, il doit être fait avec l'accord de votre médecin !
Avec l'expérience, ce sevrage peut durer plus que quelques jours, selon les stocks de molécules de l'organisme. L'objectif est d'aller jusqu'à la perception de l'état de manque, et non pas d'aller voir combien de temps je peux tenir sans traitement avant de ressentir les premiers effets physiques ou psychologiques.
On ne joue pas avec sa santé !
Je garde pour moi, volontairement la durée du sevrage. C'est tout à fait personnel et non pas un objectif à atteindre, ou à dépasser.
De façon encadrée avec le, médecin, cela m'a permis de réduire la posologie des médicaments pris en traitement de fond quotidien.

dimanche 24 avril 2016

Bouger est une de mes clés pour combattre la maladie

Il y a deux ans, je me suis inscrit dans un groupe d'activités sportives pour les seniors.
Nous faisions du sport pendant plus de deux heures par séance :
- du sport individuel : la course en jouant sur la distance, le temps au tour, les accélérations,
- du sport collectif (handball, volley ball ...) ;
- de la gym et renforcement musculaire.
Nous avions fait le pari de participer aux foulées de Beauvais : une course dans les rues de Beauvais, un soir de mai, sur une distance d'une quinzaine de km.
Finalement, nous n'avons été que trois à nous y inscrire. Je m'y suis inscrit en qualité de valide.
Mon objectif : passer la ligne de départ et passer la ligne d'arrivée, peu importe le temps. Chaque concurrent a fait un temps et peut s'en glorifier !
Mon pari, je l'ai gagné, j'y suis arrivé après six mois d'entraînement !
Aucune douleur durant la course, j'ai couru à mon rythme, pas toujours égal, mais j'y ai retrouvé le plaisir que j'en tirai lorsque je courrai 30 ans plus tôt !
Fatigué, à la limite de l'épuisement certes, mais je l'ai fait, et je n'en ai pas payé de conséquence les jours suivants, sauf un peu de douleurs comme le lendemain de chaque course de fond de même distance.
C'est avec ces expériences sportives, sur lesquelles je ne me mets pas la pression, si ce n'est d'y participer et de les faire en entier que je peux dire que j'ai "vaincu" la fibromyalgie. C'est moi qui décide de ma vie, de mes activités, et non la maladie qui me cloue sur place.
Bien entendu, il y a des périodes ou je me sens fatigué (période d'hiver), mais cela reste supportable. Je cherche toujours à pousser mes activités physiques jusqu'aux limites que me fixe la maladie, en tentant régulièrement de les dépasser légèrement, pour les faire reculer un peu plus.
Ainsi, lors de "crise" ou de "poussée" selon les locutions retenues, je parviens à minimiser leur impact, et à ne perdre que peu de terrain que je tente de reconquérir plus tard.
Pour en arriver la, cela ne s'est pas fait en un jour ou en un mois, c'est le travail quotidien pendants des mois en partant de 3 minutes par jour pour atteindre les 120 minutes par jour d'activité sportives en continue.
C'est mon expérience, mon vécu ! Cela a marché avec une détermination à toute épreuve, une volonté d'y arriver sans nier la réalité de la maladie. Ma masse musculaire a certes fondue, et par conséquent ma force musculaire aussi. Mais je parviens à la stabiliser, et je la sollicite autant que possible.

samedi 23 avril 2016

Bouger est dans la nature humaine ! ne l'oublions pas !

Toutes les études le montrent, quelle que soit le sujet ou l'objectif à démontrer, bouger, faire des activités physiques, du sport, à la mesure des capacités de chacun, sans vouloir aller au delà des capacités physiques ne procure que des bien faits non seulement pour le corps mais aussi pour l'esprit.
Dans l'effort physique, le cerveau sécrète des molécules qui permettent de doper le physique en retardant et limitant l'effet de la douleur, mais aussi en procurant l'hormone du bonheur !

Caresser le cercle vicieux pour le rendre vertueux est ma devise.
Je vous laisse aller consulter ces études et y trouver les noms de ces molécules ... je ne suis pas spécialiste en la matière, mais j'en suis un usager.
Je bouge autant que possible, je vis normalement (dans la limite de mes capacités physiques), je fais de l'exercice, (le ménage, l'entretien de la maison, des travaux d'aménagement, du sport) à mon rythme, dans la limite de mes capacités et de résistances, en tentant d'atteindre ces limites dans la mesure du raisonnable, pour les faire reculer peu à peu !
Je ne cherche pas à battre des records, je n'ai rien à prouver à qui que ce soit, sauf à la fibromyalgie en lui montrant que je la combats au quotidien et la laisse au fond de son antre !

Chaque jour qui passe est une victoire sur cette pathologie !

Chaque nouveau jour doit comporter sa dose d'exercice physique, quel qu'il soit, à quelle que dose que ce soit, utiliser son corps et ses muscles est dans la nature de l'homme, ne l'oublions pas !

mercredi 20 avril 2016

Point de situation au 20 avril 2016

J'ai laissé beaucoup de temps courrir depuis mon dernier article, j'avais à digérer mon licenciement déguisé en rupture conventionnelle, effectuer des démarches à Pôle Emploi, rechercher des emplois en vain ...
Mes cours de soutien scolaire m'ont permis de co,server un lien social, de retrouver un sens à ma vie ... mais le temps passant, mon activité de rédacteur a pris le dessus.
 
La fibromyalgie et ses douleurs sont toujours enfermées à double tour.
 
Je suis toujours actif, je me bouge, je pratique toujours le tir à l'arc et je n'ai plus besoin de faire mes séances quotidiennes de sport comme au début de mon parcours, puisque j'ai repris un mode de vie qui m'amène à bouger et utiliser mes muscles. Courrir me manque, mais aller le faire seul ce n'est ni drôle, ni entrainant.
 
Le traitement de fond est toujours efficace, et de temps en temps, je remets le compteur à zéro : interruptioon du traitement durant des périodes de une à quatre semaine pour vider le stock de médicament dans l'organisme, et ensuite je fais le point. La fatigabilité s'accroit, le niiveau de couleur reste proche de 0/10, alors avec le médecin, nous baissons les posologies pour coller à la réalité.
 
J'ai retrouvé un mode de vie proche de celui des valides, la force physique et la résistance en moins.
Mes béquilles prennent la poussière dans un placard. J'ai ressorti les outils, scies, marteaux et autres pour aménager la maison. Je m'attaque à des cloisons.  L'objectif est de créer un espace à louer à des étudiants par exemple, ou de partager la maison en co-location.
 
Ce qu'il me reste à reconquérir c'est une vie sociale, une confiance en moi, oser ... OSER !
 
Je souffre toujours de solitude, et mon activité de rédacteur, si elle m'amène à rencontrer ponctuellement des gens, cela reste cantonné à la durée des réunions auxquelles j'assiste. Le travail de rédaction que je fais à la maison pour rendre les comptes rendus dans les délais impartis, conduit à m'enfermer chez moi.
 
Mes tentatives d'intégrer des groupes via des sites de sorties  (OVS) se sont avérées vaines.
 
Des coups de blues, bien sur j'en ai, mais ils sont liés à mon manque de relation sociale, manque de rencontre pour trouver quelqu'un avec qui partager ma vie.
 
La tentative à laquelle je croyais fort a durée près de neuf mois, et s'est terminée brutalement sans explication il y a déjà deux ans. La plaie n'est pas cicatrisée ... alors pour tentert de rencontrer quelqu'un à nouveau je ne suis plus assez ouvert, au meilleur de moi-même.
 
Il faut s'aimer soi-même dit-on pour pouvoir donner une image sur laquelle les autres peuvent s'arrêtent. Pas facile, mais j'ai repris il y a peu, les choses en main et je commence à me faire aider pour celà.
 
Le groupe d'amis qui s'est constitué depuis quelques années nous permet de nous soutenir lorsque l'un(e) ou l'autre traverse des soucis. En parler avec quelqu'un cela soulage !
 
Voilà donc un bilan physique plutôt au beau fixe, un bilan moral tempéré avec des épisodes nuageux.