Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



vendredi 28 octobre 2011

La marche améliore la santé

Quelques informations en bref.


L'exercice cardiovasculaire régulier comme la marche, améliore la mémoire et diminue les risques de démence selon une étude publiée dans les "Annales de l'Académie nationale américaine des sciences".
Cet effet est dû à une diminution de l'atrophie naturelle de l'hippocampe, cette zone du cerveau qui joue un rôle clé sur la mémoire. 
Parmi 120 personnes de 55 à 80 ans, la moitié a été soumise à un programme de marche modéré de quarante minutes trois jours par semaine. Après un an, les chercheur américains ont constaté dans ce groupe une augmentation du volume de l'hippocampe d'environ 2%. Dans le même temps, le second groupe a subi la diminution naturelle normale liée au vieillissement, soit près de 1,5%.
 
Article également publié dans http://www.la-fibromyalgie.com/2011/10/la-marche-ameliore-la-sante.html

On peut mourrir de sédentarité


Quelques informations en bref. 
 

La sédentarité est le quatrième facteur de risque de mortalité au niveau mondial, selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
Avec 6% des décès, cette cause de mortalité vient se placer derrière l'hypertension artérielle (13ù), le tabac (9%) et à égalité avec l'excès de sucre (6%).
L'organisation internationale recommande donc de bouger plus aux 31% de la population planétaire n'ayant pas d'activité physique.
Le sport est bien sur conseillé, mais aussi tout autre exercice, comme le jeu, le jardinage, la danse, la marche ou les tâches ménagères, et bon pour la santé.
 
Article publié également dans http://www.la-fibromyalgie.com/2011/10/on-peut-mourrir-de-sedentarite.html

lundi 24 octobre 2011

Mon nombril s'appelle "Tamalou"

Ce n'est pas toujours facile, ou plutôt, c'est plus facile à dire qu'à faire.

Pour pouvoir surmonter quelle que pathologie que ce soit, le moral est un élément clé.
Dès lors que notre maladie nous fait souffrir, nous sommes mis à l'écart, de gré ou de par la force des choses, et nous ne côtoyons que peu de monde et nous nous retrouvons vite isolé. Nous nous retrouvons la plus grande partie du temps seul en compagnie de nos douleurs et notre vie se résume à "j'ai mal où aujourd'hui, en ce moment, et ça risque de me faire mal à tel endroit bientôt, je le sens".
S'il m'arrive de sortir pour faire le tour du quartier, les personnes que je croisent, ne me regarde pas, ou bien me demande comment je vais, question rituelle qui nous invite à dire : "j'ai mal à tel endroit". Je force le trait pour vous interpeler, mais je mets au défis quiconque de me dire que ce n'est pas vrai

Je suis moi aussi passé par cette phase. Pour sortir de ce cercle vicieux  de la douleur, et aller vers les autres, comme je me retrouve, soit abandonné, soit cantonné à la douleur par les personnes que je croise, je me suis dirigé vers une association regroupant des personnes souffrant de la même pathologie.
J'ai eu peur ! Oui je l'avoue. J'ai vu des personnes qui étaient totalement abattues par la maladie, certaines totalement amorphes, restant dans leur coin de la salle, avec la personne qui les ont accompagné.
En m'approchant de groupe de personnes qui discutaient ensemble, les échanges étaient plutôt du genre "moi j'ai mal à tel endroit, je ne le souhaite à personne" et une autre de répondre, "la douleur est encore plus insupportable quand on l'a à tel autre endroit" ou bien encore, "je prends tel médicament, ça me soulage", d'autres vont acquiescer ou remettre en cause le constat.

J'ai d'abord fuit cet environnement, et j'ai été invité par la présidente à venir à une autre réunion, pour ne pas rester sur une mauvaise appréciation et de prendre la parole pour raconter mon histoire.  "Nous voila dans la caricature des associations des adictes anonymes", mais bon je vais y aller, pour voir, mais je n'y crois pas". 

En écoutant tout le monde, mon constat était que les uns souffrait plus que les autres qui utilisaient la potion non pas miracle mais très apaisante" (je force volontairement le trait).

Lorsque j'ai présenté mon expérience de rééducation physique par le sport, de mon retour dans le monde du travail, les échanges ont été beaucoup plus productifs et après mon exposé, j'ai pu parler avec certaines personnes de l'assistance.

J'ai observé, qu'en fonction des loisirs des uns, des souhaits des autres, il était possible de discuter entre nous autrement que "tamalou !". En mettant en relation, ceux qui aiment faire des photo, du tricot, des maquettes, de la marche, de la cuisine ... et ceux qui partagent la même passion, ou souhaitent apprendre la pâtisserie, faire du crochet ... les personnes venaient à discuter entre elles de leur passion, échanger leur techniques, proposer d'apprendre aux autres à faire tel met . Oublié le tamalou pour quelques heures ... 

Pour des raison personnelle, je n'ai pas pu poursuivre mon rôle dans le Conseil d'Administration de l'association dans lequel j'ai été très vite admis (en moins de six mois) ...

... mais à titre personnel, je continue à pratiquer ce que j'aime faire et partager mes passions avec d'autres personnes valides ou non, la marche, le tir à l'arc ... et personne ne me demande ou j'ai mal. Bien sur,  il y a la phase rituelle "Bonjour, comment tu vas", et je ne réponds par "ça va, et toi ?" Seules quelques personnes au tir à l'arc connaissent ma situation : le capitaine de la compagnie, et deux ou trois autres personnes savent qu'il faut toujours avoir un œil sur moi, au cas où.

Depuis, je vis ma vie, parmi mes collègues de travail, mes amis, ma famille, les personnes qui partagent mes passions, comme un des leurs sans aucune distinction.

Alors partageons nos centres d'intérêts qui sont beaucoup plus intéressants que notre pathologie, e son cortège de maux !

samedi 22 octobre 2011

Bulletin de santé (physique et moral) au 22 octobre 2011

Douleur : 0
Fatigue : 2 (mais variable en fonction des activités qui s'enchaînent)
Moral : de 5 à 10

J'ai arrêté totalement la rééducation physique !
C'est le cas, si l'on parle des exercices physiques de gym, yoga et aérobie tous les jours, mais dans les faits, ce n'est pas à l'image de la réalité.
Ayant retrouvé un mode de vie très proche de celui existant avant la fibromyalgie, je fais travailler mon corps et mon esprit, tous les jours, sans exception, en restant très actif.

Je travaille deux jours par semaine à 85 km de mon domicile, (marche, train, et transport intramuros) ;
Je fais mes journées de 7H32 (en dehors de la pause déjeuner qui s'effectue en restaurant en centre ville ;
Je fais de la marche ;
J'entretiens ma maison, les espaces verts ... le jardin, le verger ;
Je fais des travaux de bricolage ... ;
Je fais mes courses à pieds pour le pain, la viande, et la poste, et les reste dans une moyenne surface commerciale ;
Je fais du tir à l'arc, et je fais tous les jours les exercices d'assouplissement des épaules et de maintien avec les poids dans les mains ;
Je vais passer une soirée chaque semaine chez ma fille (90 km aller retour).

Sans vouloir décrire par le menu tout ce que je fais, je vous en ai tracé les grandes lignes.
Alimentation
Je fais attention à ce que je mange (qualité, quantité, équilibre) sans suivre de régime alimentaire particulier.
Je ne mange plus selon un rituel établi sauf lorsque je suis au travail ou en famille. Je donne à mon corps ce dont il a besoin, quand il en a besoin, et dans des quantité dite raisonnable car j'ai perdu la notion de satiété.
Le dernier bilan sanguin complet ne révèle aucune carence, aucun déséquilibre.

Ainsi je peux déjeuner aussi bien à 11h qu'à 16 h. Je prends tous les jours un petit déjeuner complet et suffisant.

Repos  et sommeil 
Je reste à l'écoute de ce que me dit mon corps et je n'attends pas de tomber pour le reposer. Ce repose, peut être de quelques heures jusqu'à quelques jours;
Le sommeil est aussi un facteur primordial a ne pas endommager, aussi, même si je n'ai pas d'heure pour dormir, c'est le train du sommeil qui décide. le soir, je vide mon esprit et j'essaie d'évacuer les idées noires, les tracas ... Je vais dormir lorsque les effets de l'endormissement se font sentir, je ne lutte pas ou très peu, le temps de gagner mon lit.
Bien entendu je ne prends aucun médicament pour dormir et malgré tout j'arrive à faire des nuits de 8 heures environ.

Moral : de 5 à 10 avec des passages à moins de 5
Ma vie est compliquée. 
-Mon épouse a quitté le domicile en février, la procédure de divorce est engagée et j'ai effectué toute la collecte des pièces nécessaires et j'en surveille les étapes importantes (notaire, avocat).
Mais je n'arrive pas à me résoudre à cette perte. Même si au quotidien, financièrement, les choses sont totalement séparées, je ne parviens pas à faire le deuil de 30 années de vie commune, et je crois même que je ne le veux pas.
J'ai loupé, par deux fois, le rendez-vous chez l'avocat, la signature de la requête à présenter au juge des affaires familiales, Rien y fait, agenda électronique, avec alarme restent sans effet.

- Mes filles ont quitté le domicile pour aller poursuivre leur étude. Il me reste au quotidien mes dialogues avec mon chat bavard et le réconfort des câlins du chat et de la petite chienne.

Fort heureusement, je ne suis pas seul au monde
Mes parents viennent passer une journée avec moi,
Une grande relation amicale et d'entre aide avec une amie, "collègue" de maladie, permet de tenir l'un et l'autre dans nos chutes régulières puisque, ni elle, ni moi, ne voulons rester cantonnée derrière les limites de la maladie. Si ne ne parvenons pas toujours à en repousser les limites, au moins nous maintenons celles-ci;

Relations sociale
Je sors de ma réserve, pour provoquer des rencontres amicales, rencontres épistolaires,  ou de regards qui se croisent.





dimanche 16 octobre 2011

Redécouvrons nos sens !

 A force d'avoir vécu de façon trop stressante, nous avons perdu nos repères, nos envies, nos besoins, et nous sommes tombés dans une sorte de vie de routine qui nous rassure peut être aujourd'hui, mais qui nous isole aussi, alors je vous propose de méditer, et de mettre en pratique les propositions ci dessous :

Toute routine entraîne progressivement une sclérose. Par moments, il peut être intéressant d'essayer de faire l'inverse de ce que l'on désire vraiment.
  • Lorsqu'on veut dormir, on reste éveillé,
  • Lorsqu'on veut écouter de la musique, on reste dans le silence,
  • Lorsqu'on veut prendre sa voiture, on va à pied.
Ce petit exercice permet de découvrir des sensations nouvelles et des chemins inconnus.
Comme vous l'avez déjà perçu, notre pathologie exacerbe nos sens. Avez vous remarqué que nous sommes plus sensibles à la lumière, aux odeurs, au toucher. Nous percevons des choses qui échappent aux autres, notre ouïe, notre vision se sont développées. Nous n'avons pas nécessairement tous les sens aiguisés, mais au moins l'un d'entre eux vous permet de percevoir le monde de façon différente.

Alors, cultivez vos talents, et éprouvez de nouvelles sensations !

mercredi 12 octobre 2011

Qu'est-ce que stress ?

"C'est une réaction physiologique, psychique et physique de l'organisme devant une situation qui demande une adaptation"

Selon l'endocrinologue Fans Selye, un individu soumis à une agression extérieure réagit par une ensemble de réactions biologiques destinées à permettre à son organisme de s'adapter : le syndrome général d'adaptation qui se déroule en trois phases :

A;. La phase d'alarme : l'individu en réponse au stresseur développe une réaction de stress qui permet une rapide adaptation à la situation et une mobilisation des ressources ;
B. La phase de résistance : le sujet tente de faire face. Si la situation de stress se prolonge, les réactions de la phase d'alarme deviennent inutiles, il faut alors tenir la distance en économisant son énergie ;
C . La phase d'épuisement :  si la situation de stress continue à perdurer trop longtemps, le sujet ne trouve pas de réponse, l'organisme s'épuise. L'entrée dans cette phase se manifeste souvent après un choc par un état dépressif.

Les deux premières phases correspondent à un stress normal. Se sentir stressé est un phénomène naturel qui pousse l'individu à s'adapter, évoluer au gré des situations. Le stress est par nature une réponse neutre. Le niveau émotionnel, le contexte et le tempérament de la personne déterminent son aspect positif ou négatif. Chaque personne a son seuil de tolérance au stress.

C'est la répétition, la durée ou l'intensité de  la réaction qui peut devenir problématique. C'est la troisième phase qui correspond au stress le plus pathologique ou négatif. Il s'agiy d'un ensemble de réactions d'ordre physique, psychique, comportementale nées de l'impossibilité de l'organisme à faire face à un contexte stressant.

La fibromyalgie peut être provoquée par un "burn out", un état de stress si important que la personne s'est totalement épuisée, tant sur le plan psychique que physique. Toutes les ressources ont été brulées, c'est le surmenage total.

vendredi 7 octobre 2011

Bilan de santé au 07 octobre 2011

Douleur : 0/10
Fatigue : 3/10 mais après trois heures de tirs à l'arc, ça ressemble à une bonne fatigue
Moral : 1/10, mais aujourd'hui se cèlent des ruptures dans ma vie, aussi le
Sommeil est plutôt léger.

La baisse des médicaments est momentanément ralentie, pour laisser à mon corps le temps de s'y habituer, d'évacuer les tensions musculaires à la limite des crampes.

Certaines choses se construisent dans mon existence, pendant que d'autres s’effondrent,  c'est le lot commun des reconstructions me dit-on, ... pas facile à accepter !

mardi 4 octobre 2011

Petite réflexion à méditer

Les préjugés sont beaucoup plus handicapant que chacune des pathologies que nous pouvons avoir !


http://les-reflexions-de-quwill.blogspot.com/2011/10/la-faute-qui.html