Il existe de nombreuses associations de malades de la fibromyalgie. Des associations totalement autonomes ou affiliées à une fédération, à une association nationale ... mais à cet échelon, la encore, il y a beaucoup d'associations, unions, fédérations ... pour pouvoir faire avancer les choses, pour pouvoir interpeller les pouvoirs publics, les pouvoirs politiques, d'une seule voix, et demander une reconnaissance pleine et entière de notre pathologie.
En lisant la presse, le journal officiel, on apprend que tel député, tel sénateur, a posé une question au Ministre de la santé au nom de ses administrés fibromyalgiques ...
Le 12 mai, chaque année, chacune des associations y va de son action, est c'est fort louable, mais hélas dans la cacophonie totale.
Ne faut-il pas, dès à présent, au niveau des associations, unions, affiliées ou non, des fédérations, unions nationales ... se rencontrer pour définir ce qui peut être dit, demandé d'une seule et même voix aux pouvoirs publics ...
Ne faut-il pas que les représentants des nos associations forment un collectif national, sans esprit de chapelle, sans tirer la couverture à soi. Ce collectif, au nom de tous les malades, adhérents ou non, pourrait être la voix unique, l'interlocuteur unique du ministre de la santé. Ce collectif pourrait aussi rencontrer des représentant de fibromyalgiques européens pour voir ce qui est fait, pas fait, ici, la, pour avoir une vraie prise en charge commune en Europe, à minima.
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