Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



samedi 8 décembre 2012

Les impacts de la fibromyalgie

La maladie a de nombreux impacts, quelle qu'elle soit. La fibromyalgie n'y échappe pas, bien au contraire.
  1. la douleur physique, ne se partage pas avec les autres, c'est quelque chose de très personnel
    • alors comment expliquer aux autres la douleur physique que l'on ressent, il n'y a, bien souvent, pas de mot pour décrire les maux ;
  2. la souffrance morale, elle aussi est une expérience personnelle. A situation identique, deux personnes ne percevront pas la même souffrance ;
  3. l'exclusion, est aussi un mal très personnel engendré par la maladie ;
  4. c'est souvent la cause de la souffrance morale, le malade se trouve exclu :
      1. des biens portants,
      2. des groupes d'ami(e)s car une personne qui souffre est rarement drôle, ni joyeuse, même si certains tentent de cacher leur mal-être par de l'humour,
      3. de la majorité des sorties quelles qu'elles soient :
        1. parce que le malade s'exclue lui même, parce que :
          1. peur d'avoir mal et de ne pas pouvoir s'extraire pour se protéger du mal, des regards,
          2. peur d'être regardé, observé sans cesse,
          3. peur de ne pas être regardé, car les biens portant sont plus souvent génés que méprisants
        2. par ce que le malade est rejeté parce que :
          1. il n'honore pas toutes les invitations,
          2. il ne rend pas les invitations,
          3. il perd ses centres d'intérêts, de partage avec les autres,
        3. rejeté parce que l'on s'appuie toujours sur la même personne, qui finit elle aussi par nous rejeter ou fuir,
        4. rejeté par :
          1. la perte de l'emploi,
          2. la perte de sa reconnaissance dans son emploi,
  5. l'incompréhension, est peut-être le mal le plus dur à supporter par le malade, mais aussi par son entourage, par ce que :
    • un  jour bien, un jour mal, une heure bien, une heure très mal,
    • des sautes d'humeur, l'irritabilité et la colère qui monte pour un rien,
    • une maladie qui ne se voit pas, et qui pousse parfois à devoir "surjouer" pour rester crédible
  6. la traîtrise, parce que celles ou ceux sur lesquels le malade pouvait compter, fuient, disparaissent :
    1. ce peut être le/la conjoint(e),
    2. la famille,
    3. les amis ...
    4. les soignants,
  7. la perte de la confiance en soi, par ce que l'on subit uout ou partie de ce qui est développé ci dessus, mais ausi, parce que la maladie a réduit nos capacités physiques, intellectuelles
    1.  
Cet inventaire, à la Prévert, pourrait être continué, encore et très loin, tant les impacts sont pesants et, destructifs pour la personne malade et son entourage.

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