La maladie a de nombreux impacts, quelle qu'elle soit. La fibromyalgie n'y échappe pas, bien au contraire.
- la douleur physique, ne se partage pas avec les autres, c'est quelque chose de très personnel
- alors comment expliquer aux autres la douleur physique que l'on ressent, il n'y a, bien souvent, pas de mot pour décrire les maux ;
- la souffrance morale, elle aussi est une expérience personnelle. A situation identique, deux personnes ne percevront pas la même souffrance ;
- l'exclusion, est aussi un mal très personnel engendré par la maladie ;
- c'est souvent la cause de la souffrance morale, le malade se trouve exclu :
- des biens portants,
- des groupes d'ami(e)s car une personne qui souffre est rarement drôle, ni joyeuse, même si certains tentent de cacher leur mal-être par de l'humour,
- de la majorité des sorties quelles qu'elles soient :
- parce que le malade s'exclue lui même, parce que :
- peur d'avoir mal et de ne pas pouvoir s'extraire pour se protéger du mal, des regards,
- peur d'être regardé, observé sans cesse,
- peur de ne pas être regardé, car les biens portant sont plus souvent génés que méprisants
- par ce que le malade est rejeté parce que :
- il n'honore pas toutes les invitations,
- il ne rend pas les invitations,
- il perd ses centres d'intérêts, de partage avec les autres,
- rejeté parce que l'on s'appuie toujours sur la même personne, qui finit elle aussi par nous rejeter ou fuir,
- rejeté par :
- la perte de l'emploi,
- la perte de sa reconnaissance dans son emploi,
- l'incompréhension, est peut-être le mal le plus dur à supporter par le malade, mais aussi par son entourage, par ce que :
- un jour bien, un jour mal, une heure bien, une heure très mal,
- des sautes d'humeur, l'irritabilité et la colère qui monte pour un rien,
- une maladie qui ne se voit pas, et qui pousse parfois à devoir "surjouer" pour rester crédible
- la traîtrise, parce que celles ou ceux sur lesquels le malade pouvait compter, fuient, disparaissent :
- ce peut être le/la conjoint(e),
- la famille,
- les amis ...
- les soignants,
- la perte de la confiance en soi, par ce que l'on subit uout ou partie de ce qui est développé ci dessus, mais ausi, parce que la maladie a réduit nos capacités physiques, intellectuelles
Cet inventaire, à la Prévert, pourrait être continué, encore et très loin, tant les impacts sont pesants et, destructifs pour la personne malade et son entourage.
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