Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



lundi 24 octobre 2011

Mon nombril s'appelle "Tamalou"

Ce n'est pas toujours facile, ou plutôt, c'est plus facile à dire qu'à faire.

Pour pouvoir surmonter quelle que pathologie que ce soit, le moral est un élément clé.
Dès lors que notre maladie nous fait souffrir, nous sommes mis à l'écart, de gré ou de par la force des choses, et nous ne côtoyons que peu de monde et nous nous retrouvons vite isolé. Nous nous retrouvons la plus grande partie du temps seul en compagnie de nos douleurs et notre vie se résume à "j'ai mal où aujourd'hui, en ce moment, et ça risque de me faire mal à tel endroit bientôt, je le sens".
S'il m'arrive de sortir pour faire le tour du quartier, les personnes que je croisent, ne me regarde pas, ou bien me demande comment je vais, question rituelle qui nous invite à dire : "j'ai mal à tel endroit". Je force le trait pour vous interpeler, mais je mets au défis quiconque de me dire que ce n'est pas vrai

Je suis moi aussi passé par cette phase. Pour sortir de ce cercle vicieux  de la douleur, et aller vers les autres, comme je me retrouve, soit abandonné, soit cantonné à la douleur par les personnes que je croise, je me suis dirigé vers une association regroupant des personnes souffrant de la même pathologie.
J'ai eu peur ! Oui je l'avoue. J'ai vu des personnes qui étaient totalement abattues par la maladie, certaines totalement amorphes, restant dans leur coin de la salle, avec la personne qui les ont accompagné.
En m'approchant de groupe de personnes qui discutaient ensemble, les échanges étaient plutôt du genre "moi j'ai mal à tel endroit, je ne le souhaite à personne" et une autre de répondre, "la douleur est encore plus insupportable quand on l'a à tel autre endroit" ou bien encore, "je prends tel médicament, ça me soulage", d'autres vont acquiescer ou remettre en cause le constat.

J'ai d'abord fuit cet environnement, et j'ai été invité par la présidente à venir à une autre réunion, pour ne pas rester sur une mauvaise appréciation et de prendre la parole pour raconter mon histoire.  "Nous voila dans la caricature des associations des adictes anonymes", mais bon je vais y aller, pour voir, mais je n'y crois pas". 

En écoutant tout le monde, mon constat était que les uns souffrait plus que les autres qui utilisaient la potion non pas miracle mais très apaisante" (je force volontairement le trait).

Lorsque j'ai présenté mon expérience de rééducation physique par le sport, de mon retour dans le monde du travail, les échanges ont été beaucoup plus productifs et après mon exposé, j'ai pu parler avec certaines personnes de l'assistance.

J'ai observé, qu'en fonction des loisirs des uns, des souhaits des autres, il était possible de discuter entre nous autrement que "tamalou !". En mettant en relation, ceux qui aiment faire des photo, du tricot, des maquettes, de la marche, de la cuisine ... et ceux qui partagent la même passion, ou souhaitent apprendre la pâtisserie, faire du crochet ... les personnes venaient à discuter entre elles de leur passion, échanger leur techniques, proposer d'apprendre aux autres à faire tel met . Oublié le tamalou pour quelques heures ... 

Pour des raison personnelle, je n'ai pas pu poursuivre mon rôle dans le Conseil d'Administration de l'association dans lequel j'ai été très vite admis (en moins de six mois) ...

... mais à titre personnel, je continue à pratiquer ce que j'aime faire et partager mes passions avec d'autres personnes valides ou non, la marche, le tir à l'arc ... et personne ne me demande ou j'ai mal. Bien sur,  il y a la phase rituelle "Bonjour, comment tu vas", et je ne réponds par "ça va, et toi ?" Seules quelques personnes au tir à l'arc connaissent ma situation : le capitaine de la compagnie, et deux ou trois autres personnes savent qu'il faut toujours avoir un œil sur moi, au cas où.

Depuis, je vis ma vie, parmi mes collègues de travail, mes amis, ma famille, les personnes qui partagent mes passions, comme un des leurs sans aucune distinction.

Alors partageons nos centres d'intérêts qui sont beaucoup plus intéressants que notre pathologie, e son cortège de maux !

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