Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



jeudi 16 août 2012

Fibromyalgie et les 3èmes Journées de la Médecine Agréée en 2009




Les 3èmes Journées de la Médecine Agréée

Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique

recommandations utiles pour la rédaction et l’analyse des rapports soumis aux commissions de tutelle

Ces recommandations ont été rédigées à partir du travail d’un groupe de 16 experts qui ont travaillé selon la méthode Delphi (4 questionnaires successifs permettant aux experts, par une discussion autour des questions posées, un ajustement progressif des opinions). Questionnaires et synthèses des réponses étaient soumis à l’avis du Comité de pilotage.
Les propositions retenues sont celles qui ont obtenues un consensus de la part d’au moins 70 % des répondants.
Les réponses négatives (de façon consensuelle) n’ont été introduites que si elles présentaient un intérêt pratique pour l’expertise (par exemple, le rejet de l’imputabilité a bien sûr été mentionné, mais des examens jugés inutiles pour le diagnostic n’ont pas été consignés). D’autres éléments de réponses, pour lequel le consensus n’a pas été obtenu, n’ont également pas été introduits dans les recommandations, mais seront mentionnés par les animateurs dans les ateliers (pour une éventuelle discussion complémentaire).
Experts ayant participé à l’étude :
BECOUR Bertrand généraliste Ile de France
BOUTEILLER Gilbert rhumatologue Gers
BRUNGS Yves psychiatre Gironde
FEUILLETTE Hervé généraliste Loire Atlantique
GIBELLI Michel généraliste Moselle
HERRY Guy généraliste Loir-et-Cher
LEORIER Christian généraliste Drôme
LOSQUIN André généraliste Finistère
MAILLET Olivier généraliste Creuse
MARECHAL Claude médecine légale Charente
MARIEL Jean-François psychiatre Finistère
NOGIER Pierre généraliste Rhône
ROUVIERE Jean rhumatologue Bouches du Rhône
SAUVAGE Pierre généraliste Calvados
SOULLARD Régis généraliste Landes
SOULTANIAN Maurice généraliste Bouches du Rhône
Membres du comité de pilotage :
CEDOZ Marie-Eve rhumatologie
COCOZZA Roland médecine générale (commission de réforme du Rhône)
COZON Grégoire immunologie (Croix-Rousse)
DEPASSIO Jean rhumatologie
GONNAUD Pierre-Marie neurologie
GRUFFAZ Bernard médecine générale (comité médical du Rhône)
JENOUDET Louis-Pierre médecine Interne (CHS le Vinatier)
MYARD Hervé rhumatologie
PLOIN Dominique épidémiologie DIM
POUGET Élisabeth médecine du travail
ROUSSET Hugues médecine interne (CHLS)
VIGNAT Jean-Pierre psychiatrie (CHS St Jean de Dieu)
VALDELIEVRE Laurence spécialiste en réadaptation fonctionnelle
WOLF Pierre médecine statutaire
Organisation et rédaction :
SYSTCHENKO Bernadette
MANGON Olivier
Hospices Civils de Lyon - service de médecine statutaire
A- Recommandations sur le choix de l’expert par les instances chargées du dossier (Comité médical départemental, Commission de réforme, Comité médical supérieur, CNRACL),
Pour statuer sur un dossier de Fibromyalgie ou de Syndrome de Fatigue Chronique, au sein d’une instance départementale ou nationale (CMD, CDR, CMS, CNRACL), il est recommandé de disposer d’un avis généraliste, d’un avis rhumatologique et d’un avis psychiatrique.
B- Recommandations autour de la description de l’affection:
BA- Éléments à décrire dans le cadre d’une fibromyalgie :
- Les éléments qui permettent de reconnaître la Fibromyalgie et qui doivent être recherchés systématiquement sont les suivants :
  • douleurs diffuses
  • myalgies
  • arthralgies
  • anxiété
  • dépression
  • fatigabilité
  • points sensibles ostéotendineux
  • négativité de l’examen clinique (en particulier neurologique et rhumatologique)
  • il est également utile de rechercher une asthénie matinale (sommeil non réparateur)
- il est très important de rechercher les points douloureux (critères ACR 1990) au moment du diagnostic de fibromyalgie. La recherche de ces points n’est pas utile pour apprécier l’évolution de la maladie.
- une échelle d’appréciation de la douleur doit être utilisée pour suivre l’évolution de cette maladie.
- un bilan paraclinique minimal permettant d’éliminer une autre pathologie est indispensable avant de porter le diagnostic de fibromyalgie. Il doit comporter :
  • numération, formule, plaquettes
  • VS - CRP
  • natrémie, kaliémie
  • créatininémie
  • calcémie
  • CPK
  • ASAT - ALAT
  • TSH
BB- Éléments à décrire dans le cadre d’un syndrome de fatigue chronique (SFC) :
- Les éléments qui permettent de reconnaître le syndrome de fatigue chronique et qui doivent être recherchés systématiquement sont les suivants :
  • fatigabilité
  • dépression
  • asthénie matinale (sommeil non réparateur)
  • négativité de l’examen clinique (en particulier neurologique et rhumatologique)
- Il est également utile de rechercher :
  • céphalées migraineuses ou de tension
  • troubles de la vigilance diurne
  • arthralgies
  • myalgies
  • troubles de la mémoire et de la concentration
  • troubles du sommeil (ronflements, sommeil haché, mouvements périodiques des jambes)
- Un bilan paraclinique minimal permettant d’éliminer une autre pathologie est indispensable avant de porter le diagnostic de fatigue chronique, il doit comporter :
  • numération, formule, plaquettes
  • TSH
  • natrémie, kaliémie
  • glycémie
  • créatininémie
  • VS, CRP
  • calcémie
  • ASAT - ALAT
  • cortisolémie
BC- Éléments communs à décrire pour les fibromyalgies ou syndrome de fatigue chronique :
  • les soins sont nécessaires et doivent être précisés pour justifier un arrêt de travail
  • le caractère invalidant de l’affection doit être apprécié :
    • une grille d’évaluation est nécessaire pour cela
    • la grille ci-jointe est proposée comme modèle d’évaluation de l’affection.
  • la durée de l’évolution doit être notée : il faut une durée minimale d’un an pour pouvoir se prononcer sur le pronostic clinique et professionnel de fibromyalgie ou de syndrome de fatigue chronique.
C- Recommandations en matière d’arrêts en maladie ordinaire :
  • pour justifier l’arrêt de travail dans le cadre d’une fibromyalgie ou d’un syndrome de fatigue chronique, plusieurs éléments doivent être présents :
    • prise en charge médicale et pluridisciplinaire
    • certitude du diagnostic
    • caractère réellement invalidant des myalgies et/ou de la fatigue, c’est à dire incapacité physique ou psychique à l’exercice de ses fonctions
  • une étude de la biographie médicale des 6 derniers mois est indispensable : examens, consultations, arrêts, tentatives de reprise , quête de solution.
D- Recommandations en matière d’avis pour demande de congé longue maladie :
  • en l’état de la réglementation, la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique ne relèvent pas d’un CLM article premier (arrêté du 14 mars 1986). Les experts ne souhaitent pas que cette disposition soit modifiée.
  • un CLM exceptionnel (article 3, après avis du Comité Médical Supérieur) peut être attribué pour une fibromyalgie ou un syndrome de fatigue chronique.
Lorsqu’un CLM exceptionnel est demandé, il est souhaitable que le patient soit soumis à l'avis pluridisciplinaire de 3 praticiens : un médecin généraliste, un psychiatre et un rhumatologue (éventuellement remplacé par un interniste ou un neurologue). L’avis pluridisciplinaire doit avoir lieu après examen de l'agent par chacun des spécialistes afin d'établir des conclusions communes.
Pour attribution d’un CLM exceptionnel, les critères suivants doivent être présents :
  • tableau clinique invalidant avec retentissement socio-professionnel et privé (physique et/ou psychique)
  • certitude diagnostique avec évaluation clinique et paraclinique suffisante
  • tableau clinique évoluant depuis au moins 1 an.
Il est également utile que les critères suivants soient présents :
  • absence d’antécédent marqué par des arrêts intempestifs et répétés
  • prise en charge pluridisciplinaire avec soins en cours
E- Recommandations en matière d’avis pour demande de congé de longue durée (CLD) :
Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique, avec ou sans syndrome dépressif sans critère de gravité, ne sont pas considérés comme des affections psychiatriques graves : une prise en charge de ces maladies en CLD n’est pas justifiée, sauf s’il existe une pathologie psychiatrique grave associée.
F- Recommandations en matière d’avis d’imputabilité au service ou à la vaccination :
en l’état actuel des connaissances médicales, la Fibromyalgie ou le Syndrome de fatigue Chronique ne peuvent être reconnus imputables ni à un accident de service, ni à une vaccination (même s’il existe des lésions histologiques de myofasciite à macrophages).
G- Recommandations en matière d’avis de prolongation ou de reprise :
GA- si l’agent demande une prolongation :
  • lorsque l’agent demande une prolongation de son arrêt, il est très important de lui expliquer que la poursuite de l’arrêt ne l’améliorera pas ou plutôt que la reprise du travail contribuera à son amélioration. Ensuite, il convient de lui proposer une reprise sur poste aménagé (en tenant compte de ses souhaits).
  • il n’est pas souhaitable d’un point de vue psychologique de proposer une reprise sans condition.
GB- si l’agent demande une reprise :
  • lorsque l’agent demande une reprise, il faut évaluer les capacités effectives de l’agent à tenir son poste, suivre son souhait le plus souvent possible en proposant éventuellement un poste aménagé, et parfois refuser la reprise.
  • un travail en équipe avec le médecin du travail est utile voire très important pour donner un avis de reprise.
GC- avis visant à un aménagement de poste ou un reclassement :
  • lors d’un aménagement de poste ou d’un reclassement, il convient de prendre l’avis du médecin du travail : le médecin agréé ne peut que le proposer, mais c’est l’avis du médecin du travail qui prime.
  • il peut être utile de proposer des aménagements d’horaire et de poste : il est très important d’éviter les efforts physiques intenses, et utile d’éviter la station debout prolongée.
  • il est utile de suivre les souhaits de l’agent afin d’obtenir son adhésion au projet
H- Recommandations pour les dossiers d’inaptitude définitive :
  • on peut prononcer une inaptitude définitive pour une fibromyalgie ou un SFC.
    • pour cela, les critères les plus pertinents sont :
      • la sévérité des symptômes
      • la durée d’évolution (au moins un an d'arrêt de travail)
      • l’échec d’un ou plusieurs essais de reprise
      • la pénibilité physique du poste
      • l’âge avancé de l’agent
    • l’absence de poste aménagé est également un critère pertinent.
    • le souhait de l’agent n’est pas un critère pertinent
  • il est souhaitable de soumettre les dossiers d’invalidité à l’avis pluridisciplinaire de trois praticiens : un médecin généraliste, un psychiatre et un rhumatologue (éventuellement remplacé par un interniste ou un neurologue), si cela n’a pas déjà été fait dans le cadre d’un CLM art. 3. L’avis pluridisciplinaire doit avoir lieu après examen de l’agent par chacun des spécialistes, afin d’établir des conclusions communes.
  • L’introduction de la fibromyalgie et du SFC en tant que tels dans le barème des Pensions Civiles et Militaires n’est pas souhaitée.
  • Il est recommandé de chiffrer l’invalidité d’une fibromyalgie en référence à un syndrome somatoforme. Celui-ci n’étant pas chiffré dans le barème, le taux doit être fixé par analogie au paragraphe V-V-4 du barème des Pensions Civiles et Militaires (manifestations de conversion, troubles hystériques 0-40 %). Le taux peut varier de 10 à 30 %.
  • Il est recommandé de chiffrer l’invalidité d’une SFC en référence à un syndrome somatoforme. Celui-ci n’étant pas chiffré dans le barème, le taux doit être fixé par analogie au paragraphe V-IV-1 du Barème des Pensions Civiles et Militaires (Névrose à composante dépressive 10-30 %. Le taux peut varier de 10 à 30 %.





Les 3èmes Journées de la Médecine Agréée

Fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique

Questionnaire sur l'impact de la fibromyalgie et de la fatigue sur votre vie
Entourez le chiffre qui correspond le mieux à votre état au cours de la semaine dernière.
Si vous ne faites pas habituellement une de ces activité sautez la question.
Toujours souvent parfois jamais
Étiez vous capable
de faire des courses ? 0 1 2 3
de faire une lessive avec une machine à laver ? 0 1 2 3
de préparer les repas ? 0 1 2 3
de laver la vaisselle à la main ? 0 1 2 3
de passer l'aspirateur sur un tapis ? 0 1 2 3
de faire un lit ? 0 1 2 3
de marcher plusieurs centaines de mètres ? 0 1 2 3
de rendre visite à des amis ou des parents ? 0 1 2 3
de faire du jardinage ? 0 1 2 3
de conduire une voiture ? 0 1 2 3
de monter des escaliers ? 0 1 2 3
Au cours de la dernière semaine combien de jours vous êtes vous senti bien ?
0 1 2 3 4 5 6 7
Au cours de la dernière semaine combien de jours n'avez vous pas pu faire votre travail, incluant votre travail ménager, à cause de votre maladie ?
0 1 2 3 4 5 6 7
Au cours de la dernière semaine, combien de jours avez- vous fait la sieste ?
0 1 2 3 4 5 6 7

Pour les questions suivantes, marquez d'une croix la case qui indique le mieux comment vous vous êtes sentis globalement au cours de la semaine dernière
Quand vous travaillez, la douleur ou les autres symptômes de votre maladie interfèrent-ils avec vos capacités de travail (incluant votre travail ménager) ?
Pas de problème au travail !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! Grande difficulté au travail
Comment sont vos douleurs ?
pas de douleurs !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! douleurs atroces
Comment vous sentez vous fatigué ?
pas fatigué !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! très fatigué
Comment vous sentez vous le matin quand vous vous levez ?
éveillé bien reposé !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! éveillé très fatigué
Comment sont vos raideurs le matin ?
pas de raideur !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! raideur extrême
Vous sentez vous nerveux ou anxieux ?
pas anxieux !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! Très anxieux
Vous sentez vous déprimé ?
pas déprimé !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! très déprimé
Vous sentez vous inquiet de votre état de santé ?
pas du tout !---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! ---! --- ! Extrêmement
Comment qualifieriez vous votre sommeil ?
de mauvaise qualité !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- ! de bonne qualité
de courte durée !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- !--- ! de durée normale
Références
  • BURCKHARDT C.S., CLARK S.R., BENNETT R.M. Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) Scoring (1991)
  • traduit et adapté par Grégoire COZON – immunologie – Centre Hospitalier Lyon-Sud , et le comité de pilotage de l’ANMA.
 

Envoyez un courrier électronique au Dr Pierre Wolf pour toute question ou remarque concernant ce site Web.
Page mise à jour le 19/04/2009

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire