Ce n'est pas une fatalité


- - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ce n'est pas une fatalité irrémédiable - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Comment j'ai "vaincu" la maladie - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



Avec un bon protocole de soin, un suivi, beaucoup de temps, une rééducation physique assidue et une volonté de s'en sortir, oui, le retour à la vie normale est possible !


Dans les articles vous pourrez lire mon expérience, mes impressions ; dans la page "Mon parcours" vous y retrouverez, entre autres, le suivi journalier du programme de rééducation physique, et enfin dans "Info pratiques" vous trouverez quelques démarches utiles et / ou nécessaires pour la reconnaissance de votre situation, de votre maladie et de vos droits.



lundi 27 mai 2019

Gérer la crise ...

Même si je parviens à vivre "normalement" au quotidien et dans les passions qui m'animent, il arrive des périodes, au bout desquelles des douleurs arrivent, et parfois une crise ou poussée se profile à l'horizon, selon la terminologie des uns et des autres.

Il faut donc prendre soin de soin, se reposer, dormir ... se respecter aussi et surtout faire des exercices de détente musculaire.
Il arrive que cela ne suffise pas.

Pourquoi ? 
La douleur était trop intense et les brûlures musculaires installées depuis plusieurs jours. 
Le moindre gestes est coûteux en énergie et en douleurs immédiates ou le soir. Impossible de rester immobile, je suis mal assis, mal couché, mal debout ... les bras, les jambes vivent leur vie en toute indépendance. Je dois donc renoncer aux sorties, vernissages d'exposotion, à la nuit des musées, visites et séance de méditations en groupe.

Syndrome de punition !
J'ai du mal à accepter cet isolement provoqué par cette crise, et à la restriction des mes activités. Je vis celà comme une punition injuste.

En effet, si j'arrive à juguler la douleur jusqu'à ne plus la ressentir, à faire comprendre aux neuro-transmetteurs que je ne suis pas en danger, que c'est une alerte mal évaluée ... ce qui est le plus douloureux c'est l'isolement que provoque ces moments.

Je m'isole ! pour éviter de nouvelles fatigues musculaires, pour éviter les regards, car ceux qui me connaissent savent lire les traits de mon visage, ceux qui ne me connaissent pas vont remarquer ces impatiences dans les bras et jambes, sans comprendre, tout en interprétant de façon erronée mon comportement.

Le moral est plutôt "pluvieux", "nuageux", "venteux" ... et la créativité devient ténue.

Gérer le pic de douleurs 
Je ne modifie pas la posologie très allégée du traitement de fonds journalier. Je prends avec mesure un autre médicament qui m'est prescrit pour les situations de crise pour diminuer les douleurs. Mais je veille à ne pas l'utiliser par confort pour ne pas tomber dans l'addiction.
Je privilégie les méthodes douces et psychiques que j'ai mises en places depuis fort longtemps, l'auto-hypnose entre autres, la méditation, l'évasion 

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